I fredags så hämtade jag Zebbe när han kom med skoltaxin ifrån skolan. Jag plockade med mej rullstolen och Frille och tänkte passa på att testa Frille litegrann. Hur det gick?.. Ja, här kommer bilderna...

Frille blir snart två år. Doften av hundar och snö är saker som gärna får honom ur balans. När jag gick med rullstolen tom, på väg till taxin, då drog han och det tog ca 5 minuter innan jag fick fason på honom. När Zebbe sen satte sej i rullen och vi börjde gå hemåt igen, då blev det lite annat liv på Frille. Han gick med på att gå långsamt bredvid rullen, han gick med på att inte lukta överallt. Men, när det kom en boxer mot oss, då glömde Frille bort totalt att han gick bredvid rullen.

Han hoppade och gnällde. Jag fick honom att sitta ner men pipandet fanns kvar. Men eftersom Frille var vid Zebbes rulle så var ägaren till boxern väldigt snäll och vände och gick en annan väg och inte förbi oss. Då lugnade Frille ner sej och vi kunde fortsätta vår promenad.

Detta ska vi öva på massor framöver. Frille är inte speciellt rädd för rullen. Men han har en respekt för den. Så när det blir fritt från is på marken och lite varmare i luften då blir det många promenader med Zebbe och Frille, för att träna dem tillsammans.

När vi kom hem så blev Zebbe och Frille så glada över att ha klarat av promenaden så Zebbe satte sej på golvet och Frille slängde sej på rygg i Zebbes famn och sen myste de ihop en stund.

Livet är underbart ibland...

Satt idag på lektionen och funderade på varför jag egentligen plågar mej själv med att gå den här utbildningen...

Idag gick vi igenom saker som även rör Zebbe. Jag vill inte gå igenom så mycket här vad vi lärde oss, men faktum är att jag är inte helt hundra på att jag vill lära mej så ingående om människans kropp. Det är tillräckligt jobbigt ändå att kunna saker ändå.

Jag tillbringade hela förmiddagen med att hålla tårarna borta ifrån kinderna, så när det blev dags för lunch så jublade hela min kropp. Efter lunchen kom jag tillbaka med gott mod och kände att nu klarar jag resten av dagen. Men ack nej. Då gick vi igenom andra saker som lärde mej ytterligare om Zebbes kropp.

För även det som rör äldre rör även Zebbes kropp. Har man svårt med andningen så spelar det ingen större roll vilken ålder man är i. Det är fruktansvärt jobbigt ändå. Och nu när ändå hela den här veckan handlar om min rädsla för hur Zebbe mår i sin andning, då blir det fruktansvärt jobbigt att läsa ingående om komplikationer och åtgärder vid svårigheter att andas.

Varför hoppar jag inte av då?

Jo, nyfikenheten tar över. Trots kampen mot tårarna så är jag så förbannat nyfiken och vill lära mej mer. Ju mer jag kan om människokroppen och dess behov av vård och omsorg. Desto mer kan jag trycka på försäkringskassan och få mer hjälp. Jag har större chanser att skriva en bra ansökan på än gång, än att behöva överklaga. När jag lämnar in en ansökan till FK, så vill jag inte att det ska finnas ett enda utrymme för dem att neka den. Jag ska kunna svara på allt och motivera och försvara min ansökan in i minsta detalj.

Hittills har det funkat.. Igår påbörjades en ny ansökan inför sommaren. Vi behöver fler timmar. Återkommer i senare inlägg om varför, jag har inte ork att berätta det just nu.

Jag går på tomgång just nu. Jag klarar skolan, jag klarar min familj. Inte så mycket mer. jag inser vad som ligger bakom min trötthet och orkeslöshet. Det närmar sej en 3 års dag sen han fick sin diagnos... min kropp tänker nog på det mer än vad jag gör... suck..

Zebbe mår ganska bra. Han tänker mycket just nu. Men det är så det får vara just nu.

ha det gott och tack för alla era kommentarer. Blir lika glad varje gång jag läser något från er, eller ser att besöksräknaren tickar på...

// Mia, Zebbes mamma

Igår kväll satte jag mej vid datorn, kikade igenom dagens mailskörd. Det blir mer och mer för var dag som går... och mitt bland alla mail så fanns det ett mail ifrån Zebbes sjukgymnast på hab.

En länk till en sida jag inte vart på förut. Hon har äntligen funnit en kälke som Zebbe skulle kunna ha glädje utav i många år framöver, han skulle kunna vara med sina vänner överallt, han skulle kunna vara så varm och inte slita ut sina muskler alls. Han skulle få chansen att få vara med sina vänner.

Att assistenterna skulle få slita ihjäl sej.. det bjuder jag på.. Men den här måste han få och om jag så ska ta ett extra jobb för att få råd till den så ska Zebbe ha denna till varje pris...

Gå till denna sida....

http://www.komikapp.se/ 

välj sedan rubriken broshyrer & utskick.

Välj länken som heter Livsbejakande Nyheter barn och ungdom 2,

tryck på pdf filen så att ni får upp tidningen i pdf format.

Bläddra sedan fram till sidan nio.

Där finner ni kälken som Zebbe SKA få. Jag ska slita ihop dessa pengar med glädje...

// Mia, Zebbes mamma

Ikväll, efter att för första gången i mitt liv så bakade jag en äppelpaj, som enligt assistenten faktiskt var helt okej. Hon hade smakat flera andra som var mycket värre.. :) Felicia tyckte inte den såg god ut och Zebbe gillade den inte alls. Så assistentens betyg värmde gott kan jag ju säga :)

Men iallefall. Zebbe började återigen klaga på andningen.

Vi åkte iväg och fick träffa en läkare som lyssnade på hans lungor. Läkaren sa att lungorna lät bra och att vi kunde sova gott inatt. det var ingen fara.

Jag växlade många tankar med mamma ikväll om andningen, då hon är väl utbildad inom sjukvården. Och även Zebbe fick chansen att berätta för henne hur han mådde. Det tyckte han var jätteskönt att få göra, även jag tyckte det var skönt att få växla tankar om Zebbes andning. Tack mamma för hjälpen :)

Efter besöket så fick vi stå ute och vänta på färdtjänsttaxin, som skulle ta 40 minuter att ta sej till oss. Som tur var så hade vi förberett oss för detta, så en stor varm fleecefilt var med och värmde så gott den kunde en frusen och trött Zebbe.

När vi står där och väntar på taxin så kommer sjuksköterskan som jobbade där vi var. Hon frågade vart vi skulle och om rullstolen gick att fälla  ihop. Efter lite bök så gav hon och hennes man / sambo. ja, vem han nu var.. kanske bara en vän, vad vet jag.... de gav oss bilskjuts hem vilket var guld värt!!! Helt underbara människor. Vilken värme och omtanke det krävs från dem att släppa in två människor och en rullstol i en liten bil... Jag fick tårar i ögonen och ska på torsdag då barnbidraget kommer sända en blomma till henne som tack för hjälpen. Vilken tur vi hade att de kom förbi, och att de var så omtänksamma. Jag är så lycklig för att det finns sådana människor. Jag är förbluffad... 2 vilt främmande människor... änglar i mina ögon....

Zebbe var helt chockad över att de var så snälla... :)

Nu ligger Zebbe i sin säng och jag kan somna gott ikväll med vetskapen om att han just för tillfället inte har svårt att andas.

god natt och tack för att ni finns och följer oss.

Kram Mia, Zebbes mamma

Att andas kan vara viktigt på många olika sätt. För att få luft, för att få ork, att få energi.

Alla har vi våra tillfällen i livet då vi har svårt att andas. Antingen pga stress eller en faktisk andningspåverkan.

