Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 18 oktober 2016

Ett inlägg bara för att motverka rykten och funderingar.

Av Zebbes mamma - 18 oktober 2016 00:12

Hej alla

Ett sorgligt inlägg men jag vill vara ärlig så det inte uppstår några onödiga rykten.

Sen en tid tillbaka så bor jag och Thomas på olika adresser. Det var inget enkelt beslut. Många tårar rann hos oss båda. Efter flera tuffa år så beslutade vi oss för att bli särbos. Redan i maj i år bestämde vi oss. Vi valde att inte berätta ngt för någon förrän vi hade genomfört min stora dag för Zebbe.

Vår kärlek för varandra var inte slut. Däremot var all ork slut. Vi har sida vid sida deltagit i många många strider. Vi har kämpat, gråtit och varit arga tillsammans.

Med fyra barn, som har stora behov av stöd och rutiner, då är det inte lätt att ta hand om varandra. Speciellt inte när man hela tiden blir motarbetad av myndigheter och andra instanser. Det brast när vi fick reda på att en av barnens skola anmälde oss till soc, utredningen vi fick tillbaka från soc var fantastisk och hyllade oss som föräldrar. Bland annat skrev de att de hoppades att vi aldrig skulle sluta strida för våra barn. De behövde starka föräldrar som oss.

Det är med många tårar längs mina kinder som jag nu skriver detta. Kärleken är inte slut. Men all ork är borta. Jag beslöt ikväll att vi ska slutföra separationen och gå skilda vägar helt.

Jag hoppas detta "brev" tas rätt och att inga rykten eller felaktiga historier sprids. Det här är det enda jag kommer att skriva om vår separation, då varken jag eller Thomas vill göra en stor grej av det. Men jag orkar inte förklara för alla vi känner om vad som händer, därför valde jag att göra så här.

Vi kommer att fortsätta strida för våra barns rätt till stöd och hjälp. Vi kommer fortfarande att stötta varandra som föräldrar. Barnen kommer fortfarande att ha två föräldrar som är grymma på att sammarbeta, strida och vara en trygghet för våra barn. Tillsammans är vi fortfarande starka för att ge våra barn det bästa.

Men vi / speciellt jag, orkade inte längre även kämpa för att hålla igång vårt förhållande. Min ork tog slut. Jag har flera gånger fått rådet att faktiskt bli sjukskriven i minst ett halvår för att inte rasa helt. Något jag faktiskt inte har möjlighet att göra. Tyvärr. Tårarna rinner oavbrutet just nu. Men jag hoppas innerligt att alla nu förstår varför det blev så här.

/ Mia

 
ANNONS
 
Ingen bild

Ingegerd N

18 oktober 2016 06:58

Jo, jag förstår att ork verkligen kan ta slut och då måste man göra nåt annorlunda. Jag anar vad ni går igenom!
En jättekram från mig! ❤️💞

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - Torsdag 18 maj 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - Onsdag 8 feb 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se