Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Zebbe har ont

Av Zebbes mamma - 1 april 2015 00:24

vissa nätter skulle jag bara vilja ta hans sjukdom och slänga i den djupaste brunn som finns...

Ikväll fick jag ge en tablett smärtstillande, troligen hjälper den inte mot värken utan hjälper till att lugna ner sej bara.

Detta resulterar i att jag behöver kika till honom under natten. Så inatt, igen, ligger jag och maken separerade från varandra. Men vad gör man inte för de underbara assistenterna. De behöver också ledigt.

Jag tror det är det som är mest jobbigt. En assistent är på semester och då ändras hela schemat... Skit tycker Zebbe.

Jag är glad över att få ha möjligheten till att jobba med mitt egna barn. Det gör att jag kan finnas där för honom just när andra assistenter är borta.

Men det är ändå för jävligt att jag måste... Han borde inte ha Duchenne. Det är fel...?

/ Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 30 mars 2015 03:53

Återigen har de vakna nätterna börjat. För något år sedan så blev vi beviljade personlig assistans på nätterna. Det räddade hela vår familj kan jag säga.

Han behöver mycket stöd på nätterna. Under en period så har den vakna tiden varit något mindre. Bara den gamla vanliga hjälpen har behövts.

Vi fick ett visst antal timmar betalt och resten jour... Men sista tiden så har vi fått jobba aktivt även under jourtimmarna. Den aktiva tiden har inte räckt till riktigt.

Vad som stör honom vet jag inte riktigt. Troligen många funderingar kring dmd. Dessa tankar försöker vi bearbeta på dagtid och på nätterna försöker vi undvika att prata om sjukdomen.

Vad jag själv ligger och funderar på är varför barn / vuxna med tex cancer får samtalsstöd mm medan barn med dmd inte får ngt samtalsstöd alls av vården. De drabbas också av en dödsångest, kraftig oro över varför kroppen blir sämre och sämre...

Jag kommer denna natt att lägga mej med dessa tankar .... Vart är samtalsstödet till ett barn som har en rädsla för sin sjukdom???

/ Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 30 januari 2012 08:14

Jag hade verkligen haft panik och ännu mera dåligt samvete, om jag inte också hade haft Felicia.


Det skiljer endast 17 månader på dem, men det skiljer ännu mera på dem, när man kikar på deras vardag.


Felicia börjar nu på onsdag på simskola. - Zebbe kämpar för att överleva en enkel duschning här hemma.

Felicia hoppas glatt upp ur sängen på morgonen - Zebbe haltar och tar sej fram så gått det går.

Felicia tar på sej ytterkläder och ser fram emot bion idag med klassen - Zebbe kryper ner i sängen igen och saknar sina klasskamrater.

Felicia var i helgen ute och lekte med sina vänner i snön - Zebbe sitter i fönstret och försöker minnas hur det var att leka i snön


Felicia har inte varit hos en läkare på flera år - Zebbe avverkar möte efter möte.

Felicia klarar skolan galant - Zebbe får hemundervisning, en halvtimme, 2 dagar i veckan. Vilket troligen måste ökas på.. för hur ska han annars hänga med ??


Zebbe kommer inte iväg utanför dörren.. Det här är skit. Blir det någonsin bättre.

Ja, jag skulle kunna ge honom smärtstillande. Då kommer han till skolan och är snurrig och somnar vid bänken. Hur mycket lär han sej då? Nu slipper han smärtstillande och klarar ca 1 halvtimmes lektion med läraren, och sedan en kvart här och där under dagen med hemläxor.


Han grät igår kväll och sa, - Jag orkar ju ingenting. Jag är trött. Varför ?


Jag fick återigen förklara för honom att det krävs så otroligt mycket av honom för att överhuvudtaget stå på benen, och det gör honom trött.


Felicia har full närvaro i skolan, med undantag för en dag tror jag. Zebbe har full frånvaro, med undantag för kanske totalt en vecka, sedan han började här i nov.


Jag står snart inte ut med det här.. Men vad fan ska man göra... ? Just nu spelar det ju inte ens roll om han blir beviljad skoltaxi.. Han kommer ju inte ens upp ur sängen.. SKIT !!!!