Vad Zebbe hade idag det vet jag inte. Men rysningar längs ryggraden gav han mej iallefall då han imorse kom till mej och sa, jag tycker det är jobbigt att andas.

När jag efter samtal med en sjuksköterska, fick tillåtelse att ge Zebbe en dos utav lillebrors astmamedicin, så ropade jag Zebbe till mej. Jag visade honom Theodors medicin, och då sa Zebbe, jag mår nog lite bättre nu....   

Han fick trots allt ta medicinen, men det var inget han gillade. Kanske är det lite stress-andnings-besvär han har idag. Jag vet inte. Kanske han sa att det var bättre, för att han var rädd för medicinen. Har ingen aning.

Vi väntar på en återkallelse för en ny sömnundersökning. Fortfarande så vet vi inte om andningen har blivit bättre nattetid, efter att vi opererade bort halsmandlarna. Återstår att se.

Zebbe är hemma idag. Han mådde illa imorse och nämnde det här med andningen. Jag skickar inte iväg ett barn som säger att han har svårt att andas. Så idag är 3 av 5 barn hemma. Tindra med vattkoppor, Zebbe med illamående och ev andningsbesvär, Felicia för att hon har feber och mår illa. Spännande att leva i en småbarns familj... :) Ja, jag blir också hemma idag ifrån skolan, då vi behöver vara två som tar hand om barnen. Det blir lättare då att hjälpas åt. Tindra har så mycket koppor över hela henne så en behöver ta henne och en tar de andra två. För trots att Zebbe har assistent så är det fortfarande vårt ansvar som föräldrar att pyssla om små sjuklingar.

Hoppas ni mår bra och får en härlig vecka framför er.

// Mia, Zebbes mamma

Det svåraste med att vara funkis-förälder är nog att få tid för de andra barnen. Förra året när vi träffade andra familjer i samma situation, så fick syskonen berätta hur de mådde och tyckte och tänkte om saker och ting. Syskonen sa genomgående att de ville ha mer tid med sina föräldrar.

Jag och Thomas har sedan dess vakat på varandra så att vi hinner med barnen. Dvs att alla barn får ensamtid med någon utav oss snudd på varje dag. Det kan handla om att få sitta i knät och mysa, åka med och handla ensam utan syskon. Spela tv-spel, spela spel, bada, sitta och prata eller busa. Ja, lite tid varje dag med varje barn är det vi försöker hålla på. Dessutom så försöker vi se till att den andra föräldern får tid för sej själv eller bara för oss.

Idag på dagen fick jag chansen att göra något för mej själv, men jag valde då att ta med mej Theodor och Felicia. Tillsammans med min vän A och hennes son T, så åkte vi till stan och köpte hårfärg, gick på mc donalds och framför allt vi åkte pendeltåg!!! Barnen åker inte pendeltåg speciellt ofta, men idag fick de chansen och gissa om de var överlyckliga... :)

Imorgon blir det mer ensamtid för Felicia, då hon ska få göra slingor i sitt hår, jag ska färga och förlänga samt hjälpa min vän A att också färga sitt hår.

Ikväll fick Thomas chansen att få lite ensamtid för sej och han valde att gå ut en sväng och festa lite. Jag unnar honom verkligen det. Plus att jag i samma veva får tid för mej själv också. Barnen sover och jag får göra det jag vill. Dvs hamnar oftast vid datorn och kopplar av.

Zebbe fick en citodon innan han somnade. Han har ont i musklerna men stretching hjälper inte. Han var så mjuk och fin i alla muskler men värken var påtaglig ändå.

Vi kramade om varandra och pratade mycket. Men för än gångs skull så var det bara om roliga saker. pust.. det har varit så mycket osm varit jobbigt för honom senaste tiden så det var skönt att få prata om roliga saker med honom.

// Mia, Zebbes mamma

Lördag och Zebbe har en lång dag framför sej. Han är sliten och trött efter veckan som varit. Efter att ha varit på jullov och sen sätta igång med skolan i full fart, det tar död på vilken ungen som helst.. eller vilken student som helst är nog bättre att säga... För jag är helt slut jag med efter första veckan i min skola.

Så lördagen blir nog rätt lång för honom, då han inte har ork att göra speciellt mycket. Igår blev det inget disco, för han var för trött. Han ville vara hemma och passade på att mysa med sin syster. de tittade på film ihop och åt lite fredagsgodis. Sen sov de ihop hela natten. När jag kikade in till dem straxt innan jag skulle lägga mej så snarkade båda ikapp. Jag unnar dem verkligen att ha en lugn egen tid med varandra. Det betyder så mycket för dem båda.

Igår kom det brev från habiliteringen. Nu är det dags att kika igenom vårens program för olika möten de har- Här får man ju läsa om alla speciella föreläsningar eller möten som anordnas för barn och deras anhöriga med olika diagnoser.

I häftet fanns det 2 möten för mej och resten av familjen. Sen fanns det ett möte som är för mor och far föräldrar. På det mötet tar de upp hur det känns att få ett barnbarn som är lite annorlunda.

Vi har bokat in en dag i maj då hela familjen får träffa andra familjer, läkare, sjukgymnaster och prata om DMD, utbyta erfarenheter med varandra och göra mycket mycket annat. Vi var på ett sådant möte förra året och det var så givande. Väldigt intressant.

Det är lite mörkligt med det här häftet. När jag fick det första gången så vägrade jag titta i det. Det var så jobbigt att ens tänka på att möta andra familjer. Numera så sliter jag upp posten och blädrar fram till sidan där mötestiderna står och jag bokar in det genast. Märkligt hur man fungerar som människa.

Idag tar jag en mysdag med Felicia och Theodor, vi åker till stan och ska handla en sak och sen åker vi hem igen...

Man måste ta hand om de andra barnen också i familjen...

Hoppas ni får en härlig helg.

// Mia, Zebbes mamma

Jag har fått svar idag att överraskningen till Zebbe är beställd men tyvärr försenad... Skönt, jag trodde de hade glömt den bara. Jag gillar att det är ömsesidig respekt att om Zebbe gör fel i skolan, ska han be om ursäkt och gör skolan fel så ska de be om ursäkt. Som det ska vara.

Jag funderar just nu på vad som rör sej i Zebbes huvud. Han är ledsen varje kväll och jag kämpar varje morgon med att han ska ta sej till skolan och sen även stanna där. Assistenterna kämpar på och jag är så glad att vi gav dem halvdags pass, för 6 timmar med en grinig Zebbe är inge kul.

Jag beundrar alla våra assistenters förmåga att ta hand om Zebbe. Trots hans gråt och envishet, så lyckas de genomföra framför allt stretchingen som Zebbe mer än gärna bråkar om just nu. Vi har ingen assistent som arbetar nu som inte lyckas med detta. Helt underbart. Synd bara att deras yrke inte ligger så högt på listan över viktiga arbeten i Sverige. Utan deras närvaro så skulle inte Zebbe ha det bra. Detta varierar ju väldigt från familj till familj och barn till barn. Alla behöver inte en assistent i så tidig ålder, men i vår situation så finns det inget alternativ.

tack för ert stöd genom era mail och kommentarer.

Jag ska ikväll tack vare svaret ifrån rektorn, maila till Zebbes psykolog på habiliteringen och be om en tid så att Zebbe får prata med henne. Zebbe har dels själv bett om det och sen ser jag att han behöver prata med någon. Zebbe var så ledsen idag på hmc. Jag såg sorgen i hans ögon över att få en elrullstol. Han vill inget annat än att vara med som alla andra. Han frågade mej nu senast ikväll om jag trodde att han skulle kunna cykla någon gång.. med sprickande röst sa jag faktiskt sanningen. Nej jag tror inte att du kan cykla på en 2hjuling när du blir stor.

