Direktlänk till inlägg 2 maj 2011
... ja vart någonstans?? Jag har ingen aning.
Sedan september månad så har jag försökt att få iväg den förbannade ansökan om bilstöd. Längtan efter en bil är stor och finns det möjlighet att få hjälp till en så varför inte ta emot den hjälpen. Handläggningstiden är som vanligt 4 månader. Standard på försäkringskassan. Så i september så hjälpte en väldigt gullig tjej på vårt assistansbolag, mej och skrev ihop en ansökan.
Jag lyckades även maila till Zebbes läkare som lovade att skicka läkarintyg inom kort... det här var i okt. I början av mars fick jag intyget... hahahahha inte likt läkaren, men även de har huvudet fullt upp av annat ibland.
Så i mars dök intyget upp. Idag, den 2 maj så bestämde jag mej för att nu ska hela pappershögen bort. Allt som ska postas ska göras nu på morgonen. Där i ligger det väldigt viktiga papper som MÅSTE skickas idag. Hela vår framtid hänger på dessa... Vad det var för papper och varför de är så viktiga får ni reda på senare i veckan.
Så nu fick jag verkligen anledning till att ansöka om bilstöd också. Jag sätter igång datorn, kopplar in skrivaren. Öppnar upp mailen där jag vet att ansökan finns.
Men vart??? Den är helt borta!!!! Så jag får snällt maila återigen till vår gulliga tjej på a.bolaget Frågar väldigt snällt... - Har du den kvar??....
Så nu sitter jag här och väntar på att få ett mail tillbaka...
Jag undrar lite smått om jag kommer att få iväg ansökan om bilstöd innan året är slut.. hahahhaha
Men nåja... Tids nog så...
Hoppas ni får en bra dag
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl