Idag var den stora dagen. 2 assistenter, 2 sjukgymnaster, jag och sen efter ett tfn samtal så kom även Zebbes pappa. Sen var ju naturligtvis ansvarig för hjälpmedlet på hmc där också.

Zebbe var lite spänd över hur den nya elrullen skulle se ut.

Sen när han såg den så blev han superglad. Han testkörde den i korridoren, men klev sen ur och kom till mej och kramades. Jag såg i hans blick att han tänkte på något, det var inte bara kul att testa den. Jag såg i hans blick att han funderade på något men han sa inget.

Sen blev han väldigt otålig och hungrig och ville hem så fort det bara gick.

Det är klart att det känns märkligt att behöva få ett hjälpmedel för att överhuvudtaget kunna ta sej någonstans.

Det gick att få en störtbåge till men då hade vi behövt välja bort stolshöjningen. Efter lite prat med assistenterna, så kom jag överens med mej själv om att stolshöjningen är viktigare att ha än störtbåge. Så så fick det bli.

En extra joystick får vi också med, som ska sitta bakom Zebbes rygg. Detta för assistenternas skull om Zebbe inte orkar köra själv.

Jag tog lite bilder där borta...

Zebbe kollade alla funktioner som gick och han gillade den massor. En svart eller en blå kommer han att få. Den kommer om ca 5-6 veckor. Den går normalt i 15 km / timmen. Detta var vi alla överens om att det är för fort för Zebbe, så den kommer att strypas till 7,5 km / timmen

Spännande kommer det att bli...

// Mia, Zebbes mamma

Zebbes sjukgymnast var underbart snäll och hjälpte till med att ordna en td till imorgon. Zebbes nya lite större rullstol har kommit och ska provas så att allt stämmer. Den nya ska han ha hemma, sen väntar vi på att en till ny rullstol ska komma, som han kan ha i skolan.

Sen ska vi äntligen få testa ut en ny elrulle. Som förhoppningsvis kan ge Zebbe mycket frihet framförallt i sommar.

Och när jag ändå är inne på sommar, så har jag kommit överens med vårt assistansbolag att vi ska försöka söka fler timmar hos FK. Under sommarlovet blir vi av med alla skoltimmar och just nu ser jag inte hur det ska gå till. Alla lov blir det mindre antal timmar, men Zebbe är beroende av all den hjälp han får. Så i mitten av feb ska vi ansöka om fler timmar till sommaren. Annars blir det ett stort schemapussel att lägga för att täcka de viktigaste timmarna på dygnet.

Tack snälla ni för era härliga kommentarer. De värmer och betyder mycket.

BIlder kommer imorgon på elrullen vi ska testa... Lite nervös är jag allt, men det är en positiv nervositet...

Mvh Mia, Zebbes mamma

Igår fick jag en länk till en sida på internet som handlade om en väldigt driftig man på västkusten. Jag fick den utav en annan DMD-mamma som jag fått en väldigt nära kontakt med. Våra mail betyder så mycket för mej. En underbar tjej.

Länken handlade om en man som med assistenter och sin respirator levde ett härligt liv, med plugg, fotbollsmatcher, bloggande, författare, gjorde en dokumentär om sitt liv. Han fann många vänner via internet och bodde vad jag förstår i en egen lägenhet.

Jag har tidigare inte hört talas om honom. Men 2006 så gjordes det en dokumentär om hans liv som blev väldigt omtyckt av många, har jag förstått när jag sökte lite på internet om honom.

Varför skriver jag nu om denne man? Jo, han hette Mattias och levde med DMD. Han föddes 1973, och därmed var han liten, när det inte fanns lika mycket kunskap om DMD som det finns idag. Han slutade gå vid 7 års ålder och fick en respirator 17 års ålder. Idag verkar det inte vara lika vanligt att barn med DMD slutar gå så tidigt. Allt har tack vare bättre kunskap skjutits framåt.

Mattias trotsade många år som han egentligen inte skulle ha överlevt. Han lyckades bli 37 år.

