Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 10 november 2016

Det händer så mycket just nu.

Av Zebbes mamma - 10 november 2016 19:44

Zebbe har fått handortoser, för att i förebyggande stretcha ut fingrarna.

Zebbe tycker inte om nya saker, tycker inte om att ha saker på sej. Speciellt inte om de är nya. Så det tar ett tag att få på dessa enligt ordination.

Nu lyckas vi ha på en i taget i ca 1 1/2 timme. Målet är en skena i taget och under hela natten. Då får vi också se till att nattsömnen inte rubbas. Vilket är ett problem redan innan skenorna.


Vi håller på att introducera en ventilator. Denna ska Zebbe också sova med på nätterna. Ni kan ju ana hur knepigt det är att få på den här överhuvudtaget. Men sakta sakta så ska vi lyckas med detta också.

Zebbe fyller snart 13 år. Dagen efter hans födelsedag åker vi 21 stycken med Zebbes favoritbåt. Birka. Det har nu gått fyra månader månader sen Zebbe fick uppleva sin STORA DAG, på Birka. Det har inte gått en enda dag sen den resan, som han inte har kollat på nya resor.

Nästa år så är vi alla i familjen väldigt sugna på att åka på deras höga kusten resa. Så det planeras det för.


Zebbe har fått ett nytt gäng sköna assistenter. Han har pratat med varenda en om Birka. Han säger åt alla att åka med dem, för enligt Zebbe är det bästa partybåten med bästa musiken.


Under resan i somras så överraskade Niklas, Zebbe och hans sällskap rejält genom att ändra rutten och åka under Öresundsbron. Till vår kommande resa har vi med en överraskning till all personal på Birka. En gåva från oss till dem för att visa hur mycket vi uppskattade allt det de gjorde. Ska bli fantastiskt kul att få ge den till dem.


Det kommer en tuff tid framöver. Zebbe ska sövas den 5 dec och ju äldre killarna blir, desto mer försiktig blir man med narkos. Men det är nödvändigt att göra det den här gången. Zebbe har inte orkat genomföra tandläkarbesökena ordentligt under sista året. Så hans tänder måste fixas till och "nollställas". När sövningen är gjord, då kan jag slappna av och börja planera på allvar för julen. Men just nu sitter den 5 dec som en nagel i ögat på mej. Men så får det vara.

/ Mia, Zebbes mamma

 
ANNONS

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - Torsdag 18 maj 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - Onsdag 8 feb 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se