Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 8 februari 2017

Tror ingen förstår

Av Zebbes mamma - Onsdag 8 feb 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv.

Jag är utåt sett en jävligt stark människa, men jag är väldigt van vid att lyssna och göra som andra säger. Snart 37 år gammal och är fortfarande i behov av att få bekräftelse om att jag gör rätt val. Det är rätt sorgligt.

- släpp Zebbe
- var bara mamma
- du måste ju skaffa dej ett jobb och en utbildning
- alla andra utbildar sej trots att de har barn
- XXX tog en magisterexamen trots att XXX har barn. Man kan studera vidare trots att man har barn
- du låser Zebbe genom att vara hans assistent
- du tänker väl inte sluta vara hans assistent, då blir jag på riktigt orolig att Zebbe inte får det stöd han behöver
- tänk på de andra barnen de behöver sin mamma så släpp Zebbe

Ja, en del av vad jag fått sagt till mej personligen från vänner, släkt och sjukvården.

mitt mål har på något sätt också varit att alltid leva upp till andras förväntningar.

Nej jag har inte en högskoleutbildning, förlåt. Jag bor inte i hus och jag har inte råd att köpa en egen bil. Jag kan inte åka till flashiga Thailand eller åka skidor i alperna med dem. Jag har två krossade långa äktenskap bakom mej och är inte duglig som fru heller tydligen.

Men det finns 5 väldigt väldigt nära vänner som faktiskt vet vad jag kan, vet vad jag gör och som inte dömmer mej efter en mall. Jag älskar er för det.

Jag utbildade mej till undersköterska.
Jag har faktiskt tryckt ut 7 kids!! Och jag älskar varenda en av dem. Jag valde många barn framför flygplansresor.
Jag har gjort många saker bakom kulisserna som inte många vet om - därför bromsas jag att införskaffa vissa saker. Dessutom älskar mina barn att åka tåg och buss.
Jag kan organisera så att hemmet blir en trygg plats för en dotter med autism, en son med adhd.

Dessutom vet jag att en annan son med största sannolikhet har adhd / autism.

Om två veckor vet jag om Zebbe har mer än dmd / adhd. De tilläggsdiagnoserna de misstänker att han har skulle få många av er att bryta ihop. Men jag ska vara stark?

Be mej inte kämpa, be mej inte bita ihop, be mej inte vara som alla andra för mitt liv är inte som alla andras. Av alla jag känner. Släkt och vänner så är det enbart en person som faktiskt VET vad jag går igenom. Tack vare dej så fick jag perspektiv på mitt liv och jag insåg att jag kan inte ha ett heltidsjobb utanför hemmet just nu.

Jag är ledsen att jag sänkte mångas förhoppningar om mitt liv och min framtid. Men jag kan inte hjälpa att duchenne, autism och adhd klev in i mitt liv och tog över. Försök att överleva en vecka i mitt liv plus ett heltidsjobb utanför.

Jag är förbannad över den pressen som kärleksfullt har varit på mej. Jag vet att ni menat väl men jag orkar inte och jag fixar det inte.

Jag är ensamstående med Zebbe. Det är faktiskt inte många som tänker på det. Helt totalt jävla ensam. Inte ens jag Har tänkt så förrän idag. Jag fixar det. Jag gör det. Men det finns inte tid över att leva ett normalt liv.

Ja, jag sa upp mej från kava. Jag grät hela vägen dit. Men nu har jag tid att vara med mina superhjältar. En med autism, en med astma och allergi, en med duchenne och adhd.

Hela mitt liv kretsar kring att ge dem mediciner vid rätt tillfälle, skapa rutiner som passar dem alla. Ge dem det de behöver.

/ Mia

 
ANNONS
 
Diana

Diana

Onsdag 8 feb 14:05

Du är stark!!

http://quipuskennel.bloggplatsen.se

Zebbes mamma

Onsdag 8 feb 18:06

Tack (3

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Av Zebbes mamma - 10 november 2016 19:44


Zebbe har fått handortoser, för att i förebyggande stretcha ut fingrarna. Zebbe tycker inte om nya saker, tycker inte om att ha saker på sej. Speciellt inte om de är nya. Så det tar ett tag att få på dessa enligt ordination. Nu lyckas vi ha p...

Av Zebbes mamma - 18 oktober 2016 00:12

Hej alla Ett sorgligt inlägg men jag vill vara ärlig så det inte uppstår några onödiga rykten. Sen en tid tillbaka så bor jag och Thomas på olika adresser. Det var inget enkelt beslut. Många tårar rann hos oss båda. Efter flera tuffa år så bes...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se