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 12 januari 2012 08:19

Idag betalade vi en taxi för att Zebbe skulle ta sej till skolan. Vi har ännu inte hunnit träffa någon läkare som kan skriva ett läkarintyg för skoltaxi, och därmed har vi inte kunnat ansöka om det.


Färdtjänsansökan blev ju som bekant nekad, och beslutet är överklagat.


Zebbe längtar så otroligt mycket efter skolan. Och vi längtar otroligt mycket efter att han ska komma iväg dit.


Jag fattar inte varför han har så ont, varför kyla orsakar sådana smärtor.


Igår kväll tyckte han att det var kallt i sitt rum.. Han somnade med pyjamas, tjockt täcke, fleecefilt närmast kroppen, under det tjocka täcket.. Samt en varm vetekudde under vader och knän. Då började det bli lite varmt tyckte han...


Hans lillebror Theodor, som också sover i samma rum som Zebbe, låg i enbart blöja och hade en liten tunn filt ovanpå sej.. Det var ju så varmt i rummet.


Då ser man tydligt skillnaderna på hur kylan påverkar Zebbe. Jag kan inte påstå att vi har det kallt i Zebbes rum.. Vi har normal temperatur som man bör ha i en lägenhet.. Vad kan det vara... 18-20 plusgrader.. Och Zebbe hackar tänder...


Nu klev han upp på morgonen och vi bytte snabbt om till pyjamas. Ja, till och med vi andra i familjen tycker det är lite kyligt när man går upp på morgonen, men efter 5 minuter med kläder på sej, så är man ju lagom varm. Zebbe fick hjälp med påklädning och sen la han sej i soffan och var på väg att börja gråta av smärtan. Han åt frukost och satt nästan och skakade pga kylan i lägenheten.. och då är det fortfarande plusgrader.. :) I med medicin efter frukosten, fan nu kom jag på att vi missade tandborstning.. suck.. nåja, vi är inte mer än människor.., sen på med fleecefilt. Efter tio minuter får Zebbe den där lite halvluriga blicken och ett leende på läpparna..


Jag frågar om det snurrar lite i huvudet.. Han ler mot mej och nickar.. Uppenbarligen är min son "drogad"... nä fel ordval.. Men jag sa åt honom att han kommer aldrig att kunna dölja om han kommer hem en natt och har druckit... hahahahaha Zebbe skrattade gott.


Det gör ont i mej att behöva ge medicin, men jag vägrar honom inte den.. Det gör ont i mej att han i 20 plusgrader ligger och gråter för att det är kallt och musklerna värker. Stretching tar inte bort den värken.. Den sitter "inuti" musklerna.


Idag blir det egen betald taxi till skolan, samt imorgon.. Dessa kvitton ska sparas och ska användas om vi måste överklaga ett ev negativt beslut om skoltaxi, och om vi blir nekade färdtjänst ytterligare en gång..


Men hur ska det gå nästa vecka.. ??


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 30 december 2011 11:03

Igår kväll ringde tfn.. Zebbe hade ont igen. Jag märkte att det gick att distrahera värken.. Dvs.. pratade jag om andra saker än magen, så grät inte Zebbe. Då "glömdes" smärtan bort.


Efter ca 20 minuters prat så hade jag gjort upp en plan för Zebbe.. och om det inte hade gått över 45 minuter efter vårt samtal så fick han ringa igen..


Och mycket riktigt.. Tfn ringde... Zebbe gallskrek och hade ont. Men när jag pratade med honom så blev han tyst och kunde till och med skratta lite när vi pratade om andra saker. Att Zebbe gallskriker beror naturligtvis på att han har fruktansvärt ont.. Men också pga att han inte kan hantera smärtan. Går man med konstant värk i kroppen så blir det nog så till slut att minsta lilla extra värk man får desto jobbigare blir det.


Därför är det så svårt när det gäller Zebbe att försöka förstå hur ont han har. Smärta är individuellt och kan inte jämföras mellan människor. Föda barn kan vara den värsta smärtan för en kvinna, medans en annan kvinna inte ens behöver smärtlindring. Alla har vi våra olika trösklar och sätt att hantera smärtan.


