Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Zebbes mamma - Torsdag 18 maj 13:51

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det.

Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts till liv och nu är jag igång igen med bloggandet. Det får gå i perioder.


Jag sitter just nu på perrongen i Katrineholm. Är på väg hem till Skövde. Två dagar borta får ned mitt blodtryck, får min själ lugn och jag får chansen att faktiskt bara vara jag.

I veckan skrev jag på några papper som kommer att förändra mitt liv, jag återkommer senare i sommar kring det.

Men för första gången i mitt liv, någonsin så väljer jag att lyssna på mitt hjärta. Jag har tillsammans med barnens pappor fattat ett beslut som i många ögons uppfattas som helt idiotiskt. Jag skiter faktiskt i det. Jag har verkligen inget val än att göra så här för att själv överleva som människa.

För en tid sedan så funderade jag väldigt mycket kring varför jag inte kraschat som mamma för länge sen? Jag har aldrig förstått varför det inte händer. Men jag har under dessa två dagar förstått varför.

Jag vågar ta mej tid för mej själv. Jag vågar gå emot folk som försöker få mej att inte lyssna på vad som är bäst för mej. Den mentala stressen som jag lever med är farlig. Jag måste minska riskerna för att drabbas av allvarliga konsekvenser. Jag tänker inte leva i den stressen som jag har.


Jag har under dessa månader lärt känna en hel del nya människor. Människor som fått mej att börja leva, tro på mej själv igen och faktiskt inse värdet av att ha ett liv utanför sjukhusens väggar.

Jag gick in på Apoteket härom dagen.. märkte direkt att de byggt om rejält. Messade min vän och berättade om det. Hon skrattade med mej och vi konstaterade att ens liv är väldigt märkligt när båda är så pass mycket på samma apotek att det till och med är värt att höras av kring deras ombyggnation ?

Jag vill, trots zebbes sjukdom, fortsätta kunna vara jag. Jag vill inte leva ett liv där jag själv går in i väggen för att jag slukas av allt kring ett barn.

Sista tiden har jag absolut inte varit en närvarande mamma varken psykiskt eller fysiskt åt mina yngsta barn. Det ska bli ändring på det. Jag vill bli en bra mamma igen och jag tänker göra allt för att bli det åt dem. De är också värda att ha en mamma närvarande.

/ Mia, zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - Onsdag 8 feb 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv.

Jag är utåt sett en jävligt stark människa, men jag är väldigt van vid att lyssna och göra som andra säger. Snart 37 år gammal och är fortfarande i behov av att få bekräftelse om att jag gör rätt val. Det är rätt sorgligt.

- släpp Zebbe
- var bara mamma
- du måste ju skaffa dej ett jobb och en utbildning
- alla andra utbildar sej trots att de har barn
- XXX tog en magisterexamen trots att XXX har barn. Man kan studera vidare trots att man har barn
- du låser Zebbe genom att vara hans assistent
- du tänker väl inte sluta vara hans assistent, då blir jag på riktigt orolig att Zebbe inte får det stöd han behöver
- tänk på de andra barnen de behöver sin mamma så släpp Zebbe

Ja, en del av vad jag fått sagt till mej personligen från vänner, släkt och sjukvården.

mitt mål har på något sätt också varit att alltid leva upp till andras förväntningar.

Nej jag har inte en högskoleutbildning, förlåt. Jag bor inte i hus och jag har inte råd att köpa en egen bil. Jag kan inte åka till flashiga Thailand eller åka skidor i alperna med dem. Jag har två krossade långa äktenskap bakom mej och är inte duglig som fru heller tydligen.

Men det finns 5 väldigt väldigt nära vänner som faktiskt vet vad jag kan, vet vad jag gör och som inte dömmer mej efter en mall. Jag älskar er för det.

Jag utbildade mej till undersköterska.
Jag har faktiskt tryckt ut 7 kids!! Och jag älskar varenda en av dem. Jag valde många barn framför flygplansresor.
Jag har gjort många saker bakom kulisserna som inte många vet om - därför bromsas jag att införskaffa vissa saker. Dessutom älskar mina barn att åka tåg och buss.
Jag kan organisera så att hemmet blir en trygg plats för en dotter med autism, en son med adhd.

