Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Zebbes tankar

Av Zebbes mamma - 31 januari 2012 10:45

Senaste veckan så har Zebbe pratat mycket om vilka jobb han vill ha. Detta är något han verkligen funderar över. Vad vill han ha, vad kan han ha, vad vill han inte ha ?? Jag förstår att han funderar mycket.

Vi har valt att prata precis som med hans syskon. Om framtiden, om familj, om bröllop, om att vi heller inte vet något om framtiden.


Han är väldigt fäst vid alla 112 - program som går på tv. Vi har något som kallas programbibliotek på vår box, och där kan man turligt nog se alla avsnitt flera gånger om. Zebbe gillar allt som har med polis, brandbilar och ambulanser. Han är så faschinerad. Inte bara utav blåljusen.. ;) utan faktiskt utav deras arbete.


Polis är något han har pratat om i många år om att bli. Han och en vän till honom satt i helgen och pratade om jobb.

Han sa själv att brandman är nog inget för mej.. Hans vän fnissade och sa det kan ju bli svårt att ta med rullstolen uppför stegen.. Båda skrattade hjärtligt. Inklusive jag.. Men polis då, så satt de och reflekterade över det arbetet och där var båda överens om att det är något han faktiskt kan bli. Sitta och förhöra folk, sitta på 112 som operatör, eller som polis på radion.. ja, de hade många förslag där Zebbe i teorin faktiskt kan arbeta.


Jag märkte att han blev lite ledsen ett tag över att ambulans inte var något för honom. Han insåg att det skulle bli lite för komplicerat för honom. Men då berättade jag om de yrken jag inte kan ta, brandman exempelvis.. Jag har för dåliga knän, och för dålig motion. Dessutom med astman så går det absolut inte.


Och då kom vi fram allihopa vid matbordet till att alla har vi yrken som vi inte kan arbeta med av olika anledningar. Bara för att Zebbe har rulle, så innebär det inte att han inte skulle kunna få något utav de yrken han vill ha. Och han är inte ensam om att inte kunna välja och vraka bland alla jobb. Austronaut var något som vi alla insåg att även om vi vore helt friska och inte ha några problem, så kan vi inte bli det bara för att vi vill.


Det gäller att se positivt, och vända på saker och ting. Det handlar faktiskt inte bara om rullen i Zebbes fall. Vi alla har något yrke som vi inte kan få, pga nedsatt syn, hörsel, kondition, kunskap, ja anledningarna är många. Och när jag hade berättat detta för Zebbe så blev han så mycket gladare. Ja rullen är i vissa fall ett hinder, men det finns många fler saker i samhället som är hinder för honom.. Trångsynta människor till exempel. Folk som inte vill göra sitt arbete så bra som möjligt. Det är ett större motstånd för honom, än att få ett jobb han trivs med.


För mej är astman ett stort hinder när det gäller många drömyrken.. Men jag får betydligt tuffare motstånd när man möter trångsynta arbetsgivare...


Därför väljer vi att prata om framtiden och jobb... Vi kan inte veta vad som händer i framtiden. Ska vi sluta drömma om den bara för det ??


/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 28 november 2011 21:39

Nyss fyllda åtta år. Stora tankar i en liten kropp. Tårarna rinner nerför hans kinder. Han är ledsen. Han vill vara normal. Springa ute på vintern med sina klasskamrater. Han vill vara ute på rasten och leka. Sjukdomen är jobbig. Det är inte rättvist säger han.


Jag vill vara en normal människa !!!!


Mina tårar rinner för mina kinder.. osynliga för honom, men synliga när jag kommer ut ifrån hans rum.


Varför fick jag den här sjukdomen, varför kan jag inte få vara normal?


Mitt svar till en ledsen kille..


För mej är normal, någon som inte begår brott, en som är snäll och bryr sej om andra människor. Någon är normal när man kan känna känslor, ledsen glad eller arg. För mej är inte normal att man har ben som fungerar, eller armar som är tillräckligt långa och med fem fingrar på varje hand. För mej är du så normal som du bara kan bli. Utan din sjukdom så skulle du inte vara min Zebbe.


Han lyssnade och kramade mej hårt. Jag sa nog det han ville höra.. Men också sanningen. Det är skit att du har sjukdomen, men den får inte hindra dej att leva det liv du vill. Att du inte kan vara ute på rasten och leka, beror dels på att det inte finns saker som du kan göra ute. Det mesta handlar alltid om klättring på en skolgård. Det handlar om att det är svårt att finna tillräckligt varma, inte för tunga, vinterkläder åt dej. Det beror på att de som tillverkar manuella rullstolar inte har förstått att vi bor i ett vinterland. Vad kan du göra åt det? ge upp?


