Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 7 augusti 2016

Liseberg och västtrafik...

Av Zebbes mamma - 7 augusti 2016 08:56


Den här veckan har enbart handlat om en sak. Liseberg !!

Zebbe fick ett guldpass i julklapp men har inte orkat utnyttja det förrän den här veckan. Resultatet blev två dagar totalt. :)


Först dagen åkte han ensam med Thomas. Igår åkte han med mej och lillebror Theodor.

Det som är mest spännande är ju faktiskt resan dit och hem. Vill verkligen rikta dålig kritik till västtrafik. När Thomas åkte så funkar inte dörren in i vagnen. Den enda dörren som går till liften. Så det blev till att stuva in Zebbe i en annan vagn, med trappsteg. Resultatet blev att Zebbe hade ont redan innan han åkt betydligt roligare saker än västtrafikståget.

Igår var liften krasslig, så vid bytet i Falköping mot Göteborg så fick jag lyfta ned Zebbe först och sedan rullstolen. Tur att vi tog den manuella rullstolen och inte elrullen.

Väldigt ofta dessa toaletter är ur bruk dessutom. Man undrar varför.


Väl framme på Liseberg så flöt allt på. Vilket service de har. All personal är underbara, dock skulle en del kunna bli tydligare på att berätta om det är läge för två omgångar i karusellen eller en. Det blev lite osäkert ibland.


Farfars bilar var skoj :)


Jag försökte ta den här Pokémonen, men det gick inte så bra ;)


Vi testade att ta oss upp i Lisebergshjulet. Mycket märkligt att lägga en sandväg upp på berget där man ska köra rullstol... Speciellt när det regnar så är det snudd på omöjligt att ta sej fram med en manuell rullstol i brant uppförsbacke med mellanstora stenar mitt i vägen för dekoration. Dit upp tar vi oss inte igen med vanlig rulle iallafall.

Theodor visade sej ha en kraftig höjdskräck, något vi inte vetat om innan. Så han mådde inte så bra där i hjulet. Stackarn. Zebbe lånade ut sin mobil så Theodor fick annat att tänk på.


Desto roligare var Rabalder, den lilla berg och dal banan för barn. Så skönt att faktiskt kunna låta Zebbe åka själv i något. Annars behöver han ha otroligt mycket hjälp i och ur attraktionerna. Nästa år måste vi garanterat vara två för att han ska kunna åka. Tur att det är omprövning av assistansbeslutet i februari nästa år.


Turen hem med västtrafikståget bjöd på samma fel på liften som tidigare under dagen. Denna gång var även en person med elrullstol med. Jag lät henne ta liften när vi skulle av. Skulle den funka en gång så är det bättre att den funkar för henne. Zebbe kan vi ändå bära.

Vad jag inte förstår är varför Zebbe inte har fått färdtjänst. Kommunen hävdar att västtrafiken är anpassad. Jag hävdar att den i tanken är anpassad men inte i praktiken. Alldeles för ofta fel på tågen och när man riskerar att missa en hel dag på Liseberg om man råkar ta fel rullstol.. Det är inte ok. Hade vi inte tagit elrullen så hade vi inte kommit av tåget i Falköping på förmiddagen. Vem orkar lyfta ned en elrullstol? Och i veckan hade han inte kommit med tåget i Skövde pga att dörren var trasig.

Hade vi haft elrullstolen med oss så hade dagen blivit så mycket bättre för Zebbe på Liseberg och assistenternas arbetsmiljö så mycket bättre.

Moment 22 där jag anser att västtrafik bär största ansvaret att att se till att deras tåg är i bra skick.

Men dagarna bjöd på många skratt och skapade många minnen. Både bra och mindre bra :)

/ Mia, Zebbes mamma

 
ANNONS
 
Ingen bild

Moa

7 augusti 2016 11:14

Vad härligt att ni fick en bra dag, trots strulet på vägen dit... Ja Västtrafiks fordon är säkert anpassade (förutom M29-spårvagnarna från runt 1970) men då krävs det ju att de fungerar också... När en dåligt anpassad spårvagn kommer brukar det ofta komma någon annan som går till samma ställe och är anpassad några minuter senare men tågen har väl inte lika täta turer. Oj, jobbigt med hjulet och höjdskräck. Det brukar ibland i alla fall kännas lite "säkrare" när man är i ett stängt utrymme och inte öppet i luften (även om till och med jag med lätt höjdskräck verkligen inte kan låta bli atmosfear). Hoppas Zebbe orkar gå fler gånger, även om det kanske inte blir så länge varje gång! Jag åkte ofta farfarsbilarna som barn, minns besvikelsen när jag insåg att man inte styrde dem själv XD

Zebbes mamma

9 augusti 2016 11:06

Hahaha jag kommer också ihåg den besvikelsen när man insåg att bilarna gick automatiskt

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - Torsdag 18 maj 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - Onsdag 8 feb 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se