Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Skolan

Av Zebbes mamma - 2 april 2015 17:42

Det viktigaste för Zebbe är rutiner, förberedelse och återigen rutiner.

Veckan innan påsklovet så bröt han ihop... Det var på väg att bli lov. En ny sak i hans vardag. Trots att den är ständigt återkommande så är lovet en fasa för honom.

Han vet inte hur dagarna kommer att se ut, han vet inte vad vi ska göra, en del assistenter tar semester ( jag unnar dem det ) och en del av syskonen åker till andra för att koppla av under lovet.

För Zebbes del innebär loven kaos. Han blir mycket lugnare när skolan går igång igen. Då är allt som vanligt.

Denna gången försökte vi vara så förberedande som vi kunde men det var inte tillräckligt.

Nu är det inte många dagar kvar på lovet så snart mår Zebbe bättre igen.

/ Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 10 februari 2012 09:24

Under dessa 4 år så har jag märkt hur mycket det betyder att ha folk omkring sej som inger hopp och trygghet. Hur viktigt det är att möta människor som vet vad de pratar om. Jag har också märkt hur fort man som förälder inser om en person är god eller "ond"... Ond i den bemärkelsen... Kan inget om det den pratar om, och är inte villig att lära sej heller..


De människorna skapar stress, vakna nätter, otrygghet och de skapar framför allt en känsla hos mej då jag ifrågasätter mej själv om jag gör rätt.


Den senaste tiden så har jag återigen upptäckt hur mycket Zebbes nya skola och Zebbes assistentbolag betyder för oss. De är just nu grunden till att det mesta fungerar kring Zebbe.


Att boka in och gå på möten med dessa två områden är inte jobbigt. Jag mår bra efteråt och jag känner mej oftast rätt glad, trots att det är tuffa saker vi pratar om.


Idag pratade jag med vår kundansvariga på assistentbolaget och jag har från dag ett känt ett stort förtroende och trygghet med denne. Även om personen är ny inom sitt område, så känner man ändå att det finns ett engagemang och en tro på att det man gör är rätt. Och så har vi känt det med alla våra tidigare kundansvariga. Även från vårt första bolag. De är den viktigaste länken till Zebbe, och gör de ett bra jobb, så fungerar Zebbes liv till stor del.


Jag har många gånger känt att jag på något sätt vill ge dem ngt som ett litet bevis på hur tacksam jag är för deras arbete. Men det finns inget som kan förklara tillräckligt bra hur jag känner. Inte ännu iallefall.


Jag har alltid fått stöd och uppmuntran från dem och detta tfn samtal var inget undantag. Även om det är möten som bokas in, så känns det ändå så bra.. Det känns inte jobbigt.


Jag hoppas jag någon gång kan tala om för dem hur mycket deras arbete betyder för Zebbes del. Assistansen har han runt sej hela hans vakna tid, året om. Fungerar inte den, så fungerar inte Zebbe. Assistansen är grunden just nu för att allt annat ska fungera. Jag är så oerhört tacksam över att Zebbe får den här hjälpen. Och jag kommer aldrig att glömma dem som hjälpt oss att få den.


/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 8 februari 2012 11:22

Ja, det blir ett till extraår i skolan för Zebbes del. Alla vi var överens med det.. och man ifrågasätter också hur man har kunnat missa vissa saker tidigare.. Troligen pga att man vill ha bra statistik i sina papper... Att det drabbar människor det tänker man inte på.


Jag är glad över att han får möjlighet nu att få komma ikapp i skolan. Och om en månad så ska vi ha möte igen, då skolan ska berätta för mej hur de ska göra överflyttningen... Det känns så fantastiskt skönt att jag nu mera får vara förälder i skolan och inte någon som måste informera om lagar , rättigheter och skyldigheter.. Att få komma till skolan, lugn och avslappnad och med vetskapen om att de löser detta åt mej.. Det är otroligt skönt...


Zebbes reaktion över det hela var först att det var tråkigt.. Men sen började vi prata om fördelarna som kommer högre upp i åldern.. Ex gå på krogen först utav alla i klassen.. :) och det som var viktigast för Zebbes del.. Att få spela tv-spel som är från 18 års ålder först..


Sen vet jag ju att det inte är många föräldrar som bryr sej om dessa åldersrekommendationer på tv-spel. Men vi följer dem snudd på.. åtminstonde de som det är 18 på. 16 kan de få titta på när vi spelar.. Men inte spela själva.. Då dessa spel oftast är krigsspel. Så Zebbe lär möta många, redan nu i skolan som får spela dessa spel.. Men vi lär Zebbe och hans syskon att åldersrekommendationerna finns av en anledning, inte för att tillverkarna vill vara elaka... Sen får andra familjer göra som de vill.. En del barn kan spela spelen tidigare.. Helt okej.. varje förälder har sitt eget ansvar för sina barn.. Men speciellt för Zebbe, som blir livrädd för till och med tecknade filmer ibland, så är det otänkbart att han skulle klara sådana spel nu.. :)


Zebbe är nu nöjd över att få en ny chans att få börja i 2:an igen.. Han har förstått att det är för hans bästa.


Förkylningarna är över och Zebbe är nu i skolan igen.. YES !!!!


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 30 januari 2012 13:31

Vilken berg och dal bana det är att vara funkismamma.. Suck och till råga på det.. alla graviditetshormoner som gör att man gråter för allt och inget..


Från att ha lämnat Zebbes småsyskon på dagis imorse, så gick jag hem och laddade för mina tfnsamtal som skulle göras idag. Inte ett endaste blev av..


Jag kom hem och möttes av en glad karl. Min mobil, som jag glömt hemma, hade ringt och han hade svarat. Det var från kommunen. De hade fått min ansökan i fredags ang skoltaxi. Och att de skulle behandla den under dagen, men att den redan nu var godkänd. Hon skulle bara återkomma med tider och lite annan info.


Hon ringde nyss och bekräftade återigen att från och med imorgon så dra Zebbes skolskjuts igång. Det var inga problem. Hon blev lite ställd när jag sa - ÅÅÅ tack så mycket... heum.. varsogod fick jag till svar.. hahhaha


Jag väljer att avvakta lite med att bråka om färdtjänsten nu, då jag vet att det finns risk att det också bedöms på samma avdelning som skoltaxin. Vill inte riskera den. I veckan får jag skriftligt beslut om taxin, så efter det kan jag börja bråka igen om färdtjänst.


Zebbe är överlycklig. Nu är det bara ett problem kvar att lösa. Och det gör vi tillsammans med skolan. Hur ska Zebbe orka hela dagen?? Nåja, det är ett mindre problem att lösa. Det ordnar sej. Nu får han vara med sina klasskamrater, sin lärare.. Kanske det löser sej nu.. Ja, han kommer fortfarande att behöva vara hemma vissa dagar när värken är som värst. Men nu kanske han kan vara i skolan och även gå ifrån och vila under dagen om det blir för tufft.. Vilket det är för honom vissa dagar.


Jag är så oerhört glad just nu..


Jag vill verkligen tacka er alla för ert stöd.. Ni gör så att jag orkar kämpa på vidare.. Skulle vilja ge er en ros som tack..


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 20 januari 2012 20:56

Idag mötte jag Zebbe på skolan och han var så glad.


Han berättade glatt att de hade haft musik idag och han bad mej gissa vilket instrument de hade fått spela på..


Jag gissade men hade fel hela tiden.. Tillslut svarade han..


- Vi fick spela på Guccamole idag... !!! och så log han med hela ansiktet.

 Jag kunde inte hålla mej och började skratta.. Guccamole ?? det finns inget instrument som heter det.. hur såg instrumentet ut?


Han förklarade då att det var som en liten gitarr.. Alltså en Ukulele...


Jag skrattade så jag kiknade.. Zebbe med när jag förklarade vad Guacamole är..


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 12 januari 2012 08:19

Idag betalade vi en taxi för att Zebbe skulle ta sej till skolan. Vi har ännu inte hunnit träffa någon läkare som kan skriva ett läkarintyg för skoltaxi, och därmed har vi inte kunnat ansöka om det.


Färdtjänsansökan blev ju som bekant nekad, och beslutet är överklagat.


Zebbe längtar så otroligt mycket efter skolan. Och vi längtar otroligt mycket efter att han ska komma iväg dit.


Jag fattar inte varför han har så ont, varför kyla orsakar sådana smärtor.


Igår kväll tyckte han att det var kallt i sitt rum.. Han somnade med pyjamas, tjockt täcke, fleecefilt närmast kroppen, under det tjocka täcket.. Samt en varm vetekudde under vader och knän. Då började det bli lite varmt tyckte han...


Hans lillebror Theodor, som också sover i samma rum som Zebbe, låg i enbart blöja och hade en liten tunn filt ovanpå sej.. Det var ju så varmt i rummet.


Då ser man tydligt skillnaderna på hur kylan påverkar Zebbe. Jag kan inte påstå att vi har det kallt i Zebbes rum.. Vi har normal temperatur som man bör ha i en lägenhet.. Vad kan det vara... 18-20 plusgrader.. Och Zebbe hackar tänder...


Nu klev han upp på morgonen och vi bytte snabbt om till pyjamas. Ja, till och med vi andra i familjen tycker det är lite kyligt när man går upp på morgonen, men efter 5 minuter med kläder på sej, så är man ju lagom varm. Zebbe fick hjälp med påklädning och sen la han sej i soffan och var på väg att börja gråta av smärtan. Han åt frukost och satt nästan och skakade pga kylan i lägenheten.. och då är det fortfarande plusgrader.. :) I med medicin efter frukosten, fan nu kom jag på att vi missade tandborstning.. suck.. nåja, vi är inte mer än människor.., sen på med fleecefilt. Efter tio minuter får Zebbe den där lite halvluriga blicken och ett leende på läpparna..


Jag frågar om det snurrar lite i huvudet.. Han ler mot mej och nickar.. Uppenbarligen är min son "drogad"... nä fel ordval.. Men jag sa åt honom att han kommer aldrig att kunna dölja om han kommer hem en natt och har druckit... hahahahaha Zebbe skrattade gott.


Det gör ont i mej att behöva ge medicin, men jag vägrar honom inte den.. Det gör ont i mej att han i 20 plusgrader ligger och gråter för att det är kallt och musklerna värker. Stretching tar inte bort den värken.. Den sitter "inuti" musklerna.


Idag blir det egen betald taxi till skolan, samt imorgon.. Dessa kvitton ska sparas och ska användas om vi måste överklaga ett ev negativt beslut om skoltaxi, och om vi blir nekade färdtjänst ytterligare en gång..


Men hur ska det gå nästa vecka.. ??


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 8 januari 2012 12:10

Det är så kul att snön kommer.. Men det ställer till det för Zebbe. Speciellt som vi ännu inte har kunnat ansöka om skoltaxi, och färdtjänsten blev vi nekade.

Hur ska Zebbe nu kunna ta sej till skolan? suck


Han kommer hem idag efter att ha varit hos sin pappa på jullovet. Och vi betalar själva en taxi från stationen och hem. Annars skulle det inte gå alls.


Det är tillräckligt jobbigt för Zebbe att ta sej till tåget i sthlm, och vi vet att ikväll så blir det medicin och en lång varm dusch.


Appropå dusch.. Vi fick Duschstolen i förra veckan. Så skönt. Den kommer att bli toppen för Zebbe. Det är en pall, med handtag på sidorna, så att han kan hålla i sej. Nu ska vi bara ställa in höjden så att den passar Zebbe.


Imorgon väntar ett tandläkarbesök hos specialist, och om lite mer än en vecka så ska vi äntligen få träffa en läkare.. Då jäklar.. :) hihihiihi


Ha det gott


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 13 december 2011 18:57

Idag har varit en intensiv dag. På många sätt. Men det som rör Zebbe är att nu har jag äntligen träffat alla som ska vara våra kontaktpersoner på habiliteringen. Idag var det dags för kuratorn, Zebbes pappa kom ner till oss imorse, och efter att jag tog en otroligt tidig morgonpromenad till butiken, så möttes vi på bussen på väg hem.


På habiliteringen så gick vi igenom vad Zebbes gamla läkare hade skrivit i remissen till habiliteringen här. Hon tyckte det var lite skrivet.. Enbart 1 A4 papper.. Men det som stod i, var precis det habiliteringen behövde veta och inget bla bla bla och annat smörj. Nej kort och välformulerat. Otroligt bra skrivet ansåg både jag och Zebbes pappa.


Hon sa att eftersom vi är "kunniga" redan när det gäller habilitering så fanns det inte så mycket att gå igenom.

Jodå tyckte jag och satte igång.


Nu är det påtryckt ytterligare en gång om att vi inom fortast kvickt måste få en tid hos läkaren som är på habiliteringen 1 vecka i månaden... Märkligt??!! men men.. jag är inte den som är den.. Jag ska  minnsann boka in en tid till läkaren varannan månad för att vara säker på att få en tid om jag behöver. Det är nog så jag måste arbeta här. Det är läkaren som ska ansvara för kortisonet, smärtstillande, remisser, läkarintyg, osv osv... Jag kan ju säga att jag har mååånga frågor till läkaren.. Det är väl det enda som känns lite si så där.. Vi går från ett proffs uppe i sthlm, till vaddå?? vad är läkarens erfarenhet av dmd.. osv.. Å andra sidan så lär det bli lättare (kanske) att få tag på recepten.. Men resten då av behandlingen ?? hmhm.. nåja.. vi får se så fort vi kommer till läkaren, och sen inom kort till Göteborg.. De kanske har ett bra sammarbete.


Man märker att här är de inte vana riktigt vid lite tempo, när det gäller att skaffa saker... Men jag sa idag att en duschstol till Zebbe behöver vi, helst innan jul.. De fick ju faktiskt reda på att vi behövde det för snart 3 veckor sedan.. så vi får se hur det går.


Jag känner att det kommer att bli jag som formar Zebbes kontakt med habiliteringen. Det kommer inte att vara habiliteringen som formar oss... Vi kommer ju från ett väl fungerande team från sthlm, där vi fått de hjälpmedel som vi behövt osv. Just för tillfället så är jag en mycket rar och trevlig person, men har ändå markerat att jag verkligen vet vad jag kan kräva, och vad jag har för kunskaper. Och jag har även sagt att vi inte har tid att vänta på saker i ett halvår, då vi fått lämna tillbaka saker som fungerat i sthlm. :)


Zebbe var iväg under en halvtimme till skolan under eftermiddagen. Det blåste inte, var uppehåll, till och med lite sol. Zebbe mådde bra, var hyfsat pigg och hans pappa gick med till skolan. När Zebbe sedan kom hem efter ca en halvtimme, så somnade han nästan i sin pappas famn, av utmattning. Och då bara efter en halvtimme... Än så länge så är det inte tänkbart att Zebbe går till skolan, utan hemundervisningen kommer att pågå fram till jul. Sen fattar vi ett nytt beslut om hur det blir efter lovet.


/ Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se