Direktlänk till inlägg 23 januari 2011
I fredags så hämtade jag Zebbe när han kom med skoltaxin ifrån skolan. Jag plockade med mej rullstolen och Frille och tänkte passa på att testa Frille litegrann. Hur det gick?.. Ja, här kommer bilderna...
Frille blir snart två år. Doften av hundar och snö är saker som gärna får honom ur balans. När jag gick med rullstolen tom, på väg till taxin, då drog han och det tog ca 5 minuter innan jag fick fason på honom. När Zebbe sen satte sej i rullen och vi börjde gå hemåt igen, då blev det lite annat liv på Frille. Han gick med på att gå långsamt bredvid rullen, han gick med på att inte lukta överallt. Men, när det kom en boxer mot oss, då glömde Frille bort totalt att han gick bredvid rullen.
Han hoppade och gnällde. Jag fick honom att sitta ner men pipandet fanns kvar. Men eftersom Frille var vid Zebbes rulle så var ägaren till boxern väldigt snäll och vände och gick en annan väg och inte förbi oss. Då lugnade Frille ner sej och vi kunde fortsätta vår promenad.
Detta ska vi öva på massor framöver. Frille är inte speciellt rädd för rullen. Men han har en respekt för den. Så när det blir fritt från is på marken och lite varmare i luften då blir det många promenader med Zebbe och Frille, för att träna dem tillsammans.
När vi kom hem så blev Zebbe och Frille så glada över att ha klarat av promenaden så Zebbe satte sej på golvet och Frille slängde sej på rygg i Zebbes famn och sen myste de ihop en stund.
Livet är underbart ibland...
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl