Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Möte

Av Zebbes mamma - 8 februari 2012 11:22

Ja, det blir ett till extraår i skolan för Zebbes del. Alla vi var överens med det.. och man ifrågasätter också hur man har kunnat missa vissa saker tidigare.. Troligen pga att man vill ha bra statistik i sina papper... Att det drabbar människor det tänker man inte på.


Jag är glad över att han får möjlighet nu att få komma ikapp i skolan. Och om en månad så ska vi ha möte igen, då skolan ska berätta för mej hur de ska göra överflyttningen... Det känns så fantastiskt skönt att jag nu mera får vara förälder i skolan och inte någon som måste informera om lagar , rättigheter och skyldigheter.. Att få komma till skolan, lugn och avslappnad och med vetskapen om att de löser detta åt mej.. Det är otroligt skönt...


Zebbes reaktion över det hela var först att det var tråkigt.. Men sen började vi prata om fördelarna som kommer högre upp i åldern.. Ex gå på krogen först utav alla i klassen.. :) och det som var viktigast för Zebbes del.. Att få spela tv-spel som är från 18 års ålder först..


Sen vet jag ju att det inte är många föräldrar som bryr sej om dessa åldersrekommendationer på tv-spel. Men vi följer dem snudd på.. åtminstonde de som det är 18 på. 16 kan de få titta på när vi spelar.. Men inte spela själva.. Då dessa spel oftast är krigsspel. Så Zebbe lär möta många, redan nu i skolan som får spela dessa spel.. Men vi lär Zebbe och hans syskon att åldersrekommendationerna finns av en anledning, inte för att tillverkarna vill vara elaka... Sen får andra familjer göra som de vill.. En del barn kan spela spelen tidigare.. Helt okej.. varje förälder har sitt eget ansvar för sina barn.. Men speciellt för Zebbe, som blir livrädd för till och med tecknade filmer ibland, så är det otänkbart att han skulle klara sådana spel nu.. :)


Zebbe är nu nöjd över att få en ny chans att få börja i 2:an igen.. Han har förstått att det är för hans bästa.


Förkylningarna är över och Zebbe är nu i skolan igen.. YES !!!!


/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 8 oktober 2011 08:47

Ja, det är just nu mitt största problem. Men om folk skulle se mej här hemma nu, så skulle de nog säga.. - Res på dej ur soffan så hinner du med mera..


Men det är inte så enkelt.. Mitt bäcken har sagt upp sej.. Det vill inte mer nu. I onsdags var vi i Skövde och kikade på nya lägenheten.. Underbart.. men det gör ju att man längtar dit ännu mera nu.


Zebbe har haft konstant ont nu i nästan 2 veckor.. och när jag igår äntligen började få bort min oro över att se honom bli sämre, så får jag brev i den härliga hatade brevlådan.. Kallelse till en gånganalys, NÄSTA FREDAG.... Här har vi en bra framförhållning... Hur kan man skicka ut en sådan kallelse en vecka innan... Det krävs faktiskt lite planering inför sådana möten.. Alla kan inte bara ta ledigt hux flux från jobb etc...


Så när oron minskar, så får man en kallelse, och som genom ett trollslag så är oron tillbaka. Är det nästa fredag det ska visa sej en försämring ? Det här är skit att leva med. Och då har jag ändå uttryckt mej väldigt lindrigt.


Det närmar sej en jobbig period. Med minnen och saker som måste påminns inom en. Det här har jag lärt mej att leva med. Det får vara så här. Jag blir inte längre knäckt och helt förtvivlad. Men faktum är att för 4 år sedan, påbörjades utredningen av Zebbe. Den som kom att förändra hela vår familjs liv. Det går inte att glömma, och ska inte heller glömmas. Men så länge det inte äter upp mej så får det vara en period då vi minns och är lite extra känsliga inombords.


Det är ok.


Jag vill bara få ner allt i kartonger och packa bilen för att sedan bara lämna allt här uppe. Det är inte kul längre. Bara vetskapen om att vissa möten är på G, gör mej trött och ilsken. Efter 3 års bråk så har jag verkligen nått en punkt då jag faktiskt har tröttnat och jag har blivit en liten obstinat, trotsig 3-åring som sätter mej i soffan och säger... - JAG TÄNKER INTE... och det gäller det mesta just nu..


Tänker inte gå till min egen skola, skiter i det just nu faktiskt. Tänker inte heller gå på fler möten med vissa människor. På nyheterna härom dagen så fick jag bekräftat det jag alltid har hävdat... Vår kommun kan inte ta hand om barn / ungdomar på ett vettigt sätt... Vi är bland de sämsta i Sverige.. , Och det märks. Nu finns det otroligt bra engagerade människor som verkligen gör sitt yttersta.. Men har man en kommunledning och andra mindre kloka människor på beslutsfattande poster, ja då blir det inte bra. Kommunen har fullt med engagerade människor som arbetar så oerhört bra, men jag ser också baksidan, och det gör att jag nu väljer att flytta. Inte säkert att det blir bättre i Skövde. Men förhoppningsvis så är det andra saker som inte fungerar, då slipper jag tjafsa om samma saker som jag behövt göra nu...


Att skita i min egen skola och dessutom inte gå på fler möten.. Ja, det är ju vad jag innerst inne vill.. Men det går inte. Jag har ca 14 veckor kvar i skolan, sen är jag färdig.. Men hur fan ska jag orka !! Har ingen lust och finner ingen glädje just nu med att gå iväg och lära mej om saker jag egentligen älskar att veta mer om. Jag måste gå på några möten till, för att få med mej information till Skövde som är otroligt viktig, för att Zebbe ska få en bra start där nere. Vissa möten handlar även om Felicia, och de måste genomföras. Det är inte många, men det är ändå tillräckligt.


Idag är det lördag och jag och Thomas har gett oss fasen på att idag ska det mesta packas ner. Vi måste få se en tydlig förändring här i hemmet, sakerna ska ner..


Men innerst inne så vill jag bara trotsa alla måsten, sitta i soffan och inte göra ett skit. Jag är trött, vill inte mer nu. Men det är nu jag ska leta igenom varenda vrå här hemma för att finna den sista kraften till att orka med de sista 3 veckorna här uppe.


Jag vet att från och med den dagen vi bor där nere, så kommer min energi tillbaka. Det märker jag också när jag pratar med min vän Eva där nere.. Redan nu har vissa saker planerats in, saker som jag absolut inte skulle orka just nu.. Men där nere så kommer det att gå. Jag vet att om 3 veckor så kommer jag att lyckas igen med skolan. Jag vet att det kommer att gå bra. Jag kommer att klara det. Frågan är bara hur mycket till jag ska lägga på rest hyllan.. fram tills dess...


3 veckor kvar... !!!! sen vet jag att jag kommer tillbaka.. och det med råge..


/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 15 januari 2011 11:36

Lördag och Zebbe har en lång dag framför sej. Han är sliten och trött efter veckan som varit. Efter att ha varit på jullov och sen sätta igång med skolan i full fart, det tar död på vilken ungen som helst.. eller vilken student som helst är nog bättre att säga... För jag är helt slut jag med efter första veckan i min skola.


Så lördagen blir nog rätt lång för honom, då han inte har ork att göra speciellt mycket. Igår blev det inget disco, för han var för trött. Han ville vara hemma och passade på att mysa med sin syster. de tittade på film ihop och åt lite fredagsgodis. Sen sov de ihop hela natten. När jag kikade in till dem straxt innan jag skulle lägga mej så snarkade båda ikapp. Jag unnar dem verkligen att ha en lugn egen tid med varandra. Det betyder så mycket för dem båda.


Igår kom det brev från habiliteringen. Nu är det dags att kika igenom vårens program för olika möten de har- Här får man ju läsa om alla speciella föreläsningar eller möten som anordnas för barn och deras anhöriga med olika diagnoser.

I häftet fanns det 2 möten för mej och resten av familjen. Sen fanns det ett möte som är för mor och far föräldrar. På det mötet tar de upp hur det känns att få ett barnbarn som är lite annorlunda.


Vi har bokat in en dag i maj då hela familjen får träffa andra familjer, läkare, sjukgymnaster och prata om DMD, utbyta erfarenheter med varandra och göra mycket mycket annat. Vi var på ett sådant möte förra året och det var så givande. Väldigt intressant.


Det är lite mörkligt med det här häftet. När jag fick det första gången så vägrade jag titta i det. Det var så jobbigt att ens tänka på att möta andra familjer. Numera så sliter jag upp posten och blädrar fram till sidan där mötestiderna står och jag bokar in det genast. Märkligt hur man fungerar som människa.


