Direktlänk till inlägg 17 januari 2011
Ikväll, efter att för första gången i mitt liv så bakade jag en äppelpaj, som enligt assistenten faktiskt var helt okej. Hon hade smakat flera andra som var mycket värre.. :) Felicia tyckte inte den såg god ut och Zebbe gillade den inte alls. Så assistentens betyg värmde gott kan jag ju säga :)
Men iallefall. Zebbe började återigen klaga på andningen.
Vi åkte iväg och fick träffa en läkare som lyssnade på hans lungor. Läkaren sa att lungorna lät bra och att vi kunde sova gott inatt. det var ingen fara.
Jag växlade många tankar med mamma ikväll om andningen, då hon är väl utbildad inom sjukvården. Och även Zebbe fick chansen att berätta för henne hur han mådde. Det tyckte han var jätteskönt att få göra, även jag tyckte det var skönt att få växla tankar om Zebbes andning. Tack mamma för hjälpen :)
Efter besöket så fick vi stå ute och vänta på färdtjänsttaxin, som skulle ta 40 minuter att ta sej till oss. Som tur var så hade vi förberett oss för detta, så en stor varm fleecefilt var med och värmde så gott den kunde en frusen och trött Zebbe.
När vi står där och väntar på taxin så kommer sjuksköterskan som jobbade där vi var. Hon frågade vart vi skulle och om rullstolen gick att fälla ihop. Efter lite bök så gav hon och hennes man / sambo. ja, vem han nu var.. kanske bara en vän, vad vet jag.... de gav oss bilskjuts hem vilket var guld värt!!! Helt underbara människor. Vilken värme och omtanke det krävs från dem att släppa in två människor och en rullstol i en liten bil... Jag fick tårar i ögonen och ska på torsdag då barnbidraget kommer sända en blomma till henne som tack för hjälpen. Vilken tur vi hade att de kom förbi, och att de var så omtänksamma. Jag är så lycklig för att det finns sådana människor. Jag är förbluffad... 2 vilt främmande människor... änglar i mina ögon....
Zebbe var helt chockad över att de var så snälla... :)
Nu ligger Zebbe i sin säng och jag kan somna gott ikväll med vetskapen om att han just för tillfället inte har svårt att andas.
god natt och tack för att ni finns och följer oss.
Kram Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl