Lördag och Zebbe har en lång dag framför sej. Han är sliten och trött efter veckan som varit. Efter att ha varit på jullov och sen sätta igång med skolan i full fart, det tar död på vilken ungen som helst.. eller vilken student som helst är nog bättre att säga... För jag är helt slut jag med efter första veckan i min skola.

Så lördagen blir nog rätt lång för honom, då han inte har ork att göra speciellt mycket. Igår blev det inget disco, för han var för trött. Han ville vara hemma och passade på att mysa med sin syster. de tittade på film ihop och åt lite fredagsgodis. Sen sov de ihop hela natten. När jag kikade in till dem straxt innan jag skulle lägga mej så snarkade båda ikapp. Jag unnar dem verkligen att ha en lugn egen tid med varandra. Det betyder så mycket för dem båda.

Igår kom det brev från habiliteringen. Nu är det dags att kika igenom vårens program för olika möten de har- Här får man ju läsa om alla speciella föreläsningar eller möten som anordnas för barn och deras anhöriga med olika diagnoser.

I häftet fanns det 2 möten för mej och resten av familjen. Sen fanns det ett möte som är för mor och far föräldrar. På det mötet tar de upp hur det känns att få ett barnbarn som är lite annorlunda.

Vi har bokat in en dag i maj då hela familjen får träffa andra familjer, läkare, sjukgymnaster och prata om DMD, utbyta erfarenheter med varandra och göra mycket mycket annat. Vi var på ett sådant möte förra året och det var så givande. Väldigt intressant.

Det är lite mörkligt med det här häftet. När jag fick det första gången så vägrade jag titta i det. Det var så jobbigt att ens tänka på att möta andra familjer. Numera så sliter jag upp posten och blädrar fram till sidan där mötestiderna står och jag bokar in det genast. Märkligt hur man fungerar som människa.

Idag tar jag en mysdag med Felicia och Theodor, vi åker till stan och ska handla en sak och sen åker vi hem igen...

Man måste ta hand om de andra barnen också i familjen...

Hoppas ni får en härlig helg.

// Mia, Zebbes mamma

 

Eva N

15 januari 2011 12:00

Så mysigt att Zebbe & Felicia hade en myskväll och att de vill sova ihop. Syskonkärlek det! :-)
Ha en fin dag!

Zebbes mamma

15 januari 2011 22:07

Hej Eva

Ja, de är underbara. Ikväll ville de göra om det, men jag tyckte att de skulle mysa i varsitt rum också.. De somnar tidigare då. Vill inte vända på dygnet för dem ... :)

Mvh Mia

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...