Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Möte med omgivningen

Av Zebbes mamma - 3 april 2015 08:41

Jag hoppas ni får en riktigt härlig påsk. Vår familj åker hem till goda vänner och ska bo där över helgen.

Har man ett barn med en funktionsnedsättning så är det väldigt vanligt att folk slutar bjuda hem en. Det blir liksom för jobbigt för dom?!

Har man som vi, rätt många barn dessutom... Ja, då flyr folket. Man hörs inte längre av ens... Kanske för en rädsla att bli tvingad att bjuda hem alla oss.

Ja, det krävs några fler stolar och det kanske behövs en extra påse bullar. ( vilket vinägrett erbjuder oss att ta med till någon annan ) Men det är inte därför folk inte vill ha oss hemma hos dem. Det är för ljudnivåns skull. Att folk dock inte har förstått att vi dels har stora barn, som kan uppföra sej, vi har flera mellanstora barn, som också kan uppföra sej. De som inte riktigt klarar det ännu är 2 och 3 åringen. Men det är två barn... Två barns familjer brukar vara välkomna överallt... Det är ju barn, de lär sej. Men med oss så är det mer att de är ouppfostrade, trots att de är så små !!!!!

Nåja, jag har vant mej vid tanken för några år sedan. Därför extra kul när det faktiskt finns människor som "vågar" bjuda hem oss som en familj. Inte med orden... Ni kommer väl inte allihop???

I helgen kommer dock inte alla våra barn att följa med eftersom de är på annat håll och firar påsk.

Jag ser fram emot att få äta god mat med goda vänner. Det värmer lite extra i hjärtat.

Zebbe ska få leka med en utav sina bästa vänner.. Det unnar jag honom. Jag har överraskat båda killarna med att köpa hem en film åt dom. Båda killarna är väldigt filmintresserade ?

/ Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 15 oktober 2011 09:10

Tack snälla ni, som både här på bloggen och facebook skrev så omtänksamma saker. Tack för att ni finns...


Igår kväll avslutade jag kvällen med huvudvärk.. Det blir så efter en sådan där dag. Väldigt påfrestande, mer än vad någon kan förstå.. Eller ja, nu ska jag inte dra alla över en kam.. det vore elakt utav mej. Många kan sätta sej in i min situation, medans andra absolut inte kan. Fick igår en kommentar, som var i stil med något liknande.. Kommer inte ihåg ordagrant var personen sa... - Du måste ju vara stark om du ska med honom på sådana där saker.. Kan ju inte bryta ihop.. Mitt svar blev.. Men det var ju precis det jag gjorde. Var stark. Jag vågade visa mina känslor för min egen son, varken han eller jag gillar hans värk.. varför dölja det?


Hela kvällen igår och inatt så har jag funderat mycket på, varför man i Sverige, i allmänhet säger att man är stark om man inte gråter, ex vid en begravning, eller om något är jobbigt. Varför är man svag om man gråter för att man är ledsen?


Jag själv vill påstå att man är grymt stark om man vågar stå för sina känslor, oavsett om det innebär gråt eller inte. Jag är stolt och glad över att jag är stark nog att gråta tillsammans med Zebbe när han har ont. Han hade nog tyckt att det var konstigt om jag inte blev ledsen när han har så ont. Varför skulle man dölja sådana känslor?


Visst, det ska inte vara så att han tillslut ska behöva trösta mej.. Men att gråta tillsammans om något är jobbigt, starker bara vår relation tror jag.


Zebbe frågade mej igår om jag grät.. ja, svarade jag. Jag är ledsen för att du har så ont. Jag tycker inte det är kul alls. Zebbe lutade sej emot mej och vi kramades och han viskade.. jag tycker inte heller det är kul...


Där satt vi tillsammans. var ledsna och arga över att han hade ont. Sen blev vi glada ihop och pratade om hur det gick för övrigt på gånganalysen.


Jag kommer aldrig att dölja mina känslor för mina barn. Är jag arg, så visar jag det. Är jag ledsen eller glad, visar jag det också. Det är normalt även om man är vuxen att ha känslor. Att dölja dem känslorna, skulle kännas som att jag ljög för barnen, och de är värda min sanning.


Idag blir det lite mer packning och dessutom lite plugg för min del.. Har lite att göra innan flytten. Hoppas ni får en underbar helg..


/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 29 juli 2011 19:26

Ja i går så åkte Zebbe till Arlanda Brandstation med sommarslottet. Zebbe var även en sväng där förra året, men besöket blev nog tio reser bättre den här gången.. :)


