Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Hjälpmedel

Av Zebbes mamma - 18 januari 2012 20:20

Idag var det dags för ett första möte med en läkare sedan vi flyttade hit. Nervös var nog en mild variant av vad jag innerst inne kände. Det är nervöst nog att flytta 35 mil, men att flytta dessutom med ett barn med spec-behov.. ja, det ställer till det lite. Åtminstonde uppe i hjärnkontoret mitt.. :)


Zebbes pappa kom hit också och följde med på mötet, vilket var otroligt uppskattat, utav både Zebbe och mej. Det är så skönt att slippa ta anteckningar och att minnas åt någon annan.. Så tack för att du följde med.


Med på besöket var även Zebbes sjukgymnast och vi fick tillfälle att prata en lång stund innan mötet med läkaren. Vilket jag uppskattar massor. Den 28 feb ska vi prova ut den nya el-rullen åt Zebbe. Det blir i första hand en trax 850, en sådan han har haft innan. Varför bryta ett vinnande koncept ?? :) Den funkar för Zebbe, och vi har inte haft några bekymmer alls med den. Så jag hoppas innerligt att vi får den lagom tills värmen kommer.


Mötet med läkaren tog väldigt långt tid. Vi hade mycket att gå igenom. Dels lite historia från Sthlm, hur det gick till att få diagnosen, vad vi haft för hjälp uppe i Sthlm. Hjälpmedel, vilka undersökningar som har gjort. Vi fick mycket bra information om hur de arbetar här.. Vilket inte skiljde sej så mycket från Sthlm. Det känns skönt.


Den största skillnaden är nog att de verkar sammarbeta mer över avdelningar / instanser här än uppe i sthlm. Slår ihop undersökningar tillsammans osv. Väldigt bra.


På gång blir nu följande:


- Syn undersökning

- Öron undersökning

- Hjärta

- Mage, man kommer att leta efter katarr, glutenintolerans och reflux, i första hand.


Mycket tyder på att det troligen är en glutenintolerans han har.. Många symtom som stämmer överens med det. Och läkaren berättade också om fler lite mer ovanliga symtom, men som ändå har med gluten att göra.. Bla smärta, nerver, trötthet.. Ja, jag fick lära mej massor ang det.


Läkaren kopplade ihop Zebbes smärta med DMD, men också om han går med en obehandlad GI. Han bekräftade att det jag gör för att försöka lindra Zebbes smärta är bra, att jag är på rätt spår, men att det krävs ytterligare läkarundersökningar. Så det kändes bra att få lite positiv feedback.


Så framöver så väntar en mängd undersökningar på Zebbe. Ja, även den årliga besiktningen utav ett muskelteam ska genomföras.


Zebbe var otroligt nöjd med besöket. Även om läkaren fick honom att göra lite övningar som kanske inte är de bekvämaste.. Men läkaren har ju aldrig mött Zebbe, så det är ju klart att han vill se hur Zebbe går på tå, häl, mm.


Zebbe ligger nu nerbäddad i sin one-pice, nya raggsockorna som han fick i julklapp. Ikväll struntar vi i skenorna och koncentrerar oss på att somna in i lugn och ro. Zebbe har i vanliga fall inga problem med att somna med skenorna. Men som en belöning för hans hårda arbete med dem, så låter jag honom slippa dem ikväll. Han kommer att ha dem imorgon istället. En varm dusch och rakt ner i säng.. Zebbe var nöjd. Ja, stretching så klart, innan läggdags det fick han ju så klart.


Jag är supernöjd över dagens besök. Glad över att bli tagen på allvar och att han faktiskt också gjorde ngt åt det i form av remisser mm. Jag känner mej mycket trygg här och äntligen så är vi på banan. Bara Göteborgsteamet kvar att träffa... Vilket lär bli innan sommaren om jag tolkade dagens möte korrekt.


Nu ska jag pusta ut i soffan och njuta av att det gick bra.


/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 14 januari 2012 13:31

Ja, det är så det känns... Små enkla saker som man inte tänker på. Saker som finns mitt framför ögonen, och ändå ser man de inte.


Efter de senaste inläggen jag gjort här, så har jag fått sådana fantastiska förslag på att göra livet lite bättre för Zebbe. Är så otroligt glad.. men också förbannad över att jag inte kommit på det själv. Varför? Jo, man hamnar tillslut i en känsla av hopplöshet. Man blir hemmablind och insnöad på sitt eget spår. Man ser inte de naturliga alternativen som faktiskt finns mitt framför ögonen på en.


Hur många gånger har jag inte gått förbi värmefiltar, madrasser... osv.. Men aldrig köpt med mej hem ? Det är märkligt. Jag har ju tänkt att en sådan där kanske skulle hjälpa Zebbe, men ändå har inte ngn sådan följt med hem.


Det är inte så att jag skiter i det.. men vad är det som egentligen har stoppat mej ? Troligen är det att jag har hamnat i en känsla av hopplöshet och att det är ganska mycket som har kretsat kring honom senaste tiden.


Att flytta 35 mil är inte bara en otrolig skön känsla att göra. Det är inte bara att fortsätta livet som det var förut. Allt måste göras om, allt måste repeteras, minnen kommer upp, minnen som annars har varit förträngda.. Man inser att tiden har gått så fort. Tid som man egentligen vill ska gå långsamt.


Det börjar sakta men säkert gå upp för mej hur viktig den här flytten var för mej. Att än en gång få möjlighet att vakna upp i vår situation.. En situation som hade blivit en naturlig del av oss själva. När en tuff situation blir naturlig, det är då en förändring behövs som mest. Det är då man behöver vakna upp ytterligare en gång. Det går inte att leva och tro att allt är som det ska och livet blir en rutin.


Två enkla saker, som går att införskaffa inom kort.. Självklart ska jag testa det och återkomma med rapport till er..


Tack för att ni finns, tack för att ni bryr er, tack för era tips. De värmer gott.. Och vi ska se om det kanske värmer Zebbe också tillräckligt.


/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 12 januari 2012 22:19

Ikväll var det dags igen.. gråt och tandagnissel.. Och efter att ha tagit ut honom från sitt rum, och bäddat ner honom i min säng så däckade han totalt..


Han har så svårt att somna på kvällarna ibland.. skitjobbigt.. både för honom och för oss.


Tack för era tips i förra inlägget.. Kanoners.. jag blev så glad.. Vattensäng.. det måste ju vara underbart att ligga i om man har ont i kroppen.. tyvärr vågar vi nog inte ännu ha en vattensäng.. Hyresrätt samt att jag har för mej att vissa försäkringar inte täcker för vattensängar.. om de skulle gå sönder.. ska nog kolla upp det.. både med försäkringsbolag, och Zebbes sjukgymnast.. Jag hade verkligen inte tänkt på det.


En annan sak som jag har tänkt på var ang värmefilt.. Det säljs lite överallt.. och jag har verkligen funderat över att köpa en till Zebbe.. Men har nog inte kommit längre än till att ha tänkt på det.. Kanske ska göra slag i saken nästa vecka.. Men än så länge så har vetekudde och fleccefilt gett nästan samma resultat.. men en värmefilt täcker ju hela kroppen med värme.. och han ska ju inte sova med den.. så ,,, ja, jag ska nog följa ditt råd där Johanna.. verkligen.. tack.. det blev som en liten spark i baken på mej tror jag..


Åå jag blir så glad för erat stöd, era kommentarer, era tips.. Det betyder otroligt mycket för mej..


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 8 januari 2012 12:10

Det är så kul att snön kommer.. Men det ställer till det för Zebbe. Speciellt som vi ännu inte har kunnat ansöka om skoltaxi, och färdtjänsten blev vi nekade.

Hur ska Zebbe nu kunna ta sej till skolan? suck


Han kommer hem idag efter att ha varit hos sin pappa på jullovet. Och vi betalar själva en taxi från stationen och hem. Annars skulle det inte gå alls.


Det är tillräckligt jobbigt för Zebbe att ta sej till tåget i sthlm, och vi vet att ikväll så blir det medicin och en lång varm dusch.


Appropå dusch.. Vi fick Duschstolen i förra veckan. Så skönt. Den kommer att bli toppen för Zebbe. Det är en pall, med handtag på sidorna, så att han kan hålla i sej. Nu ska vi bara ställa in höjden så att den passar Zebbe.


Imorgon väntar ett tandläkarbesök hos specialist, och om lite mer än en vecka så ska vi äntligen få träffa en läkare.. Då jäklar.. :) hihihiihi


Ha det gott


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 5 januari 2012 10:02

Idag "väcktes" jag av mobilen.. Jag låg och halvslumrade.. Det var från hab.. Duschstolen har kommit och de kör hem den till oss idag.. :)


Jag är så glad för Zebbes skull.. Nu har han ngt att sitta på i duschen.. Underbart...


Så nu ska jag försöka boka in tid för att prova ut en ny elrulle här nere.. Det lär ju ta lite tid att först prova den, beställa den och sen få hem den.. Samt att vi måste få ett garage till den, antar jag....


När ett projekt blir avslutat så startas ett nytt.. :)


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 4 januari 2012 17:26

Snart kommer Zebbe hem till oss igen. Saknaden börjar bli stor nu.. Men jag har kontakt med honom lite då och då och han har det bra hos sin pappa.


På söndag är han hemma och det blir ingen lugn start på hemkomsten heller...


På måndag börjar skolan igen.. ( hur det nu ska gå.. )


På måndag eftermiddag är det ett första tandläkarbesök på sjukhuset här i närheten. På en specialist mottagning. Jag undrar när de kommer att börja fixa till hans tänder som någon slängde in i munnen på honom när han låg i min mage.. suck.. Varför så många tänder i en alltför liten käke?? Kunde man inte ha gjort käken lite större, så att alla tänder får plats?? Ska bli spännande hur som helst att få komma dit.


Sen är det endast en vecka kvar tills vi ska till habiliteringen.. Jag ska maila dem i slutet av veckan och kolla vart duschstolen är.. Nu börjar det bli akut att få en.. hmhm.. Anar att de inte ens har beställt någon.. Lugnet här är toppen,... men jag önskar faktiskt att man inom vården inte såg varje besök som ett kafferep och att "tids nog" så ska vi fixa saker... suck... ibland finns det inte tid att vänta...


På habiliteringen så ska vi få träffa en läkare.. Och honom ska jag linda runt mitt finger och ge honom en liten lista med saker som vi måste få kollat och åtgärdat... Höfterna, värken, magen, mm mm... Ja, en liten check helt enkelt. Zebbes sjukgymnast ska också vara med.. och han verkar vara rätt driven också.. Hoppas jag... Zebbes pappa kommer ner också och ska vara med på läkarbesöket.. vilket jag uppskattar... framförallt för Zebbes skull.


Men än så länge är det några dagar kvar tills Zebbe kommer...


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 13 december 2011 18:57

Idag har varit en intensiv dag. På många sätt. Men det som rör Zebbe är att nu har jag äntligen träffat alla som ska vara våra kontaktpersoner på habiliteringen. Idag var det dags för kuratorn, Zebbes pappa kom ner till oss imorse, och efter att jag tog en otroligt tidig morgonpromenad till butiken, så möttes vi på bussen på väg hem.


På habiliteringen så gick vi igenom vad Zebbes gamla läkare hade skrivit i remissen till habiliteringen här. Hon tyckte det var lite skrivet.. Enbart 1 A4 papper.. Men det som stod i, var precis det habiliteringen behövde veta och inget bla bla bla och annat smörj. Nej kort och välformulerat. Otroligt bra skrivet ansåg både jag och Zebbes pappa.


Hon sa att eftersom vi är "kunniga" redan när det gäller habilitering så fanns det inte så mycket att gå igenom.

Jodå tyckte jag och satte igång.


