Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Vill du fråga om något??

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Fråga


 

Besvarade frågor

 
Janina Sivencrona

Janina Sivencrona

11 november 2019 10:52

Hej Zebbes mamma.
vi sitter och hjälper goda vänner med pojke med DMD. De har fått återkrav på Vårdbidrag 10 år tillbaka i tiden. Först begärde vi omprövning av FK men det ändrade inte sitt beslut. Så nästa steg är Förvaltningsrätten. Fick ni behålla ert Vårdbidrag?
i så fall vilka nivåer och hur balanserades det mot assitanstimmarna?
Med vänlig hälsning,
janina.sivencrona@gmail.com

http://www.sivencrona.se

Zebbes mamma

11 november 2019 15:52

Hej

När vi fick assistans så försvann hela vårdbidraget, just pga att man inte fick ha båda. Jag vet inte om ngn har haft både ock. Tänker att det i så fall att det främst skulle ha gällt för tex omkostnader. Vet att fk pratade med oss om att ev kunna behålla för ev omkostnader, men jag tyckte det kändes för osäkert.

Jag finns lättare på Instagram Zebbes_kamp om du vill fråga om mer 🥰

Önskar familjen ett stort lycka till.

Med vänlig hälsning, mia

 
Ingen bild

Maria.raennare@ hotmail.com

2 december 2016 22:13

Hej, min son är 11 år och fick diagnos duchennes för en månad sedan. Vi har sökt läkare sen han var 5. Så nu är vi i samma spiral. En sjukdom man inte visste ens fanns. Skickar över en styrkekram. Din blogg ger tröst. / Maria

Zebbes mamma

2 december 2016 23:21

Hej

Oj vad sent han fick diagnos. Vad tufft för er. Jag vet bara hur jag led under fyra månader när vi utredde Zebbe. Sänder tillbaka en massa kramar.

Vet du om att det finns en stor föräldrargrupp på Fb?

Med vänlig hälsning, Mia

 
Ingen bild

Anna

17 augusti 2016 17:36

Hej! Kan jag maila dig och isåfall på vilken adress?
Mvh Anna

Zebbes mamma

17 augusti 2016 23:28

Hej

Du kan maila på: mia.brostrom11@gmail.com

Med vänlig hälsning, Mia

 
Ingen bild

jenny

22 oktober 2012 13:14

hej har du uppleft att vaderna blir varma

Zebbes mamma

1 maj 2013 12:30

Hej, Nej inte speciellt. MEr hårda och stela.

Mvh Mia

 
Ingen bild

Johanna

11 januari 2012 15:49

Vadå plast på tänderna? Vad menas med det varför ska han ha det?

Zebbes mamma

11 januari 2012 23:37

Det är ett skydd som man värmer på tänderna, i Zebbes fall på tuggtänderna längst bak. Det är svårt för Zebbe att gapa ordentligt, och därmed blir det svårare att komma åt hans tänder längst bak.

Tuggtänder är lite gropiga och då samlas det lätt bakterier där och när de har lagt på plasten så blir de lite plattare, samt att bakterierna kommer inte åt tanden då.

Detta gör man för att undvika att Zebbe får hål i tänderna och måste genomgå stora behandlingar i framtiden.

Hoppas du blev nöjd med svaret :)

Mvh Mia

 
Kerra

Kerra

29 september 2011 10:25

Hej
Vi skiljer inte heller på hel o halv syskon. Har ju en 20 åring sedan tidigare samt 2 st som är helsyskon om man då ska säga det, samt min minsta på 3 men alla tar jag som helsyskon så förstår ni med gör det. Skönt med sista hyran betald nu, och jag önskar er all lycka med allt. Ps kommer ni iväg lite tidigare till området ni ska flytta till? Vi ses kanske i krokarna och ta de lugnt och skönt nu med allt vad flytten innebär. En dag i taget. Kram Kerra

http://kerras.blogg.se

Zebbes mamma

8 oktober 2011 09:19

Tack så mycket för lyckönskningarna.. De värmer.. :)

Ja, vem vet.. vi springer nog på varandra där nere :)

Kram Mia

 
Ingen bild

Kerra

22 september 2011 13:55

Hej igen, hoppas allt e bra. Förstår de är stressigt nu med allting, har säkert frågat innan men frågar igen. Hur gamla är de andra barnen och var du med barn igen, blir de barn nr 4 då? ha de så bra Mvh Kerra

Zebbes mamma

22 september 2011 20:21

Hej Kerra :)

Jodå allt är bara bra... 5 veckor kvar till flytt... :)

Zebbe har en helsyster, som är 9 år. Felicia heter hon. Sen har Zebbe en bonusstorebror som heter Preben och han är 9 år.
Sen har Theodor en lillebror, Theodor, 3 år
En lillasyster Tindra, 1½ år och ett litet syskon på väg, som beräknas dyka upp i slutet av feb - 12 :)

Så det blir familjens 6:e barn.. Vi skiljer inte på hel, halv, bonus.. utan Zebbe kallar ex Preben för sin storebror. Zebbe skulle fylla 4 år när Preben och Thomas kom in i familjen, så de har verkligen vuxit upp tillsammans.

Mvh Mia, Zebbes mamma

 
Ingen bild

Madde

21 september 2011 11:03

Varför är det så svårt? Ja, ibland är allt svårt! Ville gärna läsa mer men måste ha lösenord. Gäller dessa inlägg dina allra närmaste eller får jag vara fräck och fråga dig om lösen....?? Förstår ju om du inte vill lämna ut det såklart! KRAM Madde

Zebbes mamma

21 september 2011 20:34

Hej madde...

Du får absolut fråga om lösen.. Jag mailar dej det.. Alla får fråga.. Men jag vill ha lite koll på vilka som läser dessa inlägg, då jag har fått väldigt mycket skit när jag skrivit om negativa saker som drabbar Zebbe. Och just nu orkar jag inte med att få skit för det.. Därför blir en del inlägg dolda.. :)

Kram Mia

 
Ingen bild

kerras

4 september 2011 10:29

Hej visst tar de sin tid och landa när man ska flytta, installera barnen och sig själva. Hoppas ni får de bra här iallfall, ta hand om er :)

Zebbes mamma

5 september 2011 15:58

Hejsan

Det tror jag absolut att vi får.. Ska bli så skönt att få komma till ett nytt ställe.. Få lite ny energi :)

/ Mia, Zebbes mamma

 
Ingen bild

Kerra

3 september 2011 10:04

Hej var ett tag sedan jag skrev nu, hoppas sommaren gått bra och ni fått njuta lite av värme sol och bad.Snart kommer ni hit, så vill du skaffa ny bekantskap så e det bara och höra av sig :) Kram Kerra

Zebbes mamma

3 september 2011 16:39

Hej Kerra :)

Sommaren har varit helt okej.. Lite tråkigt väder.. Men å andra sidan så spelar det ingen roll vad det är för väder på sommaren.. Man klagar ändå.. hahaha.. Ja, det är inte långt kvar nu till flytten... :) Det ska bli så skönt.. Vå får ta den tid det behövs för att landa med allt.. men det är inte omöjligt alls att vi hörs av.. :)

// Mia

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards