Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 6 augusti 2016

När bilen nästan kör in i en lyktstolpe pga Zebbe...

Av Zebbes mamma - 6 augusti 2016 08:47


Genom åren har jag sett på nära håll hur Zebbe har blivit tittad på, glodd på, utstirrad och pekad på. Inte av barn som man lätt kan tro, utan av vuxna människor. En gång höll en förare av en bil på att köra in i en lyktstolpe, för att han stirrade på Zebbe när han körde sin elrullstol.

Genom åren har jag mött många människor, många föräldrar och deras söner, som också vittnar om liknande händelser. Jag blir lika illa berörd varje gång jag hör dessa berättelser.

Tex när ett barn som äntligen vågar gå iväg till ett badhus för att ha kul, möts av folks stirrande blickar. När barn blir anklagade för att ha snott en rullstol, när föräldrar till barn blir påhoppade när de parkerar på en plats som kräver tillstånd. Naturligtvis har föräldrarna rätt att stå där, men det folk reagerar över är att ur bilen går en glad kille. Då kan man väl inte ha rätt att stå där med bilen? Om man kan gå?

Att vuxna människor saknar förstånd det har jag lärt mej att acceptera. Men när folks dumhet gör så att våra söner tillslut väljer att sätta sej i rullstolen, innan de går ut, när de väljer att sitta kvar i rullstolen vid lekplatsen, när killarna väljer att sitta framför att röra sej fritt... Då går mitt hjärta sönder.

Duchenne är en aggressiv sjukdom som sakta men säkert gör att våra söner behöver sitta i rullstol på heltid. I början kanske under längre stunder av dagen och ibland orkar de en hel dag utan. Vad de flesta då inte vet är att dagen efter en röjardag så sitter killarna ofta inne för att de har så ont i kroppen efter gårdagen.

Vi föräldrar begär så lite av samhället. Ett enda ord begär vi. Faktum är att vi får det vi begär av samhällets yngsta medborgare. Barnen ger oss det vi begär. Nämligen respekt.

Barn springer fram till Zebbe.. vilken häftig rulle, en sådan vill jag också ha.. Föräldrarna jagar efter och säger skamset.. Förlåt.. De tystar sitt barn och säger man går aldrig fram till någon i rullstol. Det är synd om dem. Jag hyllar barn och deras föräldrar som låter barnen vara nyfikna och frågvisa..

För visst är det en märklig syn att se ett barn i rullstol. Åkandes genom köpcentrumet för att sedan vid godis eller leksaksavdelningen hoppa ur stolen och gå. Jag håller med om det. Kom gärna fram och fråga. Bli barn på nytt. Bli inte en av de vuxna som bara glor och fnyser.

Jag hör föräldrar vara ledsna när de går ut med sina barn i rullstol. Inte för att deras barn sitter där, utan för att man går bakom rullstolen och möter vuxna människors sura miner och dömmande blickar.

När ett barn väljer att i bilen sätta sej i rullstolen innan man går ur bilen, för att barnet inte vill bli tittad på. Det finns inga ord för hur illa det är.

Jag önskar så att många vuxna gav ett leende, lät sina barn gå fram och fråga om rullstolen, lät barnet bada i den varma bassängen för sina ömma musklers skull.

Ni behöver inte ha kunskap om barnet i rullstol. Ni behöver bara ha ett vänligt öppet sinne. Bara visa lite respekt om att alla är vi olika.

/ Mia, Zebbes mamma

 
ANNONS
 
Ingen bild

Moa

6 augusti 2016 10:02

Men herregud vad sjukt och tragiskt! Jag trodde verkligen att rullstolar var så vanligt förekommande att man inte börjar stirra och att bli anklagad för att ha snott en rullstol, man tror ju inte att det är sant! Som du säger, man behöver inte veta exakta anledningen till att barnet behöver en rullstol. Men att visa respekt borde vara självklart. Man borde ha lärt sig att inte enbart helkroppsförlamade behöver rullstol. Jag har en kompis med CP-skada, hennes fötter är vända en bit inåt och med korta senor pga förlossningsskada. Hon använder ibland permobil vid tillfällen när man går längre sträckor. En gång berättade hon att andra i hennes område pratade om hur konstigt det var att hon använde permobil "när hon kan gå". De borde ju fatta att hon blir trött lättare än en person med "friska" fötter.

Zebbes mamma

6 augusti 2016 10:07

Du har helt rätt... ?

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - Torsdag 18 maj 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - Onsdag 8 feb 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se