Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Frille - Hunden

Av Zebbes mamma - 24 februari 2011 20:19

  


Vår älskade hund Frille blir 2 år idag. Vi har haft 2 år av glädje, skratt, trötthet, och galenskap. Men att ständigt få denna kärlek 24 timmar om dygnet.. Det gör det värt varenda lite jobbigare snö - promenad.


Frille har alldeles nyligen börjat sova inne på mattan i Zebbes rum. Han smyger in där när vi släcker lamporna i lägenheten... Sen ser inte jag honom någon annanstans i lägenheten förrän på morgonen då han sitter och glor på mej...


Men går jag upp för tidigt, runt sju på morgonen, då är det jag som väcker en mycket trött hund. Han är inte på så glatt humör vår käre hund på morgonen...


Runt nio, då är han igång...  Då är det dags att skynda sej ut, för då trycker det i blåsan. Men skule vi få för oss att gå ut tidigare.. då får vi dra ut honom nästan.


I människoår så blir då vår käre Frille 14 år idag. Och det märks.. Tonåring ut i tassarna. hahaha


Jag ska inom kort testa Frille, om han får bli en så kallad besökshund, på äldreboenden. Ska bli spännande och se om han klarar testet.


Idag fick han för första gången smaka....


  


Hundpaté... usch sa både jag och Frille.. Det luktar inte gott, och det ser inte gott ut.. och Frille åt ju upp det, men det var inte med någon vidare entusiasm.. tacka vet jag om man lägger upp lite kalla köttbullar åt honom.. Då har vi en hund som ligger och myser efteråt... Men inte efter en paté... Nåja, jag försökte iallefall... :)


// Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 5 februari 2011 19:18

   


Föddes det en liten valp som kallades för Frille, om 19 dagar fyller denna lille kille 2 år. Mycket bus, många rymningar men framförallt väldigt mycket glädje och trygghet har denna kille gett vår familj...


Eftersom det är helg och Zebbe är hos sin pappa, så passar jag på att visa lite bilder från Frilles 1 års dag förra året.


Zebbe och Frille är ett med varandra.. Snart försvinner snön och då blir det träning med rullstol på allvar. I år ska Frille få lära sej att gå fint bredvid den..


Trevlig lördagskväll


// Mia, Zebbes mamma  

ANNONS
Av Zebbes mamma - 23 januari 2011 11:41

I fredags så hämtade jag Zebbe när han kom med skoltaxin ifrån skolan. Jag plockade med mej rullstolen och Frille och tänkte passa på att testa Frille litegrann. Hur det gick?.. Ja, här kommer bilderna...


      


Frille blir snart två år. Doften av hundar och snö är saker som gärna får honom ur balans. När jag gick med rullstolen tom, på väg till taxin, då drog han och det tog ca 5 minuter innan jag fick fason på honom. När Zebbe sen satte sej i rullen och vi börjde gå hemåt igen, då blev det lite annat liv på Frille. Han gick med på att gå långsamt bredvid rullen, han gick med på att inte lukta överallt. Men, när det kom en boxer mot oss, då glömde Frille bort totalt att han gick bredvid rullen.


Han hoppade och gnällde. Jag fick honom att sitta ner men pipandet fanns kvar. Men eftersom Frille var vid Zebbes rulle så var ägaren till boxern väldigt snäll och vände och gick en annan väg och inte förbi oss. Då lugnade Frille ner sej och vi kunde fortsätta vår promenad.


Detta ska vi öva på massor framöver. Frille är inte speciellt rädd för rullen. Men han har en respekt för den. Så när det blir fritt från is på marken och lite varmare i luften då blir det många promenader med Zebbe och Frille, för att träna dem tillsammans.


När vi kom hem så blev Zebbe och Frille så glada över att ha klarat av promenaden så Zebbe satte sej på golvet och Frille slängde sej på rygg i Zebbes famn och sen myste de ihop en stund.


Livet är underbart ibland...

Av Zebbes mamma - 5 januari 2011 12:37

Igår kom det frågor igen. Han gråter massor på kvällarna. Han är ledsen över att ha sin sjukdom.


Vill du att jag ska ha den här sjukdomen? frågade han mej igår kväll. Självklart inte. Jag tycker inte om din sjukdom sa jag. Jag vill inte heller ha den snyftade han.

Han frågade också varför en del får så dåliga sjukdomar och andra inte. Jag hade inget svar på det, men sa ändå att man vet inte. en del får dem och en del inte. Det kan hända i magen när man är bebis, det kan hända genom olyckor och ibland vet man inte alls varför en del blir svårt sjuka.


Vi pratade om skolan, om hur mycket han tycker om sin vän Tobias. Hur han känner när han får vara ute en kort stund och de andra längre. Vet du mamma, jag längtar efter att få vara ute en timme, som de andra får.


Ett barns önskan är inte så komplicerad ibland. Men ack så svår att uppfylla.


Vi pratade om den nya elrullen som vi ska kika på nästa vecka. Vi hoppas så att den ska funka för honom.


Han frågade om han kan göra allt som andra kan, fast det bara är lite annorlunda. Till svar fick han: Det finns nog bara någon sak du inte kan göra, men det mesta kan du göra, bara du själv vill och är tillräckligt envis. Trots din sjukdom så kan du ändå göra det mesta, tack vare dina assistenter och en envis mamma. Då skrattade han till.. ja du är envis sa han och la huvudet i mitt knä.


Vi pratade om att nu är det januari och kanske att de som tränar hundar kanske hör av sej. Om inte så hör vi av oss.Han log och kramade om Frille som vid det här laget låg i Zebbes säng och halvsov. Vi pratade om att Zebbe faktiskt med lite hjälp av någon bra hundkurs, kan tävla med Frille i agility eller något. Frille har visat bra sidor att kunna bli en bra hund i det. Tror även att det skulle vara bra för Zebbe att se hur bra han är med hundar. Det är ju något han kan hålla på med länge.


Frille lyckades några minuter senare med att kräkas i Zebbes säng.. hahahha suck.. Så vi fick ett bra avbrott i vår pratstund. Vi skrattade och jag bytte kläder i sängen. Sen valde han ett nytt gosedjur att sova med. En liten hund som han fick utav en assistent som jobbade hos oss för lite mer än ett år sedan. De var på en hundutställning ihop och han fick då ett gosedjur med sej hem. Han sov så gott med den.


Ska kolla upp om det finns någon bra skola för Zebbe och Frille. Kanske de som eventuellt ska kontakta oss har tips. De har ju sådana kurser också..


Nåja, jag känner på mej att det här året kommer att bli bra..


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 1 januari 2011 17:07

  
Vad gör man en nyårskväll?? Husse och Matte låste in mej i badrummet ända från eftermiddagen tills imorse. Fast runt två på natten så öppnade de iallefall dörren, men då var jag så sur så jag valde att ligga kvar där resten av natten också. Men hur mycket party är det att fira nyår inne på dass bland tvätt och torktumlare som lät hela tiden?? Min matte envisades med att tvätta och torka dem hela kvällen.. på en nyårsafton.. hon kan inte vara klok...


Idag blev det dock bättre för mej.. jag har fått vara ute och kissa, fått sova i hela hallen... bara kopplat av.. men min skönhetsömn avbröts tvärt då det smällde till utanför köksfönstret.. Jag gillar inte smällare när jag är inne, men är jag ute i snön och leker då hör jag dem knappt.. matte och husse tycker jag e lite knäpp...


Ska de säga som låser in mej på nyårsafton på toa!!!! suck.. Jag hade sällskap av min vattenskål och av ett nyinköpt tuggben.. mums... Lite läskigt var det precis när det blev nyår.. men efter en stund så somnade jag igen... Min bädd ligger kvar där inne på toa, så när det smäller nu på eftermiddagen, så kan jag smita in dit och sussa en stund...


många voffar från Frille, Zebbes bästa vän


  

Av Zebbes mamma - 24 december 2010 19:34

  
Hej och hoppas ni har en skön jul.


Här hemma så har vi bara tagit det lugnt. Zebbe och hans syster kom hem ifrån sin pappa i förmiddags. Imorgon ska de tillbaka dit. Det blir lite hoppigt, men barnen säger att det är okej.


  


Direkt när de kom hem, så fick de öppna sina paket som de fått utav sin morfar och hans tjej. Varsinn pyjamas till alla 5 barnen. De gick genast och slängde på sej dessa för att sedan dyka ner i vår bäddsoffa i vardagsrummet. Då fick de sina paket ifårn mej och Thomas. De tre äldsta barnen fick ..... var sitt wii. Jag och Thomas har sparat,vi har haft tur att jag kom in på skolan och därmed har vi fått mer pengar i månaden, tack vare csn. Dessutom så har både Zebbe och hans jämnåriga syskon fått stå ut med massor av saker under året vilket absolut ska belönas. Barnen har i princip aldrig fått något dyrt av oss. De är inte vana vid att bli bortskämda, så Felicia blev så chockad att hon började gråta, Zebbe blev tyst och likaså Preben. Vilket alltså inte är vanligt...



Efter en stund kopplade vi in tv-spelen åt barnen i deras rum och jubel utbröt när de sattes igång. Vi har fått så många kramar och de har vart så lyckliga. Jag och Thomas må vara "slösaktiga" i mångas ögon, men om alla som tycker det skulle veta hur snålt vi levt för att för en gångs skull faktiskt kunna ge barnen de vill ha, så tror jag att alla skulle förstå att detta inte är vanligt i vårt hem.


Eftermiddagen forsatte i ett lugnt tempo. Precis som barnen ville ha det. Vi frågade om de ville se på Kalle, vilket jag hade hoppats att de hade velat se, men nej.. de var så nöjda med att spela och mysa i sina rum.


Vi värmde pizzan som vi köpte igår. Pizzerian gräddade dem inte helt och de skickade med extra ost så de blev som nygräddade i ugnen idag. Vi satt och njöt kring bordet och vi frågade barnen om de ångrade sej med pizza och pyjamas på julafton. Ett stort rungande NEJ fick vi till svar.


Vi satt under vår "julgran", då vi har två småttingar som absolut inte kan låta bli en julgran så bestämde vi att iår sätts ingen gran upp.. Därmed inte sagt att det inte blev något julpynt alls.. :)


   *

Lampan fick bli en modern julgran,



 

I föntret så blev det också julpynt, och gardinstången blev klädd i glitter i både kök och vardagsrum...


Nu är det kväll och barnen börjar knoppa in en efter en... måste avlluta detta inlägg med en bild på Zebbes lillebror och lillasyster, då de tvärslocknade i varsinn säng innan halv sju ikväll... :) Hoppas ni får en härlig jul och God jul önskar vi alla som följer oss...


     

// Mia, Zebbes mamma    

Av Zebbes mamma - 5 december 2010 17:27

      


Några dagar efter att Tindra föddes i april, så kom min pappa och hans tjej på besök hemma hos oss. Jag och Thomas fick även låna hans hus några dagar efter förlossningen, för att få lite lugn och ro kring oss och låta Theodor vänja sej vid sin lillasyster. Jag fick några kort utav dem, och äntligen idag, bara 7 månader senare så har jag kommit ihåg att föra över dem till datorn .... Nåja bättre sent än aldrig..


Hittade några fina kort på Zebbe och på Frille... Ville bara visa dem för er..


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 5 december 2010 08:51

Igår satte jag mej mellan Felicia och Zebbe, och de fick starta upp varsitt mailkonto. Zebbe som är i stort behov av att lära sej datorn måste öva varje dag på att använda datorn. Det som förvånade mej var att assistenten frågade mej, Hur mycket ska han använda datorn?? Ja, sa jag, varje dag, så ofta det går.. Tillbaka fick jag frågan.. - Även i skolan?? Ja sa jag, även i skolan. Allt som Zebbe kan göra på datorn ska han göra. Dvs det blir inte mycket till hands. Hur så??


Då berättar assistenten om en situation som uppstod en gång när h*n jobbade... H*n och Zebbe hade bett om att få hämta datorn för att göra en uppgift på den.. Till svar hade Zebbe fått utav fröken, den ska du inte använda nu. Gör för hand.. Datorn får du använda sen när du inte kan använda dina händer mer...


Om detta nu är sant så blir jag jäkligt sur. Tyvärr lär det bara vara ord mot ord om jag drar upp det med skolan. Redan i förskoleklass så bestämdes det att skrivning inte skulle prioriteras. Datorn skulle läras ut och användas så mycket det går.

Datorn kommer att vara Zebbes stora hjälpmedel för att klara skolan i framtiden och vi kan inte börja samma dag som han inte orkar skriva mer för hand, att då lära ut hur en dator funkar, vilket program man använder när man ska göra olika arbeten.

Och redan nu så orkar inte Zebbe skriva saker för hand, så assistenterna skriver just nu åt honom. Han kan skriva alla bokstäver och siffror, men orken finns inte i armen.

Dessutom har Zebbe fått reda på att datorn inte får tas med hem, jag undrar då hur han ska kunna göra läxor? Ingen kommunikation har skett om detta, men efter tidigare möten så har personalen varit så positiva till datorn, så jag anar att kanske någon längre upp i ledningen har sagt nej.. Jag kommer att ta detta vidare, eftersom Zebbe har skolplikt och skolan enligt lag är skyldig att se till att alla barn når sina mål, utefter deras möjligheter. så ska datorn läras ut och användas.. Jag ger mej inte...


Skolan ska stå för en dator, alla dataprogram och enligt mitt sätt att tolka lagen, även erbjuda lektioner i datakunskap för Zebbe. Hur ska han annars kunna göra sina uppgifter?? Jag kan dock inte sitta och vänta på att datorn ska börja fungera som det är tänkt, så jag sätter igång mot min vilja att lära Zebbe vissa delar.. ex internet,,, Skolan ska lära ut word, paint och ev något matteprogram.. Punkt slut... Finns det någon kommun i Sverige som följer skollagen?? tveksamt eftersom skollagen bara egentligen är rekommendationer.. det finns lagar om målen, men inga lagar om hur allt ska uppnås, den delen är tolkningsbar.. både på gott och ont....


Nu till något lite roligare.. det har blivit så mycket tråkiga inlägg... Så om Zebbe sitter på en stol... vart är då Frille??

  


Jo... Inte många centimeter ifrån Zebbe. Vart Zebbe än går, så vill Frille vara nära honom, tyvärr funkar inte detta utomhus ännu... Det är snö ute och då tar unghunden i Frille över känslorna.. Han skuttar, kryper, rullar runt, gräver, gräver ner huvudet under snön och ligger där ett tag. Ja Frille älskar snön och är inte det minsta lydig ute. Hahaha


Ha en trevlig andra advent..  


// Mia

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se