Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Videoklipp

Av Zebbes mamma - 2 januari 2012 17:51

Jag sitter i soffan och bläddrar mellan disney channel junior och resten av kanalerna.. Jag landar på kanal ett och ser att det är regionala nyheters årskrönika... Jag suckar och känner bara.. inte en årskrönika till.. Så jag går tillbaka till Musses Klubbhus, till barnens stora glädje.


Men av någon anledning.. vet inte vad det var.. Så byter jag efter tio minuter tillbaka till ettan, och några sekunder efter att jag bytt så kommer ett inslag om en kille med DMD. En helt vanlig kille som lever "nästan" som han vill. Han drömmer om Australien.. Han vill bo där det är varmt året om.. Zebbe pratar redan om det nu.. Han ska ta alla sina assistenter, hjälpmedel och flytta till Spanien när han blir stor säger han.. Zebbe vill också bo där det är varmt året om. Ibland känner jag mej elak som "tvingar" Zebbe att bo i ett varmt land. Jag vet att det inte är så. Jag ger honom goda möjligheter till bra vård. Och det brukar jag säga till honom också. Bo utomlands halva året när det är kallt här och bo i Sverige under sommaren... Den iden gillar han... Just nu...


Jag hittade ett klipp från svt där de visar lite om dokumentären.. http://svtplay.se/v/2317376


Jag förvånas över att man helt plötsligt blir "påhoppad" med lite saker som rör DMD, när man minst är beredd på det.


Jag har ända sedan vi fick diagnosen haft funderingar på att faktiskt filma Zebbes vardag.. som en slags dokumentär.. Men har verkligen inte vågat fundera mer allvarligt på det. Jag tror det skulle ge oss massor, jag tror att det kanske skulle beröra andra.. Jag tror också att även om det skulle betyda att vi offrar en del av vårt privata liv till förmån för andra, så skulle det ge så mycket tillbaka.. Jag är inte rädd för att visa upp vår vardag.. Jag gör det delvis genom bloggen.. Men också genom att jag faktiskt inte är rädd för att prata om vår situation.


Det skulle få vara en enorm chans att få delar utav Zebbes liv dokumenterade. Så fort jag ser en dokumentär, så känner jag ett litet sug efter att göra likadant.. Men skulle man våga ??


Nu ska jag leta vidare på nätet och se om jag finner hela dokumentären om den här killen..


/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 7 september 2011 08:51

Igår kväll var det min tur att jobba för Zebbe. Detta innebär faktiskt att jag är bara med Zebbe. Detta funkar hittills väldigt bra och Zebbe får all den hjälp han behöver. Det känns bra att Thomas och jag har funnit våra rutiner i detta. När han jobbar tar jag hand om allt annat. När jag jobbar tar han hand om allt. Zebbe var lite skeptisk till hur detta skulle gå, med barn och flytt osv. Men han är väldigt överraskad över vårt arbete.


I förrgår fick jag en tillsägning utav Zebbe.. Jag stretchade honom. Han gav mej den fina kommentaren... - Mamma, Thomas gör bättre än du.. Han gör lite annorlunda och det hjälper mer.


Jag bara log och bad Zebbe visa hur Thomas gör och sen gjorde jag likadant.. :)


Igår var jag med Zebbe ute i lekparken. Där passade jag på att filma när Zebbe gjorde saker med el.rullen som jag inte visste att han vågade / kunde...


Innan ni ser den så måste jag be om ursäkt. Jag har en ny mobil och har inte fattat hur man ska hålla den när man filmar.. så filmen är nu i "liggande" läge.. suck...


 


// Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 9 april 2011 15:33

Ja, det var länge sedan jag uppdaterade här inne. Jag är mitt inne i en praktikperiod just nu. Och mesta tiden av dygnet går åt till att resa till praktiken och sen ta sej hem. Att ta sej hem är inte det enklaste att göra. Inte om man bor i sthlm iallefall och el-ledningar och stolpar ramlar ner över spåren. I torsdags tog det 2 timmar och 45 minuter. I fredags minskade tiden till 2 timmar och 20 minuter.. jippie?? eller inte...  I vanliga fall tar det ca 1 timme och 20 minuter. I bästa fall... 1 timme och 5   minuter.. Beror lite på om man åker tåg eller buss.


Nåja, hur som helst så har jag tack vare praktiken inga möten inbokade, allt flyter på just nu med Zebbe. Inga större problem. John Blund dyker upp väldigt snabbt om kvällarna, så orken finns inte att skriva just nu. Det är två veckor kvar av praktiken och maj månad är redan inbokad med möten.. Så då blir det nog mer fart på skrivandet.


Idag har vi tagit en härligt blåsig promenad till Ica. Skönt. Sen när vi kom hem igen så ville barnen vara ute på framsidan. Jag passade på att filma lite... :) Ja, även Frille, hunden, fick vara med ute och lära sej att inte leka med barnens fotboll. Dock blir det ju lite svårt att ligga ner tycker Frille, när bollen kommer lite för nära... Ja, ni kommer att se lite på filmen... :)


Hoppas ni har en härlig helg..


Många kramar från Mia, Zebbes mamma


Ps, innan ni trycker igång filmerna, så vill jag förvarna om att lillebror Theodor har en väldigt ljus, stämma... Var försiktiga med ljudet så ni inte spränger era öron eller högtalare.. En 2½ åring med äldre syskon är inte tyst.. hahahhaha




 
 


Av Zebbes mamma - 3 februari 2011 16:59

Idag gick jag ut med Zebbe, trots att han är hos sin pappa. Men vi var ju tvungna att testa nya rullen!!! och gissa om Zebbe blev ett med sin nya rulle på en gång.. såg ut som att de inte gjort anant tillsammans.


Jag filmade lite... titta och njut...


Zebbe säger att han ska vända...



 

Zebbe säger åt oss att testa nödstoppet, assistenten får den stora äran att testa det för första gången...


 

På nästa film så backar Zebbe in sin rulle för första gången i sitt garage... :) proffsigt eller??



 

Vi testkörde rullen inne i centrum också och i matbutiken... oj vad folk tittde.. någon frågade Zebbe om denne fick åka med också... Zebbe bara skrattade....


Han var lycklig och stolsitsen går att höja också... så Zebbe nådde ganska många saker inne i butiken, och han kunde även hissa upp sej när han ville kika på skärmen där man kan hyra film...


Jag är glad, Zebbe likaså...


// Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se