Zebbe var ju naturligtvis livrädd för att behöva åka in. Vilket han faktiskt inte behövde. Vi kopplade in vår närmaste expert... mormor... som fick ta över Zebbe per tfn. Och hon liksom jag bedömde att jo, Gaser i magen, trötthet och rädsla.. Det var nog det som allt berodde på. Plus att han hade ätit alldeles försent. Zebbes mage klarar inte av att ta hand om mat efter halv åtta på kvällen. Nu hoppas jag att alla i hans omgivning förstått att det inte bara är jag som är en petig morsa, utan att det faktiskt stämmer.. Kl nio hade Zebbe ätit, visserligen "bara" flingor och mjölk.. men det räcker för att hans mage ska krascha totalt. Så är det bara. Sen kan det också bero på andra saker.. men man behöver inte spä på eländet.


Runt halv ett ett inatt somnade Zebbe smärtfri, då tarmarna hade tryckt ut lite luft... spänningen i magen släppte och han kunde somna för natten. Pratade med honom nu för en stund sedan och då hade han sovit gott och han hade inte ont alls.


Snart ska vi till läkaren. Jag kommer inte att ge mej förrän de söver Zebbe och kollar hans tarmar från två håll. Det kan vara så mycket det beror på, hans smärta i magen. Nu underlättar vi för Zebbe och tar bort gluten helt ifrån honom. Kanske magen får det lite lättare att arbeta då. Men tarmarna består ju också av muskler som arbetar och Zebbe har Duchenne.. Vore ju märkligt om inte muklerna där också vore drabbade.. Då klarar de inte av att ta emot samma mängd mat som en fullt frisk person.. Detta gäller naturligtvis enbart Zebbe.. Jag säger inte att det är så för alla. När jag skriver om olika teorier så är det enbart Zebbe jag skriver om.. Ville bara klargöra det lite...


Kanske är det så att musklerna inte påverkas på det sättet i tarmarna.. Men som sagt det får läkarna avgöra. Jag kräver att det utreds varför Zebbe har så ont i magen, sen är det upp till dem att komma till ngn slutsats.


Jag vet att det smärtstillande som Zebbe får ger magvärk, magkatarr.. ibland till och med magsår.. Det finns många som inte tål den.. Det kan ju vara sviter också efter den som gör att Zebbe har en extra känslig mage, förutom laktos intoleransen. För tillfället klarar han inte ens att äta kryddad mat hos oss.. Inte starkt iallefall..


Irriterande är det dock att Zebbe har mer ont än bara i sina muskler.. När tar de övriga problemen slut. Zebbe har varit sjuk sedan han föddes.. Det har alltid varit ngt trassel.. Suck.. Speciellt med magen också.. Kolik när han föddes och sen när jag propsade på en laktosutredning på honom när han var 7 månader, så visade det sej ju att han var laktosintolerant. Vilket man enligt dåvarande läkare, sa att det kunde man inte vara när man är så liten.. Nä sa jag.. men man har inte kolik heller när man är sju månader.. Och då gick de med på en laktosutredning. Vilket visade att jag hade rätt... !!!


Sen var det öron trassel i 2 ½ år..

Körtel i näsan..

DMD-utredning,... men den utredningen sattes igång pga hans magvärk bland annat.. också lite intressant...

Återigen öron

Sen halsmandlar

och nu mage igen...


Förstår att Zebbe är less på undersökningar och läkare.. Tyvärr har vi inget val.


Nåja, idag mår han bra och det är huvudsaken. Hans bästa vän skulle få komma hem till honom idag och leka inomhus. Underbart..


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 16 december 2011 21:09

Ja, i torsdags kväll, efter middagen, så började Zebbe klaga över att han hade ont i magen. Jag kollade efter vart han tyckte att han hade mest ont, och i mitten av magen var det som värst.. Men ändå hanterbart tyckte han. Men efter en timme så kom han upp ur sin säng och klagade återigen över sin mage. Han gick på toa med hoppet att magen skulle göra mindre ont. Men ack nej.


