Igår kom det frågor igen. Han gråter massor på kvällarna. Han är ledsen över att ha sin sjukdom.

Vill du att jag ska ha den här sjukdomen? frågade han mej igår kväll. Självklart inte. Jag tycker inte om din sjukdom sa jag. Jag vill inte heller ha den snyftade han.

Han frågade också varför en del får så dåliga sjukdomar och andra inte. Jag hade inget svar på det, men sa ändå att man vet inte. en del får dem och en del inte. Det kan hända i magen när man är bebis, det kan hända genom olyckor och ibland vet man inte alls varför en del blir svårt sjuka.

Vi pratade om skolan, om hur mycket han tycker om sin vän Tobias. Hur han känner när han får vara ute en kort stund och de andra längre. Vet du mamma, jag längtar efter att få vara ute en timme, som de andra får.

Ett barns önskan är inte så komplicerad ibland. Men ack så svår att uppfylla.

Vi pratade om den nya elrullen som vi ska kika på nästa vecka. Vi hoppas så att den ska funka för honom.

Han frågade om han kan göra allt som andra kan, fast det bara är lite annorlunda. Till svar fick han: Det finns nog bara någon sak du inte kan göra, men det mesta kan du göra, bara du själv vill och är tillräckligt envis. Trots din sjukdom så kan du ändå göra det mesta, tack vare dina assistenter och en envis mamma. Då skrattade han till.. ja du är envis sa han och la huvudet i mitt knä.

Vi pratade om att nu är det januari och kanske att de som tränar hundar kanske hör av sej. Om inte så hör vi av oss.Han log och kramade om Frille som vid det här laget låg i Zebbes säng och halvsov. Vi pratade om att Zebbe faktiskt med lite hjälp av någon bra hundkurs, kan tävla med Frille i agility eller något. Frille har visat bra sidor att kunna bli en bra hund i det. Tror även att det skulle vara bra för Zebbe att se hur bra han är med hundar. Det är ju något han kan hålla på med länge.

Frille lyckades några minuter senare med att kräkas i Zebbes säng.. hahahha suck.. Så vi fick ett bra avbrott i vår pratstund. Vi skrattade och jag bytte kläder i sängen. Sen valde han ett nytt gosedjur att sova med. En liten hund som han fick utav en assistent som jobbade hos oss för lite mer än ett år sedan. De var på en hundutställning ihop och han fick då ett gosedjur med sej hem. Han sov så gott med den.

Ska kolla upp om det finns någon bra skola för Zebbe och Frille. Kanske de som eventuellt ska kontakta oss har tips. De har ju sådana kurser också..

Nåja, jag känner på mej att det här året kommer att bli bra..

// Mia, Zebbes mamma

Ja, vad säger man. Tiden går för fort ibland. Om en vecka drar allvaret igång igen.

Men än så länge finns det tid för mycket mys och vila.

Zebbe försökte gå ut en liten stund för någon dag sedan. Han klarade 5 minuter. Inte speciellt kallt ute, inte speciellt blåsigt. Men trots Väldigt varma och tjocka skidbyxor och tjock jacka till, så hjälpte det inte. 5 minuter... Är det då ens någon ide att försöka igen.. Ja självklart så är det värt ett nytt försök, men jag måste erkänna att ibland nästan önskar jag att han inte vill gå ut.

Varje gång frågan kommer ifrån Zebbe, om han får gå ut. Då går en rysning igenom min kropp. Jag vet ju att det inte går speciellt länge och att värken efteråt är jobbig. Men jag tänker ändå se till att hjälpa honom ut och sen hjälpa honom med värken efteråt. Men just den här vintern så har vi faktiskt fått göra så att är det något speciellt han ska orka med, ex nyårsafton, då var han tvungen att vara inne dagen innan, för att inte få ont och sen för att han ska spara sin ork.

Han är bara 7 år, men måste redan planera sitt liv efter sin kropps förmåga att orka med. Trist.

Men det här året kan komma att bjuda på rätt roliga saker för honom. Kontakt håller på att skapas mellan en kille och vår familj. Den här killen bygger och gör om bilar... En plan finns att ev bygga ett speciellt fordon till honom. Ingen riktig bil, men något coolt som han själv kan ta sej fram i. Vi får se hur det går med det samarbetet.

Tills dess så får vi hålla oss till den nya el-rullen som ska provas ut nästa vecka. Inte fy skam den heller, om det blir den vår sjukgymnast vill ha åt Zebbe.

Just nu sitter jag på tåget till Norge, på väg för att lämna Thomas son till sin mamma. Fullt med folk och trångt. Men det går bra ändå. Jag kommer tillbaka sent ikväll.

