Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Inför flytten - 2011

Av Zebbes mamma - 28 oktober 2011 18:00

Ja, nu är kl 18, och det är fredag, dagen innan vi flyttar. Igår kom de och hämtade Zebbes hjälpmedel, och två timmar senare kom de och kopplade ur elen från garaget.


Det var ju lite spännande faktiskt när elektriken kom. Han blev jätteförvånad, sen chockad och sen arg. De som kopplade in garaget hade kopplat in elen direkt i 3-fasen, sa han... Hade kunnat hända lite spännande saker då.. Som tur är så har det inte hänt ngt.. men tänk om... usch och fy... Så han var inte glad på dem som kopplat in det tidigare.


Utvecklingssamtal har vi hunnit med också för Zebbes del, och hans syster. Så fina omdömen.. är stolt över barnen.


Nu sitter jag och Thomas och kikar på lägenheten, många minnen, men vi är verkligen redo att upptäcka nya delar av Sverige. Klart vi kommer att sakna släkt och vänner, men det finns tåg, det finns bil och är man sugen på att ses, så går det alltid att lösa.. Jag menar, både vi och alla här uppe kan ju faktiskt ta sej till varandra.. :)


Zebbe har varit lite ledsen och väldigt orolig inför flytten den här veckan. Fullt förståligt. Många frågor, speciellt varför vi måste flytta här ifrån. Vi har svarat ärligt. Ingen ide att hymla med anledningarna. Han är dessutom innerst inne medveten om det vi säger, men det känns nog skönt för honom att vi talar om anledningarna igen. Även om de inte är speciellt roliga, inte alla iallefall, så är det sanning.


Imorgon flyttar vi, och eftersom vi får komma in tidigare i lägenheten, så har vi absolut ingen aning om tv, internet mm funkar ännu där nere.. Så det återstår att se när nästa inlägg kommer här inne.


Tack för era sköna kommentarer till förra inlägget... Jag log massor.. :)


/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 25 oktober 2011 22:22

Ja, på ett dygn har det hänt massor.


Igår ringde de från kommunen, och det var ett tfn-samtal som är värt och minnas lite speciellt, så jag återkommer med det samtalet i ett separat inlägg här så småningom. Men kommunen är speciell.. så är det bara. Men nu är det klart, på torsdag kommer de och kopplar ur elen ur garaget, och då är det bara att hålla tummarna att Zebbes el-rulle hinner hämtas innan dess.. Annars blir det jobbigt.


Nu ikväll så öppnade jag mailen som jag har för Zebbe, och då fanns där ett mail från Zebbes blivande lärare.

Jag fick rysningar av välbehag och mina ögon tårades..


Barnen i klassen har skrivit brev till Zebbe, och ett barn ska ha fest under lovet och ville bjuda in Zebbe också.. Och de har inte ens träffat honom ännu och redan är han inbjuden till ett kalas.. Mitt hjärta fylls av värme...


Ja, Zebbe kommer att sakna sin klass, men han kommer att få det bra i sin nya klass.. Det är jag säker på..


Nu måste jag natta kudden men innan så måste jag berätta att jag överlevt 6 prov och 1 arbete, på en vecka, i min utbildning !!! Jag är överlycklig och så jäkla stolt över mej själv. Nu väntar någon veckas ledighet, men då flyttar vi ju, med allt vad det innebär.. :) På lördag går flyttlasset.. !!!! wiiie


/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 24 oktober 2011 11:48

Ja, vad säger man.. Underbar kommun man bor i .... :( Idag är det måndag och ännu inga besked om när de hämtar brödburken.. Fick reda på att kommunen ska ringa bostadsbolaget jag bor i, för att kolla om någon annan behöver brödburken, så kan de frakta den dit, eller alternativt låta den stå kvar här, om det är någon som ska flytta in här med ett funkis-hinder.... Men jag vet ju... och jag har gett dem svaret.. Den här lägenheten ska renoveras.. ingen ska flytta in här på några månader.. Vi har fått lägenheten godkänd i besiktningarna, utan anmärkning, enbart för att den ska totalrenoveras...


Men lyssnar kommunen på mej.. Nej.. De är som ett barn..


- Klättra inte där, du kan ramla !!! är en vanlig förälders mening till sina barn.. Men lyder barnen ?? Nej de måste testa själva..


Men jag har sagt det igen.. Fredag är sista dagen att komma in i lägenheten och koppla ur elen.. Jag har gjort det jag kan för att få dem att hämta den förbannade brödburken.. ( garaget ),, jag kan inte göra mer.. Inte min huvudvärk hur de ska få bort den sen när vi har flyttat ut. För de kan glömma att jag åker upp på måndagen för att låsa upp en ytterdörr åt dem..


Denna vecka så får vi se också om hjälpmedlena kommer att hämtas.. Håller tummarna.. Annars kommer de att stå så fint i ett rum här... Eller så kör vi ner dem till hab.. så får de ta hand om dem. Inte deras jobb visserligen.. men vad annars ska jag göra.. suck


På lördag bär det av.. Ska bli så skönt att slippa den här kommunen, av många olika anledningar..

Det kan bara bli bättre.


Zebbe är i skolan idag.. med värk och onda ben.. Men han är där iallefall..


/ Mia, Zebbes mamma


Ps, ja, headern är numera för liten här, bloggplatsen har ändrat stl på bredden av bloggen, vilket är toppen, men jag har inte tid att fixa till stl på headern, så det får vara så här ett tag nu.. hoppas ni står ut :)

Av Zebbes mamma - 21 oktober 2011 09:58

Besked om hjälpmedlena har vi nu fått och både jag och Zebbes sjukgymnast tycker väl att hjälpmedelscentralen hade kunnat kläcka ur sej det här mycket mycket tidigare, och inte en vecka innan vi flyttar. En vecka.. Ja, fredag om en vecka får vi tillträde till lägenheten.. !!!!! Helt underbart. Men flyttlasset går inte förrän på lördagen.


Men hur som helst.. Hjälpmedelscentralen har gett olika bud till vår stackars sjukgymnast, som försökt få besked från olika instanser.. men inte lyckats.


IDAG kläckte de ur sej att det är bättre om JAG ringer och bokar hämtning av allt hemma hos oss. Så jag fick nr och ringde upp dem. Då svarar en väldigt chockad telefonist, jaha, men vem har sagt att det är du som ska ringa? Det brukar alltid vara habiliteringarna.. Jag har ingen aning, det var någon hos er som bad mej ringa,  och vi har lite bråttom med att få sakerna hämtade. Vi flyttar om en vecka. OJ, jaha.. vad ska vi hämta då? Så fick jag säga allt som ska hämtas.. Och sen avslutade jag med att innan nästa fredag måste det ha blivit hämtat..


Men så snabbt kan vi inte hämta sakerna...fick jag till svar.

Jag kontrade.. vi har försökt få sakerna hämtade i nästan 2 månader nu.. och det har trasslat hela tiden. Men nu när jag lagt beställningen så borde det väl kunna gå fort? jaha, okej, ja men jag ska lämna det vidare, så får vi se hur fort det kan gå. Skriver att det måste hämtas innan den 28 okt.


Så nu återstår det bara att se om de hinner..


Och hur är det med Zebbe då?


Ont satan kan jag säga att han har. Thomas gick upp med honom idag, för de skulle till skolan. Men vad händer.. Zebbe är jätteledsen och hör och häpna.. Han ber om att få medicin för att han har så ont.. Thomas väckte mej och vi bestämde då tillsammans att i med medicin och sen får han vara hemma idag.. igen... jag hatar det här.. Börjar fundera på om hemundervisning vore ngt för Zebbe under vinterhalvåret.. Den här veckan har han varit hemma alla dagar förutom i måndags. Så har det varit i nästan 6 veckor nu, om inte mera.. Det är inte hållbart. Spelar ingen roll att vi kör på här hemma.. Matten ligger han till och med före i, men allt annat då? svenska, engelska, det sociala samspelet...


Passade på att prata lite mera med Zebbes sjukgymnast om detta, då den här smärtan inte riktigt går att koppla ihop med DMD. De flesta har inte så här ont, om de inte har ansträngt sej.. Vilket Zebbe inte har gjort. Han vaknar med den här smärtan.. och den kan komma otroligt plötsligt. det är som om någon bara sätter på en knapp. Hon rekommenderade att försöka få Zebbe att komma till någon smärtklinik sedan i Göteborg, för att se om de kan utreda detta.


Zebbe fick sin medicin, och jäklar vad påverkad han blev utav den. Han tar den inte ofta, och frågar vi om han vill ha den, så säger han oftast nej till den. Så när han själv ber om den... då är det illa. Zebbe kom upp efter en timme, då hade medicinen börjat verka. Han satte sej i soffan med ett leende, och med ögon som glittrade sött. Han satt och tittade på Nicke Nyfiken med sina småsyskon och hela tiden med samma leende på läpparna.. Till slut frågade Thomas honom om han hade gömt undan alkohol inne på sitt rum.. för han såg verkligen berusad ut..


Zebbe skrattade så att han kiknade, kröp upp i Thomas famn, och när Thomas började försiktigt klia honom på ryggen, så slappnade Zebbe av så mycket i Thomas famn, så att han blev tung, samtidigt så blundade Zebbe, och låg lutad mot Thomas axel.. Det var så att både jag och Thomas nästan fick en tår i ögonen, av att se den avkopplade Zebbe i Thomas famn.


Zebbe har under förmiddagen försökt prata normalt, men har blandat ihop både tid och rum när det gäller vissa saker. Medicinen gör honom så påverkad. Nu ligger han nerbäddad i min säng i vardagsrummet, i ett halvmörkt rum och tittar på tv. Han är helt slut, och att gå från värk till totalt smärtfri, det tar på krafterna. Speciellt som medicinen påverkar honom så mycket. Han får ligga där hela dagen. Bara vila och koppla av.


Men det ska inte vara så här jobbigt för honom.. Vi får se om vi kan söka oss till ngn smärtklinik för att se om det är ngt anant som påverkar hans kropp....


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 17 oktober 2011 11:36

I maj meddelade jag habiliteringen om att vi flyttar första nov. Jag gav dem gott om tid att fixa hämtning av alla Zebbes hjälpmedel.


Och gissa om de får jobba hårt, för varken hjälpmedelscentralen, kommunen vi bor i eller kontakten med Nya kommunen har gått speciellt snabbt. habiliteringen är underbar som vanligt och kämpar på... Men de har några instanser emot sej som inte är snabba på att lämna besked.


Nu är det mindre än två veckor kvar tills lägenheten stängs igen. Och vi har inte fått reda på vilka hjälpmedel som blir hämtade eller när. Idag pratade jag igen med arbetsterapeuten, som meddelade att kommunen säger att jag äger garaget där Zebbes el.rulle står.


Då bad jag henne ställa följande frågor tillbaka till kommunen..


- De är fortfarande underhållningsskyldiga till garaget, så vem kopplar ur elen? Jag får absolut inte göra det.


- Hur tänkte de sej att vi ska kunna ta med oss garaget till den nya kommunen ? Jag äger ingen lastbil med lyftkran på...


- Jag krävde att garaget ska flyttas då hem till Zebbes pappa, så att Zebbe kan få ha kvar sin el-rulle här uppe i sthlm...


Hon skrattade och sa att det är ju väldigt bra frågor och hon ville också ha svar på dem.


Den 28 okt stängs lägenheten för hämtning av hjälpmedel.. Undrar när de kommer ?


Detta har varit vårt största problem med flytten. Jag undrar hur andra med funktionsnedsättningar gör.. 3 månades uppsägningstid av lägenheten har man i normala fall här i krokarna och på 3 månader så har kommunen inte lyckats fixa ett skit.. Det är inte bara LSS - lagen som inte fungerar ordentligt här i kommunen.. Inte ens hämtning av hjälpmedel fungerar som det ska.. Alla har rätt att leva ett så normalt liv som möjligt - brukar många instanser hävda att de jobbar efter. Men hur är det möjligt i praktiken... ?? Inte alls...


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 13 oktober 2011 23:25

Imorgon är det dags.. Årlig kontroll av Zebbes gång-funktion.


Zebbe är lite spänd över det.. jag med.. men vi är nog spända över två olika saker.. Zebbe undrade faktiskt ikväll, vad vi gör om han inte orkar gå hela tiden. Jag sa att då får vi ta en paus.. Och att det är bra om de får se sådant också.. Det höll Zebbe med om.


Ska bli spännande att få höra om resultatet.


Idag fick jag besked också ifrån Zebbes läkare om hur överflyttningen går till, till det nya teamet som ska få äran att ta emot Zebbe.


Dock har vi inte hört ett endaste ljud om när alla Zebbes hjälpmedel kommer att bli hämtade.. Imorgon har de 2 veckor på sej.. och med tanke på att när Zebbes garage tog 3-4 dagar att koppla in.. för att de som gjorde arbetet endast kunde jobba en timme i taget och sen ta rast, för att sedan åka på lunch och sen komma tillbaka för att hämta sina saker och komma tillbaka dagen där på.. så lär de ju behöva en vecka minst för att koppla bort och forsla bort garaget...


Nåja, inte mitt bekymmer alls.. Eller .. jo.. det blir ju det.. men har jag inte hört något nästa vecka.. då kommer jag att bli lite arg tror jag...


Idag fick vi nämligen glädjande nyheter och det är att vår lägenhet blir klar tidigare och vi får flytta in redan den 29 okt.. Det är trots allt några dagar tidigare.. så de får faktiskt skynda sej på att hämta hans saker...


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 8 oktober 2011 08:47

Ja, det är just nu mitt största problem. Men om folk skulle se mej här hemma nu, så skulle de nog säga.. - Res på dej ur soffan så hinner du med mera..


Men det är inte så enkelt.. Mitt bäcken har sagt upp sej.. Det vill inte mer nu. I onsdags var vi i Skövde och kikade på nya lägenheten.. Underbart.. men det gör ju att man längtar dit ännu mera nu.


Zebbe har haft konstant ont nu i nästan 2 veckor.. och när jag igår äntligen började få bort min oro över att se honom bli sämre, så får jag brev i den härliga hatade brevlådan.. Kallelse till en gånganalys, NÄSTA FREDAG.... Här har vi en bra framförhållning... Hur kan man skicka ut en sådan kallelse en vecka innan... Det krävs faktiskt lite planering inför sådana möten.. Alla kan inte bara ta ledigt hux flux från jobb etc...


Så när oron minskar, så får man en kallelse, och som genom ett trollslag så är oron tillbaka. Är det nästa fredag det ska visa sej en försämring ? Det här är skit att leva med. Och då har jag ändå uttryckt mej väldigt lindrigt.


Det närmar sej en jobbig period. Med minnen och saker som måste påminns inom en. Det här har jag lärt mej att leva med. Det får vara så här. Jag blir inte längre knäckt och helt förtvivlad. Men faktum är att för 4 år sedan, påbörjades utredningen av Zebbe. Den som kom att förändra hela vår familjs liv. Det går inte att glömma, och ska inte heller glömmas. Men så länge det inte äter upp mej så får det vara en period då vi minns och är lite extra känsliga inombords.


Det är ok.


Jag vill bara få ner allt i kartonger och packa bilen för att sedan bara lämna allt här uppe. Det är inte kul längre. Bara vetskapen om att vissa möten är på G, gör mej trött och ilsken. Efter 3 års bråk så har jag verkligen nått en punkt då jag faktiskt har tröttnat och jag har blivit en liten obstinat, trotsig 3-åring som sätter mej i soffan och säger... - JAG TÄNKER INTE... och det gäller det mesta just nu..


Tänker inte gå till min egen skola, skiter i det just nu faktiskt. Tänker inte heller gå på fler möten med vissa människor. På nyheterna härom dagen så fick jag bekräftat det jag alltid har hävdat... Vår kommun kan inte ta hand om barn / ungdomar på ett vettigt sätt... Vi är bland de sämsta i Sverige.. , Och det märks. Nu finns det otroligt bra engagerade människor som verkligen gör sitt yttersta.. Men har man en kommunledning och andra mindre kloka människor på beslutsfattande poster, ja då blir det inte bra. Kommunen har fullt med engagerade människor som arbetar så oerhört bra, men jag ser också baksidan, och det gör att jag nu väljer att flytta. Inte säkert att det blir bättre i Skövde. Men förhoppningsvis så är det andra saker som inte fungerar, då slipper jag tjafsa om samma saker som jag behövt göra nu...


Att skita i min egen skola och dessutom inte gå på fler möten.. Ja, det är ju vad jag innerst inne vill.. Men det går inte. Jag har ca 14 veckor kvar i skolan, sen är jag färdig.. Men hur fan ska jag orka !! Har ingen lust och finner ingen glädje just nu med att gå iväg och lära mej om saker jag egentligen älskar att veta mer om. Jag måste gå på några möten till, för att få med mej information till Skövde som är otroligt viktig, för att Zebbe ska få en bra start där nere. Vissa möten handlar även om Felicia, och de måste genomföras. Det är inte många, men det är ändå tillräckligt.


Idag är det lördag och jag och Thomas har gett oss fasen på att idag ska det mesta packas ner. Vi måste få se en tydlig förändring här i hemmet, sakerna ska ner..


Men innerst inne så vill jag bara trotsa alla måsten, sitta i soffan och inte göra ett skit. Jag är trött, vill inte mer nu. Men det är nu jag ska leta igenom varenda vrå här hemma för att finna den sista kraften till att orka med de sista 3 veckorna här uppe.


Jag vet att från och med den dagen vi bor där nere, så kommer min energi tillbaka. Det märker jag också när jag pratar med min vän Eva där nere.. Redan nu har vissa saker planerats in, saker som jag absolut inte skulle orka just nu.. Men där nere så kommer det att gå. Jag vet att om 3 veckor så kommer jag att lyckas igen med skolan. Jag vet att det kommer att gå bra. Jag kommer att klara det. Frågan är bara hur mycket till jag ska lägga på rest hyllan.. fram tills dess...


3 veckor kvar... !!!! sen vet jag att jag kommer tillbaka.. och det med råge..


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 5 september 2011 21:12

Nu börjar livet återvända med läxor, läkarbesök, kontroller, möten, men också...


Disk, tvätt, stretching, jobba, plugga, vara gravid, vara fru, vara mej själv, diska lite till, städa, packa packa packa packa, städa, packa, plugga lite till, koppla av ?!, sova, ringa och säga upp allt, ringa och göra nya avtal, beställa tågbiljetter, fixa schema till loven, då Zebbe är hos sin pappa, då behöver han externa assistenter, ringa, fixa ringa fixa..


Mitt huvud snurrar.. och jag skulle bara behöva blogga av mej om allt.. men hinner inte... FÖR.. det ska packas, städas, diskas, laga mat, hämta barn, lämna barn, packa skolväskor till barnen.. och ja just det.. till mej själv också.. Sista terminen nu på usk-utbildningen.. WIIE... pust och stön..


Jag återkommer när det lugnat ner sej.. om typ två månader.. hahahhaha nejdå.. men om det tar tid mellan inläggen här så vet ni nu vad jag gör.. ( och min karl.. vi kör i skift.. )


Många kramar till er alla som läser och tack för era frågor / kommentarer.. Blir lika glad varje gång..


// Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se