Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 5 december 2016

En av de tuffare dagarna är nu över

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror.
Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde?

Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick bra.

Jag vill verkligen först tacka dej Stefan för att du var där med Zebbe idag. Det betydde så mycket för Zebbe och för mej. Guld värt.

Jag följde med Zebbe in till operationssalen. Jag visste att Max tio min sen får jag gå ut.

Zebbe fick glida på en glidbräda från sängen över till britsen. För första gången orkade han inte ta sej över själv. Jag är en person som måste få vara delaktig så mycket det går för att inte bryta ihop. Så jag var med i lyften. Var med och hjälpte honom att byta om. Var med och förklarade vad olika apparater och slangar var till för.

Ena narkossköterskan stod med ett knippe sladdar.. han tittade på mej och log. - är du sugen på att koppla på dem? - om jag är sa jag och log.. Zebbe skrattade till... - ja, min mamma gillar sånt här med nålar och slangar.. du vill ju jobba med sådant här. Just där och då insåg jag hur mycket jag älskar just intensivvård, akutsjukvård, barnsjukvård.

Jag fick koppla på EKG- sladdarna på Zebbe. Jag kände mej lite stolt men samtidigt gick det upp för mej vad jag gjorde med mitt eget barn. Hur många föräldrar har gjort sådant på sina älsklingar?

Efter närmare en kvart på salen så började jag fundera över vad vi väntade på. Tillslut fick jag svaret..

In kom en narkosläkare. Hon bad om tystnad i rummet. Hon läste igenom journalen. Gick igenom medicinerna, syrgasen, alla maskinerna i rummet. Hon pratade med narkossjuksköterskorna om medicinerna. Dubbelkollade vikt och längd. För första gången så startade de inte sövningen förrän läkaren var på plats. Två narkossjuksköterskor och en narkosläkare stod i rummet när Zebbe somnade.

Det var inte förrän jag kom ut därifrån som jag faktiskt insåg varför de var flera där.

Innan Zebbe somnade så bad ena ssk att Zebbe skulle tänka på något kul. Zebbe tittade på mej och frågade vad jag tyckte att han skulle tänka på.

- min stora dag och Birka svarade jag.
Zebbe log.
-har någon därifrån hälsat till mej?
-ja, en person XXX har gillat sista bilden jag la upp.
Zebbe log stort och sa vad bra.

Sen gäspade han stort. Slöt ögonen och somnade. Efter några sekunder drog han en tung suck och jag gick ut med en av syrrorna.

Promenaden från salen till väntrummet var tung. Var det sista gången?

Stefan, Zebbes pappa, stannade kvar på sjukhuset medan jag och Eva åkte vidare mot stan. Tack underbara Eva för ditt sällskap och all körning idag. Underbara vän.

Eva tog med mej till lite butiker, så jag fick tänka på annat. Inne i leksaksbutiken ringde mobilen. Jag stelnade till. Det var från okänt nr. Jag förväntade mej mitt livs värsta tfnsamtal.

-Mia
- ja hej det är från hud.
-hm jaha hej
- jo vi har varit inne hos Zebbe nu och fryst vårtorna.
- va, har ni gjort det?
- ja, det var ju planerat tillsammans med tandvården.
- hm. Jag visste att ni pratade om det men har inte fått det bekräftat att ni verkligen skulle göra det.
-oj. Har du inte?
- nej, men vad skönt att det är gjort. Gick allt bra?

Jisses vad lättad jag var efter det samtalet.

Sen körde Eva mej till ett två timmar långt möte.

Tillslut kom meddelandet..

- Zebbe är vaken. Allt har gått bra.

Jag andades ut.

Zebbe har fått så mycket stöd idag från både folk vi känner och från främmande människor. Vi är så tacksamma över er omtanke och önskningar om att det skulle gå bra idag. Jag är mycket rörd över alla som hört av sej i sociala medier, gillat, stöttat, ringt, skickat meddelanden osv. Tack till varenda en av er.

Inatt jobbar jag med Zebbe. Det kommer inte att bli mycket sömn inatt. Nu kommer alla känslor som jag bromsat i flera veckor. Nu kan jag tillåta mej själv att känna.

Zebbe är lite slemmig efter sövningen. Han har varit lite yr. Han har ont i fötter och händer där de har frusit vårtorna.

Tack återigen för allt stöd.

Ni är bäst

Många kramar från Mia

 
ANNONS
 
Min Stora Dag

Min Stora Dag

8 december 2016 13:49

Vad skönt att läsa att det gått bra. Vi följer er berättelse härifrån kontoret hos Min Stora Dag. Hälsa så himla mycket till Zebbe från oss!
/ Jim

http://www.minstoradag.org

Zebbes mamma

8 december 2016 19:22

Men hejsan !!!! Åå vad roligt att ni gör det ? vi blir så glada. Han hälsar tillbaka ?? många kramar från oss

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - Torsdag 18 maj 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - Onsdag 8 feb 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 10 november 2016 19:44


Zebbe har fått handortoser, för att i förebyggande stretcha ut fingrarna. Zebbe tycker inte om nya saker, tycker inte om att ha saker på sej. Speciellt inte om de är nya. Så det tar ett tag att få på dessa enligt ordination. Nu lyckas vi ha p...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se