  Inne på Brandstationen....   Sen fick han hjälm på sej, det var en brandövning på G. De som ville fick vara med och släcka en eld och även släcka en docka. Zebbes assistent som jobbade den här dagen har tagit en massa kort från dagen. Kan dock inte lägga upp alla här eftersom jag inte har bett brandmannen som hjälpte Zebbe med hjälm och kläder om det är ok. Men på bilderna så ser man hur en utav brandmännen hjälper Zebbe på med kläderna och Zebbe var så otroligt glad över det.   Hjälm och Jacka på... Redo för övning....   Sen kikade Zebbe igenom brandbilen...   Uppe på den här brandbilen så finns det en vattenkanon på taket... Den sprutar ca 4000 liter vatten / minut. Ofattbart mycket. Zebbe är väldigt social och frågvis.. Tror ni han nöjde sej med att sitta och se att kanonen inte användes???   Nej precis.. Zebbe frågade en brandman.. kan vi inte se den spruta vatten..??? Och kan jag få köra vattenkanonen??? Och som ni nu ser på bilden ovan så är den tagen innefrån brandbilen... Han fick igenom sin förfrågan. :) Och han fick styra den också !!!! Assistenten fick självklart följa med in i bilen. Zebbe lekte så mycket med kanonen, så brandmannen fick avbryta för att ha lite vatten kvar om ett larm skulle komma... :) Återigen har jag bilder på Zebbe och brandmannen där de sitter ihop i bilen och kör kanonen... Han såg verkligen stolt över att få testa.   Det här flygplanet används numera som vandrarhem / hotell. Man kan alltså få sova i ett plan på Arlanda.. verkligen häftigt...


Zebbe var helnöjd med dagen. Så glad över att få ha träffat brandmännen ytterligare en gång. Några utav dem kände igen Zebbe också sedan förra året, fick jag höra..


Zebbe har en livsglädje som bara ökar och ökar för varje år. Det fanns inga fysiska hinder den här gången att få testa kanonen.. Jag hoppas att när den dagen kanske kommer att Zebbes kropp blir ett hinder för honom, att omgivningen inte säger nej utan ja, trots att det kanske innebär lite pyssel...


Zebbe stannade kvar en stund på Arlanda efter besöket. Att få se flygplan landa och starta ville Zebbe uppleva innan han åkte hem. Han har aldrig fått flyga, och han hör sin storasyster tjata om att hon flög när hon var 3 år gammal. Zebbe börjar nu tjata om att han vill utomlands.. Det är faktiskt hans tur nu. Zebbes storebror har också flugit många många gånger, klart Zebbe känner en viss orättvisa... Men tids nog så ska han få åka. Han vill till London, och gå på leksaksaffären där. Han vill till Spanien, där det är varmt och Disneyland Paris eller Florida är ett ordentligt drömmål för inte bara Zebbe, utan för hela familjen. Vi får se vad som händer i framtiden..


Men att få se bilder ifrån Arlanda ger en lite res-längtan.. eller hur??


// Mia, Zebbes mamma 

Av Zebbes mamma - 27 juli 2011 16:18

Springandes ut på verandan... Han skrek...


- Mamma, kolla vad som hände innan jag åkte med taxin..


Han visade mej sin väldigt blöta T-shirt.. Ett vattenkrig hade utbrutit som vanligt, ca 5 minuter innan taxin skulle komma. Zebbe var överlycklig.. Han pratade högt och ljudligt.


- blablbalbalblabalbla balbla blablab och sen mamma... Vet du vem som kom idag !!!!

- Nej??

- Fredrich kom, idag IGEN!!! lyckan glittrade i ögonen.


Zebbes assistent sa.. - Men Zebbe, vem mer kom då?? Ja, W - kom också... ( en utav Zebbes vänner )  assistenten igen.. - Men vem mer då ??


Zebbe funderade JA just det... A kom också...  Vi lekte och busade.. och jag fick en kram utav henne.


Zebbe var helt överlycklig. Sommarslottet och några utav hans bästa vänner.. Kan det bli bättre??


Lite senare berättade Zebbes assistent att något unikt hade inträffat på sommarslottet idag, med Zebbe. Något som aldrig tidigare inträffat. Zebbe var tyst under stretchingen. Båda gångerna.. Har aldrig hänt tidigare..


Han njuter av livet antar jag... Underbara Zebbe... Dessutom utan mej.. Jag blir så lycklig.


// Mia, Zebbes mamma


Ps.. Inte ens assistenterna kommer undan vattenkrigen... Zebbes assistent kom hem idag väldigt blöt efter vattenkriget som brutit ut i slutet.. Helt ofrivilligt blev han indragen.. hahahhaha.. Ja, så är det om man är Zebbes assistent.

Av Zebbes mamma - 4 juni 2011 10:51

... jobbade jag med Zebbe. Det föll på min lott att duscha Zebbe då..


Efter duschen så hjälpte jag honom att torka sej och sen på med pyjamasen. När pyjamasbyxorna kommit på så säger Zebbe, medans han viftar på rumpan...


- Ååå vad snygg jag är !!!!


Ja, självförtroendet är det inge fel på..


Idag åker Zebbe med sin assistent in till Sthlm och går med i tåget " marsch för tillgänglighet"...


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 2 juni 2011 09:45

... För en väldigt viktig marsch. Marschen för tillgänglighet. Den anordnas på väldigt många platser i landet. Väldigt viktigt tycker jag att delta. Om man av någon anledning inte kan så kan man gå in på deras hemsida och skriva under en protestlista. En protestlista som är till för att få politiker att förstå att otillgänglighet är en diskriminering och borde ingå i diskrimineringslagen.


Självklart finns det ju baksidor i en lag också, ex att man faktiskt inte får göra om vissa K-märkta hus osv. Men jag tror att i stort så behövs det en sådan lag, för exempelvis nybygge, köpcentrum, bussar, tåg, flyg osv... Men man måste vara medveten om att det kommer att finnas undantag för som jag skrev tidigare... exempelvis K-märkta hus.. Jag tror inte man kan kräva tillgänglighet överallt, men målet måste vara att allt nytt som byggs och allmänna kommunikationer måste vara tillgängliga för alla.


Ni som har facebook finner mer info om marschen här http://www.facebook.com/#!/event.php?eid=141184989262101


Här finner ni hemsidan om marschen....


http://www.marschen.se/


Du behöver inte gå marschen för att visa att du stödjer den.. Blogga om den, prata om den med vänner, bekanta. Det finns många sätt att stödja den på.


Det är sällan jag faktiskt uppmanar folk till att göra något.. Men det här tycker jag är viktigt.. Tillgänglighet för alla gynnar också alla. Tillgänglighet för en rullstol, innebär även att det blir barnvagnsvänligt till exempel..


På lördag uppmärksammar jag den på mitt sätt....


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 23 januari 2011 11:41

I fredags så hämtade jag Zebbe när han kom med skoltaxin ifrån skolan. Jag plockade med mej rullstolen och Frille och tänkte passa på att testa Frille litegrann. Hur det gick?.. Ja, här kommer bilderna...


      


Frille blir snart två år. Doften av hundar och snö är saker som gärna får honom ur balans. När jag gick med rullstolen tom, på väg till taxin, då drog han och det tog ca 5 minuter innan jag fick fason på honom. När Zebbe sen satte sej i rullen och vi börjde gå hemåt igen, då blev det lite annat liv på Frille. Han gick med på att gå långsamt bredvid rullen, han gick med på att inte lukta överallt. Men, när det kom en boxer mot oss, då glömde Frille bort totalt att han gick bredvid rullen.


Han hoppade och gnällde. Jag fick honom att sitta ner men pipandet fanns kvar. Men eftersom Frille var vid Zebbes rulle så var ägaren till boxern väldigt snäll och vände och gick en annan väg och inte förbi oss. Då lugnade Frille ner sej och vi kunde fortsätta vår promenad.


Detta ska vi öva på massor framöver. Frille är inte speciellt rädd för rullen. Men han har en respekt för den. Så när det blir fritt från is på marken och lite varmare i luften då blir det många promenader med Zebbe och Frille, för att träna dem tillsammans.


När vi kom hem så blev Zebbe och Frille så glada över att ha klarat av promenaden så Zebbe satte sej på golvet och Frille slängde sej på rygg i Zebbes famn och sen myste de ihop en stund.


Livet är underbart ibland...

Av Zebbes mamma - 17 januari 2011 22:45

Ikväll, efter att för första gången i mitt liv så bakade jag en äppelpaj, som enligt assistenten faktiskt var helt okej. Hon hade smakat flera andra som var mycket värre.. :) Felicia tyckte inte den såg god ut och Zebbe gillade den inte alls. Så assistentens betyg värmde gott kan jag ju säga :)


Men iallefall. Zebbe började återigen klaga på andningen.

Vi åkte iväg och fick träffa en läkare som lyssnade på hans lungor. Läkaren sa att lungorna lät bra och att vi kunde sova gott inatt. det var ingen fara.


Jag växlade många tankar med mamma ikväll om andningen, då hon är väl utbildad inom sjukvården. Och även Zebbe fick chansen att berätta för henne hur han mådde. Det tyckte han var jätteskönt att få göra, även jag tyckte det var skönt att få växla tankar om Zebbes andning. Tack mamma för hjälpen :)


Efter besöket så fick vi stå ute och vänta på färdtjänsttaxin, som skulle ta 40 minuter att ta sej till oss. Som tur var så hade vi förberett oss för detta, så en stor varm fleecefilt var med och värmde så gott den kunde en frusen och trött Zebbe.

När vi står där och väntar på taxin så kommer sjuksköterskan som jobbade där vi var. Hon frågade vart vi skulle och om rullstolen gick att fälla  ihop. Efter lite bök så gav hon och hennes man / sambo. ja, vem han nu var.. kanske bara en vän, vad vet jag.... de gav oss bilskjuts hem vilket var guld värt!!! Helt underbara människor. Vilken värme och omtanke det krävs från dem att släppa in två människor och en rullstol i en liten bil... Jag fick tårar i ögonen och ska på torsdag då barnbidraget kommer sända en blomma till henne som tack för hjälpen. Vilken tur vi hade att de kom förbi, och att de var så omtänksamma. Jag är så lycklig för att det finns sådana människor. Jag är förbluffad... 2 vilt främmande människor... änglar i mina ögon....


Zebbe var helt chockad över att de var så snälla... :)


Nu ligger Zebbe i sin säng och jag kan somna gott ikväll med vetskapen om att han just för tillfället inte har svårt att andas.


god natt och tack för att ni finns och följer oss.


Kram Mia, Zebbes mamma


Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se