Nu är det påtryckt ytterligare en gång om att vi inom fortast kvickt måste få en tid hos läkaren som är på habiliteringen 1 vecka i månaden... Märkligt??!! men men.. jag är inte den som är den.. Jag ska  minnsann boka in en tid till läkaren varannan månad för att vara säker på att få en tid om jag behöver. Det är nog så jag måste arbeta här. Det är läkaren som ska ansvara för kortisonet, smärtstillande, remisser, läkarintyg, osv osv... Jag kan ju säga att jag har mååånga frågor till läkaren.. Det är väl det enda som känns lite si så där.. Vi går från ett proffs uppe i sthlm, till vaddå?? vad är läkarens erfarenhet av dmd.. osv.. Å andra sidan så lär det bli lättare (kanske) att få tag på recepten.. Men resten då av behandlingen ?? hmhm.. nåja.. vi får se så fort vi kommer till läkaren, och sen inom kort till Göteborg.. De kanske har ett bra sammarbete.


Man märker att här är de inte vana riktigt vid lite tempo, när det gäller att skaffa saker... Men jag sa idag att en duschstol till Zebbe behöver vi, helst innan jul.. De fick ju faktiskt reda på att vi behövde det för snart 3 veckor sedan.. så vi får se hur det går.


Jag känner att det kommer att bli jag som formar Zebbes kontakt med habiliteringen. Det kommer inte att vara habiliteringen som formar oss... Vi kommer ju från ett väl fungerande team från sthlm, där vi fått de hjälpmedel som vi behövt osv. Just för tillfället så är jag en mycket rar och trevlig person, men har ändå markerat att jag verkligen vet vad jag kan kräva, och vad jag har för kunskaper. Och jag har även sagt att vi inte har tid att vänta på saker i ett halvår, då vi fått lämna tillbaka saker som fungerat i sthlm. :)


Zebbe var iväg under en halvtimme till skolan under eftermiddagen. Det blåste inte, var uppehåll, till och med lite sol. Zebbe mådde bra, var hyfsat pigg och hans pappa gick med till skolan. När Zebbe sedan kom hem efter ca en halvtimme, så somnade han nästan i sin pappas famn, av utmattning. Och då bara efter en halvtimme... Än så länge så är det inte tänkbart att Zebbe går till skolan, utan hemundervisningen kommer att pågå fram till jul. Sen fattar vi ett nytt beslut om hur det blir efter lovet.


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 28 oktober 2011 18:00

Ja, nu är kl 18, och det är fredag, dagen innan vi flyttar. Igår kom de och hämtade Zebbes hjälpmedel, och två timmar senare kom de och kopplade ur elen från garaget.


Det var ju lite spännande faktiskt när elektriken kom. Han blev jätteförvånad, sen chockad och sen arg. De som kopplade in garaget hade kopplat in elen direkt i 3-fasen, sa han... Hade kunnat hända lite spännande saker då.. Som tur är så har det inte hänt ngt.. men tänk om... usch och fy... Så han var inte glad på dem som kopplat in det tidigare.


Utvecklingssamtal har vi hunnit med också för Zebbes del, och hans syster. Så fina omdömen.. är stolt över barnen.


Nu sitter jag och Thomas och kikar på lägenheten, många minnen, men vi är verkligen redo att upptäcka nya delar av Sverige. Klart vi kommer att sakna släkt och vänner, men det finns tåg, det finns bil och är man sugen på att ses, så går det alltid att lösa.. Jag menar, både vi och alla här uppe kan ju faktiskt ta sej till varandra.. :)


Zebbe har varit lite ledsen och väldigt orolig inför flytten den här veckan. Fullt förståligt. Många frågor, speciellt varför vi måste flytta här ifrån. Vi har svarat ärligt. Ingen ide att hymla med anledningarna. Han är dessutom innerst inne medveten om det vi säger, men det känns nog skönt för honom att vi talar om anledningarna igen. Även om de inte är speciellt roliga, inte alla iallefall, så är det sanning.


Imorgon flyttar vi, och eftersom vi får komma in tidigare i lägenheten, så har vi absolut ingen aning om tv, internet mm funkar ännu där nere.. Så det återstår att se när nästa inlägg kommer här inne.


Tack för era sköna kommentarer till förra inlägget... Jag log massor.. :)


/ Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se