Zebbe känner sej motarbetad och känner sej väldigt åtsidosatt utav hela sin omgivning. När han är hos sin pappa så längtar han hem till oss för att han inte vill vara där. När han väl kommer hem till oss så gråter han och skriker efter sin pappa. Han vill inte vara hemma hos oss. Varje morgon och kväll så gråter han och vill inte till skolan. Jag har börjat upptäcka små saker han gör för att försöka slippa skolgången och att vara hos mej och hos pappa..

Han uppfattar olika situationer annorlunda mot vad de egentligen är. Vad detta beror på vet jag inte. Om det är så att han innerst inne känner en massa och sen blandar ihop massor av känslor och händelser vet jag inte. Inte mitt jobb att reda ut det heller. Det får hans psykolog utreda, vad som gömmer sej i hans innersta.

Rektorn har pratat med både gympaläraren samt andra lärare som var där i tisdags på skridskodagen, och de säger att hela situationen ang isen sköttes bra och de kände inte alls igen att gympaläraren skulle ha blivit arg för att Zebbe inte var delaktig ute på isen. Jag anar att Zebbe bär på sådan frustration att han just nu känner sej påhoppad och känner sej annorlunda så att alla känslor bara väller ut och kanske då inte alltid sanningen. Kan det ha varit hans innersta känslor som pratade när han nämnde saker läraren skulle ha sagt åt honom?? Jag vet inte. Jag har inte uppfattat någon lärare på skolan som ointresserad av att inte hjälpa Zebbe. Tvärtom så verkar de flesta vara mycket mer engagerade än vad de egentligen är skyldiga till.

Jag funderar nätterna långa över om Zebbe nu har kommit till sin första riktiga kris. Hur ska jag hantera den? Hur ska jag kunna stötta honom på bästa sätt? Hoppas vi får tid snart hos psykologen. Han Behöver verkligen komma dit. Han måste lära sej att kunna släppa ut allt som trycker inom honom. Annars blir det väldigt svårt att nå honom om några år när han slutar gå och han får mer kunskap om sitt funktionshinder.

Zebbe orkar inte göra mycket om dagarna. Eftermiddagarna gå åt att mest sitta i sängen och ta det lugnt. Han längtar ut, men orkar inte röra sej i snön. Jag ser fram emot att i slutet av feb när vi får hem el.rullen, att packa ner honom i varma kläder och åkpåse och sen skicka ut honom på en åktur. Han måste få andas frisk luft. Imorgon har jag bestämt mej för att skicka iväg honom till ett disco. Han måste få umgås med jämnåriga och få känna lite glädje här i livet. Jag har 2 dagar på mej att få honom i fas igen till skolan på måndag.

Inom kort väntar en elevvårdskonferans om Zebbe. Ska bli skönt. Personalen tyckte det var bättre att ordna ett sådant möte än att vi bara återigen skulle ha ett vanligt möte. Som vanligt blir min almanacka fullbokad för hela terminen inom de första veckorna i jan. Det går inte att komma ifrån.

Felicia sa idag när vi gick mot bussen på väg hem ifrån hennes gympa. - Mamma, tänk om man kunde vrida tillbaka tiden så att Zebbe inte behövde ha sin sjukdom...  - Men då skulle vi ju inte ha Zebbe sa jag. Hon tittade då på mej och funderade en stund. Mamma, tänk om man kunde vrida fram klockan så att det gick fortare att hitta en medicin åt Zebbe... - Det lät mycket bättre sa jag.. tänk om man kunde göra det.

Just nu lägger jag mej på kvällarna med en alvedon i kroppen. Mitt huvud sprängs av allt som händer. Jag tänker boka en tid hos kuratorn igen för min egen del. Det är så mycket som händer med Zebbe och alla mina känslor kring hans sjukdom så jag måste få prata av mej ordentligt...

Nu är klockan 23:51 och jag inser att jag måste lägga mej snart...

tack för att ni följer och stöttar oss... ni betyder mycket för mej..

// Mia, Zebbes mamma