Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Syskonen

Av Zebbes mamma - 30 januari 2012 08:14

Jag hade verkligen haft panik och ännu mera dåligt samvete, om jag inte också hade haft Felicia.


Det skiljer endast 17 månader på dem, men det skiljer ännu mera på dem, när man kikar på deras vardag.


Felicia börjar nu på onsdag på simskola. - Zebbe kämpar för att överleva en enkel duschning här hemma.

Felicia hoppas glatt upp ur sängen på morgonen - Zebbe haltar och tar sej fram så gått det går.

Felicia tar på sej ytterkläder och ser fram emot bion idag med klassen - Zebbe kryper ner i sängen igen och saknar sina klasskamrater.

Felicia var i helgen ute och lekte med sina vänner i snön - Zebbe sitter i fönstret och försöker minnas hur det var att leka i snön


Felicia har inte varit hos en läkare på flera år - Zebbe avverkar möte efter möte.

Felicia klarar skolan galant - Zebbe får hemundervisning, en halvtimme, 2 dagar i veckan. Vilket troligen måste ökas på.. för hur ska han annars hänga med ??


Zebbe kommer inte iväg utanför dörren.. Det här är skit. Blir det någonsin bättre.

Ja, jag skulle kunna ge honom smärtstillande. Då kommer han till skolan och är snurrig och somnar vid bänken. Hur mycket lär han sej då? Nu slipper han smärtstillande och klarar ca 1 halvtimmes lektion med läraren, och sedan en kvart här och där under dagen med hemläxor.


Han grät igår kväll och sa, - Jag orkar ju ingenting. Jag är trött. Varför ?


Jag fick återigen förklara för honom att det krävs så otroligt mycket av honom för att överhuvudtaget stå på benen, och det gör honom trött.


Felicia har full närvaro i skolan, med undantag för en dag tror jag. Zebbe har full frånvaro, med undantag för kanske totalt en vecka, sedan han började här i nov.


Jag står snart inte ut med det här.. Men vad fan ska man göra... ? Just nu spelar det ju inte ens roll om han blir beviljad skoltaxi.. Han kommer ju inte ens upp ur sängen.. SKIT !!!!


/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 31 juli 2011 21:53

Ja, när man inte är förberedd så dyker samtalen upp. Denna kväll med 2 9-åringar och en 7½ åring. Zebbe och hans äldre syskon.


Jag satt och stretchade Zebbes ben. Det var jag som jobbade kväll idag. Vi satt och pratade om hur gulligt det var av farmor / bonusfarmor att komma imorgon och passa nästan hela barnaskaran, medans jag och Thomas ska iväg på moderkaksprov. Eftersom jag haft svårt att förklara just moderkaksprov inför barnen, så har jag valt att säga att vi ska dels titta på bebisen och sen ta prov på bebisen och se om den har samma sjukdom som Zebbe.


Det resulterade i att vi pratade dels hur det går till att ta reda på sjukdomen, abort och ärftlighet när det gäller DMD. Det ni... jag är helt slut. Hur pratar man med barn som dels är tillräckligt stora för att höra lite mera ingående, men ändå inte allt... Jag vet inte hur jag lyckades men vi satt och skrattade och barnen var nöjda med samtalet som tog ca 15 min.


Tänkte delge er lite svar som jag gav på barnens frågor:


1) Ser man på bebisen om den har sjukdomen?


    Svar: Nej  ( denna fråga var enkel... pust... )


2) Ska ni se om den är död?


    Svar: Nej det är inte därför vi ska titta på den. Men vi upptäcker ju om den är
    död, när vi ser den. Vi ska titta först om det är en tjej eller kille och sen om den har samma sjukdom som Zebbe har.


3) Vad gör vi om den har sjukdomen?


    Svar: (denna fråga var tuff...) Ja, sa jag, medans mina 2 kära arbetskamrater uppe i huvudet snurrade runt och letade efter ett snabbt svar. Ja, nu är det ju en otroligt liten chans att bebisen har sjukdomen, eftersom jag inte har den. ( varför jag nu sa det... )... Men om de ser att det är en tjej, så letar de inte efter sjukdomen, för tjejer kan inte få den. Är det en kille så kollar de efter sjukdomen och det är en sådan liten chans att den har det så... sen tystnade jag... jag kan inte säga att det är tur om den inte har det.. Hur tar Zebbe det då? Jag ändrade mej sen... och sa.... Är det en kille och har sjukdomen, så kommer vi att avbryta graviditeten.


4) Hur avbryter man?


   Svar: Jag får en medicin och då dör bebisen.  ( en utav barnen suckade då och sa å vad tråkigt i så fall )


5) Varför avbryter ni i så fall ?


    Svar: Det här var tufft att svara på utan att såra Zebbe på någotvis. Så jag tänkte lite på även den här frågan. Mitt svar blev. - Hur ska vi få plats med två garage, två el-rullstolar, två rullstolar... Där blev jag avbryten av Felicia som konstaterade att vi skulle behöva ha 4 vanliga rullar, eftersom två då skulle behöva vara i skolan osv.. Sen behövde inte jag säga mer om den saken.. Barnen vek sej av skratt och insåg hur trångt det skulle bli med så många hjälpmedel. Dessutom kom de på att vi skulle behöva en till hund, eftersom vi skaffade Frille mycket för Zebbes skull... Men jag talade om att om någon utav de skulle få rullstol så skulle vi självklart få plats... Det förstod de...


6) Blev jag kollad när jag var liten i magen??


   Svar: Nej ingen utav er.. Bara Theodor och Tindra, för då visste vi ju att Zebbe hade den. Men tjejer kan inte få det, och Preben har den inte heller, det hade vi märkt när han var liten... Så då blev de lugna också..


7) När får vi reda på vad det är?


   Svar: Om ca en vecka.. Är det en tjej så letar de inte efter sjukdomen. Är det en kille måste de kolla. - ÅÅÅÅ hoppas det blir en kille...- Nej en tjej... och sen var den disskutionen igång...


Då var det bara att avsluta och säga godnatt... :)


Ja, några tuffa frågor blev det. Jag svarade så gott jag kunde. Och de verkade nöjda med svaret..


Ikväll hann vi med och prata om framtidsdrömmar. Mer om det berättar jag om imorgon. Jag måste nu läsa instruktionspapprena inför imorgon... Det var en del nytt inför provet som jag inte varit med om förut... Spännande...


// Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 11 juli 2011 10:56

med avkoppling som tema. Ja det var verkligen vad vi behövde, både jag, Zebbe och Theodor. Fler bilder ifrån resan hittar du här.. Min andra blogg .


Resan var som sagt välbehövlig. Zebbe behövde också få komma bort lite ifrån det "vanliga" livet. Få komma ut i naturen och få träffa lite djur. Vi åkte bland annat till Nynäs slott. Där finns det en utställning om hur livet på en bondgård är.. Och har varit. Det finns både levande och fejakde djur. Härlig blandning. Även väldigt tillgängligt för rullstolar. Rekommenderas varmt att åka dit för att få en dos natur :)


  En sådan söt gris. Väldigt sällskaplig och ville gärna bli lite klappad på kroppen. Zebbe som hade fullt med energi i kroppen valde att gå en stund inne på utställningen. Vilket nog var tur för Theodor....

... Som verkligen INTE gillade att få grisen uppmärksamhet... Han flydde upp i Zebbes rulle och satt sen där ända tills Zebbe behövde den igen.   

  Lite roligt med huvudet i väggen.. hahahha   Det fanns en till gris där, som låg och snarkade i ett välbehövligt gyttjebad. Så söt och underbart kul att få höra en gris snarka..     En liten promis ner till bryggorna för att känna på det varma vattnet. Bryggan som är på översta bilden gick det att köra rullstol ner till. Medans den andra var det trappor till.   Hemma hos min pappa och hans sambo så satte sej Zebbe i en solstol och han konstaterade snabbt att den var väldigt skön att sitta i. Funderar faktiskt på om man ska skaffa en sådan att ha i vardagsrummet. Han satt så skönt i den och han nästan somnade där ett tag.     Lite mysstund med Theodor   Theodor älskar Zebbes rullstol och tar varje tillfälle han kan till att sitta i den. Här hemma måste vi gömma rullstolen. Theodor är expert på att ta sej runt i den. Snurra, backa och framåt kan han utan problem. Han blir väldigt arg när Zebbe måste sitta i den. Otroligt att de bråkar om rullstolen.. hahahhaha Här sitter Theodor och kopplar av en stund medans Zebbe var vid vattnet.


  Kasta några stenar i havet tyckte Zebbe var roligt.         Så avkopplande...

  På kvällen satt Zebbe i soffan och tittade på ett hajprogram på discovery. Han var väldigt trött, men absolut inte sliten. Hans kropp njöt av värmen och den avkoplande miljön. Zebbe ville väldigt gärna bo vid vattnet när han blir stor sa han.. :)   Dagen efter var vi på en liten marknad, där det tyvärr blev både regnigt och blåsigt. Men Zebbe höll upp humöret. Vi fick tillstånd att köra ända fram till marknaden, då det var väldigt långt att gå från den riktiga parkeringen. Så Zebbe slapp bli kall och frusen och kunde snabbt sätta sej i en varm bil när vädret inte blev som vi ville ha det.


Nu är Zebbe tillbaka hos sin pappa, för att vara där i ytterligare två veckor. Men jag vet att vi kommer att träffas under tiden iallefall.. :)


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 23 juni 2011 20:49

Zebbe har idag tillbringat hela dagen på ett tåg.


De åkte hemifrån imorse vid 07:10, tåget gick vid halv nio imorse. Den ursprungliga tiden att vara tillbaka på t-centralen var 22:01... Men nu när jag kikade så beräknas de inte vara där förrän ca 22:43... Tur att jag ännu inte har bokat färdtjänst hem...


Så först till Norge och sen hem igen samma dag.. En lång tur och när jag nu ikväll pratade med Thomas så berättade han att Zebbe har pratat konstant sedan 8:29 då tåget lämnade sthlm C... Hahahhahaha Thomas har sagt åt Zebbe att det är okej att vara tyst en liten stund.. Okej har Zebbe svarat för att i nästa andetag forsätta snacket..


Det är inte bara munnen som har jobbat på idag.. Tydligen sätter vibrationerna ifrån tåget igång Zebbes mage för han har kutat på toan sa Thomas,,, :)


Ikväll landar Zebbe med färdtjänsten hemma hos sin pappa för att tillbringa 4 veckor med sin syster och deras pappa.


Jag och Thomas får nu semester ifrån assistenterna... Förlåt kära assistenter.. Vi tycker om er så mycket.. men det ska bli väldigt skönt att få semester i 4 veckor utan er.. :) Ni vet att vi bara menar väl... :)


Nu ska jag fortsätta här hemma med att fixa iordning hemmet inför helgen. Vi får ett härligt besök ifrån Skövde som ska sova hos oss i helgen.. Så underbart ska det bli.. Och sen naturligtvis bröllopet på lördag.. ska ´bli så kul...


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 22 juni 2011 15:46

Lite goda nyheter...


För några dagar sen fick vi reda på att familjen ska utökas.. Det är tidigt ännu, men eftersom det vankas moderkaksprov osv framöver, det är bröllop på gång och semester tider..så får Vi har lte problem att hålla det hemligt. Även barnen är informerade och den enda som protesterade högljutt var Theodor..


Är i vecka 5 och beräknad förlossning 21 feb nästa år.. Vi är överlyckliga och glada. Våra föräldrar är informerade och då kände vi att det var okej att avslöja det här också...


Så nu väntar vi på familjens 6 barn... och på vårt bröllop på lördag.


Imorgon åker Zebbe med Thomas till Norge och hämtar hem Preben.. Sen har vi honom i sex veckor.. Han är så efterlängtad.. Känns så tomt när han inte är hos oss.


Sen är Felicia och Zebbe hos sin pappa i 4 veckor, så kanske att det inte blir så mycket bloggande här.. Men då vet ni varför..


Hoppas ni får en härlig midsommar och en skön resterande sommar.


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 24 maj 2011 12:52

Och jag blir så blöt om både skor och strumpor...."


Ja så kan jag tänka mej att Zebbe tänkte idag. Regnet började ösa ner, och Zebbe fick då åka hem ifrån utedagen. Tyvärr. Han såg mycket fram emot den. Inte nog med att det regnade... Det öste ner och jag anar att kylan gjorde sitt till, när Zebbe och hans assistent kom hem.


Det här med vädret är inte lätt, speciellt när man uppenbarligen heller inte kan säga att det tillhör sjukdomen. Men faktum är att det är ju i musklerna han får ont.. och han får lätt ont.. Vad det beror på är lite förbryllande. Men men det är så det är...


Annars är väl allt bra. Ett jäkla tjat om fyrhjulingsturerna som vi gjorde i helgen. Och när en assistent börjar sitt pass som inte var med, ja då måste ju han berätta om alla åkturer.


Vi har infört en regel vid matbordet hemma hos oss.. den startade igår kväll..

Kan tillägga att det mesta är på skämt,


Så här går det till..


Varje gång Felicia eller Zebbe börjar sin mening med MAMMA..... så ska de betala en krona till mej. I fyra års tid så har nämligen alla, jag menar alla, samtal börjat med MAMMA!!! När de var små och lärde sej säga mamma första gången var det kul.. Men nu 8-9 år senare så är det inte roligt att alla meningar börjar med MAMMA.


Felicia blev igår skyldig mej 10 kr och Zebbe 5.. När Zebbe nådde 5 kr, så valde han att sluta prata.. hahahahha Vilket resulterade i att maten intogs på betydligt kortare tid än normalt.. :)


Nu vet ju ungarna inte om att jag inte kommer att ta deras pengar.. Men symboliskt så ska jag visa upp hur många en kronor det blev.. Så får vi se vad de säger om det.. :) hihihi


Att Zebbe slutade prata vid matbordet, gör inget.. han tog igen allt han ville berätta senare på kvällen.. Och då utan att börja varje mening med mamma. skönt...


Hoppas ni får en trevlig dag :)


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 24 april 2011 14:21

Våren är här, försommaren är på ingång. Solen skiner och hör och häpna. Igår gick Zebbe med shorts och tshirt ute. Jag blev så glad.


Idag fyller Zebbes lillasyster 1 år.


 


Zebbe är ute idag med och leker med två kompisar. Det är en fröjd att se honom vara ute utan jacka och täckisar.


Vi har fått frågan ifrån Zebbes sjukgymnast om vi ska börja träna andningsteknik. Så vi får se när det drar igång. Annars så är väl allt lugnt just nu. Jag ska hädan efter alltid se till att slutet av mars och början av april är utan möten och undersökningar. Det har varit så skönt. De få som varit har Zebbe kunnat gå på själv, med sin assistent.


Min praktik är avslutad, så nu kommer nog skrivandet igång igen. :) Det behövs verkligen.


Hoppas ni har en skön påsk


// Mia

Av Zebbes mamma - 9 april 2011 15:33

Ja, det var länge sedan jag uppdaterade här inne. Jag är mitt inne i en praktikperiod just nu. Och mesta tiden av dygnet går åt till att resa till praktiken och sen ta sej hem. Att ta sej hem är inte det enklaste att göra. Inte om man bor i sthlm iallefall och el-ledningar och stolpar ramlar ner över spåren. I torsdags tog det 2 timmar och 45 minuter. I fredags minskade tiden till 2 timmar och 20 minuter.. jippie?? eller inte...  I vanliga fall tar det ca 1 timme och 20 minuter. I bästa fall... 1 timme och 5   minuter.. Beror lite på om man åker tåg eller buss.


Nåja, hur som helst så har jag tack vare praktiken inga möten inbokade, allt flyter på just nu med Zebbe. Inga större problem. John Blund dyker upp väldigt snabbt om kvällarna, så orken finns inte att skriva just nu. Det är två veckor kvar av praktiken och maj månad är redan inbokad med möten.. Så då blir det nog mer fart på skrivandet.


Idag har vi tagit en härligt blåsig promenad till Ica. Skönt. Sen när vi kom hem igen så ville barnen vara ute på framsidan. Jag passade på att filma lite... :) Ja, även Frille, hunden, fick vara med ute och lära sej att inte leka med barnens fotboll. Dock blir det ju lite svårt att ligga ner tycker Frille, när bollen kommer lite för nära... Ja, ni kommer att se lite på filmen... :)


Hoppas ni har en härlig helg..


Många kramar från Mia, Zebbes mamma


Ps, innan ni trycker igång filmerna, så vill jag förvarna om att lillebror Theodor har en väldigt ljus, stämma... Var försiktiga med ljudet så ni inte spränger era öron eller högtalare.. En 2½ åring med äldre syskon är inte tyst.. hahahhaha




 
 


Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se