Idag när jag gick in på FB, facebook, så hade jag där fått en fråga utav en vän, och jag tänkte göra ett försök till att svara på den, då det händer lite då och då att folk frågar om detta...

Frågan:

Jag undrar så hur du lyckades tackla denna kväll med Zebbes tankar och känslor. Vad ger man för svar som - mitt i allt det svarta - ändå kan vara något positiva?

Svar: Jag måste se allt från den positiva sidan. Jag hade en period då jag bröt ihop av allt som hände kring Zebbe, vilket gjorde att jag inte kunde njuta utav honom. Jag vet att vi inte har lika många år framför oss som andra ev har med sina barn. Jag måste njuta idag, här och nu utav honom.

Att ge Zebbe svar på sina frågor, får jag hjälp utav både habiliteringen, utav både sjukgymnast, kurator och psykolog, även omgivningen stöttar mej på olika sätt när jag funderar på hans frågor och mina svar, min utbildning som jag går nu tar upp lite sådant här, även om det handlar om äldre så kan jag omsätta kunskapen till Zebbes nivå. Jag har även gått på kris och samtals mottagningen och pratat om detta.

Jag vet vad jag ska svara när han ställer vissa frågor, för jag har förberett mej. Det är när han ställer frågor som jag inte är beredd på som jag inte kan vara positiv och då visar jag för Zebbe att jag blir ledsen.

Det är viktigt att visa att man själv också är ledsen över sjukdomen, men ibland är det bra att Zebbe ser att jag inte bryter ihop av alla frågor han har. Då slutar han kanske att fråga, eftersom han inte vill göra någon ledsen.

Nu är Zebbe hos sin psykolog på hab... för att prata av sej...

Jag skriver nog mer kväll..

tack snälla ni läser och bryr er... ni betyder massor för mej, ni är ca 100 personer / dag som är mina mini-psykologer :) Tack gulliga ni för det..

// Mia, Zebbes mamma

Zebbe gråter och startar ett bråk. Han skriker ut att jag inte förstår honom, att jag inte lyssnar på honom. Han säger att jag vill att han ska ha ont...

Jag förstår varför han säger detta, jag tar det absolut inte personligt. Men jag visar honom klart och tydligt att jag inte gillar det han säger. Jag läser igenom hans ord att något är väldigt fel. Jag låter honom vara arg och jag låter honom tro att jag blir arg tillbaka. Som alltid så kan jag efter ett tag sänka min röst och efter en kort stund så nästan viskar vi om livets tunga frågor.

Zebbe ligger i sängen och låter sina tårar rulla nerför kinderna, medans han öppnar sitt hjärta. Ikväll var det många stora tankar.

Zebbe börjar vår pratstund med att säga - Vet du vad jag önskar mej?? Jag önskar att man kunde skriva till Kungen och be honom hjälpa läkarna att hinna leta fram en medicin till mej. Men jag vet att det inte är kungen som bestämmer, det är statsministern. Jag lyssnar och svarar väldigt kort på hans tankar. Allt för att inte avbryta honom. Jag viskar.. man kan skriva brev till både kungen och statsministern, men troligen får man inget svar. Men man kan alltid försöka.

Zebbe pratar vidare om hur han tycker livet är med assistenter omkring sej. Jobbigt och han vill inte ha dem, men vet om att han måste ha dem för att han ska må bra. Vi pratar om hur barn med samma sjukdom har det och som inte har assistenter.. - Mamma, de har det inte lika bra som mej... säger han tyst.. Jag vet inte svarar jag tillbaka, jag vet bara att du mår bra av assistenter och att en del inte vill ha assistenter och en del får inte ha assistenter.

Denna orättvisa gillar inte Zebbe. Han frågar mycket om ifall det är kommunerna som bestämmer sådant, vem som ska få assistenter eller inte. Vi pratar om vem som bestämmer vad och vad man kan göra om man inte får som man vill. Vi pratar om att det finns lagar som skolan, kommuner, människor måste följa när det gäller alla barn. Vi pratar om att det spelar ingen roll om man har rullstol eller inte, alla barn ska ha rätt till samma saker. Zebbe vill veta mer vad man kan göra när det blir orättvist.. Jag säger att det bästa sättet är att prata med tidiningar och tv.

På något sätt så ser jag en ganska stark kille, en envis pratglad kille som inte gillar orättvisor. Jag försöker lägga en grund redan nu, om vad man kan göra, vart man ska vända sej. när saker blir fel. För det kommer han att råka ut för i hela sitt liv.

Vi kommer också in på den allvarliga biten i hans sjukdom. Han frågar igen om han kommer att kunna gå när han blir vuxen, springa lika fort som sina kamrater, kommer han att dö innan de hittar ett botemedel... han säger - kanske hinner jag inte få medicinen, kanske hinner jag dö innan, vad tror du??

Vad säger man, hur kan jag låta bli att gråta när mitt barn frågar mej sådant här.. ??? Jag svarar så ärligt jag bara kan... Nej du kommer nog inte att kunna gå när du blir vuxen. Hittar de en medicin, så vet man aldrig vad som händer, men hittar de ingen, så kommer du inte att gå, då har du en cool rulle istället och flyger fram med. Om du hinner dö.. Det vet jag inte. Man vet aldrig vad som händer med ens liv.. Då avbryter Zebbe mej och ler..- jag kanske hinner bli jättegammal innan jag dör... Jag ler tillbaka och säger ja kanske det..

Nu sitter jag här i soffan och ska försöka göra klart läxan till skolan imorgon. Men jag är inte så motiverad. Zebbes tårar och starka ord och funderingar snurrar runt i mitt huvud. Därför skriver jag av mej nu... Jag kan inte låta sådant här stoppa mitt liv.. Jag måste köra på...

Zebbe har äntligen somnat och han blir åter hemma en dag till ifrån skolan. Han är trött, jag tror han funderar mycket just nu. Han är arg på skolan, arg på vissa människor i hans närhet.. På fredag ska han gå igen till skolan, han får inte vara hemma för länge..

Det skulle inte förvåna mej om vi en dag ser Zebbe i tidningar, tv och att han verkligen skriver ett brev till kungen och statsministern om sina tankar om livet.. och de orättvisor som finns.. Han är redan nu taggad och har rätt kloka tankar om vad man skulle kunna säga till dem som bestämmer...

Vi kramades och sa att vi älskar varandra, sen somnade han lungt och stilla.

Jag själv sitter helt slut i soffan med ett glas cola i handen och databoken bredvid mej. Dags att börja plugga nu, tio i tolv på natten. Nåja, det lär inte bli så sent.. senast kl ett, sen är det natt dags för även mej.

Jag vill avsluta med att tacka min underbara vän för ändringarna här på bloggen, tack Eva för att du finns just nu för mej.. Du betyder massor ska du veta..

Kram och god natt till er alla

// Mia, Zebbes mamma

I väntan på ett tfn samtal från grundskolechefen i vår kommun, så delar jag med mej utav ett gammalt inlägg som jag skrev för snart 1½ år sedan. Jag känner igen mej fortfarande, men har kommit så långt att jag verkligen hoppar i och simmar runt för att sedan kliva upp och värma mej med en skön handduk. Men det här inlägget skrev jag ca 1 år och 2 månader efter att Zebbe fick sin diagnos.

26 Mars 2009 - Jag vågar inte byta grepp ännu

"Just nu har jag så mycket känslor inombords. Är verkligen fylld ända upp till kanten. Jag håller mej flytande. Rädd för att sjunka och börja ta in vatten. Rädd för att flytvästen inte ska hålla mej kvar. Folk runt omkring mej kastar ut tampar och livbojar. Men Jag håller  fortfarande fast vid mitt grepp och min kamp. Rädd för att byta grepp. Risken finns ju då att jag sjunker.