God fortsättning önskar vi er,

// Mia, Zebbes mamma

  
Vad gör man en nyårskväll?? Husse och Matte låste in mej i badrummet ända från eftermiddagen tills imorse. Fast runt två på natten så öppnade de iallefall dörren, men då var jag så sur så jag valde att ligga kvar där resten av natten också. Men hur mycket party är det att fira nyår inne på dass bland tvätt och torktumlare som lät hela tiden?? Min matte envisades med att tvätta och torka dem hela kvällen.. på en nyårsafton.. hon kan inte vara klok...

Idag blev det dock bättre för mej.. jag har fått vara ute och kissa, fått sova i hela hallen... bara kopplat av.. men min skönhetsömn avbröts tvärt då det smällde till utanför köksfönstret.. Jag gillar inte smällare när jag är inne, men är jag ute i snön och leker då hör jag dem knappt.. matte och husse tycker jag e lite knäpp...

Ska de säga som låser in mej på nyårsafton på toa!!!! suck.. Jag hade sällskap av min vattenskål och av ett nyinköpt tuggben.. mums... Lite läskigt var det precis när det blev nyår.. men efter en stund så somnade jag igen... Min bädd ligger kvar där inne på toa, så när det smäller nu på eftermiddagen, så kan jag smita in dit och sussa en stund...

många voffar från Frille, Zebbes bästa vän

Tack snälla ni för ert stöd under året. Ni ger mej kraft att orka med allt som är kring Zebbe. Bloggen är mitt sätt att få skriva av mej, men även att få dela med mej av kanske saker som kan vara till nytta för andra föräldrar till barn med DMD.

Jag är så glad att ca hälften utav er som läste på den gamla bloggplatsen, valde att följa med hit. Ni är ca 80-110 personer som kikar in här varje dag. Det glädjer både mej och Zebbe. Han har inte velat skriva något till er, men är så glad över kommentarerna han får. Han får naturligtvis inte läsa alla kommentarer men många läser jag för honom.

Året har till största delen varit ett positivt år för hela familjen. Vi håller våra tummar för att nästa år också blir lika bra. Nästa år kommer att bli ett händelserikt år.

Jag och Zebbe hoppas att ni följer med på vår färd nästa år också. Vet att jag varit lite dålig på att lämna kommentarer till det ni skrivit. Men jag läser allt ni skriver och det värmer så i hjärtat. Ni e så goa och fulla av värme.

Var rädda om er ikväll och hoppas ni får ett RIKTIGT GOTT NYTT ÅR

Många kramar från Mia med familj.

Zebbe älskar sitt wii. Han vill spela hela tiden, dygnet runt.. Och som den "elaka" mamman jag är..   så får han naturligtvis inte göra det...

Faktum är att han får så ont i sina armar och handleder när han spelar mer än 20 minuter i sträck. Vi har testat olika tidsperioder föra att se hur mycket han klarar. Eftersom det är jullov och detta är en julklapp så har han fått spela mycket mer än han får göra en vanlig vardag..

Zebbe köper numera att han inte orkar göra saker lika länge som sina syskon. Han spelar inte lika länge, han är inte ute lika länge och han måste bada längre än sina syskon. Ja, det finns faktiskt saker som Zebbe måste göra längre stunder än sina ex bada, vila, titta på film, mm mm-

Men Wii´t har sina fördelar också. Detta är ett spel han kommer att kunna använda väldigt länge. Så småningom så kommer han att få en apparat som tillhör wii-konsolen, en wii-fit-platta. Den ser ut som en steppplatta och den kan han sitta på och åka slalom, skateboard och mycket annat roligt på spelen. Då tränar han tarmarna, så att risken minskar att han blir förstoppad. Han tränar på ett bra sätt att hålla upp sin överkropp så att han andas bättre. Detta har man märkt på en del barn, att det fungerar. Inget bevisat med en stor forskning... men ändå... Det verkar ju inte vara skadligt för dmd-barnen.

Dessutom vinner han en annan sak på sitt Wii. Han kan fortfarande ha kvar sitt sociala umgänge med sina "icke rulleburna" vänner. Man vet att det är väldigt vanligt sen i tonåren att vänner går isär, då den ena har rulle och den andra inte. Och om jag som förälder redan nu kan visa dels Zebbe, men också hans vänner vad han faktiskt klarar av, trots sin rulle..., så kanske man minskar risken för att alla försvinner. Att några kommer att försvinna så är det. Sådant händer ju för alla barn, oavsett rulle eller inte. Men kanske man lyckas behålla någon kvar i Zebbes umgängeskrets..