Dessutom vet jag att en annan son med största sannolikhet har adhd / autism.

Om två veckor vet jag om Zebbe har mer än dmd / adhd. De tilläggsdiagnoserna de misstänker att han har skulle få många av er att bryta ihop. Men jag ska vara stark?

Be mej inte kämpa, be mej inte bita ihop, be mej inte vara som alla andra för mitt liv är inte som alla andras. Av alla jag känner. Släkt och vänner så är det enbart en person som faktiskt VET vad jag går igenom. Tack vare dej så fick jag perspektiv på mitt liv och jag insåg att jag kan inte ha ett heltidsjobb utanför hemmet just nu.

Jag är ledsen att jag sänkte mångas förhoppningar om mitt liv och min framtid. Men jag kan inte hjälpa att duchenne, autism och adhd klev in i mitt liv och tog över. Försök att överleva en vecka i mitt liv plus ett heltidsjobb utanför.

Jag är förbannad över den pressen som kärleksfullt har varit på mej. Jag vet att ni menat väl men jag orkar inte och jag fixar det inte.

Jag är ensamstående med Zebbe. Det är faktiskt inte många som tänker på det. Helt totalt jävla ensam. Inte ens jag Har tänkt så förrän idag. Jag fixar det. Jag gör det. Men det finns inte tid över att leva ett normalt liv.

Ja, jag sa upp mej från kava. Jag grät hela vägen dit. Men nu har jag tid att vara med mina superhjältar. En med autism, en med astma och allergi, en med duchenne och adhd.

Hela mitt liv kretsar kring att ge dem mediciner vid rätt tillfälle, skapa rutiner som passar dem alla. Ge dem det de behöver.

/ Mia

ANNONS
Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin.

Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till lekterapin. Hämtade ett papper som jag fyllde i. Jag gav henne tillåtelse att berätta om Zebbe för stiftelsen "Min stora dag".

Med tårar i ögonen åkte jag och Zebbe hem. Tänk om de skulle låta honom få en egen dag?

I januari var det också åtta år sedan jag fick reda på att han hade duchennes muskeldystrofi. En dag som alltid är lite jobbig.

Mitt i januarimörkret så anade vi en ljusglimt i Zebbes liv.

/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa.

I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv.

Jag var helt införstådd med att inom ett år skulle jag ha förlorat Zebbe och det fanns ingen framtid för oss.

Med proffesionell hjälp så blev jag ju snabbt införstådd med att så var ju inte fallet.

Det här året har varit helt magiskt periodvis. Imorgon planerar jag att påbörja vår tillbakablick på 2016.

/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror.
Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde?

Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick bra.

Jag vill verkligen först tacka dej Stefan för att du var där med Zebbe idag. Det betydde så mycket för Zebbe och för mej. Guld värt.

Jag följde med Zebbe in till operationssalen. Jag visste att Max tio min sen får jag gå ut.

Zebbe fick glida på en glidbräda från sängen över till britsen. För första gången orkade han inte ta sej över själv. Jag är en person som måste få vara delaktig så mycket det går för att inte bryta ihop. Så jag var med i lyften. Var med och hjälpte honom att byta om. Var med och förklarade vad olika apparater och slangar var till för.

Ena narkossköterskan stod med ett knippe sladdar.. han tittade på mej och log. - är du sugen på att koppla på dem? - om jag är sa jag och log.. Zebbe skrattade till... - ja, min mamma gillar sånt här med nålar och slangar.. du vill ju jobba med sådant här. Just där och då insåg jag hur mycket jag älskar just intensivvård, akutsjukvård, barnsjukvård.

Jag fick koppla på EKG- sladdarna på Zebbe. Jag kände mej lite stolt men samtidigt gick det upp för mej vad jag gjorde med mitt eget barn. Hur många föräldrar har gjort sådant på sina älsklingar?

Efter närmare en kvart på salen så började jag fundera över vad vi väntade på. Tillslut fick jag svaret..

In kom en narkosläkare. Hon bad om tystnad i rummet. Hon läste igenom journalen. Gick igenom medicinerna, syrgasen, alla maskinerna i rummet. Hon pratade med narkossjuksköterskorna om medicinerna. Dubbelkollade vikt och längd. För första gången så startade de inte sövningen förrän läkaren var på plats. Två narkossjuksköterskor och en narkosläkare stod i rummet när Zebbe somnade.