Men är det farligt att sjunka och byta grepp?? Jag har ju livbåtar, tampar och många runt omkring som vill rädda mej. Jag börjar sakta byta grepp men inser snart att det går inte. Jag vet inte hur jag ska göra. Jag går tillbaka till mitt trygga fasta grepp om livet. Men nyfikenheten gör så att jag prövar en gång till. Denna gången påhejad utav medmänniskor som vill väl. Jag vågar släppa taget under en lite längre tid. Men sedan tar rädslan över igen. Och jag ber lite tyst om förlåtelse. Förlåt att jag inte vågade byta grepp helt. Förlåt för att jag sökte mej tillbaka till mitt trygga grepp. Jag vill inte och vågar inte byta grepp. Jag är rädd för att välta, rädd för att kvävas, rädd för att känna hjälp jag klarar inte det här.

Jag vill byta position, jag vill stänga av radarn. Jag vill inte ha något kompass och söka efter rätt väg. Jag vill bara hamna där på rätt kurs, utan att kämpa och tänka.

Just nu är det högvatten. Men jag ser att det är lågvatten på ingång. Då ska jag våga dyka i. Det är nog inte lika farligt då. Inte lika stor risk att kvävas.

Vattnet håller en flytande om man vågar lita på det. Ger man sin själ till ett starkt hav så klarar man av förlusten av sin själ under den korta tid det faktiskt händer.

Men att hitta det där starka havet är svårt. Havet bildas av många starka sjöar och floder. Men till en början så är havet ändå väldigt litet. Det krävs många regn i form av tårar för att fylla på vatten till havet för att själv känna trygghet. Känner man inte trygghet i havet så uppfattas det lätt som stort mörkt och läskigt. Men om man själv är med och bildar havet så är det inte lika läskigt.

Snart vågar jag hoppa i och lära mej simma på nytt. Nya simtag som jag aldrig gjort förut. Men just nu verkar havet väldigt skrämmande. Jag är inte redo. Snart så.. Jag sitter och dinglar med benen. Jag vågar doppa fötterna.

Hur många livbåtar det än finns runt omkring mej, så är det ändå jag som måste våga att hoppa i. Det spelar ingen roll att jag ser hur många som följer mej och hejjar på. Jag är den som måste få modet att hoppa i och börja simma. Men om ingen skulle finnas och hejja på och sitta där i torra livbåtar. Ja då skulle jag nog inte ens gå nära kanten till havet. Ni har fått mej att doppa fötterna. Nu ska jag bara se till att våga hoppa i. Men jag tror att det krävs lite fler regnperioder innan havet är fyllt utav trygghet. Till dess väljer jag att se er ifrån kanten till havet, med fötterna dinglandes i.

Tids nog så hoppar jag i. Tack för att ni väntar. Vill ni ha en filt så länge?? det kanske är lite kallt och kyligt där i båtarna i väntan på att jag hoppar i?? "

Jag vet inte när jag tog steget att hoppa i det stora vattnet. Men dagligen så simmar jag runt där för att senare på kvällen kliva upp och bara njuta av mitt liv. Jag har kommit långt... och jag vågar prata om det.. Men just då såg jag inte att jag skulle få må så här bra.. Tänk vad lite man vet om framtiden egentligen..

// Mia, Zebbes mamma

Idag har jag pratat med en utav Zebbes fröknar. Hon liksom jag är ganska förbannad över detta med Lucia. Vi hade ett, som vanligt, väldigt bra samtal. Hon hade ytterligare dåliga nyheter ang måndagens luciafirande.

Det är skolplikt på måndag kväll, grundskolan är avgiftsfri, kommunen vi bor i vill inte betala skolskjuts på kvällen för Zebbe. De vill att vi ska ta färdtjänst. Alltså vill de att vi ska betala för grundskolans undervisning. Tror ni jag går med på det?? :)

Zebbes fröken var verkligen helt förtvivlad. vad ska jag göra mer? frågade hon mej. Men svaret är att hon kan inte göra mer... Hon har förklarat för kommunen att de blir lediga en annan dag istället, men kommunen säger nej till skolskjuts på kvällar. De hänvisar bara till vår färdtjänst.

