Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Inlägg från förra bloggen

Av Zebbes mamma - 8 december 2010 11:23

I väntan på ett tfn samtal från grundskolechefen i vår kommun, så delar jag med mej utav ett gammalt inlägg som jag skrev för snart 1½ år sedan. Jag känner igen mej fortfarande, men har kommit så långt att jag verkligen hoppar i och simmar runt för att sedan kliva upp och värma mej med en skön handduk. Men det här inlägget skrev jag ca 1 år och 2 månader efter att Zebbe fick sin diagnos.


26 Mars 2009 - Jag vågar inte byta grepp ännu

 

"Just nu har jag så mycket känslor inombords. Är verkligen fylld ända upp till kanten. Jag håller mej flytande. Rädd för att sjunka och börja ta in vatten. Rädd för att flytvästen inte ska hålla mej kvar. Folk runt omkring mej kastar ut tampar och livbojar. Men Jag håller  fortfarande fast vid mitt grepp och min kamp. Rädd för att byta grepp. Risken finns ju då att jag sjunker.

 

Men är det farligt att sjunka och byta grepp?? Jag har ju livbåtar, tampar och många runt omkring som vill rädda mej. Jag börjar sakta byta grepp men inser snart att det går inte. Jag vet inte hur jag ska göra. Jag går tillbaka till mitt trygga fasta grepp om livet. Men nyfikenheten gör så att jag prövar en gång till. Denna gången påhejad utav medmänniskor som vill väl. Jag vågar släppa taget under en lite längre tid. Men sedan tar rädslan över igen. Och jag ber lite tyst om förlåtelse. Förlåt att jag inte vågade byta grepp helt. Förlåt för att jag sökte mej tillbaka till mitt trygga grepp. Jag vill inte och vågar inte byta grepp. Jag är rädd för att välta, rädd för att kvävas, rädd för att känna hjälp jag klarar inte det här.

 

Jag vill byta position, jag vill stänga av radarn. Jag vill inte ha något kompass och söka efter rätt väg. Jag vill bara hamna där på rätt kurs, utan att kämpa och tänka.

 

Just nu är det högvatten. Men jag ser att det är lågvatten på ingång. Då ska jag våga dyka i. Det är nog inte lika farligt då. Inte lika stor risk att kvävas.

 

Vattnet håller en flytande om man vågar lita på det. Ger man sin själ till ett starkt hav så klarar man av förlusten av sin själ under den korta tid det faktiskt händer.

 

Men att hitta det där starka havet är svårt. Havet bildas av många starka sjöar och floder. Men till en början så är havet ändå väldigt litet. Det krävs många regn i form av tårar för att fylla på vatten till havet för att själv känna trygghet. Känner man inte trygghet i havet så uppfattas det lätt som stort mörkt och läskigt. Men om man själv är med och bildar havet så är det inte lika läskigt.

 

Snart vågar jag hoppa i och lära mej simma på nytt. Nya simtag som jag aldrig gjort förut. Men just nu verkar havet väldigt skrämmande. Jag är inte redo. Snart så.. Jag sitter och dinglar med benen. Jag vågar doppa fötterna.

 

Hur många livbåtar det än finns runt omkring mej, så är det ändå jag som måste våga att hoppa i. Det spelar ingen roll att jag ser hur många som följer mej och hejjar på. Jag är den som måste få modet att hoppa i och börja simma. Men om ingen skulle finnas och hejja på och sitta där i torra livbåtar. Ja då skulle jag nog inte ens gå nära kanten till havet. Ni har fått mej att doppa fötterna. Nu ska jag bara se till att våga hoppa i. Men jag tror att det krävs lite fler regnperioder innan havet är fyllt utav trygghet. Till dess väljer jag att se er ifrån kanten till havet, med fötterna dinglandes i.

 

Tids nog så hoppar jag i. Tack för att ni väntar. Vill ni ha en filt så länge?? det kanske är lite kallt och kyligt där i båtarna i väntan på att jag hoppar i?? "

 

Jag vet inte när jag tog steget att hoppa i det stora vattnet. Men dagligen så simmar jag runt där för att senare på kvällen kliva upp och bara njuta av mitt liv. Jag har kommit långt... och jag vågar prata om det.. Men just då såg jag inte att jag skulle få må så här bra.. Tänk vad lite man vet om framtiden egentligen..

 

// Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 6 december 2010 22:53

Jag sitter just nu och för över hela förra bloggen, till en bok. En bok som jag ska ställa i min bokhylla. Där kan jag när som helst öppna den och titta på gamla bilder, läsa gamla tankar och skratta över tokigheter som har hänt genom åren.


www.zebbeskamp.blogspot.com


Där finns än så länge allt kvar, men efter att jag tryckt den första boken, så kommer jag att radera det som är tryckt. Men medans jag nu sitter och läser gamla inlägg, så finner jag en del som jag vill dela med mej till er utav. Tankar som aldrig blir inaktuella.


Här kommer lite tankar som jag skrev den 28 feb 2009.


"En paus i livet"


  


" Några dagar, man hämtar andan. Man tänker, man sover

 Vad är nästa steg, vad kan jag göra mer, hur blev det så här, hur mår han egentligen

 Hur mår jag egentligen, hur mår syskonen, speciellt systern, hur mår min sambo?


Hur ska jag orka, när blir han sämre, har vi många år kvar eller är det mindre år kvar än vad vi tror? Hur kommer det att kännas, hur kommer hans syskon att må, hur kommer Zebbe att ha det, Hur kommer det att vara efteråt?, överlever man??


Frågorna är många, svaren är få.


När jag är ensam tänker jag. När jag är ensam mår jag dåligt

 När jag har folk omkring mej så mår jag dåligt, när jag har folk omkring mej tänker jag

 Hur ska jag kunna hitta en plats och tid då jag slipper tänka. Jag orkar inte och vill inte tänka just nu. Men jag kan inte styra det. Jag tänker


Min vardag har en paus varannan helg. Men det ger mej bara ångest över nästkommande vecka. Jag kämpar varje dag för att inte särbehandla honom. Jag kämpar varje dag med att inte bryta ihop inför honom, jag kämpar varje dag för att ge honom bra vård, jag kämpar varje dag för att få ihop livet.


Ändå känns det som ett enkelt jobb, ett jobb som jag måste ta. Jag kan inte lämna det, jag kan inte bli uppsagd, Jag kan bli varslad, men jobbet finns alltid kvar. Jag valde aldrig att söka tjänsten, jag blev tilldelad den. Någon tänkte att hon klarar den här uppgiften, någon tänkte det här barnet förtjänar henne, någon tänkte att de här syskonen är tillräckligt starka för att klara det. Men vem är denna någon??


Ännu mer frågor och återigen inga svar


Men jag är lycklig och njuter av dagen. Men jag planerar även för framtiden. Jag kan inte skippa det. För att överleva framtiden måste jag känna att jag gjort det jag kan. Jag vill inte sitta med frågor i framtiden och finna svaren. Jag kunde ha gjort det där.... Jag vill att det ska vara som vi vill ha det. Livet alltså.. En stund av ensamhet och många stunder med andra. Livet kommer aldrig att bli sej likt igen. Men var det så innan?? Det kanske är det här jag förberetts för. Alla som jag träffat, allt jag jobbat med, Det finns en tanke med allt. Och allt jag gjort tidigare har på ett eller annats sätt förberett mej för den här uppgiften. Jag har bara inte fattat det tidigare. "


// Mia, Zebbes mamma

ANNONS

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se