Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Försäkringskassan

Av Zebbes mamma - 7 juli 2011 12:13

Igår kom vi hem, och vi kikade som vanligt i brevlådan. Där låg det....


Kuvertet som innehöll något. Vad visste jag inte.. Skulle vi få igenom det eller inte??


Brev från försäkringskassan är alltid lite lömska.. Man vet inte om man ska glädjas eller gråta. Jag klev inte ens in i lägenheten. Jag slet upp kuvertet och höll sen andan.


Där stod det.. BEVILJAS !!!!!!!!!!!


Zebbe blev beviljad 91 timmar i veckan, året om. Det är galet. Helt otroligt glädjande och så sorgligt.


Allt vi skrev i ansökan är ju sant. och FK beviljar hjälp. Min son är inte frisk.. Men är ändå är jag så glad över beskedet. Det är ju trots allt ett besked om att jag har en sjuk son. Mitt barn är inte friskt. Men jag är så sjukt glad över beskedet. Det går inte att beskriva.


NU är det äntligen klart. Nu har han de timmar han behöver. Året om. För ett bra tag framöver... Vi behöver inte ansöka om fler timmar på några år. Vi kan koppla bort FK nu. Det känns så obeskrivligt bra...


// Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 30 juni 2011 10:40

Det tog inte många timmar förrän FK ringde igen. Jo jag behöver fråga lite till... suck...


Som tur var så hade jag vårt nya assistentbolag hos oss, som lyssnade på vårt samtal.


I höstas så godkände FK att vi skulle få assistans 13 timmar / dag när Zebbe går i skolan. Nu har vi önskat oss att han får 13 timmar / dag året om.. Då han exempelvis nu inte har assistenter från kl 18 på kvällarna, eftersom de måste med till dagkollot.. Timmarna räcker inte.


Nu vill FK dubbelkolla vad Zebbes grundläggande behov är, det var så krångligt tyckte handläggaren att se det.. Jag hänvisade till ansökan som vi gjorde i höstas.. Det är likadant som vi söker nu.. Men du sa ju att han har blivit sämre ? ja, det sa jag.. men det är inte det vi söker för.. Vi söker så att han ska ha assistans samma timmar som när han går i skolan..


Men nejdå det blev krångligt.. Så nu är jag inte alls lika säker på att det går igenom.


Både vårt gamla bolag och vårt nya är beredda att överklaga.. Vi byter bolag den 1 september.. Därför är båda bolagen inblandade..


Vi får se vad som händer.. Men ringer hon idag igen så får hon prata med vår braiga kundansvariga som vi har nu..


// Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 29 juni 2011 12:29

Så ringde tfn.. Jag var laddad och peppad, det här samtalet var bara tvunget att gå bra.


Efter att ha blivit utfrågad och ifrågasatt i ca 20 minuter, många frågor var ang samma sak men bara omformulerade, så avslutade handläggaren med att säga följande:


- Ni vet att assistenterna inte får arbeta den tid inn har ansökt om just nu..??

- Ja, det vet vi...

- Men sen när beslutet kommer, så får ni använda dem timmarna från och med det datumet.

- Okej...


Detta borde innebära att hon muntligen sa att hon godkände ansökan om fler timmar..


Jag ropar ut ett litet hurra, det gjorde även vår kundansvariga..


Vi har egentligen inte ansökt om fler timmar, utan bara att Zebbe ska få ha sina assistenter samma tid året om.. dvs.. att de timmar som blev godkända till skolan, även ska gälla när han har lov. Vi hamnar slutgiltigt på 91 timmar i veckan.. Om vi får igenom beslutet.. Det kan vi klara oss på i många många år framöver. Det är precis vad Zebbe behöver.


Hon pratade mycket om föräldraransvar, grundläggande behov osv. Jag tycker det är bra att de ifrågasätter, om de gör det på ett vettigt sätt. Det gjorde vår handlägagre. Det var inte så att hon försökte sätta dit mej i att säga fel. Hon ville bara vara nogrann med att allt stämde. Helt rätt.


När hon förstod att Zebbes omvårdnads behov är betydligt större än vad vi har ansökt om assistans för så godkände hon det muntligt. Zebbe är liten och jag har fortfarande som förälder ett ansvar att sköta om honom. Men det gör vi, flera timmar utöver vad vi har ansökt om, och det gillade FK.


Så nu väntar jag bara på att beslutet ska komma i pappersform. Då kan jag andas ut. Det skickas troligen ut i veckan.


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 28 juni 2011 13:11

Ja vad säger man ??? tycker verkligen att försäkringskassan är urusel på att planera...


Jag ska ta ordningen från början.


I början av juni fick jag brev att vår handläggare ville träffas, för att diskutera ansökan. Vår kundansvarige på assistansbolaget ringde upp handläggaren för att boka en tid.


Till svar fick hon, det behövs inte. Hon har all information hon behöver. Dessutom ville hon ha det klart innan hon går på semester, så hon skulle lämna besked inom två veckor.


Så innan fredag den här veckan så borde vi då ha fått besked.


Nu ringer hon, hon hade några frågor och ville att vi skulle boka en tid för att gå igenom det. Gärna imorgon.


Hahahhaha, jag förberedde mej då på att vi skulle träffas så jag sa kl tio i morgon förmiddag blir bra..


Till svar fick jag.. - vad bra då ringer jag dej imorgon så kan jag ställa mina frågor..


Nu sitter jag här och funderar starkt på vilka frågor hon har... hahahahaha och om hon redan idag visste att hon hade frågor, varför kunde hon då inte ställa dem nu när hon ändå ringde. Nejdå.. nu ska vi vänta till tio imorgon bitti..


Suck...


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 12 januari 2011 22:08

Zebbes sjukgymnast var underbart snäll och hjälpte till med att ordna en td till imorgon. Zebbes nya lite större rullstol har kommit och ska provas så att allt stämmer. Den nya ska han ha hemma, sen väntar vi på att en till ny rullstol ska komma, som han kan ha i skolan.


Sen ska vi äntligen få testa ut en ny elrulle. Som förhoppningsvis kan ge Zebbe mycket frihet framförallt i sommar.


Och när jag ändå är inne på sommar, så har jag kommit överens med vårt assistansbolag att vi ska försöka söka fler timmar hos FK. Under sommarlovet blir vi av med alla skoltimmar och just nu ser jag inte hur det ska gå till. Alla lov blir det mindre antal timmar, men Zebbe är beroende av all den hjälp han får. Så i mitten av feb ska vi ansöka om fler timmar till sommaren. Annars blir det ett stort schemapussel att lägga för att täcka de viktigaste timmarna på dygnet.


Tack snälla ni för era härliga kommentarer. De värmer och betyder mycket.


BIlder kommer imorgon på elrullen vi ska testa... Lite nervös är jag allt, men det är en positiv nervositet...


Mvh Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se