Jag nämnde nu för hans fröken att jag tänker anmäla luciafirandet till DO. Jag har vart i kontakt med dem och vad de kunde se så är det en solklar diskriminering. Hade de inte haft skolplikt på kvällen, då hade skolan klarat sej undan en anmälan. Det kommer även att bli en anmälan på kommunen till skolverket/skolinspektionen, då de inte vill betala en skolskjuts på kvällen.

Jag förklarade att jag fortfarande tycker om henne och Zebbes andra fröken och att detta är ett sätt för mej att förhindra att liknande saker upprepas i framtiden.. Hon höll med om att de hade missat detta, och att det faktiskt är arbetslagen som fattat beslut om luciafirande utomhus. De kan inte flytta in tåget, då det är så många aktiviteter i andra lokaler i skolan, och brandsäkerheten reglerar hur många som får vara i lokalerna samtidigt.

Jag tycker det är förbaskat klantigt utav skolan att planera firandet utomhus. Men de hade kunnat rädda situationen genom att ta bort skolplikten på kvällen och göra den frivillig. De har några dagar på sej att rädda situationen, men då ska det också gå ut mail till alla elever / föräldrar att kvällen är frivillig. Det räcker inte med att säga enbart till mej att det är frivilligt. Alla i hela skolan måste informeras om detta.

Jag är förbannad på skolan i stort och på vår kommun, men inte på hans lärare, de försöker rädda situationen, men har ju en hel del människor mot sej... tyvärr.

// Mia

Jag sitter just nu och för över hela förra bloggen, till en bok. En bok som jag ska ställa i min bokhylla. Där kan jag när som helst öppna den och titta på gamla bilder, läsa gamla tankar och skratta över tokigheter som har hänt genom åren.

www.zebbeskamp.blogspot.com

Där finns än så länge allt kvar, men efter att jag tryckt den första boken, så kommer jag att radera det som är tryckt. Men medans jag nu sitter och läser gamla inlägg, så finner jag en del som jag vill dela med mej till er utav. Tankar som aldrig blir inaktuella.

Här kommer lite tankar som jag skrev den 28 feb 2009.

"En paus i livet"

 Vad är nästa steg, vad kan jag göra mer, hur blev det så här, hur mår han egentligen

 Hur mår jag egentligen, hur mår syskonen, speciellt systern, hur mår min sambo?

Hur ska jag orka, när blir han sämre, har vi många år kvar eller är det mindre år kvar än vad vi tror? Hur kommer det att kännas, hur kommer hans syskon att må, hur kommer Zebbe att ha det, Hur kommer det att vara efteråt?, överlever man??

Frågorna är många, svaren är få.

När jag är ensam tänker jag. När jag är ensam mår jag dåligt

 När jag har folk omkring mej så mår jag dåligt, när jag har folk omkring mej tänker jag

 Hur ska jag kunna hitta en plats och tid då jag slipper tänka. Jag orkar inte och vill inte tänka just nu. Men jag kan inte styra det. Jag tänker

Min vardag har en paus varannan helg. Men det ger mej bara ångest över nästkommande vecka. Jag kämpar varje dag för att inte särbehandla honom. Jag kämpar varje dag med att inte bryta ihop inför honom, jag kämpar varje dag för att ge honom bra vård, jag kämpar varje dag för att få ihop livet.

Ändå känns det som ett enkelt jobb, ett jobb som jag måste ta. Jag kan inte lämna det, jag kan inte bli uppsagd, Jag kan bli varslad, men jobbet finns alltid kvar. Jag valde aldrig att söka tjänsten, jag blev tilldelad den. Någon tänkte att hon klarar den här uppgiften, någon tänkte det här barnet förtjänar henne, någon tänkte att de här syskonen är tillräckligt starka för att klara det. Men vem är denna någon??

Ännu mer frågor och återigen inga svar

Men jag är lycklig och njuter av dagen. Men jag planerar även för framtiden. Jag kan inte skippa det. För att överleva framtiden måste jag känna att jag gjort det jag kan. Jag vill inte sitta med frågor i framtiden och finna svaren. Jag kunde ha gjort det där.... Jag vill att det ska vara som vi vill ha det. Livet alltså.. En stund av ensamhet och många stunder med andra. Livet kommer aldrig att bli sej likt igen. Men var det så innan?? Det kanske är det här jag förberetts för. Alla som jag träffat, allt jag jobbat med, Det finns en tanke med allt. Och allt jag gjort tidigare har på ett eller annats sätt förberett mej för den här uppgiften. Jag har bara inte fattat det tidigare. "

// Mia, Zebbes mamma

Några dagar efter att Tindra föddes i april, så kom min pappa och hans tjej på besök hemma hos oss. Jag och Thomas fick även låna hans hus några dagar efter förlossningen, för att få lite lugn och ro kring oss och låta Theodor vänja sej vid sin lillasyster. Jag fick några kort utav dem, och äntligen idag, bara 7 månader senare så har jag kommit ihåg att föra över dem till datorn .... Nåja bättre sent än aldrig..

Hittade några fina kort på Zebbe och på Frille... Ville bara visa dem för er..

// Mia, Zebbes mamma

Igår satte jag mej mellan Felicia och Zebbe, och de fick starta upp varsitt mailkonto. Zebbe som är i stort behov av att lära sej datorn måste öva varje dag på att använda datorn. Det som förvånade mej var att assistenten frågade mej, Hur mycket ska han använda datorn?? Ja, sa jag, varje dag, så ofta det går.. Tillbaka fick jag frågan.. - Även i skolan?? Ja sa jag, även i skolan. Allt som Zebbe kan göra på datorn ska han göra. Dvs det blir inte mycket till hands. Hur så??

Då berättar assistenten om en situation som uppstod en gång när h*n jobbade... H*n och Zebbe hade bett om att få hämta datorn för att göra en uppgift på den.. Till svar hade Zebbe fått utav fröken, den ska du inte använda nu. Gör för hand.. Datorn får du använda sen när du inte kan använda dina händer mer...

Om detta nu är sant så blir jag jäkligt sur. Tyvärr lär det bara vara ord mot ord om jag drar upp det med skolan. Redan i förskoleklass så bestämdes det att skrivning inte skulle prioriteras. Datorn skulle läras ut och användas så mycket det går.

Datorn kommer att vara Zebbes stora hjälpmedel för att klara skolan i framtiden och vi kan inte börja samma dag som han inte orkar skriva mer för hand, att då lära ut hur en dator funkar, vilket program man använder när man ska göra olika arbeten.

Och redan nu så orkar inte Zebbe skriva saker för hand, så assistenterna skriver just nu åt honom. Han kan skriva alla bokstäver och siffror, men orken finns inte i armen.

Dessutom har Zebbe fått reda på att datorn inte får tas med hem, jag undrar då hur han ska kunna göra läxor? Ingen kommunikation har skett om detta, men efter tidigare möten så har personalen varit så positiva till datorn, så jag anar att kanske någon längre upp i ledningen har sagt nej.. Jag kommer att ta detta vidare, eftersom Zebbe har skolplikt och skolan enligt lag är skyldig att se till att alla barn når sina mål, utefter deras möjligheter. så ska datorn läras ut och användas.. Jag ger mej inte...

