Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv.

Jag är utåt sett en jävligt stark människa, men jag är väldigt van vid att lyssna och göra som andra säger. Snart 37 år gammal och är fortfarande i behov av att få bekräftelse om att jag gör rätt val. Det är rätt sorgligt.

- släpp Zebbe
- var bara mamma
- du måste ju skaffa dej ett jobb och en utbildning
- alla andra utbildar sej trots att de har barn
- XXX tog en magisterexamen trots att XXX har barn. Man kan studera vidare trots att man har barn
- du låser Zebbe genom att vara hans assistent
- du tänker väl inte sluta vara hans assistent, då blir jag på riktigt orolig att Zebbe inte får det stöd han behöver
- tänk på de andra barnen de behöver sin mamma så släpp Zebbe

Ja, en del av vad jag fått sagt till mej personligen från vänner, släkt och sjukvården.

mitt mål har på något sätt också varit att alltid leva upp till andras förväntningar.

Nej jag har inte en högskoleutbildning, förlåt. Jag bor inte i hus och jag har inte råd att köpa en egen bil. Jag kan inte åka till flashiga Thailand eller åka skidor i alperna med dem. Jag har två krossade långa äktenskap bakom mej och är inte duglig som fru heller tydligen.

Men det finns 5 väldigt väldigt nära vänner som faktiskt vet vad jag kan, vet vad jag gör och som inte dömmer mej efter en mall. Jag älskar er för det.

Jag utbildade mej till undersköterska.
Jag har faktiskt tryckt ut 7 kids!! Och jag älskar varenda en av dem. Jag valde många barn framför flygplansresor.
Jag har gjort många saker bakom kulisserna som inte många vet om - därför bromsas jag att införskaffa vissa saker. Dessutom älskar mina barn att åka tåg och buss.
Jag kan organisera så att hemmet blir en trygg plats för en dotter med autism, en son med adhd.

Dessutom vet jag att en annan son med största sannolikhet har adhd / autism.

Om två veckor vet jag om Zebbe har mer än dmd / adhd. De tilläggsdiagnoserna de misstänker att han har skulle få många av er att bryta ihop. Men jag ska vara stark?

Be mej inte kämpa, be mej inte bita ihop, be mej inte vara som alla andra för mitt liv är inte som alla andras. Av alla jag känner. Släkt och vänner så är det enbart en person som faktiskt VET vad jag går igenom. Tack vare dej så fick jag perspektiv på mitt liv och jag insåg att jag kan inte ha ett heltidsjobb utanför hemmet just nu.

Jag är ledsen att jag sänkte mångas förhoppningar om mitt liv och min framtid. Men jag kan inte hjälpa att duchenne, autism och adhd klev in i mitt liv och tog över. Försök att överleva en vecka i mitt liv plus ett heltidsjobb utanför.

Jag är förbannad över den pressen som kärleksfullt har varit på mej. Jag vet att ni menat väl men jag orkar inte och jag fixar det inte.

Jag är ensamstående med Zebbe. Det är faktiskt inte många som tänker på det. Helt totalt jävla ensam. Inte ens jag Har tänkt så förrän idag. Jag fixar det. Jag gör det. Men det finns inte tid över att leva ett normalt liv.

Ja, jag sa upp mej från kava. Jag grät hela vägen dit. Men nu har jag tid att vara med mina superhjältar. En med autism, en med astma och allergi, en med duchenne och adhd.

Hela mitt liv kretsar kring att ge dem mediciner vid rätt tillfälle, skapa rutiner som passar dem alla. Ge dem det de behöver.

/ Mia

 

Diana

8 februari 2017 14:05

Du är stark!!

http://quipuskennel.bloggplatsen.se

Zebbes mamma

8 februari 2017 18:06

Tack (3

 

Madde (mamma till Albin med dmd)

13 februari 2017 12:49

Fan Mia! Du är så jävla grym! DMD, ADHD, Autism va fan det än må vara tar så otroligt mycket kraft och energi från oss föräldrar än vad andra nånsin kan förstå. Att ha ett heltidsjobb utöver allt det man har hemma o få deb vardagen att få ihop är i stort sett omöjlig. Jag tycker du är så jävla grym som väljer att "backa" o se att barnen måste komma först. Skit i vad andra säger/tycker (lätt för mig att säga, jag vet) o kör på vad som känns rätt för er/dig. Massa kramar o kärlek ❤❤❤

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Zebbe har fått handortoser, för att i förebyggande stretcha ut fingrarna. Zebbe tycker inte om nya saker, tycker inte om att ha saker på sej. Speciellt inte om de är nya. Så det tar ett tag att få på dessa enligt ordination. Nu lyckas vi ha p...