Det var inte förrän jag kom ut därifrån som jag faktiskt insåg varför de var flera där.

Innan Zebbe somnade så bad ena ssk att Zebbe skulle tänka på något kul. Zebbe tittade på mej och frågade vad jag tyckte att han skulle tänka på.

- min stora dag och Birka svarade jag.
Zebbe log.
-har någon därifrån hälsat till mej?
-ja, en person XXX har gillat sista bilden jag la upp.
Zebbe log stort och sa vad bra.

Sen gäspade han stort. Slöt ögonen och somnade. Efter några sekunder drog han en tung suck och jag gick ut med en av syrrorna.

Promenaden från salen till väntrummet var tung. Var det sista gången?

Stefan, Zebbes pappa, stannade kvar på sjukhuset medan jag och Eva åkte vidare mot stan. Tack underbara Eva för ditt sällskap och all körning idag. Underbara vän.

Eva tog med mej till lite butiker, så jag fick tänka på annat. Inne i leksaksbutiken ringde mobilen. Jag stelnade till. Det var från okänt nr. Jag förväntade mej mitt livs värsta tfnsamtal.

-Mia
- ja hej det är från hud.
-hm jaha hej
- jo vi har varit inne hos Zebbe nu och fryst vårtorna.
- va, har ni gjort det?
- ja, det var ju planerat tillsammans med tandvården.
- hm. Jag visste att ni pratade om det men har inte fått det bekräftat att ni verkligen skulle göra det.
-oj. Har du inte?
- nej, men vad skönt att det är gjort. Gick allt bra?

Jisses vad lättad jag var efter det samtalet.

Sen körde Eva mej till ett två timmar långt möte.

Tillslut kom meddelandet..

- Zebbe är vaken. Allt har gått bra.

Jag andades ut.

Zebbe har fått så mycket stöd idag från både folk vi känner och från främmande människor. Vi är så tacksamma över er omtanke och önskningar om att det skulle gå bra idag. Jag är mycket rörd över alla som hört av sej i sociala medier, gillat, stöttat, ringt, skickat meddelanden osv. Tack till varenda en av er.

Inatt jobbar jag med Zebbe. Det kommer inte att bli mycket sömn inatt. Nu kommer alla känslor som jag bromsat i flera veckor. Nu kan jag tillåta mej själv att känna.

Zebbe är lite slemmig efter sövningen. Han har varit lite yr. Han har ont i fötter och händer där de har frusit vårtorna.

Tack återigen för allt stöd.

Ni är bäst

Många kramar från Mia

Av Zebbes mamma - 10 november 2016 19:44

Zebbe har fått handortoser, för att i förebyggande stretcha ut fingrarna.

Zebbe tycker inte om nya saker, tycker inte om att ha saker på sej. Speciellt inte om de är nya. Så det tar ett tag att få på dessa enligt ordination.

Nu lyckas vi ha på en i taget i ca 1 1/2 timme. Målet är en skena i taget och under hela natten. Då får vi också se till att nattsömnen inte rubbas. Vilket är ett problem redan innan skenorna.


Vi håller på att introducera en ventilator. Denna ska Zebbe också sova med på nätterna. Ni kan ju ana hur knepigt det är att få på den här överhuvudtaget. Men sakta sakta så ska vi lyckas med detta också.

Zebbe fyller snart 13 år. Dagen efter hans födelsedag åker vi 21 stycken med Zebbes favoritbåt. Birka. Det har nu gått fyra månader månader sen Zebbe fick uppleva sin STORA DAG, på Birka. Det har inte gått en enda dag sen den resan, som han inte har kollat på nya resor.

Nästa år så är vi alla i familjen väldigt sugna på att åka på deras höga kusten resa. Så det planeras det för.


Zebbe har fått ett nytt gäng sköna assistenter. Han har pratat med varenda en om Birka. Han säger åt alla att åka med dem, för enligt Zebbe är det bästa partybåten med bästa musiken.


Under resan i somras så överraskade Niklas, Zebbe och hans sällskap rejält genom att ändra rutten och åka under Öresundsbron. Till vår kommande resa har vi med en överraskning till all personal på Birka. En gåva från oss till dem för att visa hur mycket vi uppskattade allt det de gjorde. Ska bli fantastiskt kul att få ge den till dem.


Det kommer en tuff tid framöver. Zebbe ska sövas den 5 dec och ju äldre killarna blir, desto mer försiktig blir man med narkos. Men det är nödvändigt att göra det den här gången. Zebbe har inte orkat genomföra tandläkarbesökena ordentligt under sista året. Så hans tänder måste fixas till och "nollställas". När sövningen är gjord, då kan jag slappna av och börja planera på allvar för julen. Men just nu sitter den 5 dec som en nagel i ögat på mej. Men så får det vara.

/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 18 oktober 2016 00:12

Hej alla

Ett sorgligt inlägg men jag vill vara ärlig så det inte uppstår några onödiga rykten.

Sen en tid tillbaka så bor jag och Thomas på olika adresser. Det var inget enkelt beslut. Många tårar rann hos oss båda. Efter flera tuffa år så beslutade vi oss för att bli särbos. Redan i maj i år bestämde vi oss. Vi valde att inte berätta ngt för någon förrän vi hade genomfört min stora dag för Zebbe.

Vår kärlek för varandra var inte slut. Däremot var all ork slut. Vi har sida vid sida deltagit i många många strider. Vi har kämpat, gråtit och varit arga tillsammans.

Med fyra barn, som har stora behov av stöd och rutiner, då är det inte lätt att ta hand om varandra. Speciellt inte när man hela tiden blir motarbetad av myndigheter och andra instanser. Det brast när vi fick reda på att en av barnens skola anmälde oss till soc, utredningen vi fick tillbaka från soc var fantastisk och hyllade oss som föräldrar. Bland annat skrev de att de hoppades att vi aldrig skulle sluta strida för våra barn. De behövde starka föräldrar som oss.

Det är med många tårar längs mina kinder som jag nu skriver detta. Kärleken är inte slut. Men all ork är borta. Jag beslöt ikväll att vi ska slutföra separationen och gå skilda vägar helt.

Jag hoppas detta "brev" tas rätt och att inga rykten eller felaktiga historier sprids. Det här är det enda jag kommer att skriva om vår separation, då varken jag eller Thomas vill göra en stor grej av det. Men jag orkar inte förklara för alla vi känner om vad som händer, därför valde jag att göra så här.

Vi kommer att fortsätta strida för våra barns rätt till stöd och hjälp. Vi kommer fortfarande att stötta varandra som föräldrar. Barnen kommer fortfarande att ha två föräldrar som är grymma på att sammarbeta, strida och vara en trygghet för våra barn. Tillsammans är vi fortfarande starka för att ge våra barn det bästa.

Men vi / speciellt jag, orkade inte längre även kämpa för att hålla igång vårt förhållande. Min ork tog slut. Jag har flera gånger fått rådet att faktiskt bli sjukskriven i minst ett halvår för att inte rasa helt. Något jag faktiskt inte har möjlighet att göra. Tyvärr. Tårarna rinner oavbrutet just nu. Men jag hoppas innerligt att alla nu förstår varför det blev så här.

/ Mia

Av Zebbes mamma - 7 september 2016 11:35


Idag är det wdad. En dag som väldigt få känner till. Över hela världen uppmärksammas sjukdomen på olika sätt.

I Sverige har det inte blivit så stort men jag hoppas att det kommer att växa för varje år.

Jag själv jobbar med mej själv att våga köpa en ballong. Visst är det märkligt. En röd liten ballong... Att det kan Vara så svårt att köpa en. Jag var på väg förra året, likaså i år. Men så kom spärren.

Nästa år... Jag gör det nästa år.


Zebbe har senaste veckan varit hängig. Han har inte alls mått dåligt egentligen, men all kraft och ork har varit borta. Jag kan ana att det har med vår flytt att göra. Vi tar en dag i taget.


Jag hittade en blogg idag som handlar om en familj som också drabbats av dmd.

http://endagitaget-med-dmd.bloggplatsen.se

En väldigt fin blogg. Gå gärna in och läs den.

/ Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se