Om en vecka, kommer de.. Räddningen som ska få Zebbe på benen igen. Assistenterna har kommit på att det inte går att stretcha Zebbe om de säger att det är det de ska göra, men om de bara börjar, så tänker inte Zebbe på det och stretchingen går att genomföra.. Zebbe kommer på att han har ont, om assistenterna nämner ordet stretching, så då spänner han sej och det blir omöjligt att sträcka ut musklerna..

Zebbe började i veckan gråta över sina skenor.. Han längtade efter dem... jag måste ju tillbaka til skolan!!!

Ja, Zebbe har haft så ont att han inte haft ork att ta sej iväg.. Han har fått hem matte och svenska och sitter faktiskt varje dag och gör läxorna. Han får inte hamna efter, och han är så duktig som kämpar på för att hänga med i klassen..

Nu blir det sportlov hos pappa, och efter det så kommer han att hänga med som vanligt, tillbaka vid skolbänken igen..

// Mia, Zebbes mamma

Vår älskade hund Frille blir 2 år idag. Vi har haft 2 år av glädje, skratt, trötthet, och galenskap. Men att ständigt få denna kärlek 24 timmar om dygnet.. Det gör det värt varenda lite jobbigare snö - promenad.

Frille har alldeles nyligen börjat sova inne på mattan i Zebbes rum. Han smyger in där när vi släcker lamporna i lägenheten... Sen ser inte jag honom någon annanstans i lägenheten förrän på morgonen då han sitter och glor på mej...

Men går jag upp för tidigt, runt sju på morgonen, då är det jag som väcker en mycket trött hund. Han är inte på så glatt humör vår käre hund på morgonen...

Runt nio, då är han igång...  Då är det dags att skynda sej ut, för då trycker det i blåsan. Men skule vi få för oss att gå ut tidigare.. då får vi dra ut honom nästan.

I människoår så blir då vår käre Frille 14 år idag. Och det märks.. Tonåring ut i tassarna. hahaha

Jag ska inom kort testa Frille, om han får bli en så kallad besökshund, på äldreboenden. Ska bli spännande och se om han klarar testet.

Idag fick han för första gången smaka....

Hundpaté... usch sa både jag och Frille.. Det luktar inte gott, och det ser inte gott ut.. och Frille åt ju upp det, men det var inte med någon vidare entusiasm.. tacka vet jag om man lägger upp lite kalla köttbullar åt honom.. Då har vi en hund som ligger och myser efteråt... Men inte efter en paté... Nåja, jag försökte iallefall... :)

// Mia, Zebbes mamma

Idag var Tindra på 10 månaders kontroll. Och det fikc mej att tänka tillbaka till när Zebbe gick på bvc. Lyckan var fullkomlig varje gång vi sett hans framsteg. Jag var så stolt. Han lärde sej krypa, han lärde sej stå, gå längs möbler, sjunga, göra rörelser, ta i saker, byta hand.. leka titt - ut, och känslan när jag såg honom ta sina första steg helt själv.. Ja, då var jag en väldigt lycklig mamma.

Nu några år senare, då jag gläds åt min dotters helt normala framsteg.. men ändå.. framsteg. :) så kan jag inte låta bli att tänka på Zebbe.

Han går fortfarande på läkarbesök och för varje läkarbesök som görs så är vi glada över att han fortfarande går och kan springa en mycket kort sträcka.

När det gäller Zebbe så har jag gått från att ha varit en glad mamma över alla framsteg som görs, till att bli en mamma som är mäkta stolt över att de framsteg, som gjordes när han var liten, fortfarande finns kvar. Jag kommer dock att få komma i framtiden till ett läkarbesök där det konstateras att Zebbe inte går längre.. Visst kommer jag då att vara ledsen.. men det kommer alltid att finnas saker hos Zebbe som gör mej stolt. Även om det inte handlar om att hans ben kan bära upp honom.

Märkligt hur man kan förändras som mamma... Jag kommer ju att vara stolt över att han gick så länge som han kommer att göra. Oavsett om det är 1 år till eller 5 år till..

Trots att skenorna som han har är tillfixade flera gånger, så ger de ändå Zebbe de röda, torra fläckarna på huden. Det ser verkligen ut som att huden går sönder bara man tar i den. Så inatt blev det salvkompresser på, ifrån apoteket, och därmed inga skenor. När vi lägger om detta, mycket försiktigt och med handskar enligt konstens alla regler, så slutar det med att Zebbe är omlindad på båda fötterna och kan inte stödja på benen.

Idag har jag tagit bort kompressen, men han är fortfarande röd, eftersom han inte sov med skenor inatt så har han ont och har svårt att sträcka ut benen normalt... Så idag blir Zebbe alltså hemma.

Nya skenor i skinn är gjorda och väntar på att få testas ut igen och sen följa med Zebbe hem. Men det tar ju lite tid..Tid som går åt till att hålla Zebbe i schack...

Han som äntligen gick med på att använda rullstolen i tjugo minuter idag på gympan.. Nu fick han inte chansen att visa det.. morr.

Det är så irriterande att små röda fläckar ställer till det för Zebbe... Det gör mej lite sur faktiskt..

Hoppas ni får en bra dag :)

// Mia, Zebbes mamma

Ikväll efter att ha lämnat in ett skolarbete, så satte jag mej i soffan med Thomas och han kikade på ett väldigt intressant tv-program på Discovery Channel.

Det är några killar som kallade sej för vapenbröderna, de hade tagit till sej en utmaning. Att bygga ett amfibiefordon åt en rullstolsburen person. Fordonet skulle ta honom ut i skogen så att han kunde jaga... Och det är ju det jag alltid har hävdat.. Det finns inga hinder för en som har två hjul som ben, det är bara omgivningen som kan hindra dem. Han fick ett fordon där han backade upp sin rullstol på, och fordonet hade larvfötter och en störtbåge. Jag ska leta lite senare om jag kan hitta klippet på nätet...

Jag sökte lite på youtube och fann faktiskt en del häftiga rullstolar.. Dock inte det jag sökte egentligen efter.. men ändå.. coola rullstolar kan man aldrig få nog utav.

http://www.youtube.com/watch?v=_4XIk5YRD68&NR=1

Det här vore ju inte helt fel att göra med Zebbes trax.... :) Ska fundera på det till nästa vinter... :)

// Mia, Zebbes mamma

Att stretching är bra, det blev ju fastställt ordentligt i onsdags. Jag har levt på ett lyckorus sen i onsdags. visst finns det frågetecken kvar, men det värsta är över.

Efter personalmötet i fredags så beslöt vi föräldrar och assistenterna att vi ska skruva upp det lite, eftersom onsdagen gav så bra resultat. Stretch-passen ska vara kvar som vanligt, men vi ska försöka få in stretch i leken med Zebbe. Det finns vissa övningar, bla med händerna och armarna som Zebbe inte är så intresserad av att göra. Så att få Zebbe att göra dessa övningar utan att han tänker på att det är stretching som är målet med leken... Det är nästa prövning nu i hela team Zebbe...

Han tycker också att det är lite jobbigt att stretcha ryggen / magen, men där har vi hittat vårt knep. Om Zebbe vill titta på film, och gärna ofta då med sina syskon, så brukar vi låta dem se på film inne hos Felicia. Där är det mest bekvämt att ligga på mage och titta på tv. Som ni ser på bilden här ovan så ligger ju Zebbe på mage, och därmed ligger och stretchar magen under en hel film... utan att han tänker på det.

Redan under första mötet med sjukgymnasten så minns jag att hon berättade att just ligga på mage är en bra träning, ex när man tittar på film.

Och får man dessutom sällskap av sin lillebror, så blir det ju ännu mera kul att ligga på mage.

Så den dolda stretchingen är nu ifart med att ta form på allvar..

Idag blir det bio och filmen Trassel, jag har lånat hem Felicia och Zebbe ifrån sin pappa några timmar idag, då Thomas son har sportlov den här veckan. Ett barnbyte med grannen blir det också idag, då hon tar vår yngsta och vi plockar med oss deras son, som är barnens bästa kompis.. Min syster hänger också på idag, så totalt nio personer blir vi.. Ska bli så skoj..

Hoppas ni får en underbar söndag och tack för ert stöd

// Mia, Zebbes mamma

Så kom dagen jag bävat för i några veckor. Dagen började bra med tågförseningar, sen färdtjänst pga vädret, samkörning och en chaufför som väljer den mest trafiktäta vägen i hela Stockholms län.... Så tio minuter försenade kom jag och Zebbe in på avdelningen med andan i halsen.

Jag, Zebbes pappa, Zebbe, 2 assistenter som delade på dagens uppdrag.. väldigt bra och det bästa som vi kunde ha gjort!!!!, Zebbes läkare, en läkarkandidat, en utbytesstudent ifrån Holland, ALB´s sjukgymnast och arbetsterapeut och Zebbes sjukgymnast från habiliteringen. Ja, det var den "lilla" skaran som skulle umgås under dagen.

Zebbe fick berätta för läkaren hur han mådde. Vad han tyckte var bra och vad som var dåligt. Zebbe valde för första gången att inte sitta bredvid mej eller sin pappa. Nej, en utav assistenterna fick äran att sitta bredvid Zebbe och stötta honom när han ville berätta. Zebbe valde under hela dagen att gå på undersökningarna utan mej och hans pappa. Assistenterna turades om att följa med och stötta. Så de fick verkligen att göra idag. Det enda vi alla var med på , var hjärtundersökningen och när han skulle lämna ett blodprov.

