Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin DMD

Av Zebbes mamma - 8 juni 2015 15:18

Jag avskyr dmd. Jag verkligen gör det. En riktig skit sjukdom.

Zebbe fick ett glassogram för att han var så duktig idag.

Vi åkte imorse och skulle byta knappen. Zebbe bröt ihop inne på sjukhuset och ville inte ha en ny knapp.

Han ville äta som alla andra gör, han längtar efter maten. Men det går inte.

Zebbe gick med på att jag bytte knappen med lite muntlig hjälp från en sjuksköterska.

Med oss fick vi en xylocain gel som vi kan använda om Zebbe får ont vid ett knappbyte.

Jag avskyr verkligen hans sjukdom. Den är hemsk. Limegrönt är färgen för att uppmärksamma sjukdomen och den 7 september är det Duchennedagen.

/ Mia

ANNONS
Av Zebbes mamma - 30 mars 2015 16:12

I dec 2013 så började vi med adhd - medicin. Någon månad tidigare så bytte vi kortison. Vi märkte direkt att Zebbe började gå ned i vikt. Skönt tänkte vi.. Blir han lättare så orkar han ju gå mer.

I feb så hade han rasat ca 10 kg. Under en månad så rasade han fyra kg. Vi fick inte stopp på det. Först möttes vi av kommentarer som enbart var positiva. Det är bra.. Det beror på medicinerna. Jag var tveksam.

I slutet av feb så larmar jag sjukvården för första gången. Zebbe har svårt att svälja, det beror inte på minskad aptit. Nejdå så är det inte svarade de. Jag sa att vi kommer att behöva hjälp med att stoppa allt... Vilket de inte förstod.

I slutet av mars, början av april så möter jag annat folk inom sjukvården. Där möttes jag av en stor förståelse av Zebbes sväljproblematik. De trodde liksom jag att vi inte skulle kunna få stopp på det utan en knapp inopererad.

Jag fortsatte larma om problemen, hem fick vi proteindrinkar, extra fiber och rådet att ha i mer smör i maten.

I maj månad så gick han under 30kg strecket. Då hade han gått ner ca 12 kg. Nu började även sjukvården förstå att läget var allvarligt.

I mitten av juli läggs Zebbe in. 24,8 kg har jag för mej att hans lägsta vikt blev. Då opererade de in en knapp och sondmatning var ett faktum.

Nu har Zebbe sakta men säkert gått upp till 30 kg igen. Sakta men säkert.

Det har varit vår värsta resa någonsin i den här dmd cirkusen.

Nu mår han bra igen vilket känns så skönt.

/ Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 13 september 2011 22:14

Innan jag skriver ut länken här, så vill jag först tacka alla föräldrar på FB som la ut den. Intressant läsning, som någonstans gör så att hopp-mätaren fylls på ytterligare ett snäpp. Jag tillhör dock den skaran föräldrar som inte vågar hoppas förrän allt är klart. Jag vill inte hoppas, men vill heller inte se allt negativt. Men jag har svårt för att hoppas för mycket. Har verkligen mycket lättare för att vara negativt inställd till forskning osv..


Men länken nedan som jag såg idag, gjorde mej faktiskt glad och nyfiken.


http://prosensa.eu/press-release/prosensa-advances-three-exon-skipping-candidates-dmd-next-development-stage


Och när jag först klickade in på länken så gav jag upp på än gång när jag såg att den var på engelska. Men så fanns det en knapp som det stod översättning på.. :) sådana knappar gillar vi.. :)


Zebbe tillhör grupp 51.


// Mia, Zebbes mamma som för än gångs skull lägger sej med lite positiva tankar om forskningen..

Av Zebbes mamma - 14 augusti 2011 11:46

Jag minns så väl i början av den här resan hur rädd jag var för att ha kontakt med andra föräldrar, träffa andra barn, höra andras berättelser. Jag ville inte läsa, ville inte veta.. Men någonstans så växte nyfikenheten.


Jag började försiktigt gå på ett föräldra-grupps-möte, anornat utav habiliteringen i Stockholm. Jag tror jag grät mej igenom hela mötet. Men efter det har all rädsla försvunnit. Lärorikt och intressant.. ja varje möte ger något speciellt.


Flera gånger har jag skrivit här om hur jag saknar något på nätet där vi föräldrar kan samlas lite lättare, än att invänta föräldragrupper som anordnas av ex hab. Inte ens alla har möjlighet att få ta del av dessa möten heller i vårt avlånga land.


Så igår, fick jag inbjudan till en nystartad grupp på facebook. "Föräldrar till pojkar med Duchenne Muskeldystrofi"


Så äntligen är den här. lätt-tillgänglig och man kan ta del och byta erfarenheter med varandra. Tyvärr tog det otroligt kort tid innan det uppdagades snabbt hur olika det är över landet när det gäller hjälpmedel.


Tror minsann att det skulle behövas en lag som reglerar detta lite mera.. Så här olika får det inte vara.. Speciellt inte när det gäller livsnödvändiga saker som ex el-rullstol.. Vem utav våra högsta politiker skulle acceptera att bli omkringkörd hela dagarna i en rullstol, om de fortfarande hade en fungerande hand, huvud, rygg eller så, för att styra en stol dit man själv vill.


Varför finns det ingen politiker som har ett funktionshindrat barn? antingen fysiskt eller psykiskt? Varför jag nu drar den slutsatsen till att ingen har det, är att det händer inget vettigt på den här fronten, politiskt sett. Eller är det så att de har det , men har så jäkla mycket pengar så att de anställer privat personal och sen "gömmer sitt barn" från allmänheten?? Eller adopteras de bort?


Eller är det så att får man ett funkis-barn så har man inte tid för politiskt arbete, då all tid går åt att bråka med myndigheter, lära sej skol-lag, hälso och sjukvårdslagen, barns rättigheter, färdtjänst lagar, assistanslagar, försäkringskasselagar osv... Bråka med omgivningar som inte förstår, skolor som inte förstår eller följer lagar, sjukvård, olika regler beroende på vilken kommun man bor i?


Jag känner till några människor som arbetar politiskt.. Men jag vill faktiskt se uppe på statsminister nivå, någon som det är lite jävlar annamma i. Någon som faktiskt på allvar styr upp saker osm inte fungerar. Någon "galen" mamma eller pappa som utav egen erfarenhet ser till att förändra lagar så att det inte spelar ngn roll vart i Sverige man bor.


Jag vill se reportage i tidningar om högt uppsatta föräldrar i regeringen, riksdag och allt vad det nu heter, som har egna berättelser om hur det är att vara funkisförälder...


Finns det bara funkis-barn och föräldrar på " lägsta nivå" här i Sverige..


Hur som helst så är jag otroligt tacksam över att en föräldragrupp har startat på facebook... Det hjälper mej mycket, här och nu.. :)


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 29 juli 2011 14:40

Jaha.. så kom det. Ett brev på posten.. Vilket möte är på G nu då??


Till målsman för Zebbe... Från vårt sjukhus.


Jag öppnar...


Börjar läsa brevet...


Jag ler...


Ringer Zebbes pappa och frågar vad han tycker...


Jag kryssar för rutan JA.


Nu ger vi tillstånd till att Zebbe registreras i ett register där andra som också har olika sjukdomar finns. Allt för att underlätta för forskningen. Zebbe kommer nu att finnas med i ett patient register.


Känns märkligt men sjukt bra.. Ett sätt att bidraga till framgångsrik forskning.


// Mia, Zebbes mamma

DMD
Av Zebbes mamma - 30 mars 2011 15:15

Ja, de orden fick jag som svar på mitt mess till min vän Angelica idag.. jag messade henne direkt efter läkarbesöket idag och skrev " hatar XXX sjukhus, Jag får bara dåliga besked därifrån" Och då fick jag ett svar som fick mej att torka bort tårarna från ögonen och börja skratta.. " Vi bombar och bygger ett nytt sjukhus som bara ger bra besked"


Ja, tänk om det vore så enkelt. Fantasin skenade iväg och jag såg framför mej ett sjukhus där folk bara skrattade när de kom därifrån. Ingen fick dåliga besked där ifrån utan allt var bara bra. Nu lär det nog inte dyka upp något sådant sjukhus. Det lär heller inte satsas några pengar på något sådant bygge heller. Men det var en rolig tanke....


Ja, jag har idag varit med Zebbe på öron/näsa/hals mottagningen för ett återbesök efter sömnundersökningen. Resultaten var inte roliga och åtgärderna var heller inte så kul. Tydligen har Zebbe reflux, pga att magmunnen troligen inte sluter tätt, eftersom det också är en muskel. Så nu blir det medicin morgon och kväll mot det, så får vi se om det fixar till sej.


Men jag hatar läkarbesök som inte ger något positivt. Varför har Zebbe drabbats av detta. Man brukar ju tala om att allt har en mening.. Vad är meningen med det här??


Jag gillar inte att allt det här händer.. och jag gillar inte att vara den enda drivande kraften bakom Zebbe. Nu när jag lägger ner min verksamhet och driva saker för Zebbes skull, så händer inget. Jag står just nu bredvid och bara dokumenterar hur det går för honom. Jag samlar kraft.. för vissa saker kan inte stoppa mej.. Men just nu håller jag mej lite bakom allt, för att bara få se på ett tag. Jag ligger på lur, samlar kraft.. jag känner mej som en tigermamma gömd i buskarna.. väntar på att samla tillräckliga krafter och sedan attackera med full kraft...


Idag är jag ledig ifrån praktiken, då jag jobbade väldigt länge igår. Som tur är har jag många timmar kvar på dygnet att göra saker för min skull och det kommer jag att göra. Ikväll blir det ett varmt bad, och troligen en hund som försöker nosa på badskummet.. Ja, vad vore livet utan en vovve?? Han skiter i hur jag mår, han busar, leker och ger ovillkorlig kärlek till hela familjen. Han bara är och är det så bra... Jag älskar honom.. Han gör mej glad.


// Mia, Zebbes mamma 

Av Zebbes mamma - 6 mars 2011 13:10

Lite då och då så googlar jag lite om Duchenne. För en stund sedan så fick jag ett infall och hittade den här länken...


http://www.mynewsdesk.com/se/pressroom/kth/pressrelease/view/nytt-hopp-foer-personer-med-doedlig-diagnos-580847


Dessa "hjältar" som strävar efter att kunna ge oss familjer, som är drabbade av bland annat Herr Duchenne, ett litet hopp. Kanske Kanske Zebbe tillhör den generationen som får uppleva ett mirakel.. Man kan i nuläget bara hoppas....


// Mia, Zebbes mamma


Efter lite letande till så fann jag den här länken.. en kille med DMD som fått ett robothjärta... http://www.metro.se/metro-teknik/han-fick-robothjarta-for-resten-av-livet/Objjjd!2888/

DMD
Av Zebbes mamma - 1 februari 2011 07:44

I förra inläget som jag skrev inatt, så berättade jag lite om hur sorgen kan vara så olika. En del drar sej undan, en del deltar aktivt. Jag dömer ingen, alla har vi våra egna anledningar till varför man väljer en utav dessa vägar. Sorgen har många olika faser som man går igenom. Ibland åker man bakåt i sorgearbetet, ibland blir det en rejäl skjuts framåt. Och det är väl där jag är nu. 


Efter att ha googlat lite på bloggar och ordet duchenne, efter att ha kollat lite på facebook, vilka grupper det finns, så känner jag att det som gör alla dessa sajter till något gemensamt är dels kampen om att få ihop pengar, och kampen för att få sitt sorgearbete att gå framåt. 


http://www.siggestengard.se har verkligen lyckats göra något aktivt för att samla in pengar till forskningen. 40 000 lyckades de samla in förra året. Och i år kommer de igen med en insamling. Helt underbart och all heder och tacksamhet till dem för att de faktiskt gör det vi andra bara drömmer om att orka med.


Jag har i något år haft funderingar själv kring att göra något liknande, har pratat mycket med www.familjenxl.bloggplatsen.se om detta. Många ideer har vuxit fram men ännu inte fått en tillräckligt bra grund för att sättas till verket.


När jag var inne på facebook i går, visst blir man lätt beroende när man är med där??  , så kändes det som att jag saknade  en "grupp" som var för både anhöriga, släkt eller vänner, för nyfikna, för alla oss familjer som lever med denna sjukdom. Och innan jag gör slag i saken och startar en egen grupp där, så vill jag sända ut frågan till er... Finns det någon plattform där ute på nätet, som är helt på svenska och där ideer och tankar delas?? Allt jag känner till är på engelska och jag vet att det finns många som inte orkar sätta sej in i de sajterna. bland annat jag själv. Är medlem men inte speciellt aktiv.


För det går ju inte att komma ifrån. För att få fram ett bromsmedel så krävs det forskning och forskning kostar pengar. Och vi alla vet ju att DMD, eller dystrofi inte är prioriterat i de stora insamlingsgalorna på tv. Vi är för få familjer helt enkelt. Detta gör att vi får ta saken i egna händer... kanske det i sin tur skapar uppmärksamhet och därefter så kanske det lockar fler människor att skänka pengar till forskningen för våra grabbar.


Så jag efterlyser alltså länkar på svenska som handlar om dmd... :)


Hoppas ni får en bra dag, själv ska jag snart åka till skolan för en lektion i omvårdnad. Ikväll ska jag samla kraft inför elevvårdskonferasen. Kraft kommer jag ikväll att hitta i bygglov som sänds på fyran... jag gissar att det är ett speciellt känslosamt program ikväll där om jag har tolkat reklamen rätt.


// Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se