Skolan ska stå för en dator, alla dataprogram och enligt mitt sätt att tolka lagen, även erbjuda lektioner i datakunskap för Zebbe. Hur ska han annars kunna göra sina uppgifter?? Jag kan dock inte sitta och vänta på att datorn ska börja fungera som det är tänkt, så jag sätter igång mot min vilja att lära Zebbe vissa delar.. ex internet,,, Skolan ska lära ut word, paint och ev något matteprogram.. Punkt slut... Finns det någon kommun i Sverige som följer skollagen?? tveksamt eftersom skollagen bara egentligen är rekommendationer.. det finns lagar om målen, men inga lagar om hur allt ska uppnås, den delen är tolkningsbar.. både på gott och ont....

Nu till något lite roligare.. det har blivit så mycket tråkiga inlägg... Så om Zebbe sitter på en stol... vart är då Frille??

Jo... Inte många centimeter ifrån Zebbe. Vart Zebbe än går, så vill Frille vara nära honom, tyvärr funkar inte detta utomhus ännu... Det är snö ute och då tar unghunden i Frille över känslorna.. Han skuttar, kryper, rullar runt, gräver, gräver ner huvudet under snön och ligger där ett tag. Ja Frille älskar snön och är inte det minsta lydig ute. Hahaha

Ha en trevlig andra advent..  

// Mia

Hej och hoppas ni har en skön helg och inte stressar för mycket inför julen. :)

Tack så mycket för ert stöd när det gäller lucia och alla mina känslor..

 Jag har svarat på några kommentarer och de svaren finns knutet till där ni skrev dem. Har inte hunnit svara alla, förlåt.. men några har fått svar iallefall..

Det dök upp några frågor som jag tänkte fösöka ge svar på.

Zebbe och vintern...

Zebbes diagnos, Duchennes muskeldystrofi, gör så att musklerna bryts ner vid arbete, istället för att bygga upp dem. När en vanlig person är ute i kylan, så spänner man sej och sen när man kommer in i värmen så slappnar musklerna av. Hos Zebbe så fortsätter musklerna att "krampa" och enbart med hjälp av mycket värme, stretching och vila så kan man sträcka ut musklerna igen. Därmed så "tränar" Zebbes muskler varje gång han är ute i kyla och därmed bryts de ned lite fortare istället för att byggas upp och starkas.

Zebbe får ont och fryser även när temperaturen skiftar från +20 - +15.. Redan där känner han av att det blir svalare ute och får oftare ont. När det då kryper ner i temperatur till runt 0 gradigt då får han så ont att han ibland bara sitter och gråter och kan inte gå. Allt hänger också på vilken tid på dygnet han går ut.

På förmiddagen så har han mer ork och kraft att röra sej ute och det går fortare att få kroppen att slappna av efteråt. Men är det på en eftermiddag, då han redan gjort av med en massa energi både psykiskt och fysiskt, och har därmed mindre ork att vara ute och det tar ännu längre tid att få musklerna att slappna av, vilket påverkar honom vid läggning. Det är inte lätt att somna om ens muskler är hårda och inte kan slappna av. Dålig sömn ger dåligt med energi dagen efter och därmed så påverkas även följande dag om han varit ute på eftermiddagen / kvällen innan.

Detta är naturligtvis ett stort problem då vi bor i ett land där vintern och temperaturer under 10 är vanligt under 9 av 12 månader / år. Helst skulle Zebbe må bäst av att från september till sista april bo uomlands i något varmt land. Och vara här över sommaren. Men det är inget man gör bara så där....

Så här kan en vardag se ut..

1) Väcks runt kvart i sju och får hjälp med påklädning, hjälp vissa mornar med att hålla tallriken med gröt/fil närmare munnen så att vägen mellan tallrik och mun inte blir så lång och därmed så behöver han inte använda lika mycket armstyrka.

2) Assistenten dyker upp 7:20, då kläs Zebbe i full vintermundering och väntar till ca 7:34 innan han går ut till skoltaxin som kör den 2 minuter långa vägen till skolan. Zebbe har skolskjuts från 13 sep - sista april. Enbart pga vädret.

3) Skoldag mellan 8 - 13, Då får han stretching  3 gånger, hjälp med det mesta, för att han ska ha ork att vara ute en kortrast eller halva långrasten. Ibland tillåter inte vädret honom att vara ute på någon rast alls, då blir han inomhus.

4) Skoltaxin går hem igen 13:10, Då blir det assistentbyte när Zebbe kommer hem. Beroende på om Zebbe haft gympa, om det varit lugnt eller sökigt i klassen, kallt, snöigt, blåsigt, regnigt, så styrs hela eftermiddagen och kvällen av hur förmiddagen vart. har han varit inne på rasterna, hyfsat lugn dag och ingen gympa, så får Zebbe gå ut max en halvtimme och gör det han vill. Oftast då åka snowracer med sin assistent.

5) Zebbe åker då på sin snowracer till backen, assisteten drar antingen både Zebbe och SR, eller bara SR. Sen åker de ner och samma sak i kanske 20 min. Sen dras Zebbe hem igen.

6) Hemma så värms Zebbe upp med antingen ett varmbad eller varma filtar, efteråt blir det stretcing i ca 20 minuter för att resten av kvällen vila och inte röra sej så mycket.

Så lucia dagen ser ut så här för Zebbe:

1) Han kliver upp vid kvart i sju, Stretchas, äter frukost, får medicin, toa och borsta tänder.

2) Assistent kommer, påklädning och vänta inomhus på taxin

3) Skola mellan 8-13, och eftersom det är måndag lucia är, så har Zebbe gympa efter lunchen och ända tills han slutar.

4) Zebbe åker hem och måste vila inne, eftersom han haft gympa i skolan och varje måndag brukar hålla en lite högre ljudnivå än andra dagar, som är vanligt i varje klass oavsett vilken skola och ålder det gäller, så är det inomhus resten av eftermiddagen och kvällen som gäller. .

5) Här skulle Zebbe då åka till skolan för att stå ute i ca tjugo minuter, även om han skulle sitta i sin rulle så påverkas hans muskler så mycket av förmiddagens aktiviteter och gympa, så att vara ute är omöjligt. Skulle Zebbe vara hemma så hade han inte heller fått gå ut. Låt oss säga att Lucia var på en torsdag, så hade Zebbe inte haft gympa i skolan, och därmed kunnat vara inne hela dagen i skolan och sen varit med på luciafirandet ute.

Alla "jobbiga" aktiviteter måste planeras noggrat och även måste dagar innan och efter planeras så att Zebbe får minimalt ont och maximalt med hjälp...

Vintern är jobbig och kräver ett planeringsarbete utan dess like.

Att detta skulle vara nyheter för skolan går inte att påstå. Vi har haft så bra möten om detta, de har ordnat skolskjuts både hit och dit och hjälpt till att planera idrottsdagar, ibland har skolan löst skridskodagar med att låta Zebbe åka hem efteråt och ha lite läxor att göra istället för att gå till skolan efteråt.

Jag hade inte blvit så arg och ledsen över detta med lucia, om skolan inte hade fungerat i övrigt. Skolan sköter sej perfekt och har ställt upp med hjälp mer än de någonsin har behövt. Därför gör det ännu mera ont i mej när det kommer tillfällen som de missar... Det är ju inte brist på kunskap eller ovilja som detta inträffar utan mest tror jag på att man faktiskt inte tänkt till på lösningar, utan de föutspådde att Zebbe skulle vara hemma.

Jag är fortfarande nöjd med skolan i övrigt men jag tycker faktiskt att de hade kunnat lösa detta. Nu är det en vecka kvar och det finns många barn i andra klasser som behöver mycket förberedelser. Nu är det bestämt och övat inför ett luciatåg ute. Jag kan inte då komma och kräva att de ska flytta in det för ett barns skull. Jag vill inte sätta andra föräldrar eller barn i klistret. Heller att bara ett barn drabbas än kanske 10/15 barn.

// Mia