Nej, jag kan prata med dem och försöka få dem att ändra på sej. De förstår ju inte de som bestämmer.


Precis.. Någon måste lära dem. Någon måste tala om för dem att du är precis lika mycket barn som alla andra. Du har fått talets gåva. Har du märkt att folk sällan säger nej till dej. Har du märkt att folk faktiskt tycker du är en klok person.


Ja...


Vi pratar om politik, om pengar man tjänar där, och vad man kan göra för att få förändring. Han är besviken på att tillgänglighetsmarschen inte gav det resultat som han ville.. ( vilket det nu var.. ) De lyssnar ju inte på oss !!! vad ska du göra åt det? frågar jag.. Gå en gång till !! svarar han. Precis.. och du ska få med dej minst 3 till som går. Om alla som gick i år, får med sej 3 nya personer så blir ju tåget 3 gånger så stort... Zebbe tänker.. och säger.. om de inte lyssnar då, så får vi bli ännu fler. Du tänker helt rätt svarar jag och pussar honom på kinden...


Det är när ni ger upp som ni förlorar kampen.. Säger jag åt honom. Ger du upp så förlorar du.. då är det ingen som lyssnar. Var ledsen, var förbannad över din sjukdom och smärtan i höften. Det är helt okej.. men ge inte upp.. då förlorar du kampen för ett bra liv.


Zebbe blir otroligt trött och somnar nästan i min famn.


Själv sitter jag nu och reflekterar över kvällens samtal. Jag känner till två stycken som bråkar om sitt barn. Rättegångar, elakheter, anmälningar, skitsnack bakom varandras ryggar. De slussar sitt stackars barn mellan hopp och förtvivlan.. Barnet slits mellan två föräldrar som inte ens har reflekterat över att de har ett friskt barn som skulle kunna leva ett helt "normalt" liv. Ett liv som Zebbe skulle kunna betala massor med pengar för att få leva. De har ett barn där de förstör hela dennes barndom, genom att vara egotrippade och trångsynta människor. Vad skulle hända om det barnet fick Zebbes sjukdom? Tänk om de förlorar sitt barn i en olycka.. Varför inte njuta av att de har ett barn, som inte bär på en sjukdom som ställer till det.


Jag blir förtvivlad när jag ser hur det här barnet blir söndergullat och curlat så det står härliga till. Ingen utav dem behöver ta en enda diskution med barnet om döden, förtvivlan över att läkarna inte ännu har hittat ett botemedel. Jag är övertygad om att Zebbe har fått en insikt om sin sjukdom. Hans prat ikväll om sin sjukdom gav mej en helt ny insikt om vad Zebbe vet om sej själv.. Han sa en mening..  - Läkarna kommer inte att hinna hitta en medicin till mej. Tiden räcker inte. Zebbe är åtta år...


Dessa två föräldrar köper sitt barn, lovar guld och gröna skogar och svartmålar den andra föräldern inför barnet. Om jag vore i deras situation så skulle jag vara glad över att få ha ett barn att köpa vad som helst till, utan att behöva tänka på om Zebbe får ont, kan han använda den, kan den rentutav skada honom? Jag hatar att se folk leva inom sin egen näsas räckvidd. Jag känner tyvärr alltför många.  Det gör mej arg. Vakna upp och se vad du faktiskt har runt omkring dej. Livet kan när som helst ta en helt annan riktning.. Zebbes och mitt liv förändrades över en natt. På en kvart så fick jag reda på att Zebbe bar på en sjukdom som kommer att förkorta hans liv radikalt...


Men fortsätt gärna att låta bli att skapa en trygg och bra framtid för ert barn. Fortsätt med rättegångar och utredningar.. ni har skapat er situation helt själva och ni båda bär ansvar för ert och ert barns beteende. Vill ni inte ta tjuren vid hornen och leva ett normalt liv.. så skit i det. Men kom inte till mej och klaga över sådant som ni själva kan förändra. Jag kan inte ge Zebbe ett botemedel. Jag kan inte ge honom tio år till på hans livsstatistik, men jag kan ge honom en bra tillvaro här och nu.. och det innebär att jag faktiskt lär honom rätt och fel och stöttar honom genom hans liv. Hur långt / kort det än blir.


Men jag är innerligt less på att höra om folks bekymmer som de själva kan åtgärda... Lathet och "tycka-synd-om-mej-syndrom", det har jag fått nog av.


/ Mia, Zebbes mamma




ANNONS
Av Zebbes mamma - 21 september 2011 22:10

Så blev det kväll igen och jag satt och stretchade Zebbe i mörkret och till ljudet av Klas Klättermus. Helt plötsligt så säger Zebbe..


 - Mamma ?!

-Ja, säger jag och inombords så vet jag att nu kommer ngt roligt eller förbannat jobbigt att prata om... Det brukar vara antingen eller...

- Jo, jag har inte bestämt mej för om jag ska bli tillsammans med någon som är stående eller sittandes när jag blir vuxen...


Det krävdes några sekunder för mej innan jag helt och hållet förstod vad han menade... Jag log i mörkret så svarade jag honom..


 - Det finns nog många fördelar med att vara tillsammans med någon som också vet hur det är att ha rulle, men också väldigt praktiskt att ha någon som är gående hos sej :) Det finns för och nackdelar med allt i livet sa jag.. Huvudsaken är ju att du blir lycklig så spelar det nog ingen större roll om personen har rulle eller inte.


Zebbe tyckte likadant..


Jag tycker om att han uttrycker sej " jag har inte bestämt mej..." Han ser sej själv som vuxen och att han har möjligheten att välja och vraka precis som alla andra kan.. :) Det gör mej så glad att han har ett självförtroende som heter duga. Det är aldrig fel när det gäller sådana här saker.


För övrigt så sa Zebbe tidigare ikväll att han hade nog bestämt sej för att det är en kille han ska bli ihop med när han blir stor.. Jag log och sa.. Är du lycklig så är jag.. Blir du ihop med en kille så blir jag världens lyckligaste, och blir det med en tjej så blir jag lika lycklig då med. Så länge du är lycklig så är jag lycklig. Men blir du ihop med en skitstövel, oavsett tjej eller kille så åker den personen ut med huvudet före, från mitt hem.. bara så du vet.. Zebbe skrattade så gott...


Zebbe har många frågor om livet men också ibland väldigt klara besked om hur han vill ha sitt liv. Jag älskar att han är så framåt, så driven, och periodvis väldigt självsäker. Bra egenskaper som kanske gör att han lyckas ta sej fram i den tidvis väldigt hårda värld vi lever i.


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 18 september 2011 08:58

Ja, för någon kväll sedan så låg Zebbe och funderade på vad han ville att hans barn skulle heta. En pojke och en flicka skulle han ha.


Flickan skullel heta Hannah Montana och pojken Sixten Mc Flin... För mej var det här hur kul som helst.. men för er som kanske inte är helt insatta i barnfilmsvärlden så kan jag berätta att Hannah Montana är en tv-serie på Disney Channel. Och Sixten Mc flin... är Zebbes omförvandling av Blixten Mc Queen... Från Filmen Bilar.


Zebbe skrattade så att han nästan grät. Han tyckte framför allt att hans omvandling från Blixten till Sixten var lite häftig och rolig.


Så efter en stund blev han tyst... Sen kom det... Mamma Sixten var ju ett väldigt fint namn.. Det får nog bli Sixten faktiskt... Och Hannah.... Sen låg han väldigt nöjd med sej själv och fortsatte prata lite strunt med sin syster innan de somnade för natten.


Jag själv drar ju det här ett steg längre.. Jag njuter av Zebbes framtidstro över att han kommer att gifta sej, skaffa barn, han pratar dagligen om jobb.. I hans värld finns det inga hinder. Det är bara vi som finns runt omkring som kan skapa hans hinder och motgångar.


När han pratar om yrken så säger han också... - Varför finns det inga där i rullstol... Ex på Mc Donalds.. De kan ju torka bord, steka hamburgare, man kan ju faktiskt göra en ramp upp så att man når Han tänker inte (just nu) låta något yrke eller någon person hindra honom.

Ja, han inser sina begränsningar också.. Jaga tjuvar går ju inte.. Men ha  poliskläder på sej och sitta på kontor kan jag ju göra, säger han, eller bli advokat och förhöra dem...


Zebbe har en enorm livsglädje och han är så otroligt påstridig. Han tänker inte låta en rullstol bli hans hinder till att få det jobb han vill ha...  Det är så otroligt skönt att höra honom prata om sin framtid..


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 8 september 2011 15:37

Bloggen.. som ni ser   


Färger, textfärg, bilder, det enda han inte har gjort, är texten i headern...


Han är supernöjd.. och jag med... Eftersom det är "hans" blogg, så känner jag att det är viktigt att han är med och bestämmer hur den ska se ut...


Så nu är han ju så klart nyfiken på vad ni tycker....     


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 30 augusti 2011 18:41

Jaha, då får man lyda "chefens" order... Bloggen ska inte längre vara blå.. Han vill att jag byter.. - Blått var min favoritfärg förut.. Nu är det rött och rosa sa han mycket självsäkert... Så ikväll vet jag vad jag ska pyssla med...


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 1 augusti 2011 21:55

Igår pratade vi om jobb, bostad och drömmar. Helt underbart vad han säger och tänker.


Lägenhet i Spanien

Resa

Prata med länder som gömmer sina barn eller dödar dem om de har rullstol

Lära små barn att köra rullstol

Bli statsminister i Sverige, eller åtminstonde någon som kan ändra lagar så alla får skolskjuts som behöver och får cyklar som alla kan använda...

Bli den första som sitter i rullstol och som äger sitt eget MC Donalds

Bli den första rullstolsburne som kör buss för SL...


Ja, min käre son har inga små drömmar... Undrar vad det blir av honom :)


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 31 juli 2011 21:53

Ja, när man inte är förberedd så dyker samtalen upp. Denna kväll med 2 9-åringar och en 7½ åring. Zebbe och hans äldre syskon.


Jag satt och stretchade Zebbes ben. Det var jag som jobbade kväll idag. Vi satt och pratade om hur gulligt det var av farmor / bonusfarmor att komma imorgon och passa nästan hela barnaskaran, medans jag och Thomas ska iväg på moderkaksprov. Eftersom jag haft svårt att förklara just moderkaksprov inför barnen, så har jag valt att säga att vi ska dels titta på bebisen och sen ta prov på bebisen och se om den har samma sjukdom som Zebbe.


Det resulterade i att vi pratade dels hur det går till att ta reda på sjukdomen, abort och ärftlighet när det gäller DMD. Det ni... jag är helt slut. Hur pratar man med barn som dels är tillräckligt stora för att höra lite mera ingående, men ändå inte allt... Jag vet inte hur jag lyckades men vi satt och skrattade och barnen var nöjda med samtalet som tog ca 15 min.


Tänkte delge er lite svar som jag gav på barnens frågor:


1) Ser man på bebisen om den har sjukdomen?


    Svar: Nej  ( denna fråga var enkel... pust... )


2) Ska ni se om den är död?


    Svar: Nej det är inte därför vi ska titta på den. Men vi upptäcker ju om den är
    död, när vi ser den. Vi ska titta först om det är en tjej eller kille och sen om den har samma sjukdom som Zebbe har.


3) Vad gör vi om den har sjukdomen?


    Svar: (denna fråga var tuff...) Ja, sa jag, medans mina 2 kära arbetskamrater uppe i huvudet snurrade runt och letade efter ett snabbt svar. Ja, nu är det ju en otroligt liten chans att bebisen har sjukdomen, eftersom jag inte har den. ( varför jag nu sa det... )... Men om de ser att det är en tjej, så letar de inte efter sjukdomen, för tjejer kan inte få den. Är det en kille så kollar de efter sjukdomen och det är en sådan liten chans att den har det så... sen tystnade jag... jag kan inte säga att det är tur om den inte har det.. Hur tar Zebbe det då? Jag ändrade mej sen... och sa.... Är det en kille och har sjukdomen, så kommer vi att avbryta graviditeten.


4) Hur avbryter man?


   Svar: Jag får en medicin och då dör bebisen.  ( en utav barnen suckade då och sa å vad tråkigt i så fall )


5) Varför avbryter ni i så fall ?


    Svar: Det här var tufft att svara på utan att såra Zebbe på någotvis. Så jag tänkte lite på även den här frågan. Mitt svar blev. - Hur ska vi få plats med två garage, två el-rullstolar, två rullstolar... Där blev jag avbryten av Felicia som konstaterade att vi skulle behöva ha 4 vanliga rullar, eftersom två då skulle behöva vara i skolan osv.. Sen behövde inte jag säga mer om den saken.. Barnen vek sej av skratt och insåg hur trångt det skulle bli med så många hjälpmedel. Dessutom kom de på att vi skulle behöva en till hund, eftersom vi skaffade Frille mycket för Zebbes skull... Men jag talade om att om någon utav de skulle få rullstol så skulle vi självklart få plats... Det förstod de...


6) Blev jag kollad när jag var liten i magen??


   Svar: Nej ingen utav er.. Bara Theodor och Tindra, för då visste vi ju att Zebbe hade den. Men tjejer kan inte få det, och Preben har den inte heller, det hade vi märkt när han var liten... Så då blev de lugna också..


7) När får vi reda på vad det är?


   Svar: Om ca en vecka.. Är det en tjej så letar de inte efter sjukdomen. Är det en kille måste de kolla. - ÅÅÅÅ hoppas det blir en kille...- Nej en tjej... och sen var den disskutionen igång...


Då var det bara att avsluta och säga godnatt... :)


Ja, några tuffa frågor blev det. Jag svarade så gott jag kunde. Och de verkade nöjda med svaret..


Ikväll hann vi med och prata om framtidsdrömmar. Mer om det berättar jag om imorgon. Jag måste nu läsa instruktionspapprena inför imorgon... Det var en del nytt inför provet som jag inte varit med om förut... Spännande...


// Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se