Vi gjorde så mycket idag och testade så mycket, och för min egen del så måste jag låta all information landa ordentligt. Så det blir lite uppsorterat i kommande inlägg om vad som gjordes och vad det blev för resultat.

Detta också för att om jag skulle skriva om hela dagen för er, så skulle detta inlägg bli väldigt långt :)

Blodprov tog vi idag, kalcium, d-vitamin och ett blodprov som skulle kolla något med kortisonet.. vet inte vad det var för prov. Svar kommer senare antar jag och personalen på avdelningen tyckte att Zebbe var så duktig så han fick en present, sponsrad av " Min Stora Dag " Och självklart så ville Zebbe att vi skulle ta kort och visa er vad han fick... Gissa om jag blev avundsjuk... lämna ett blodprov, och sen få den här härliga presenten... :) Men det är han värd...

Jag själv sitter nu och pustar ut efter dagen, Zebbe har inte blivit sämre utan har kommit tillbaka till samma rörlighet och styrka som han hade för 2 år sedan!!! Helt galet!! Förra året hade han blivit sämre i sin rörlighet och styrka, dels pga alldeles för lite stretching och sen även att han hade av misstag blivit utan skenor i en månad.. muskelteamet trodde då att han troligen inte skulle få tillbaka sin styrka och rörlighet, men han skulle troligen inte försämras tills i år...

Han chockade alla idag med sina fina siffror och sin rörlighet. Stretching 6 gånger / dag och skenor 10-12 timmar / natt, med endast ett fåtal undantag.. Har gjort att Zebbe idag visade så fina resultat. Att det berodde på detta, samt kortisonbehandlingen var Zebbes läkare helt övertygad om....

Nu vill jag inte säga att detta är något som skulle funka på alla killar i denna ålder.. Detta är receptet för Zebbe, helt individuellt och är inte något jag vill påstå funkar på alla DMD killar.

Vi har höjt kortisondosen och vi håller tummarna för att Zebbe inte får alltför många biverkningar.

Återkommer med mer info om dagen i senare inlägg...

Kramar till er alla och tack för ert stöd!!!!!

// Mia, Zebbes mamma

.. blir det på Astrid Lindgren, för att få en ny status på Zebbe.

Mina känslor ligger så nära ytan just nu. 2 utav mina lärare har fått tagit smällen nu 2 dagar i rad. Igår var det värst. Det som bara skulle bli ett betygsamtal, blev ett längre samtal om hur jag ska klara av mina studier. Jag tycker inte det är svårt. Det är inte svårt egentligen att hänga med i tempot, men det som är tuffast är att allt vi läser om just nu, handlar om mitt barn. Omvårdnad, både psykisk och fysiskt. Vi läser också om hur samhällets stöd och resurser används...

Även om vår inriktning är mot äldre, så sätts det i mitt huvud alltid om till omvårdnaden om mitt barn. Hur ska jag få det ur min skalle??

Igår fick jag mitt betyg i ett ämne, och det blev mot min förvåning ett mvg, det bara brast för mej. Tårarna rann. Jag fick inte stopp... Läraren gav mej förslag på olika lösningar, men den enda lösningen som fanns, som jag kunde acceptera är att inte satsa så högt. Lägga mej på en godkänt nivå och sedan göra en prövning mot högre betyg. Vi får se vad jag väljer, och om jag väljer att ändra mina studieplaner..

Jag vet att det är imorgon som stressar mej. Det brukar inte vara stressande, men i år blev det så. Det får vara så. Det gör inget... Men förbannat jobbigt när man inte kan styra sina känslor.. Jag kan stå och prata med folk och helt plötsligt från ingenstans så kommer de.. de förbaskade tårarna. Jag har ett underbart stöd ifrån lärare och mina klasskamrater är helt underbara... -jag ska bara försöka få morgondagen ur mitt huvud...

Sen blir det normalt igen....

pust...

Imorgon blir det alltså 2011 års status som ska dokumenteras. Hjärta, syresättning, vrida, vända, hoppa, gå. Kolla hur kraften är i armar och händer... Ja, allt. Behövs det andra hjälpmedel, vilka har han. Funkar dom, behöver vi ändra något utav dem. ---------årets resultat jämförs med förra årets...

Hur det kommer att gå?? Zebbe kommer att sköta sej kanon bra... Men resultaten... usch jag bävar.. Vill inte veta... men vill ändå...

// Mia, Zebbes mamma