Efter ytterligare ca en halvtimme så gråter Zebbe och har jätteont. Magen har svullnat upp och han har svårt att både gå, sitta eller ligga.


Jag bestämde att det var dags att åka in akut. Bukar ska man vara försiktig med. Väl inne på akuten så blir vi så väl mottagna. Så underbar personal. De riktade sej till Zebbe, de frågade honom om hur han mådde. Bad om hans personnr, men på detta sätt..  - Vet du vilken månad du fyller år? vet du vilket datum du fyller år ? hur gammal är du? Kan du de sista siffrorna? inte? fuska på armbandet du har fått... :)


Sen gick det fort. Provtagning, träffa läkare, träffa läkare igen, träffa yterligare en läkare straxt innan hemgång. Träffa en ssk, och en usk. Allt på 4 timmar. Sen fick vi åka hem.


Misstänkt blindtarmsinflammation blev huvudorsaken, men de har verkligen tänkt till inom andra områden. Andra orsaker som de tänkte på var konsekvenser efter smärtstillande tabletten som Zebbe tar, magkatarr, förstoppning, magmunsproblem. Ja, alternativen var många. Men eftersom Zebbe somnade gott inne på akuten, så valde vi allihopa att avvakta, åka hem och sova. Fick han ont igen så var det bara att åka in igen akut.


Lite känningar igår kväll, men efter det så har det varit lugnt. Vi har minskat intaget av ren mjölk, och minskat gluten. Han får äta lite långsammare och mindre portioner, plus dricka mer vatten. Är det förstoppning, så kan vi göra massor för att motverka det själva. Och eftersom värken inte har kommit tillbaka, så har vi nu avskrivit blindtarmen. Hade det varit den så hade värken återkommit för länge sedan.


Så halv tre på natten var vi hemma, och vi däckade i sängen snabbt.


Zebbe mår nu efter omständigheterna bra.. men är lite omtumlad efter besöket trots allt.


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 30 november 2011 08:28

... Är väldigt långa ibland. Inatt har Zebbe varit vaken vid ett antal tillfällen. Det började runt elva igår kväll. Värk i benen, men han sov fortfarande då. Runt kvart i ett väcktes jag av att Zebbe grät och ropade på mej. Hans ben krampade och han fick inte av sej skenorna. Han kunde inte röra benen utan att nästan skrika.


Jag lyckades få av skenorna och fick sen lite försiktigt massera muskeln. Det var mera att jag bara tog på den än massage. Det hjälpte för en stund. Sen hela natten har Zebbe gråtit till och från pga värk och snurrat runt i sängen.


Både jag och Thomas är helt slut idag...


Behöver jag ens nämna att han är hemma idag med ifrån skolan ?? suck...


Thomas och jag kramade om varandra i vardagsrummet och konstaterade tillsammans att hur jobbigt vi än tycker detta är, så känner vi mest för Zebbes skull. Zebbe dock upplever att han sov resten av natten väldigt bra.. Men det vet vi ju att han inte har gjort.


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 29 november 2011 21:08

Först vill jag börja med att tacka er alla för ert stöd och era otroligt omtänksamma kommentarer. Imorgon ska jag läsa upp dem för Zebbe.. Han kommer att bli så glad.


Idag blev det en hemmadag igen. Jag är så innerligt less på det. Hatar hans värk och jag vill inget hellre än att han ska vara i skolan.


Jag har under alla vintrar funderat på om Zebbe uppfyller kraven för hemundervisning. Och idag när jag pratade med Zebbes fröken så berättade hon att hon och rektorn hade lite löst börjat prata om det. Det gjorde mej så glad. Lite mailkontakt med rektorn idag och han lovade att kika lite på olika lösningar.


Vintern är Zebbes tuffaste tid. Vi pratade löst om att det kanske vore aktuellt under några dagar i veckan, enbart under de kallaste månaderna. Vi får se hur den bästa lösningen växer fram.


Hur som helst så är det ett enormt bra sammarbete, och jag är  så glad över att Zebbe går i den här skolan nu.


/ Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se