Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 14 augusti 2016

Habiliteringsbesök och andra tankar

Av Zebbes mamma - 14 augusti 2016 21:37

Imorgon ska Zebbe till habiliteringen och under tre dagar få möta många olika personal. En grundlig genomgång av Zebbe och hans vardag ska ske.

Det vi har märkt och saker vi vill ta upp:

Hans vänstra fot har börjat vrida sig inåt.
Han går mindre
Händerna gör ont
Rullstolarna behöver ses över
Ny genomgång av sondmaten
Fler bilder till bildschemat
Han klagar på ryggont
Genomgång av mediciner
Förberedelse av operation i höst
Ev en ny madrass i sängen

Sen har ju personalen så klart en hel del som de vill ta upp.

Dessa dagar är så bra och sköna att ha. Men de är också väldigt jobbiga. Det brukar bli många tårar precis innan jag somnar. Det är vid dessa tillfällen som man verkligen inser hur stora problemen är.

Senaste tiden har jag drömt massor om den mörka delen av framtiden. Jag är helt klart inne i en period då tankarna mestadels är en bearbetning av vad Zebbe går igenom. Om jag för en dag bara kunde ge honom en medicinfri, värkfri, bekymmersfri dag.

Vi avslutade en tuff vår med många besök på sjukhuset. Vi fick en paus under sommaren med höjdpunkten Min stora dag och resan som Zebbe fick. Nu till hösten så vet vi att det blir tuffa stunder för Zebbe. Tur att vi har några biljetter till Birka.. Det är hans lyckorus.. Så min plan är att helgen innan han ska opereras så ska han få åka buss till Birka och åka på en dygnskryssning och ladda på glädjeförrådet. Det är han värd. Vem vet.... Kanske lyckas jag och Zebbe överraska personalen med en sak :)

/ Mia, Zebbes mamma

 
ANNONS
 
Ingen bild

Ingegerd

28 augusti 2016 12:16

jag kan ana hur Zebbe har det. Jag kan känna det i magen. Jag anar hur maktlös du känner dig, Mia! Stor kram! ❤️

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - Torsdag 18 maj 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - Onsdag 8 feb 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se