Zebbe spelar nu med sina  äldre syskon och de tjoar och för liv inne på sina rum. De har roligt tillsammans och för mej så är det ävldigt viktigt att de har sådana här stunder ihop då de har roligt tillsammans. För trots allt så finns det en storasyster som kommer att ta Zebbes försämring väldigt svårt, och jag måste kunna hjälpa henne att ta fram alla roliga saker som Zebbe faktiskt kan göra. Hon har en tendens till att faktiskt se det mesta i nattsvart när det gäller sin brors funktionshinder. Jag vet att Zebbe, trots en försämring, kommer att kunna göra massor av roliga och häftiga saker, så länge han har bra assistenter med sej som vågar leva livet.

Jag läste för något år sedan om en 42 årig man med DMD, han ville åka till något stort vattenfall i USA, eller om det var i Kanada.. minns inte riktigt.. och när han kom dit så såg han en helikopter som flög över vattenfallet och gjorde guidade turer. Så han frågade om det fanns möjlighet att åka med, trots rullstol och syrgas. Självklart sa piloterna. Så de packade in honom i helikoptern och flög en tur över vattenfallet. Så han fick två livsdrömmar uppfyllda, åka helikopter och se vattenfallet. Helt underbart. Men så är det. Zebbe kommer att kunna göra det mesta av det han vill, så länge inte omgivningen, samhället hindrar honom.

// Mia, Zebbes mamma

  
Hej och hoppas ni har en skön jul.

Här hemma så har vi bara tagit det lugnt. Zebbe och hans syster kom hem ifrån sin pappa i förmiddags. Imorgon ska de tillbaka dit. Det blir lite hoppigt, men barnen säger att det är okej.

Direkt när de kom hem, så fick de öppna sina paket som de fått utav sin morfar och hans tjej. Varsinn pyjamas till alla 5 barnen. De gick genast och slängde på sej dessa för att sedan dyka ner i vår bäddsoffa i vardagsrummet. Då fick de sina paket ifårn mej och Thomas. De tre äldsta barnen fick ..... var sitt wii. Jag och Thomas har sparat,vi har haft tur att jag kom in på skolan och därmed har vi fått mer pengar i månaden, tack vare csn. Dessutom så har både Zebbe och hans jämnåriga syskon fått stå ut med massor av saker under året vilket absolut ska belönas. Barnen har i princip aldrig fått något dyrt av oss. De är inte vana vid att bli bortskämda, så Felicia blev så chockad att hon började gråta, Zebbe blev tyst och likaså Preben. Vilket alltså inte är vanligt...

Efter en stund kopplade vi in tv-spelen åt barnen i deras rum och jubel utbröt när de sattes igång. Vi har fått så många kramar och de har vart så lyckliga. Jag och Thomas må vara "slösaktiga" i mångas ögon, men om alla som tycker det skulle veta hur snålt vi levt för att för en gångs skull faktiskt kunna ge barnen de vill ha, så tror jag att alla skulle förstå att detta inte är vanligt i vårt hem.

Eftermiddagen forsatte i ett lugnt tempo. Precis som barnen ville ha det. Vi frågade om de ville se på Kalle, vilket jag hade hoppats att de hade velat se, men nej.. de var så nöjda med att spela och mysa i sina rum.

Vi värmde pizzan som vi köpte igår. Pizzerian gräddade dem inte helt och de skickade med extra ost så de blev som nygräddade i ugnen idag. Vi satt och njöt kring bordet och vi frågade barnen om de ångrade sej med pizza och pyjamas på julafton. Ett stort rungande NEJ fick vi till svar.

Vi satt under vår "julgran", då vi har två småttingar som absolut inte kan låta bli en julgran så bestämde vi att iår sätts ingen gran upp.. Därmed inte sagt att det inte blev något julpynt alls.. :)

   *

Lampan fick bli en modern julgran,

I föntret så blev det också julpynt, och gardinstången blev klädd i glitter i både kök och vardagsrum...

Nu är det kväll och barnen börjar knoppa in en efter en... måste avlluta detta inlägg med en bild på Zebbes lillebror och lillasyster, då de tvärslocknade i varsinn säng innan halv sju ikväll... :) Hoppas ni får en härlig jul och God jul önskar vi alla som följer oss...

// Mia, Zebbes mamma    

Knappt så har man avslutat alla möten så dimper kallelser ner i brevlådan. Och är det inte kallelser så är det förnyelse av allt man ansökte om för två år sedan. Och är det inte förnyelser eller kallelser, så är det undersökningar av alla dess slag om hur allt går, försäkringskassan, sjukhusen, habiliteringen, assistansbolaget osv osv....

Och låter jag bli att gå ut till brevlådan för att kolla posten, så nog fasen harjag vart så dum och gett ut mailen till allt och alla så påminnelserna dyker upp där också...

Så jag blundar och öppnar ingen post.. vad händer då??

Jo mobilen ringer, hej vi måste avboka imorgon, kan vi ta någon gång i januari?? Hej jag har bokat in ett möte nu för att testa ut en rullstol, i jan... blir det bra?? Hej, ville bara kolla hur det går med allt, något du underar på?? Självklart funderar jag på något så vips har jag ett till möte inbokat.

Så jag stänger av mobilen... vad händer då ??

Jo, jag måste maila till Zebbes läkare ett antal gånger för att be om olika intyg, jag måste ringa till de som gör skenorna för Zebbe får trycksår utav dem, de måste förnyas, jag får då reda på att remissen gått ut.. måste alltså kontakta Zebbes läkare igen!!! för att få en ny remiss... Varför kan man inte ha en remiss stående.. i tio år?? han måste ju förnya sina skenor ca 2 gånger per år.. Detta skapar så onödigt mycket arbete...

Så det är bara att slänga igång mailen, mobilen och gå ut till brevlådan.. Det är bara att ge upp tanken om att ha en dag helt fri från allt som gäller Zebbes sjukdom...

Men jag ställer mej då frågan.. vill jag vara utan detta??? Nej det vill jag faktiskt inte.. jag tycker på något skumt vis om att fixa med detta, jag tycker det är intressant, lärorikt, jag är nyfiken.. Fast jag skulle hellre vilja göra det för någon annans barn och inte mitt eget.

// Mia, Zebbes mamma

För någon vecka sedan så beställde jag två smycken till mej själv. Dessa är handgjorda och blev för mej väldigt personliga.

Här är mitt numera käraste halsband jag äger. I ringen så står det " Thomas Preben" Det är min blivande man och hans son.. eller rättare sagt "mitt" bonusbarn. Jag älskar denna lillkille så mycket och jag vill ha honom, precis som resten av mina barn, nära mej.  Från ringen hänger en stav och på varje sida så står varje barns namn dvs Felicia, Zebastian, Theodor och Tindra. Så nu har jag hela min familj med mej vart jag än går. Ett halsband som kommer att finnas i min närhet varje dag, på ett eller annat sätt. Detta gjorde jag till mej som en belöning för första terminen avklarad på undersköterskeutbildningen.

Suddiga bilder jag vet, men ni ser kanske konturerna, att det står något där...

Sen ville jag passa på att göra något väldigt speciellt.För mej så kändes det så naturligt att göra något som för alltid kommer att påminna mej om den här tiden och vår kamp för att känslomässigt överleva varje dag som går. Även om det nu skulle inträffa att de hittar ett bromsmedel till Zebbe, eller ett botemedel, så vill jag ändå ha ett minne av hur jobbigt det är just nu. Jag tänker även på att om han skulle gå vidare innan mej, då vill jag ha något speciellt som ändå kan göra att jag har honom med mej vart jag än går.

Idag hade jag smycket i min hand och satt i Zebbes rum. Jag tittade på honom, hur han gick, hur han rörde sej.. och just då så kändes det så overkligt... Hur kommer jag att klara att se Zebbe försämras, för det kommer jag att få göra. Sen får man se hur långt han hinner att försämras innan de kanske finner ett bromsmedel. Jag tänker inte ge upp hoppet om det. Jag lever för att det är så det kommer att bli. Men ibland så känns det hopplöst och jag ser ibland bara ett stort mörker framför mej. Hur kommer jag att reagera den dagen då det går upp för mej att Zebbe inte längre kan gå? Orkar stå på egna ben, ev börjar ta hjärtmedicin, syrgas. Kanske det blir så, kanske inte. Jag vet hur jag reagerar om det inte blir så.. Men om det inträffar.. vilket är det troligaste just nu.. Hur reagerar jag den dagen då Zebbe inte längre kommer upp själv ur sin säng, behöver hjälp med att vända sej, bli förflyttad.

Många tankar... Men hur som helst... jag ville göra ett smycke som jag med stolthet kan ha i närheten jämt... Jag har tagit en bild av den... suddig tyvärr..

På framsidan av ringen står det " FÖR EVIGT FÖR ALLTID" och på baksidan står det Zebbe. Hon som gör dessa smycken ringde mej i förrgår och frågade om det var ok att hon inte gjorde ett halsband av det utan satte ett lås på den, så jag kan ha den på vad som helst... Så klart det var ok :)

Jag är så glad över att äntligen ha gjort något till mej själv, dessa smycken betyder så mycket att det blir svårt att förklara på ett vettigt sätt.

// Mia, Zebbes mamma