Presentation
URL: | http://zebbeskamp.bloggplatsen.se |
Registrerad: | 2010-08-14 16:30 |
Senast inloggad: | 2019-12-03 17:53 |
Bloggtitel: | Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. |
Förnamn: | Zebbes mamma |
Efternamn: | |
Län: | |
Kommun: | |
Ort: | |
Intressen: | Svara på mail: zebbe03@hotmail.com |
Hej Jag som skriver här inne, är mamma till Zebbe. Här ventlierar jag mina tankar om Zebbe, hans sjukdom, omgivningen, vår familj och berättar lite om hur jag bearbetar sorgen som jag bär på. Att ha ett rörelsehindrat barn är lite speciellt. Hur hinner man med sej själv? Hur hinner man med sej själv och övriga familjen. Vad får vi för bemötande av omgivningen? Hur mycket vi kämpar, för att allt ska gå ihop. Min " måste-göra" lista tar aldrig slut. Den fylls ständigt på med nya saker. Lite utav detta försöker jag ge svar på här inne. Både jag och Zebbe älskar att få frågor, mail och kommentarer.. Välkommen att följa vår kamp mot tiden... Mvh Mia, Zebbes mamma |
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl