Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Zebbes tokigheter

Av Zebbes mamma - 20 januari 2012 20:56

Idag mötte jag Zebbe på skolan och han var så glad.


Han berättade glatt att de hade haft musik idag och han bad mej gissa vilket instrument de hade fått spela på..


Jag gissade men hade fel hela tiden.. Tillslut svarade han..


- Vi fick spela på Guccamole idag... !!! och så log han med hela ansiktet.

 Jag kunde inte hålla mej och började skratta.. Guccamole ?? det finns inget instrument som heter det.. hur såg instrumentet ut?


Han förklarade då att det var som en liten gitarr.. Alltså en Ukulele...


Jag skrattade så jag kiknade.. Zebbe med när jag förklarade vad Guacamole är..


/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 9 september 2011 20:24

.. När Zebbe fäller dessa underbara kommentarer hela tiden. Igår kväll och idag har Zebbe varit i sitt rätta jag och bara varit helt underbar.


Även om värken idag var svår, så har han ändå varit familjens gladaste unge idag.


Jag har lärt mej att Zebbe är sådan som faktiskt vill veta saker. Även om det är lite tuffa saker, så vill han ändå veta. Så igår kväll, medans vi stretchade, så pratade vi om kortison och dess biverkningar.


Zebbe vet att kortisonet är bra för hans muskler, men dåligt för huden, han vet att det inte smakar gott och att det inte är bra för tänderna heller.. Men att det behövs ändå. Så tappert tar han den varje morgon iallefall. Med saft...


När vi pratade igår frågade Zebbe mej om kortison inte var bra för något mer än tänderna. Jag svarade att ja det finns säkert fler saker det inte är bra för.. Men det som är skadligt för tänderna är ju ändå att du tar medicinen med saft. Det är inte bra alls för tänderna. Men jag förstår absolut att du måste ta den..


Då kläcker Zebbe ur sej detta...


- Men mamma, då slutar jag ta med saft... Hemma hos pappa tar jag den jämt med vatten, så då kan jag börja med det här också. !!


Till saken hör är att Zebbe alltid vägrat ta den med ngt annat än med saft hos oss... Så att få detta sagt till mej blev en chock och resulterade i att jag började skratta och kittla honom... :) Ja, han är underbar...


// Mia, Zebbes mamma



ANNONS
Av Zebbes mamma - 7 september 2011 08:51

Igår kväll var det min tur att jobba för Zebbe. Detta innebär faktiskt att jag är bara med Zebbe. Detta funkar hittills väldigt bra och Zebbe får all den hjälp han behöver. Det känns bra att Thomas och jag har funnit våra rutiner i detta. När han jobbar tar jag hand om allt annat. När jag jobbar tar han hand om allt. Zebbe var lite skeptisk till hur detta skulle gå, med barn och flytt osv. Men han är väldigt överraskad över vårt arbete.


I förrgår fick jag en tillsägning utav Zebbe.. Jag stretchade honom. Han gav mej den fina kommentaren... - Mamma, Thomas gör bättre än du.. Han gör lite annorlunda och det hjälper mer.


Jag bara log och bad Zebbe visa hur Thomas gör och sen gjorde jag likadant.. :)


Igår var jag med Zebbe ute i lekparken. Där passade jag på att filma när Zebbe gjorde saker med el.rullen som jag inte visste att han vågade / kunde...


Innan ni ser den så måste jag be om ursäkt. Jag har en ny mobil och har inte fattat hur man ska hålla den när man filmar.. så filmen är nu i "liggande" läge.. suck...


 


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 15 augusti 2011 10:49

Igår träffade Zebbe sin pappa, och de åkte iväg till centrum här i närheten.


Zebbes pappa hade ordnat med att köpa en klocka till honom. En jättefin blå tuff klocka.


Och gissa om den användes sen när han kom hem. Vi fick påminna om att den skulle av innan han skulle hoppa in i duschen.. :)


Klockan är nu.... Klockan är nu .... Snart är klockan... Ja Zebbe visade verkligen att han kan klockan.. Han var stolt och vi märkte hur han kände sej stor på en gång.


Så nu efterlyser jag en klocka som man måste läsa av med bokstäver.. ahhahahaha för är det något vi måste lägga lite fokus på nu.. förutom allt annat, så är det Zebbes läsning som ska komma igång lite mer än tidigare. Vi får se hur det går.


Han är intresserad men är lite lat och har lite dålig koncentration och tålamod för att lära sej läsa. Jag funderar starkt på att "hota" med Fem myror är fler än fyra elefanter... hahahhahahha nejdå.. jag ska inte tvinga.. i alle fall inte så att han vet om det..


Jag försökte locka igång läsningen med att han fick ett facebook konto.. Men där lärde han sej snabbt att assistenternas tålamod inte var så stort heller, så de var snälla nog och fyllde i lite med läsningen, vilket tillslut resulterade i att de läste åt honom... hahahhahaha nåja.. bara de har kul. Så gör de inte i skolan... Men jag är också otroligt snabb på att börja fylla i bokstäverna åt honom.. hahahha ja, vårt tålamod är nog inte så stort heller.. hahahhaha


En vecka kvar av sommarlovet.. Sen är det bara ca 2 månader kvar tills vi flyttar !!! ojoj vad tiden går fort.


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 23 juni 2011 20:49

Zebbe har idag tillbringat hela dagen på ett tåg.


De åkte hemifrån imorse vid 07:10, tåget gick vid halv nio imorse. Den ursprungliga tiden att vara tillbaka på t-centralen var 22:01... Men nu när jag kikade så beräknas de inte vara där förrän ca 22:43... Tur att jag ännu inte har bokat färdtjänst hem...


Så först till Norge och sen hem igen samma dag.. En lång tur och när jag nu ikväll pratade med Thomas så berättade han att Zebbe har pratat konstant sedan 8:29 då tåget lämnade sthlm C... Hahahhahaha Thomas har sagt åt Zebbe att det är okej att vara tyst en liten stund.. Okej har Zebbe svarat för att i nästa andetag forsätta snacket..


Det är inte bara munnen som har jobbat på idag.. Tydligen sätter vibrationerna ifrån tåget igång Zebbes mage för han har kutat på toan sa Thomas,,, :)


Ikväll landar Zebbe med färdtjänsten hemma hos sin pappa för att tillbringa 4 veckor med sin syster och deras pappa.


Jag och Thomas får nu semester ifrån assistenterna... Förlåt kära assistenter.. Vi tycker om er så mycket.. men det ska bli väldigt skönt att få semester i 4 veckor utan er.. :) Ni vet att vi bara menar väl... :)


Nu ska jag fortsätta här hemma med att fixa iordning hemmet inför helgen. Vi får ett härligt besök ifrån Skövde som ska sova hos oss i helgen.. Så underbart ska det bli.. Och sen naturligtvis bröllopet på lördag.. ska ´bli så kul...


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 18 juni 2011 12:49

... Ja, det är bland det svåraste jag gjort. Överbeskyddande?? JA, det är jag. Och av en anledning...


Det spelar liksom ingen roll att vi är i närheten, så gör han sej ändå rejält illa. Vad kan då hända när vi inte är i närheten och kan hjälpa??


Ja vi har assistenter. Men ska Zebbe ändå tvingas ha dem omkring sej jämt?


Idag är jag assistent åt honom. Balansen mellan att vara mamma och assistent är ett riktigt pyssel. Inget jag vill vara för alltid.. Men ibland väldigt skönt för både mej och Zebbe. Jag får chansen att verkligen få sköta om min son.. och han slipper ha "andra" omkring sej. Zebbe sa igår kväll.. I helgen har jag ingen assistent.. - Jo jag är ju det.. Nej mamma.. Du är inte min assistent. Jag ser inte dej som det. Du är min mamma som hjälper mej... och det är skönt att slippa mina assistenter ibland.


Varm i hjärtat blev jag...


Idag leker han med sin allra bästa vän Tobias. En liten kille med ett enormt stort hjärta. Idag gjorde han mej tårögd.. Ville bara kasta mej kring halsen på honom och tacka honom för att han är en sådan fin vän.. MEN jag behärskade mej.. hahahhaha Tobbe hade nog inte gillat den reaktionen ifrån mej.. hahaha


De båda kom och frågade om Zebbe fick följa med till centrum för att handla varsinn glass. Tobbe skulle få göra det. De är lika gamla. Jag tittade på dem båda och tänkte att varför skulle jag inte kunna släppa Zebbe dit upp?? Egentligen.. vad kan hända?? De är lika gamla... varför ska Zebbes sjukdom få hindra honom att göra saker som jämnåriga gör?? Så jag sa, ta el-rullen så får du gå upp till centrum.. Nä, orkar inte sa Zebbe. Hans kära vän sa.. jag kan köra Zebbe i vanliga rullen upp centrum... orkar du det? frågade jag.. JA, så klart. Då sa Zebbe att det var okej att ta el-rullen..


Så han fick med sej avslutningspengen han fått utav sin mormor, tog elrullen och åkte stolt upp till centrum. Kvar här hemma fanns jag... en mycket stolt mamma..


Men historien tar inte slut här..


Zebbe kom hem för en stund sedan, inte med en glass, utan med en läkerol ask. !!!! jag sa att - det var ju glass mormor ville att du skulle köpa för pengen du fick. Oj vad han började skämmas.. :) Dessutom så har du ju inte visat attt du är stor och kan fixa det som vi bestämmer. Nu kan du ju inte åka upp till centrum förrän du blir åtta..Då kom tårarna. Jag fick läkerol asken. Han bad om ursäkt. Jag sa att han behöver inte säga förlåt till mej. Det är ju till honom själv han ska säga förlåt till. Det är han som inte får gå upp till centrum på ett tag, det straffar ju bara honom, inte straffar det mej... Han förstod vad han gjort fel.. och inombords så var jag så glad.


Han klarade att ta sej själv med en kompis upp till centrum, och han är helt normal som väljer att  köpa godis istället för glass, eftersom suget blev förstort när han var själv... Han är fullständigt normal!!!!! Han sket i vad jag sa.. och det gör mej stolt och glad. Men det säger jag inte till honom ännu.


// Mia, stolt mamma till en busig helt normal 7 ½ åring

Av Zebbes mamma - 4 juni 2011 10:51

... jobbade jag med Zebbe. Det föll på min lott att duscha Zebbe då..


Efter duschen så hjälpte jag honom att torka sej och sen på med pyjamasen. När pyjamasbyxorna kommit på så säger Zebbe, medans han viftar på rumpan...


- Ååå vad snygg jag är !!!!


Ja, självförtroendet är det inge fel på..


Idag åker Zebbe med sin assistent in till Sthlm och går med i tåget " marsch för tillgänglighet"...


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 24 maj 2011 12:52

Och jag blir så blöt om både skor och strumpor...."


Ja så kan jag tänka mej att Zebbe tänkte idag. Regnet började ösa ner, och Zebbe fick då åka hem ifrån utedagen. Tyvärr. Han såg mycket fram emot den. Inte nog med att det regnade... Det öste ner och jag anar att kylan gjorde sitt till, när Zebbe och hans assistent kom hem.


Det här med vädret är inte lätt, speciellt när man uppenbarligen heller inte kan säga att det tillhör sjukdomen. Men faktum är att det är ju i musklerna han får ont.. och han får lätt ont.. Vad det beror på är lite förbryllande. Men men det är så det är...


Annars är väl allt bra. Ett jäkla tjat om fyrhjulingsturerna som vi gjorde i helgen. Och när en assistent börjar sitt pass som inte var med, ja då måste ju han berätta om alla åkturer.


Vi har infört en regel vid matbordet hemma hos oss.. den startade igår kväll..

Kan tillägga att det mesta är på skämt,


Så här går det till..


Varje gång Felicia eller Zebbe börjar sin mening med MAMMA..... så ska de betala en krona till mej. I fyra års tid så har nämligen alla, jag menar alla, samtal börjat med MAMMA!!! När de var små och lärde sej säga mamma första gången var det kul.. Men nu 8-9 år senare så är det inte roligt att alla meningar börjar med MAMMA.


Felicia blev igår skyldig mej 10 kr och Zebbe 5.. När Zebbe nådde 5 kr, så valde han att sluta prata.. hahahahha Vilket resulterade i att maten intogs på betydligt kortare tid än normalt.. :)


Nu vet ju ungarna inte om att jag inte kommer att ta deras pengar.. Men symboliskt så ska jag visa upp hur många en kronor det blev.. Så får vi se vad de säger om det.. :) hihihi


Att Zebbe slutade prata vid matbordet, gör inget.. han tog igen allt han ville berätta senare på kvällen.. Och då utan att börja varje mening med mamma. skönt...


Hoppas ni får en trevlig dag :)


// Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se