Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Personlig assistans

Av Zebbes mamma - 23 juni 2015 19:45

Jag har underbara vänner. En hel del faktiskt. Ibland skulle jag vilja ge dem alla varsin medalj för allt de ger mej.

Jag träffar inte alla jämt, faktum är att många träffar jag tyvärr väldigt sällan.

Sen finns det vänner jag måste höras av med varje dag... Det är liksom mitt sätt att ta en kopp god morgon kaffe för min egna själ ?

Igår och idag har en av alla mina Goa vänner gjort något som betyder lite extra mycket. Inte nog med att hon valt att ägna en hel del tid med Zebbe genom att jobba med honom. Hon har dessutom gjort det i rätt många år nu.

Nu under sommaren jobbar hon galet mycket med honom och igår bestämde både Zebbe och hon att han skulle sova hemma hos henne. Idag ringde han hem.. - mamma får jag sova en natt till?

???????? underbara kille ????????

Så klart han fick det. Eva skickade en massa meddelanden imorse till mej om hur Go han är och hur bra han mådde. Att allt funkar bra.

Jag har inga ord för hur mycket det här betyder för vår familj. En paus. Med vetskapen om att han är hos en av mina bästa vänner.

Idag kom han hem lycklig en stund för att packa om sin väska. Han satte sej en sväng i soffan hos mej och sa.. Jag vill också ha en katt som Eva har.

När vi förklarat att det får bli när han flyttar hemifrån, så kom han på att han ska ha både hund och katt.

Ett problem upptäckte han. Hur ska han rasta hunden..

Inga problem sa jag. Koppla hunden till elrullstolen och ut med er... Bajset får assistenterna plocka upp om du inte kan det ???

Båda skrattade gott. Nu är han tillbaka hos Eva för ytterligare en natt där.

Det är en lycka att ha så fina vänner.

/ Mia

ANNONS
Av Zebbes mamma - 30 mars 2015 03:53

Återigen har de vakna nätterna börjat. För något år sedan så blev vi beviljade personlig assistans på nätterna. Det räddade hela vår familj kan jag säga.

Han behöver mycket stöd på nätterna. Under en period så har den vakna tiden varit något mindre. Bara den gamla vanliga hjälpen har behövts.

Vi fick ett visst antal timmar betalt och resten jour... Men sista tiden så har vi fått jobba aktivt även under jourtimmarna. Den aktiva tiden har inte räckt till riktigt.

Vad som stör honom vet jag inte riktigt. Troligen många funderingar kring dmd. Dessa tankar försöker vi bearbeta på dagtid och på nätterna försöker vi undvika att prata om sjukdomen.

Vad jag själv ligger och funderar på är varför barn / vuxna med tex cancer får samtalsstöd mm medan barn med dmd inte får ngt samtalsstöd alls av vården. De drabbas också av en dödsångest, kraftig oro över varför kroppen blir sämre och sämre...

Jag kommer denna natt att lägga mej med dessa tankar .... Vart är samtalsstödet till ett barn som har en rädsla för sin sjukdom???

/ Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 10 februari 2012 09:24

Under dessa 4 år så har jag märkt hur mycket det betyder att ha folk omkring sej som inger hopp och trygghet. Hur viktigt det är att möta människor som vet vad de pratar om. Jag har också märkt hur fort man som förälder inser om en person är god eller "ond"... Ond i den bemärkelsen... Kan inget om det den pratar om, och är inte villig att lära sej heller..


De människorna skapar stress, vakna nätter, otrygghet och de skapar framför allt en känsla hos mej då jag ifrågasätter mej själv om jag gör rätt.


Den senaste tiden så har jag återigen upptäckt hur mycket Zebbes nya skola och Zebbes assistentbolag betyder för oss. De är just nu grunden till att det mesta fungerar kring Zebbe.


Att boka in och gå på möten med dessa två områden är inte jobbigt. Jag mår bra efteråt och jag känner mej oftast rätt glad, trots att det är tuffa saker vi pratar om.


