mycket omkring sej men med humorn är på topp.

Zebbe är kille man gråter för, är arg för, är lycklig för och glad för. Men det som gör honom lite unik bland mina barn, är att han alltid lyckas få me att skratta, genom en rolig kommentar.

Idag fyller Zebbes mormor år, ( grattis ) och dagen började dåligt och har bara gått utför. En dag man helst vill glömma. Men så sitter Zebbe i soffan och pratar med sin assistent..

- Idag ska vi åka till mormor.. och så avbryter han sej och kikar på mej..

- mamma, är det till din mormor eller är det till den andra???

Gapskratt!!!! Jag kiknar och blir genast på bättre humör. För er som inte känner oss, så brukar vi kalla min mormor och morfar för mammas mormor och mammas morfar. Detta för att barnen lättare ska kunna skilja på vem som är vem... Men Zebbe hör ju mej prata om mina morföräldrar som mormor och morfar.. Och idag för första gången så blev han fundersam vart vi skulle... och det r ju alltså min mamma, Zebbes mormor, som fyller år idag och ska firas..

Annars då?? Ja, jag har inte plats för allt som händer just nu... Men ni får reda på det i omgångar här... senare..

Mvh Mia, Zebbes mamma

Ja, veckan har minst sagt varit omtumlande... Zebbe är hos sin pappa och jag passar då på att vila upp mej.

Zebbe har pratat mycket om sin situation under veckan som varit. Han har haft ont varje dag nu och inte bara i benen. Armar, axlar, skulderbladen och fingrarna har gjort ont. I veckan så var jag med i skolan en hel dag och jag kan mycket väl förstå att Zebbes koncentration är kort. Efter en kort rast, så ser man hur Zebbe kämpar för att koncentrera sej på vad hans fröknar säger. Jag ser i hans blick hur han kämpar för att lyssna, kämpar för att inte låta värken i hans lilla kropp ta över. Men tillslut så går det inte. Med tårar i ögonen tittar han på mej och viskar.. - Kan vi inte gå hem? jag orkar inte mer idag.. Då har han varit i skolan i lite mer än 2 timmar.

Jag lyckas med hjälp av finger-stretching, klappar och närhet få honom att vara kvar till lunchen. Då släpper allt. Han sätter sej i rullstolen och vi tar oss innevägen till matsalen. Han äter och ger sej ut på rast. Han släpper alla tankar på värk och trötthet och ger sej in i lekar där det krävs ork för att hänga med.

Några killar säger åt honom, du kan ju inte vara med uppe i skogen.. du har ju rullstol och kan inte gå.. Zebbe blänger på dem, säger ingenting. Kliver ur rullstolen och går nerför ett litet berg till en liten koja som klasskamraterna bygger. Jag sitter kvar uppe på berget och ser ner på grabbarna. Det är tufft men det går. Jag ser hur Zebbe ryter i och skäller på killarna som inte förstår varför Zebbe har rullstol. För många barn är rullstol förknippat med att man inte kan gå alls. Jag förstår att de inte hänger med när Zebbe ibland går och ibland åker rullstol.

Jag vill så gärna gå ned till killarna och ryta tillbaka att de ska vara schyssta mot varandra. Men jag väljer att vänta. Zebbe måste lära sej att ta fajten med dom som inte förstår.. Men jag finns där om han inte orkar längre.

Tyvärr måste jag avbryta leken för rasten är nästan slut. Det tar lite tid för Zebbe att ta sej tillbaka uppför det lilla berget och de ca 80 metrarna till klassrummet. Vi går sakta och Zebbe är tyst. Man ser hur orken rinner av hans kropp.

Han frågar igen om vi kan gå hem. Jag svarar nej. Han stannar kvar i skolan tiden ut. I skoltaxin hem så sitter Zebbe och tittar ut genom fönstret. Han är långt bort ifrån mej, trots att vi sitter bredvid varandra. Jag får putta till honom lite grann när vi är framme. Liksom väcka honom lite. Han tittar på mej och säger.. det är skönt med taxi. Jag behöver det.. mm det är bra att du får ha det svarar jag.

Han frågar mej flera gånger under veckan varför han har ont, varför han är trött, varför han inte orkar leka lika mycket som sina klasskamrater..

Ibland så kan jag känna varför ska jag låta honom kämpa så i skolan, varför kan han inte bara få komma och gå som han vill. Kanske hemundervisning på hans villkor vore bra..?? undrar om det skulle gå..?? Zebbe är trött. Han har ont.. jag lider med honom. Jag vill se honom glad och pigg.  Men samtidigt så är jag glad över att han får så mycket hjälp för att klara skolan. Självklart ska han gå i skolan som alla andra. Han ska inte vara något undantag..

Men i mitt mamma-hjärta så vill jag ju bara låta honom ligga och vila, ta dagen som den kommer och som han orkar.. Men livet ser inte ut så. Han måste lära sej kämpa och inte låta värken i musklerna ta över.. För kommer det ett bromsmedel så måste han ju ha grundkunskaper.

Ibland kan jag dock tycka att kunskap som tex att veta vad svampen och träden heter i skogen kanske inte är så viktigt att kunna, kanske det sådana gånger är viktigare att vila och ta emot hjälp för att få ork med att lära sej räkna, läsa och skriva som jag anser är viktigare.

Ja, det är inte lätt att vara mamma och samtidigt "samhällsmänniska". Jag får helt enkelt ta dagen som den kommer och se hur det går för honom.

En assistent är sjuk, en annan har fått sluta, Zebbe är ledsen över sin sjukdom, jag upptäcker försämringar på Zebbe under dagen på Gröna Lund, jakt efter vikarier, trösta Zebbe, Zebbe vägrar skolfoto till katalogen, inte ens namnet ska vara med. Skoltaxin drar igång, fick inte ens körningen andra dagen.. samtidigt som assistenten ( lätt hänt och jag klandrar inte assistenten alls. Är inte ens arg över det... ) försover sej... vilket resulterar att jag pallrar mej iväg direkt från sängen till Zebbes skola och tillbringar dagen där, åker hem med Zebbe, vänder i dörren för att gå iväg till logoped, hem igen och umgås med resten av familjen..

Jag väntar på en dag då jag kan andas ut. :) Lite mycket nu som jag inte kan rå på.. Bara att ta en timme i taget. Snart är det över...

Det mesta är bagateller, men det som är mest jobbigt är att se Zebbe så arg och ledsen över sin sjukdom. Det kommer och går.. men just nu, de senaste dagarna så har han det tufft. Ska sätta mej ner och skriva lite om det.. Kände bara att jag behövde pysa ut lite luft i den snart överfulla ballongen.. Återkommer inom kort...

// Mia

Igår råkade Zebbe ut för en liten olycka. Han fick ett barn på sej, så Zebbe rasade i backen och slog upp ett litet sår på baksidan av huvudet. Jag åkte med honom till närakuten men de ansåg att det bara behövdes tvättas rent. Som tur var.

Zebbe fick sova utan skenor inatt, jag gissade att hans sömn skulle bli krånglig pga såret. Det sitter nämligen mitt på bakhuvudet och när han då ligger på rygg och sover så ligger han direkt på såret. Och mycket riktigt. Sömnen blev lite krånglig.

Idag blir det en mysdag. Vi är utan assistenter i helgen pga sjukdom. Valde att inte ta in en vikarie, utan passa på att bara vara vi i familjen. Så nu vankas Disneymonopol. Zebbe ville spela ihop med mej och Felicia och Thomas spelar själva.. Zebbe har lärt sej att han inte orkar spela själv, så han spelar gladeligen med mej. Eftersom Zebbe sov utan skenor, så får han ha dem på sej nu medans vi spelar och gör andra lugna saker.

Imorgon vankas Gröna Lund för Zebbes del. Hans jämnåriga syskon har fått fira sina födelsedagar där i år och naturligtvis måste Zebbe också få gå på ett tivoli. Blir en spännande dag imorgon.

Tack söta ni för era kommentarer de värmer så gott i hjärtat..

Många kramar från Mia och Zebbe

Äntligen är den här. Jag började tjata om en ny säng åt Zebbe för 2 år sedan. Igår kom den hem till oss. En höj och sänkbar säng, samt att man kan höja huvudända och fotända. Den har dessutom skydd på sidorna, så han inte kan trilla ur.

Ska fota den senare ikväll.. Zebbe älskar den!!!

så nu kan han växa in i den och verkligen känna att det är hans, hade nog känts värre att byta säng i tonåren pga att man inte kan ha den gamla längre. Tror det känns mindre jobbigt nu..

Han älskar den redan och har fått stränga order :) om att inte leka tivoli med sängen. Zebbe älskar liksom de flesta killar och tjejer skulle göra. Dvs åka upp och ner i en säng..

