Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Tillgänglighet

Av Zebbes mamma - 30 december 2011 19:09

Sitter här i soffan.. njuter av lugnet.


Vi sitter och pratar Thomas och jag om Zebbe och framtiden. Framtiden för oss är ex nästa år.. Hur långt ska vi släppa honom fri då? osv osv... Vårt mål är att han ska bli så självständig som möjligt. Ha sina assistenter.. men inte att de ska vara hans huvud och tänkande... Han måste kunna tänka i flera steg, veta om konsekvenser av sitt handlande. Veta hur man beteer sej och uppför sej. Hitta i sin hemkommun. Hitta även hemma hos sin pappa.


Varken Felicia eller Zebbe har fått alla sina julklappar från oss, utan vi ville avvakta lite för att se vad släkten köpte åt dem. Nu har alla fått ge och vi insåg att en liten sak som Zebbe inte har önskat sej, men som vore bra för honom att ha, har han inte fått. Så vi köpte det åt honom och på söndag ska han få den.


Den kommer att hjälpa honom att bli självständig under ansvar.


Men då kom vi på många olika saker i samhället som faktiskt kommer att sätta käppar i hjulet för honom. Ex så finns det många butiker nere på stan, som inte är tillgängliga för honom. Trappsteg och väldigt trångt, inte ens med barnvagn kommer man in i alla butiker.


Så då dök det upp en kär vän på min ena axel.. Han dyker upp rätt ofta hemma hos mej, när jag börjar fundera över orättvisor av olika slag. Så nu bestämde sej jag och min vän för att använda google lite.


Och vips så kom vi fram till en länk på nätet som vi båda kände att det här kan gynna flera att få nys om..


Ja det kommer att krävas lite arbete.. Men en liten artikel i den lokala tidningen så bör nog inte vår fajt bli så stor.. hihihi... Man måste våga utnyttja olika former av media för att få samhället att gå framåt i utvecklingen. Om ingen protesterar så händer saker och ting väldigt långsamt.. Och som ni vet så har jag inte speciellt långt tålamod när det gäller sådana saker och Zebbe har inte heller den tiden framför sej som det ser ut nu...


Här kommer länken..


http://www.boverket.se/Bygga--forvalta/Enkelt-avhjalpta-hinder/Regler/


Så min plan är att först kontakta centrumledningen

Sen själva butikskjedjan som faktiskt är rikstäckande och aktuell för barn att vilja ta sej in i oavsett ålder. Tänker dock inte hänga ut kjedjans namn ännu.. Då de inte ens har blivit kontaktade utav oss. Vem vet.. de kanske är hur medgörliga som helst.. :) *håller tummarna*


Men inom mej så funderar jag.. Är det sådant här jag faktiskt ska pyssla med? Jag tycker det är kul.. spännande.. Dock tar det mycket energi om man möter motstånd.. Nåja.. man kan ju pyssla med det på fritiden.. Som en hobby ??!! hihihi


/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 29 juli 2011 19:26

Ja i går så åkte Zebbe till Arlanda Brandstation med sommarslottet. Zebbe var även en sväng där förra året, men besöket blev nog tio reser bättre den här gången.. :)


  Inne på Brandstationen....   Sen fick han hjälm på sej, det var en brandövning på G. De som ville fick vara med och släcka en eld och även släcka en docka. Zebbes assistent som jobbade den här dagen har tagit en massa kort från dagen. Kan dock inte lägga upp alla här eftersom jag inte har bett brandmannen som hjälpte Zebbe med hjälm och kläder om det är ok. Men på bilderna så ser man hur en utav brandmännen hjälper Zebbe på med kläderna och Zebbe var så otroligt glad över det.   Hjälm och Jacka på... Redo för övning....   Sen kikade Zebbe igenom brandbilen...   Uppe på den här brandbilen så finns det en vattenkanon på taket... Den sprutar ca 4000 liter vatten / minut. Ofattbart mycket. Zebbe är väldigt social och frågvis.. Tror ni han nöjde sej med att sitta och se att kanonen inte användes???   Nej precis.. Zebbe frågade en brandman.. kan vi inte se den spruta vatten..??? Och kan jag få köra vattenkanonen??? Och som ni nu ser på bilden ovan så är den tagen innefrån brandbilen... Han fick igenom sin förfrågan. :) Och han fick styra den också !!!! Assistenten fick självklart följa med in i bilen. Zebbe lekte så mycket med kanonen, så brandmannen fick avbryta för att ha lite vatten kvar om ett larm skulle komma... :) Återigen har jag bilder på Zebbe och brandmannen där de sitter ihop i bilen och kör kanonen... Han såg verkligen stolt över att få testa.   Det här flygplanet används numera som vandrarhem / hotell. Man kan alltså få sova i ett plan på Arlanda.. verkligen häftigt...


Zebbe var helnöjd med dagen. Så glad över att få ha träffat brandmännen ytterligare en gång. Några utav dem kände igen Zebbe också sedan förra året, fick jag höra..


Zebbe har en livsglädje som bara ökar och ökar för varje år. Det fanns inga fysiska hinder den här gången att få testa kanonen.. Jag hoppas att när den dagen kanske kommer att Zebbes kropp blir ett hinder för honom, att omgivningen inte säger nej utan ja, trots att det kanske innebär lite pyssel...


Zebbe stannade kvar en stund på Arlanda efter besöket. Att få se flygplan landa och starta ville Zebbe uppleva innan han åkte hem. Han har aldrig fått flyga, och han hör sin storasyster tjata om att hon flög när hon var 3 år gammal. Zebbe börjar nu tjata om att han vill utomlands.. Det är faktiskt hans tur nu. Zebbes storebror har också flugit många många gånger, klart Zebbe känner en viss orättvisa... Men tids nog så ska han få åka. Han vill till London, och gå på leksaksaffären där. Han vill till Spanien, där det är varmt och Disneyland Paris eller Florida är ett ordentligt drömmål för inte bara Zebbe, utan för hela familjen. Vi får se vad som händer i framtiden..


Men att få se bilder ifrån Arlanda ger en lite res-längtan.. eller hur??


// Mia, Zebbes mamma 

ANNONS
Av Zebbes mamma - 11 juli 2011 10:56

med avkoppling som tema. Ja det var verkligen vad vi behövde, både jag, Zebbe och Theodor. Fler bilder ifrån resan hittar du här.. Min andra blogg .


Resan var som sagt välbehövlig. Zebbe behövde också få komma bort lite ifrån det "vanliga" livet. Få komma ut i naturen och få träffa lite djur. Vi åkte bland annat till Nynäs slott. Där finns det en utställning om hur livet på en bondgård är.. Och har varit. Det finns både levande och fejakde djur. Härlig blandning. Även väldigt tillgängligt för rullstolar. Rekommenderas varmt att åka dit för att få en dos natur :)


  En sådan söt gris. Väldigt sällskaplig och ville gärna bli lite klappad på kroppen. Zebbe som hade fullt med energi i kroppen valde att gå en stund inne på utställningen. Vilket nog var tur för Theodor....

... Som verkligen INTE gillade att få grisen uppmärksamhet... Han flydde upp i Zebbes rulle och satt sen där ända tills Zebbe behövde den igen.   

  Lite roligt med huvudet i väggen.. hahahha   Det fanns en till gris där, som låg och snarkade i ett välbehövligt gyttjebad. Så söt och underbart kul att få höra en gris snarka..     En liten promis ner till bryggorna för att känna på det varma vattnet. Bryggan som är på översta bilden gick det att köra rullstol ner till. Medans den andra var det trappor till.   Hemma hos min pappa och hans sambo så satte sej Zebbe i en solstol och han konstaterade snabbt att den var väldigt skön att sitta i. Funderar faktiskt på om man ska skaffa en sådan att ha i vardagsrummet. Han satt så skönt i den och han nästan somnade där ett tag.     Lite mysstund med Theodor   Theodor älskar Zebbes rullstol och tar varje tillfälle han kan till att sitta i den. Här hemma måste vi gömma rullstolen. Theodor är expert på att ta sej runt i den. Snurra, backa och framåt kan han utan problem. Han blir väldigt arg när Zebbe måste sitta i den. Otroligt att de bråkar om rullstolen.. hahahhaha Här sitter Theodor och kopplar av en stund medans Zebbe var vid vattnet.


  Kasta några stenar i havet tyckte Zebbe var roligt.         Så avkopplande...

  På kvällen satt Zebbe i soffan och tittade på ett hajprogram på discovery. Han var väldigt trött, men absolut inte sliten. Hans kropp njöt av värmen och den avkoplande miljön. Zebbe ville väldigt gärna bo vid vattnet när han blir stor sa han.. :)   Dagen efter var vi på en liten marknad, där det tyvärr blev både regnigt och blåsigt. Men Zebbe höll upp humöret. Vi fick tillstånd att köra ända fram till marknaden, då det var väldigt långt att gå från den riktiga parkeringen. Så Zebbe slapp bli kall och frusen och kunde snabbt sätta sej i en varm bil när vädret inte blev som vi ville ha det.


Nu är Zebbe tillbaka hos sin pappa, för att vara där i ytterligare två veckor. Men jag vet att vi kommer att träffas under tiden iallefall.. :)


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 6 juni 2011 20:51

Idag åkte Zebbe in till Grönan. Han var så laddad att se Markoolio, tyvärr hade det varit så varmt så de hade sett två låtar, sen gick de. Zebbe valde att åka några attraktioner. Zebbes assistent fick ett vip-åkband, så hon åkte med på allt, utan att vi betalade något för det.


När man har rulle går man in andra vägar till attraktionerna, och man får åka flera gånger i rad.. Dvs man behöver inte kliva ur emellan.