Idag pratade jag med vår kundansvariga på assistentbolaget och jag har från dag ett känt ett stort förtroende och trygghet med denne. Även om personen är ny inom sitt område, så känner man ändå att det finns ett engagemang och en tro på att det man gör är rätt. Och så har vi känt det med alla våra tidigare kundansvariga. Även från vårt första bolag. De är den viktigaste länken till Zebbe, och gör de ett bra jobb, så fungerar Zebbes liv till stor del.


Jag har många gånger känt att jag på något sätt vill ge dem ngt som ett litet bevis på hur tacksam jag är för deras arbete. Men det finns inget som kan förklara tillräckligt bra hur jag känner. Inte ännu iallefall.


Jag har alltid fått stöd och uppmuntran från dem och detta tfn samtal var inget undantag. Även om det är möten som bokas in, så känns det ändå så bra.. Det känns inte jobbigt.


Jag hoppas jag någon gång kan tala om för dem hur mycket deras arbete betyder för Zebbes del. Assistansen har han runt sej hela hans vakna tid, året om. Fungerar inte den, så fungerar inte Zebbe. Assistansen är grunden just nu för att allt annat ska fungera. Jag är så oerhört tacksam över att Zebbe får den här hjälpen. Och jag kommer aldrig att glömma dem som hjälpt oss att få den.


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 24 augusti 2011 21:40

Det är mycket just nu.. Ringa runt, beställa papper, ringa efter papper som inte kommer, osv osv.. Att flytten skulle bli krävande det förstod jag direkt.. Men det är verkligen irriterande när man beställer saker och inte får dem, för att sedan behöva ringa runt och jaga folk.. Men men.. Det löser sej. Jag är ute i god tid hoppas jag.


Zebbe har sedan juli månad haft sina assistenter betydligt längre tid om dagarna. Han njuter, stortrivs och har blivit lugnare nu på kvällarna. Han är inte stressad längre.


Idag drog han med sin assistent in i badrummet, jag vill bada.. Så där låg han i nästan en timme och bara kopplade av. Sen efter det var klockan runt 19.. Då ville han lägga sej och stretcha. Borsta tänderna hade han redan gjort... Vid 20 kom assistenten in till oss i vardagsrummet... Jag sätter mej och läser lite med Zebbe...


Kl 21 kom han tillbaka.. Hejdå jag slutar nu.. Zebbe är stretchad och färdig nattad..


Jag gick in till Zebbe. Han låg avslappnad, lite halvtrött och lycklig. Tidigare när assistenterna slutade 20, så var Zebbe stressad, kunde inte komma till ro förrän ca 21:30.. Nu somnade han kvart över nio.. lugn och avkopplad och med muskler som inte gjorde speciellt ont.


Assistansen har han från 07:10 - 21:00... Måndag till fredag... På helgerna lite annorlunda tider.. Men ökningen som vi fick igenom har gett Zebbe så mycket mer ork om dagarna. Nu vet han att assistenterna stannar tills han snudd på har somnat.


Jag själv klagar inte heller.. Jag går in och nattar mitt barn, pussar i pannan och på kinden och vi kramar om varandra.


Om en vecka är det över. Nästa vecka börjar jag och Thomas jobba som hans assistenter och ska så göra i ett år. Sen kopplar vi in assistenter igen om ett år, nere i Skövde. Jag kommer att sakna dem.. Men vi måste göra så här för Zebbes skull ett tag. Så att flytten bli bra. Om Zebbe kommer till ro i Skövde innan det gått ett år, då letar vi naturligtvis efter assistenter tidigare. Men vi kommer inte att stressa. Men max ett år.


Zebbe längtar till Skövde. Han tycker det ska bli spännande.. Men samtidigt otroligt nervös för hur blivande skolan ska vara, hur blivande klasskamrater ska vara. Helt normalt nervös.


Imorgon ska vi åka iväg och fixa de här hmpf-´skenorna. Hur mycket kan en liten kille växa ?? hans skenor börjar trycka väldigt fort efter att han precis fått dem.. Så nu är det dags igen att töja ut dem lite.


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 19 juni 2011 23:20

Idag vid middagsbordet, och innan jag berättar mer så vill jag fundera lite högt över varför man alltid kommer in på allvarliga saker vid middagsbordet?? hahahha


Nåja, hur som helst. VId middagsbordet så pratade vi om mina andra jobb, förutom som Zebbes assistent. Jag jobbar även som assistent åt andra bolag och brukare. Jag älskar mitt arbete som assistent och jag får ta min kunskap ifrån skolan och omsätta den till verkligheten med en gång. Väldigt skönt.


Två nätter i rad nu har jag jobbat som assistent och Zebbe var då väldigt nyfiken på vad man gör som assistent på nätterna... Det tyckte han var väldigt intressant.


Jag berättade vad man kan göra som assistent på nätterna allmänt. Inte vad jag gör just nu. Men med mina 10 år inom det här yrket så har det blivit några nätter jobbade, så jag valde att berätta vad man kan göra, som kunde vara av nytta för Zebbe.


Tvätta, damma, titta på tv, ge mediciner, vända den man jobbar åt i dennes säng, sova eller vara vaken, beroende på vad man får och inte får. Göra saker som är tysta så att brukaren får sova.


Zebbes reaktion... VA!!!!!!!!! Städar du???!!!! nja, kanske. Det beror på vad brukaren vill ! Zebbe skrattade.


Thomas och jag är ju rätt rappa i munnen oftast och när vi kommer in på vård och omsorgsprat så försöker vi lägga språket på Zebbes nivå, så att vi ger honom svar på eventuella frågor som han kanske funderar på. Nu var Thomas väldigt snabb på att fortsätta prata och koppla vårt samtal till Zebbes situation, men hejdade sej väldigt snabbt, då vi båda tittade på varandra och insåg att om vi fortsätter att prata om detta med Zebbe, så innebär det kanske att vi pratar om att han blir sämre. Så vi la ner fortsättningen den här gången, eftersom vi inte vill prata om det vi vet blir sämre, förrän Zebbe själv gör det.


Men Zebbe hade tydligen andra planer.. Han fortsatte vår pratstund på följande sätt :


" Så när jag flyttar hemifrån med mina assistenter, då kommer de att städa åt mej?

 - Ja, svarade jag.. Men du ska vara med också.. Du slipper inte undan..

Thomas fortsatte - Men om du har en dålig dag, så kan du be assistenterna ex att dammsuga...

- Jag kommer ju också att ha assistenter på nätterna.. Hela dagen och natten.. Kommer en assistent att arbeta hela dagen och sen sova över hos mej på natten, eller måste de vara vakna på natten??

Lite svettig blev jag men svarade...  - Ja, du kommer att ha dina assistenter hos dej hela dagarna och nätterna, men om de kommer att sova eller inte, det vet jag inte. Det bestämmer din läkare och försäkringskassan om vad du behöver. Sen lär det nog vara så att  en assistent kanske jobbar på morgonen till eftermiddagen, sen kommer en annan och jobbar kväll och sen kommer nästa och jobbar natt.

- Så då kommer jag att ha många assistenter?? undrade Zebbe

- Ja, det tror jag svarade jag.

Ååå då kan vi ha väldigt skoj på nätterna, avslutade  Zebbe med ett leende.. "


Zebbe växer upp med insikten att han kommer att flytta hemifrån, med sina assistenter. Han är inställd nu på att de kommer att hjälpa honom att städa.. ahhahah undrar om han kommer att utnyttja det redan nu??? hahhaha


Jag kommer aldrig att ångra beslutet att skaffa assistenter redan när han var så liten. Han växer upp med detta. Detta kommer att vara hans liv och redan nu så minns han knappt hur det var, innan vi fick assistans. Han var så liten. Detta har blivit en naturlig del av hans liv, istället för att komma lite senare i hans liv.


Zebbes självinsikt är enormt stor. Han vet redan nu att han inte kommer att orka städa när han blir äldre. Alltså är han väldigt medveten om att han kommer att förlora sin muskelstyrka och bli svagare i musklerna. Undrar hur mycket mer han vet ? Han vet redan nu att han kommer att bo i en lägenhet med hans tjej / kille.. ja, man vet ju aldrig vem han fastnar för i slutändan... , samt att han kommer att ha sina assistenter i samma lägenhet.


Han pratar redan nu om att han vill äga ett hus sen.. Där assistenterna ska få ett eget kök, eget sovrum, egen toalett och ... ett eget tv-spels rum med projektor, PS3, Wii, bioljud mm !!! Det ni.. ahhahahhaha Hans assistenter lär få det väldigt bra.


Känns bra men lite tufft att han har sådan självinsikt.. Men just nu verkar han se framåt i livet med sådan glädje och har väldigt många mål... Så jag håller tummarna att han får genomföra många utav målen.


// Mia, Zebbes mamma


Av Zebbes mamma - 8 juni 2011 22:35


Just nu håller jag på och bearbetar att vi faktiskt inte kommer att ha med oss Zebbes assistenter till Skövde.. GAH!!! vad jobbigt det känns.


Så underbara människor.. Jag hoppas de får nya jobb, och blir uppskattade för det de kan. När jag skulle meddela dem att vi fått en lägenhet så grät jag.. Det gick verkligen inte att hålla tillbaka tårarna..


Alla sa ååå vad kul för er.. vi kommer och hälsar på!!!, där satt jag med tårarna som rann nerför kinderna.. och funderade på om de verkligen hörde vad jag sa..Här har jag precis talat om att de kommer att bli av med jobbet och de sitter och säger å  vad kul för min och familjens skull att vi ska flytta??!!! snacka om att jag blev förvirrad.


Varje pass som de har, så blir både jag och Thomas imponerade av deras skicklighet, deras personligheter och deras sätt att hantera Zebbe.


Imponerad är jag och hoppas innerligt att de får schyssta nya jobb. Men jag önskar verkligen att de kunde följa med..


Det är inte många saker / människor jag kommer att sakna här uppe.. Men våra assistenter är några utav dem jag kommer att sakna..

Fy vad jobbigt det känns...


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 25 mars 2011 11:30

Så fick vi de nya, som i sin tur inte funkade, så nu har vi hämtat ytterligare ett par. Och Zebbe njuter nästan fullt ut. Tänkte visa er några bilder på hur de gamla såg ut.. vet inte om jag visade det förut... Men men i så fall får ni se dem igen... :)


     


Som ni ser, så finns det ingen chans att böja dem som vi vill, eller som Zebbe vill... Så vår käre doktor B, som fixar alla Zebbes skenor tog sönder det paret han precis hade gjort och som ännu inte hade hunnit hämtas ut, och gjorde om dem lite... och vips blev det ett helt par andra skenor...


 


Nu går det att böja dem igen...


 


Dock blev det en ny typ av spänningsanordning... Här drar vi själva i banden och spänner så hårt vi vill ha dem, istället för en hård plastremsa som ska dras i. Detta sätt gör det mycket lättare att spänna / släppa, undertiden Zebbe sover, om det skulle behövas. Zebbe är nu tillbaka i att sova med ordentligt spända skenor på nätterna. Han verkar gilla dem, även om det tar ett tag att vänja sej vid den nya anordningen..


 


Så här ser de ut när alla banden är på...


Zebbe är grym som faktiskt har sina skenor så här mycket. Jag är så imponerad..

Doktor B är också en helt fantastisk person, som utan minsta sura min, tar i sär de nya skenorna han gjort och gör om dem... Så om en vecka ca, om Zebbe fortfarande gillar de nya, så skickas de gamla vi har här hemma, in för att göras till likadana.., och sen ska de hem till Zebbes pappa. Allt för att vi inte ska riskera att glömma skenorna någonstans, eller att de ska slitas mer än nödvändigt mellan transporterna mellan olika hem..


I helgen har vi en vikarie, en efterlängtad vikarie.. Zebbe är så glad att hon jobbar nu.. Vår ordinarie assistent är i ett väldigt varmt land och roar sej med bad och sol.. Vi är INTE avundsjuka och önskar inte assistenten en trevlig semester.. hahhahaha så klart vi gör.. Men det är så skönt att när de ordinarie är borta, så har vi grymma vikarier också.. Så skönt..


Hoppas ni får en härlig helg.. Här ska vi försöka göra lite vårfint på verandan...


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 2 mars 2011 21:48

När jag var i skolan idag, för ett grupparbete innan ordinarie skoltid började, så ringde min tfn. Jag fick prata med Zebbe, han var trött och ville absolut inte åka till sjukgymnastik-badet idag. Badet är viktigt för hela hans kropp. Speciellt i vintertider.. 32-35 gradigt vatten.


Jag lyckades efter lite lirkande få honom att åka. Och jag sa även att även om han bara är i vattnet undertiden, så hjälper det honom massor. Han behövde inte göra övningarna, bara han åkte dit och fick värma upp sin frusna vinterkropp. På fredag kommer de efterlängtade skenorna, i skinn, så till helgen så blir benen återställda hoppas jag.. innerligt..


I mars så har dagarna bokats upp en efter en.. Dietist, återbesök hos sjukgymnast, arbetsterapeut, återbesök hos dem som gjorde sömnregistreringen, bad för Zebbe, syskongrupp för Felicia, gympadagar för Felicia som jag åtminstonde en utav dagarna måste vara med på, Jag själv har 2-3 prov, en redovisning, inlämningar, förberedelse inför praktiken på 4 veckor, Theodor har läkarbesök igen för en uppföljning om han ev har astma, hunden ska ev få testa på om han passar som besökshund, och sen har vi ju allt det vardagliga också, som läxläsning, städning, disk, tvätt, laga mat, planera för ett bröllop i sommar och även bry mej om mej själv.. och min blivande man och alla våra barn.. pust.. Ja det finns en hel del som inte finns med här och som händer i vårt liv, men det är lite hemligt än så länge.. berättar mer sen när allt börjar falla på plats..


Ja, vad säger man.. Ofta får jag fråga.. hur orkar du? hur hinner du? osv..


Jag vet inte.. någon som vill gå bredvid mej en månad och se hur jag lyckas ?? för jag vet inte.. Men det jag absolut vet är att jag skulle inte klara mej utan Thomas, barnen, skolan, barnens skola, hunden, kommande bröllop, möten för att följa upp hur allt går, för ovissheten är mer stressande än att åka på ett möte och få svar på det man funderar på. För mej innebär mötena att saker och ting ändå uppmärksammas, så slipper jag fundera på om och i så fall när..


Jag tror att om jag ser mej omkring i hemmet så ser jag vad det är som får backa lite i min planering för att hinna med..


Disken syns, tvätten syns, jag låter barnens leksaker ligga framme, ända tills nästa dag och dagen därefter. Ja, det är hemmet som får lida, men det är bara vår omgivning som lider av det. Så kommer folk till oss, då städas det oftast undan.. kanske inte allt, men ändå tillräckligt för att vi ska känna oss bekväma. Men nu är Zebbe och hans assistenter borta, och då förfaller vårt hem ännu mera än normalt. När de jobabr här så är vårt hem även deras arbetsplats och de ska trivas här så vi försöker hålla efter mycket bättre när de jobbar..


Och boken då... :) Tack för all respons... Jag vet inte riktigt hur det skulle gå till med en försäljning.. Jag beställer ju från ett företag, och dessa fotoalbum är dyra, så jag har inte ens samvete att sälja dem så dyrt... :) , men målet är någon gång att faktiskt skriva om mitt och Zebbes ( och självklart om resten av familjens reaktioner om DMD ), någon gång i framtiden. Men just den här boken kommer nog bara att finnas just för mej.. Fast man vet ju aldrig.. vi får se...


Tack för att ni läser..


// Kram Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se