Här är några länkar som jag hittade om honom.

länk 1

Sen fann jag två fina artiklar om honom, efter att han avlidit

länk 2

länk 3

Man blir tårögd av att läsa, men jag blev så glad över att läsa om någon som med råge passerat 30 års ålder, i Sverige. Det är helt otroligt. Han verkar dessutom varit väldigt nöjd med sitt liv och det anser jag är det viktigaste.

Jag skickade även dessa länkar till rektorer, assistansbolag och Zebbes pappa.

Jag tror på att sprida saker till folk för att öka förståelsen av hur viktig vård och omsorgen av Zebbe är just nu. När man tittar på Zebbe, när han står själv utan assistenter eller sin rulle så är det enormt svårt att se att han har en grym muskelsjukdom. Därför är det också väldigt lätt för ex Zebbes gympalärare att kläcka ur sej meningar som - Om du inte tänker åka kälke nästa gång vi ska till Ishallen, då får du vara kvar i skolan istället....

Denna mening fick Zebbe höra igår utav sin gympalärare. Han grät och var jätteledsen när han kom hem efter skolan. Han hade kämpat på morgonen och förmiddagen med att få ordning på sina muskler för att överhuvudtaget orka ta sej till Ishallen. Inte nog med att måste åka själv dit i taxi medans de andra kamraterna åker ihop på bussen, så orkade han inte sätta sej på en kälke och åka runt, trots att assistenten sitter med bakom och kör runt dem. Han satt med sina vänner på en bänk och fikade och skrattade ihop med dem. Han var social och var en i gänget. En sådan viktig del och när då en lärare komer fram och hotar med att han nästa gång inte ens får följa med... Sitta ensam med sin assistent på skolan... då såg jag rött.

Så ett långt mail till rektorer och lärare blev det igår kväll, samt länkar till sidorna jag fann om Mattias. Samt ett krav på ett möte inom kort då jag ansåg att vi har hamnat lite ifrån vår planering som gjordes i höstas.

Dessutom har överraskningen inte nått fram till Zebbe ännu så jag passade på att skriva om det också. Inget svar ännu har jag fått, men det kommer.

Jag begär inte att skolan ska kunna allt om Zebbes sjukdom. Allt går säkert inte att tillgodose heller. Men vårt gemensamma mål måste ändå vara att han orkar slutföra grundskolan med de bästa förutsättningarna. Han ska läsa alla ämnen, få betyg som alla andra. Få den sociala träning som faktiskt också ingår i skolplikten.

Han ska bli tillsagd och tillrättavisad om han inte uppför sej i skolan mot andra elever och lärare. Kort sagt, bli behandlad som Zebbe, men med lite andra inriktningar på ämnen som han inte kan deltaga i till 100 %. Men det krävs fantasi, öppenhet och ett stort engagemang av både mej som förälder och utav all personal på skolan. Jag kommer aldrig att gå med på en lätt utväg från ett problem. Dvs att Zebbe inte får vara med.

Ska bli spännande att se vad jag får för svar...

// Mia, Zebbes mamma

Ibland känns livet hopplöst. Ibland önskar jag att DMD hade ett snabbare förlopp, inte hela tiden, men i början.

Zebbe är nu 7 år gammal. Imorse när han vaknade så var hans första ord.. 

- mamma, jag har ont.

Felicia som är 8 vaknade med orden.. - ååå vad jag har sovit gott, kan jag inte få sova mer?

Jag tycker det är orättvist, elakt och bara dumheter. Varför ska skillnaderna vara så stora?? Felicia klarade sej helt själv, tog på sej kläder, åt frukost, packade väskan och gick till skolan.

Zebbe fick hjälp med att ta av sej pyjamas, ta på sej vanliga kläder och han höll på att hacka sönder sina tänder medans vi bytte om.

Zebbe fick stretching utav assistenten direkt på morgonen, medans jag hjälpte Zebbe på med ytterkläderna i sängen, då vi har ont om tid på morgonen. Stretching är inte riktigt inplanerat på morgonen. De brukar stretcha i skolan då de har tjugo minuter på sej där innan allt börjar.

Zebbe ska till ishallen idag. Han vill inte, men jag sa att han ska dit, men behöver inte åka kälke... Han blev rädd för att lärarna skulle tvinga honom. Jag sa att assistenten får ta den fajten och i värsta fall ringa mej så får jag prata med dem i så fall. Zebbe blev lite lugnare.

Men i all stress, så missade jag att skicka med hjälmen så jag hoppas att de får låna någon på skolan.

Men varför ska Zebbe plågas med att sakta men säkert känna att han kan gå ett steg mindre varje dag.?? Ibland önskar jag att sjukdomen gjorde så att han snabbt blev sämre och inte kunde gå, för att sedan sakta av och låta resten av hans liv rulla på sakta.

Att se Zebbe kämpa på med att gå som alla andra, gör ont i mitt hjärta att se. Han kommer ju att minnas när han blir lite äldre hur det var att gå och springa. Vilken sorg han måste känna över att han inte kan det längre. Vilka frågor kommer att komma då?,

Idag känner jag mej ledsen och arg över Herr Duchennes intrång i vår familj. Idag hatar jag honom mer än vanligt. Jag vill att Zebbes första ord på morgonen blir densamma som Felicias. Inte " jag har ont". Han har ändå haft skenorna på sej i 11 timmar och legat väldigt avslappnat under natten. Jag har varit inne och kikat till på honom.

Idag blir en tung dag att överleva. Men det går det med. Det har ju gått förut...

// Mia, Zebbes mamma

Ibland så kan jag verkligen känna mej helt nere när jag tänker på Zebbe. Men ibland inträffar saker för ens vänner, närstående, obekanta éller bekanta. Då inser man vilken tur man har i livet trots allt.

Genom mina levnadsår så har jag sett på nära håll hur nära och kära drabbas av olika sorger i livet. Ibland lite större sorger och ibland lite mindre sorger.

Man får sej verkligen en tankeställare när någon i ens närhet drabbas av något jobbigt. Man ställer sej själv frågan om man verkligen har "rätt" att vara så nere som jag är ibland. Det finns alltid folk som har det värre.

Självklart har jag "rätt" att känna som jag gör ang Zebbe, det vet jag. Men ibland när någon nära drabbas av något jobbigt, då lägger jag faktiskt undan mina känslor för ett tag. Idag skickar jag iväg en liten present till en vän som behöver lite uppmuntran och stöd...

// Mia, Zebbes mamma

Jag flyttade in i vår lägenhet dec - 07. Jag och mina två äldsta barn fick äntligen en lägenhet för oss tre. Här kände jag att jag kunde börja om mitt liv, efter skilsmässan med barnens pappa och ytterligare en separation från en annan, så kände jag att nu var det dags att bo själv ett tag.

Jag övertog lägenheten ifrån en kompis syster. Jag godtog lägenheten i dess befintliga skick, allt för att få lägenheten så fort som möjligt.

Städningen var enligt min bedömning väldigt bra gjord och bovärden hade heller inget att slå ner på när det gällde den.

Ett halv år efter att jag bott här, så försökte jag dra ut kyl och frys för att städa där. Det gick inte. De satt fast trodde jag. ringde till bovärden, han kom hit och försökte slita ut dem. Det gick inte. Han skulle återkomma, men hände det?? nej.

Sen träffade jag Thomas, utredningen om Zebbe drog igång och vi fick två barn. Åren har gått och vi har senast i höstas bett om hjälp ifrån bostadsbolaget att dra ut kyl och frys för att städa där. Efter att ha bott här i 3 år, så inser man att det måste göras.. fort...... Han fick inte ut dem nu heller men ingen hjälp fick vi.

Idag tröttnade jag och Thomas. Thomas slet ut dem och där hittade vi allt möjligt. Men det som skrämde mej mest var inte dammråttorna som frivilligt kröp ut i frihet, utan det var den här som vi hittade bakom kyl och frys....

En gammal fantaflaska. Jag kände knappt igen den. Men tänkte att den har väl hamnat där ( vi har hål bakom överskåpen, så att det går att tappa ner saker där.. smidigt eller hur?? ) efter någon fest eller så.. Men efter en noggrannare titt så läste jag på bäst före datumet. 10 juli 1998... Förstår ni.... Det hade inte blivit städat bakom kyl och frys på 13 år!!!!!!!!! okej att jag inte städat på 3 år.. men jag har åtminstone försökt att få hjälp ifrån bostadsägarna Akelius, att få hjälp med att dra ut dem. Men städningen här i lägenheten har blivit felaktigt godkänd, då det står klart och tydligt i papprena att kyl och frys ska dras ut och städas vid en flytt. 13 år!!!!

Imorgon funderar jag på att gå upp med flaskan till Akelius och visa dem det. För inte städar man bakom kyl och frys och sedan låter en flaska ligga kvar??

Jag borde för länge sen ha dragit ut de där själv, med stor risk för att överskåpen då åkt med ner, men jag har inte vågat. Sen har allt med Zebbe och allt övrigt som har hänt också fått mej att skjuta upp detta. Men idag blev det äntligen gjort. Man tar ett steg uppåt varje dag ifrån den svarta avgrunden som jag hamnade i när Zebbe fick sin diagnos. Idag blev kyl och frys gjorda.. Nu har jag bara några punkter kvar på min att göra lista här hemma...

Var bara tvungen att berätta här vad som fanns i gömmorna... Vad hittar ni bakom er kyl och frys?? :)

Imorgon får Zebbe troligen en present ifrån skolan, jag har fått mail ifrån rektorn att det ligger en sak och väntar på honom, som en ursäkt från skolan och allt trassel kring lucia...

// Mia, Zebbes mamma

Idag ringde jag hem till Zebbes pappa för att prata lite med barnen. Egentligen var det Theodor som ville prata med sina syskon, så jag passade också på att prata lite med dom då. När Zebbe kom till luren så pratade vi om lite allt möjligt.

Ibland händer det att Zebbe säger att han har tråkigt eller så låter han väldigt uttråkad i tfn när han är hos sin pappa. Detta gör han även hos oss, så det är inget konstigt så...

 Men, Jag sa åt honom att han hade ju faktiskt lite papper i sin väska som han skulle kunna göra hemma hos pappa, tills på måndag, så att han är ikapp allt i skolan. Till svar fick jag från en mycket självsäker kille att papprena minsann låg hemma hos mej, jag skrattade och berättade för honom att de ligger i hans ryggsäck, jag la ner dem där.. Ja just det muttrade han... Jag fortsatte,,, så har du ju något att göra om du får tråkigt också... Nej mamma jag har det jätte skoj här och massor att göra!!!! utbrast han med massor av glädje... :)

Ja, han lär nog inte få tråkigt resten av helgen, för då måste han göra lite skolarbete. hahahhaha

När jag efteråt pratade med hans pappa så skrattade han och berättade att Zebbe hade börjat få det tråkigt, men att han genast hade börjat göra saker efter vårt tfn samtal... hahahha Zebbe e för härlig ibland..

// Mia, Zebbes mamma

Jag startade datorn  och Zebbes blogg, men visste inte riktigt vad jag skulle skriva om idag. Någon sekund senare så kommer Thomas in med dagens post. Ett brev till målsman för Zebbe. Jaha tänkte jag. Nu blir det iallefall något att skriva om tänkte jag.

Och mycket riktigt... Ett irriterande brev. .. Om de nu ändå anstränger sej för att skicka ut kallelser till folk, så kan de väl ändå anstränga sej för att skriva rätt i den.!!! Onsdagen den 16 jan är Zebbe kallad till ett heldagsbesök på ALB. Hitta felet!!! Den 16 jan är en söndag, inte en onsdag..  Däremot så är den 16 feb en onsdag... Så vilken dag ska vi komma egentligen??? Så nu blev jag tvungen att ringa för att kolla vilken dag det är. Då är inte sköterskan tillbaka förrän den 11 jan.. suck.... Jag inser ju att det är den 16 feb vi ska dit, men jag måste ju ha det bekräftat... Gäsp...

Varför...??? Sådant här kan göra mej tokig. Som om man inte hade nog att hålla reda på. Nejdå, man ska ringa och rätta till fel som personalen har gjort... suck...

Får vi se om de gör en hjärtundersökning i år då. Förra året tyckte de inte att det behövdes, då hans hjärta såg så bra ut året dessför innan. Jag personligen känner nog att det vore skönt med en kontroll... Nåja, vi får se vad som händer.

// Mia, Zebbes mamma