Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 18 maj 2017

3 månader har gått

Av Zebbes mamma - Torsdag 18 maj 13:51

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det.

Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts till liv och nu är jag igång igen med bloggandet. Det får gå i perioder.


Jag sitter just nu på perrongen i Katrineholm. Är på väg hem till Skövde. Två dagar borta får ned mitt blodtryck, får min själ lugn och jag får chansen att faktiskt bara vara jag.

I veckan skrev jag på några papper som kommer att förändra mitt liv, jag återkommer senare i sommar kring det.

Men för första gången i mitt liv, någonsin så väljer jag att lyssna på mitt hjärta. Jag har tillsammans med barnens pappor fattat ett beslut som i många ögons uppfattas som helt idiotiskt. Jag skiter faktiskt i det. Jag har verkligen inget val än att göra så här för att själv överleva som människa.

För en tid sedan så funderade jag väldigt mycket kring varför jag inte kraschat som mamma för länge sen? Jag har aldrig förstått varför det inte händer. Men jag har under dessa två dagar förstått varför.

Jag vågar ta mej tid för mej själv. Jag vågar gå emot folk som försöker få mej att inte lyssna på vad som är bäst för mej. Den mentala stressen som jag lever med är farlig. Jag måste minska riskerna för att drabbas av allvarliga konsekvenser. Jag tänker inte leva i den stressen som jag har.


Jag har under dessa månader lärt känna en hel del nya människor. Människor som fått mej att börja leva, tro på mej själv igen och faktiskt inse värdet av att ha ett liv utanför sjukhusens väggar.

Jag gick in på Apoteket härom dagen.. märkte direkt att de byggt om rejält. Messade min vän och berättade om det. Hon skrattade med mej och vi konstaterade att ens liv är väldigt märkligt när båda är så pass mycket på samma apotek att det till och med är värt att höras av kring deras ombyggnation ?

Jag vill, trots zebbes sjukdom, fortsätta kunna vara jag. Jag vill inte leva ett liv där jag själv går in i väggen för att jag slukas av allt kring ett barn.

Sista tiden har jag absolut inte varit en närvarande mamma varken psykiskt eller fysiskt åt mina yngsta barn. Det ska bli ändring på det. Jag vill bli en bra mamma igen och jag tänker göra allt för att bli det åt dem. De är också värda att ha en mamma närvarande.

/ Mia, zebbes mamma

 
ANNONS

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - Onsdag 8 feb 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Av Zebbes mamma - 10 november 2016 19:44

Zebbe har fått handortoser, för att i förebyggande stretcha ut fingrarna. Zebbe tycker inte om nya saker, tycker inte om att ha saker på sej. Speciellt inte om de är nya. Så det tar ett tag att få på dessa enligt ordination. Nu lyckas vi ha p...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se