Zebbe fick dock väldigt ont i höften i vissa attraktioner. Så nu ikväll har han väldigt ont. Han tyckte inte heller att det var riktigt värt det heller att åka men ändå få lite ont. Han ångrade sej lite. Måste fundera ut någon lösning.


Assistenten berättade också att Zebbe inte hade orkat gå i trappor där inne, så hon och en anställd på Grönan hjälptes åt att lyfta Zebbe i rullen upp till Vilda musen, då hissen var trasig...


Jag rekommenderar verkligen Grönan, lätt tillgängligt och service inriktad personal. Kan dock rekommendera att man pratar med personalen innan man går in om hur man tar sej mellan de olika delarna av Grönan och lite annat, om man inte är van vid rullstol och Gröna Lund...


Zebbe blir nu ordentligt ompysslad för att lindra värken. Grönan  har blivit ett bra riktmärke för att mäta hur mycket Zebbe egentligen orkar... Jämfört med testerna på alb. Jag kan se skillnader. Och tyvärr lite försämringar varje år, trots att testerna på alb ger andra besked... Kanske inte går att jämföra.. Men det är skillnad i att testa på sjukhus och sen ute i samhället. Just trappor har börjat bli ett litet hinder för Zebbe, men det hindrar oss inte från att leva..


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 17 december 2010 09:54

När jag ändå är i farten med att prata med DO, så snurrar det runt en massa tankar om snön och dess påverkan på dem som sitter i rullstol. Borde inte hjälpmedelscentralen köpa in rullstolar som funkar i snö?? Jo självklart, men det finns heller inga rullstolar gjorda för vintern.


Vi har i år endast haft 5 månader utan snö. Dvs största delen av året så har vi snö utanför vår ytterdörr.


Jag har pratat med sjukgymnaster, andra brukare, andra assistenter och ALLA är överens.. det går inte att köra rullstol i snö. Har man en elrulle, så funkar det oftast lite bättre, men om man fastnar med en sådan, så är man fast. Det är som med bilar... fast då sitter du ju ändå en stund i värmen inne i bilen. Som funktionshindrad är du dock fast ute i kylan. Förra omgången snö, så var det ett stort antal el-rullar som fastnade och som jag och Thomas hjälpte att få igång igen..


Men det största problemet är ju de rullar som är väldigt vanliga, de med små små hjul framme. Toppen på sommaren.. men på vintern??? Hur har tillverkarna tänkt då?? Jag undrar vad som skulle hända om man anmälde det till DO? För det är ju en diskriminering, att funktionshindrade inte kan ta sej fram trots sina hjälpmedel. Säkerligen så kommer väl snacket fram om att det är kommunernas och plogarnas ansvar att se till att de kommer fram..


Men då tänker jag så här... även om man plogar bort majoriteten av snön, så är det fortfarande väldigt svårt att köra med dessa hjul. Till barnvagnar så finns det ju till och med "larvfötter" till hjulen, barnvagnar har betydligt bättre hjul, visst de har inte samma tyngd på sej som ett par rullstolshjul har, men ändå, nog borde det gå att ta fram lite större hjul att  sätta fram på rullarna.


Jag googlade lite och fann en uppsats som skev att det finns ca 90 000 personer i rullstol i Sverige. Hur många sitter inne för att de dels inte orkar dra sej fram själva i snön, har inte assistenter som kan dra dem. Hur många undviker att gå ut bara för att de är rädda för att fastna??? Zebbe väger inte mer än max 23 kg, och han har en väldigt lätt rullstol. Men ändå, pga de små hjulen fram så funkar det inte att dra fram rullstolen på ojämn mark. Detta är också ett problem ex på kullerstenar osv.. vad har de att skylla på då??? inte beror det på att det är dåligt skottat på sommaren??


Nä, fram med lite bättre hjul på rullarna, så rullar de nog bättre... För vi kommer aldrig att komma till den stunden då alla får det skottat framför sin dörr och barskrapad mark vart de än ska.... dessutom kostar snöskottningen mer än vad ett par vinterhjul till rullen gör. Om det finns vinterhjul till 9sitsiga bilar, så borde det också finnas till rullstolar...


Ett stort uppror mot detta vore på sin plats känner jag...


Ett annat uppror som alla 90 000 personer borde dra igång handlar om dessa länkar... http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=1646&artikel=4193878 och http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=95&artikel=4232310


Skulle "normalstörda" acceptera att inte få kliva av tågen för att det inte går att få ner trappstegen??? Hur många skulle accpetera att inte ens få komma ombord, för att det inte finns trappsteg på tågen?? eller skulle vanliga människor acceptera att det inte finns rulltrappa / trappor / hissar som fungerar så att man kan ta sej till tåget?? hur många skulle acceptera att inte få åka när de vill pga att man inte ens kan ta sej till tåget?? Inte många va??? 2010 och inte ens hissen till tåget fungerar.... ILLA!!!!


// Mia, Zebbes mamma


Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se