// Mia, Zebbes mamma

Igår var Zebbe på en liten minikonsert. Darin uppträdde i ett centrum en bit ifrån där vi bor. Detta var Zebbes utsikt från där han satt i rullstolen. Visst e Darin snygg??? och visst ser man honom bra??? Är detta schysst mot folk som av någon anledning måste sitta ner?? Nä, ordnar man en konsert, i ett centrum där många kan komma och titta på en ungdomsidol.. Ja, då borde man ju tänka på att alla får chansen att se artisten.. både sittande och stående..

Men Zebbe har tur som har en schysst assistent... Zebbe fick sitta på sin assistents axlar under hela konserten. Men dom som inte har assistenter som orkar lyfta, de som inte kan sitta uppe på någons axlar.. Jag såg minst 5 personer som satt i rullstol och ville få en skymt av Darin, men som blev fast i folkhavet och fick ingen vidare utsikt..

Här nedan så signerar Darin Zebbe och Felicias skiva, som min kära vän

Eva ( www.familjenxl.bloggplatsen.se ) köpte åt barnen. Så gulligt utav dej :). Kika gärna in på hennes blogg, det är en utav mina favoriter och hon har tagit fler kort från den här dagen..

Sen var det dags för det obligatoriska "ta-kort-medkändis" stunden. Darin klev ner ifrån scenen, eftersom Zebbe inte kunde ta sej upp på den. 

Efteråt så var båda två så glada över att ha mött Darin :)

// Mia, Zebbes mamma  

Zebbe har ett nätverk av människor som gör att Zebbes vardag fungerar bra. Ett nätverk som kan liknas vid en kändis stab runt omkring sej.

Ett nätverk av assistenter, chefer, vakter, tränare och få men nära vänner.

Zebbe har allt det... personliga assistenter, chefer som avgör vad som är det bästa för honom ( läkare, chefen för assistenterna mfl ), vakter / ordningsvakter / livvakter = JAG   Jag är som en alltiallovakt.. Även om jag inte är vid Zebbes sida jämt, så finns jag där som en övervakare.. ser och hör allt.. :) nåja, jag hoppas det inte är till Zebbes nackdel att jag är sådan. Så länge han får känna sej fri och jag vakar på avstånd så tror jag att det är okej..

Tränare = Zebbes sjukgymnast och resten av teamet på hab och på sjukhusen.

Zebbe har inte många "ytliga" vänner, men däremot en handfull mycket nära vänner. Dessutom är har han en trogen skara "fan" som alltd läser och kommenterar här... Precis som hos en stor kändis.. :)

Visar er några kort på en del utav ligan kring Zebbe. Och om någon läsare skulle känna igen ryggen på någon utav dem, så ber jag er att inte skriva deras namn eller vad de är för något,ej heller något som kan avslöja vart korten är tagna heller. Till detta inlägg låser jag kommentarsfunktionen, dvs ni kan skriva kommentarer, men jag måste godkänna dem först innan de publiceras. Detta är för att jag vill skydda folket kring Zebbe så mycket jag kan  Jag tyckte det var så fina kort så jag ville visa dem för er. Hoppas ni förstår att jag vill vara försiktig när det gäller Zebbes team :)

// Mia, Zebbes mamma  

Hej och tack för att ni finns alla kära läsare. Era kommentarer värmer så gott i hjärtat. Jag svarar på era kommentarer, (de jag hinner svara på), under samma inlägg som ni skrev dem.. Så ställer ni någon fråga där, så kommer svaret tillbaka dit.. :)

Zebbe ska åka till ett utav alla stora sjukhus som finns här i närheten imorgon. Han ska träffa en narkosläkare, som ska bedömma om det går att söva honom. Säger narkosläkaren att det går, så komemr vi inom kort få en operationstid för att ta bort halsmandlarna.

Zebbe ser fram emot operationen... ( ibland är han lite underlig!! hihi ) Han säger att han bara ska äta glass efteråt. Men det är inget måste. Han får äta vad han vill efteråt, men oftast så gör det för ont att svälja ner mat. Därför funkar soppa, fil, glass och dyligt väldigt bra. Glass gör ju också så att svullnaden efter operationen minskar. Nåja, det blir till att ladda frysen med glass, för Zebbe lär utnyttja situationen och ha "ont" länge... hahahhaha

Efter operationen är det dags igen för att sova på ett annat stort sjukhus för att se om syresättningen har blivit bättre. Har den inte det så blir det ännu fler åtgärder.. Så jag håller tummarna för att det faktiskt bara är mandlarna som är lite för stora..

Skriver imorgon och berättar hur det gick..

// Mia, Zebbes mamma