Idag tar jag en mysdag med Felicia och Theodor, vi åker till stan och ska handla en sak och sen åker vi hem igen...


Man måste ta hand om de andra barnen också i familjen...


Hoppas ni får en härlig helg.


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 22 december 2010 11:27

Knappt så har man avslutat alla möten så dimper kallelser ner i brevlådan. Och är det inte kallelser så är det förnyelse av allt man ansökte om för två år sedan. Och är det inte förnyelser eller kallelser, så är det undersökningar av alla dess slag om hur allt går, försäkringskassan, sjukhusen, habiliteringen, assistansbolaget osv osv....

Och låter jag bli att gå ut till brevlådan för att kolla posten, så nog fasen harjag vart så dum och gett ut mailen till allt och alla så påminnelserna dyker upp där också...


Så jag blundar och öppnar ingen post.. vad händer då??


Jo mobilen ringer, hej vi måste avboka imorgon, kan vi ta någon gång i januari?? Hej jag har bokat in ett möte nu för att testa ut en rullstol, i jan... blir det bra?? Hej, ville bara kolla hur det går med allt, något du underar på?? Självklart funderar jag på något så vips har jag ett till möte inbokat.


Så jag stänger av mobilen... vad händer då ??


Jo, jag måste maila till Zebbes läkare ett antal gånger för att be om olika intyg, jag måste ringa till de som gör skenorna för Zebbe får trycksår utav dem, de måste förnyas, jag får då reda på att remissen gått ut.. måste alltså kontakta Zebbes läkare igen!!! för att få en ny remiss... Varför kan man inte ha en remiss stående.. i tio år?? han måste ju förnya sina skenor ca 2 gånger per år.. Detta skapar så onödigt mycket arbete...


Så det är bara att slänga igång mailen, mobilen och gå ut till brevlådan.. Det är bara att ge upp tanken om att ha en dag helt fri från allt som gäller Zebbes sjukdom...


Men jag ställer mej då frågan.. vill jag vara utan detta??? Nej det vill jag faktiskt inte.. jag tycker på något skumt vis om att fixa med detta, jag tycker det är intressant, lärorikt, jag är nyfiken.. Fast jag skulle hellre vilja göra det för någon annans barn och inte mitt eget.


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 2 september 2010 09:00

Vår underbara chef, jag och Zebbes pappa, Zebbes underbara sjukgymnast och Zebbes 4 / 5 fasta assistenter samlades som en enad trupp utanför Zebbes skola igår eftermiddag..


Redo att suga in all kunskap som vi skulle få..


Jag själv kände ett enormt stöd från alla deltagarna. Skönt att för en gångs skull inte vara själv.. Vi träffade skolans nya bitr.rektor, som har hand om Zebbes skolgång, Zebbes gamla resurs och Zebbes fröknar. Ett möte som tydligen gjorde tminstone Zebbes fröknar lite nervösa eftersom vi var så många från "vår" sida... Men jag tror nervositeten la sej väldigt fort.. Ingen utav oss är ju hemska egentligen.. ( bara lite )


Allt från ang vilken toa assistenterna ska gå på till skoltaxi och frusna vinterdagar.. Ja, vi gick nog igenom det mesta kring Zebbe. Jag tror att assistenterna fick ut det de ville från mötet och vi andra fick chansen att lära känna varandra lite mer..


Jag kände mej så nöjd efteråt. Så lycklig. Jag har kämpat hårt för att få "rätt" personer kring Zebbe. Och nu känns det som att vi inte kan få det bättre..


Vi har toppenassistenter, toppen personal på habiliteringen. Skolans personal ställer upp fantastiskt bra. Kommunikationen är underbar oss emellan... En toppenchef som jag anar har grymt mycket skinn på näsan om det skulle behövas.. Zebbe har det han behöver just nu för att må bra.. Mår han bra mår jag bra..  Äntligen släpper jag taget ordentligt nu. Han har sitt nätverk. Och det funkar. Jag kan verkligen koppla av på kvällarna och koncentrera mej på pluggandet till uska.. Underbart..


// Mia, Zebbes mamma


Ps, ett stort tack för era mycket värmande kommentarer och engagemang via mail... känns underbart att känna ert stöd... TACK

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se