Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Minnen

Av Zebbes mamma - 9 juli 2016 07:51


Dessa två charmiga killar jobbade i de barer där Zebbe gärna gick och handlade baconchips och läsk. Dessa två tyckte Zebbe väldigt mycket om. De kanske själva bara tycker att de var trevliga, men Zebbe sökte faktiskt upp barerna för att de stod där. Han tyckte att de var så roliga. :)

Så sista dagen när det gick upp för honom att de skulle jobba i baren på soldäck, så tittade Zebbe med stora ögon på mej och log. Jag frågade Zebbe om jag skulle be om ett kort på dem, vilket han gärna ville ha :)

Zebbe fick alltså önska sej en upplevelse i hela Europa, han valde Birka och dess personal. Då förstår man hur stort detta är för Zebbe.


Sista dagen bjöd på otroligt mycket skoj. Bland annat en guidad tur i köket. Killarna som serverat oss en fantastisk upplevelse av mat under hela resan, bjöd också på en intressant föreläsning om hur det är att jobba och driva en stor resturang ombord.

Zebbe sitter här hemma och rabblar massor av siffror på mat som de nämnde. Jag själv har blandat ihop alla siffror så den kunskapen får Zebbe stå för :)


Inte ett inlägg utan en bild på nöjesgänget. Den här dagen bjöd de på massor av underhållning och Zebbe njöt massor. Han hade gärna haft det så här på hela resan. Musik, mat och underhållning 24 / 7 :) ute på soldäck. Han skulle nog kunna leva på det resten av sitt liv.

Musikquizet muttrar Zebbe fortfarande om att vi hade tre fel.. Hahahhaha han tycker att hans sällskap borde ha fixat frågorna bättre Hahahhaha Zebbe är en tävlingsmänniska av högsta rang så i hans värld ska man bara vinna. Det finns inget annat.


Den här dagen fick vi alla se Bianca och skeppsråttorna uppträda för Alla ombord. De verkar roliga sa Zebbe, han trodde också att hans yngre syskon skulle gilla dem. Så redan ombord började Zebbe prata om en ny kryssning med Birka :) så vi får väl se när vi dyker upp igen ;)


Zebbe har även dyslexi och adhd. Men när det var allsång på Birka så gick det väldigt bra att hänga med i texten och koncentrera sej. Han sjöng massor och tyckte 34:an var en rolig sång att sjunga. Killen älskar allsång på Skansen och Lotta på Liseberg. Lotta har han dock inte lyckats komma till ännu och se live, men han hoppas kunna göra det när panetoz kommer dit i sommar.


När vi satt på soldäck så började Annelie att skruva lite på sej. Hon såg att vi började åka en annan väg i skärgården. Hon är uppvuxen där ute bland öar och vatten. Hon och befälhavaren hade tidigare under resan talat om detta och att Birka inte längre går förbi hennes barndomshus, där hennes mamma fortfarande bor. Helt plötsligt utbrister Annelie att vi är i viken där hon har bott. Befälhavaren ändrade alltså rutten för hennes skull, och Zebbes, så att han kunde få se huset som Annelie pratat om. Återigen så blev hela sällskapet rörda till tårar.


Just vid de här stolarna började hela vårt äventyr några dagar tidigare. Under hela resan fick vi uppleva saker som vi aldrig trodde var möjligt. Det Zebbe pratar mest om från resan är:

1) kalvfilen!!!!! Jag kan bara hålla med. Så god. Han pratar också om hur bra servitören Markus var.

2) baconchipsen. Jag vet inte hur många kartonger han åt :) killarna i baren gjorde ett bra jobb där ;)

3) nöjesgänget !!! Ja ni betydde så mycket för honom.

4) bron!!!! Och samtalen med kaptenen och intendenten

5) han pratar precis lika mycket om allt annat också.. Allt som hände under kryssningen och allt han fick uppleva.


Tack säger vi från hela gänget. Ett extra stort tack till Min stora dag och Brika Cruises för det ni gjorde för Zebbe. Vi har börjat samla ihop alla kort och det är inte lite kort kan jag säga. Ni har gett oss många minnen att bära med oss i framtiden. När läkarbesöken blir tuffa, så kan Zebbe drömma sej tillbaka till denna resa.

Vi är fortfarande nära till tårar när vi tänker på allt ni gjort för honom och oss.

Tack till alla som gjort den här resan möjlig :)

ANNONS
Av Zebbes mamma - 8 juli 2016 10:07


På söndagen vaknade vi i Bornholm. Zebbe och vi andra var laddade att åka till ett äventyrsland. Bilderna från deras hemsida lovade mycket skoj.

Med en buss åkte vi ut på landet och efter ca en halvtimme var vi framme


Det såg verkligen lite enklare ut utifrån än vad vi sett på bilderna. Men med ett gott humör så gick vi in.


Vi hittade lite smådjur i burar, några lekplatser med cyklar som små barn kunde åka runt på. En karusell som Zebbe kunde åka i, Zebbes pappa Stefan och Thomas sprang några varv och puttade på karusellen åt Zebbe och hans syskon.


Vissa delar av parken var jättevacker.


Preben och Felicia hittade en sak att åka. När man drog i ett rep så åkte den röda saken upp till högsta punkten, sen åkte man ut i vattnet och drogs sedan automatiskt upp igen.


En minigolfbana hittade vi och spelade en runda där. Zebbe fick ont efter ett tag och gav sin klubba till brorsan. Zebbe var besviken över joboland. Det var inte riktigt som han hade sett på bilderna. Ärligt talat så blev vi andra lite besvikna också. Men som det glada gäng vi är så hittade vi ju så klart glädjen där. Men Zebbe tyckte det var skönt att komma tillbaka till Birka sen på eftermiddagen. Där började han kolla in kryssningsprogrammet och la upp en plan för kvällen :)


Besvikelsen la sej väldigt snabbt när Zebbe fick fint besök av Niklas och Ros-Marie. Den glädjen vi såg i hans ögon när han träffade dessa Goa människor var fantastisk.

Ros-Marie är en härlig människa och det kändes att hon verkligen tyckte om Zebbe. Ingenting var omöjligt för henne. Hon ordnade allt som Zebbe ville. Vi saknar henne massor :)


Sen framåt den tidiga kvällen så blev det återigen show med delar av nöjesvärdarna. Zebbe njöt massor. Hade Zebbe fått bestämma hade de fått uppträda i flera timmar per kväll. Han tyckte de var så bra. Jag vet att jag skrivit mycket positivt om dem i tidigare inlägg, men det är de värda. De var en stor anledning till att resan blev magisk för Zebbe. De måste ha haft magiska trollspön i sina mikrofoner :)


Vid middagen hände det en sak som fick oss alla att mer eller mindre bryta ihop. Känslorna blev tuffa och vi insåg verkligen hur mycket Birka med personal gjort för oss. Kökschefen serverade Zebbe personligen. Och intendenten kom och serverade oss andra. Wow!!!!!


Zebbe älskade maten och drömmer fortfarande om kalvfilen som serverades första kvällen.


I vårt sällskap så fick nog alla tankar på Zebbes sjukdom. Vi blev överväldigade av känslor den här kvällen. Många tårar rann från oss alla. Vi förstod verkligen att den här resan var speciell och att resan skapade många minnen åt oss. Vi tänkte alla på att Zebbe faktiskt har en grym sjukdom utan botemedel och att det är orsaken till att Zebbe fick den här resan från första början.

Allt Birka ordnade för oss är vi så innerligt tacksamma för. Det kommer garanterat fler resor med dem och Birka kommer alltid att vara vår favoritfartyg :)

ANNONS
Av Zebbes mamma - 7 juli 2016 08:56


Igår avslutade jag inlägget med att Zebbe var på kommandobryggan.
Han frågade befälhavaren Niklas om vi skulle åka under Öresundsbron när vi lämnade Köpenhamn. Niklas svarade att det skulle vi inte göra. Planen var att gå runt bron. Detta pga att det krävs väldigt bra väder för att kunna ta sej under bron. Marginalerna är inte stora.


Niklas frågade Zebbe om han hade åkt på eller under Öresundsbron förut. Nej svarade Zebbe. Niklas tittade en stund på Zebbe sen sa han - vill du att jag ändrar rutten så du får åka under bron?
-Zebbe glittrade med ögonen och nickade. Kan du göra det?
- om det är bra väder så åker vi under bron imorgon.


Och som ni ser på bilderna så fick vi tillräckligt bra med väder för att åka under bron. Jag tror halva båtens gäster stod och såg detta. Men en liten skara gäster stod med tårar i ögonen, för vi visste. Detta var för Zebbes skull.

Magiskt !!!


Från högsta punkten på Birka så är det bara 14 meter, eller om det var 12. Minns inte, mellan fartyget och bron. Och under Birka hade de bara 2 metet till botten.


Ja, det var en av resans största händelser för oss. En ändrad rutt för Zebbes skull. Något som hela båten fick ta del av.


Sen var det dags för återigen en otroligt god middag och många skratt med servitören :)


Zebbe älskade verkligen middagarna. Då kunde vi prata om hur dagen varit, vi mötte upp morfar och Christina som berättade vad de hade gjort under dagen.


Zebbe tyckte de hade lagt upp maten så otroligt fint. Även om han inte fixade att äta en hel måltid så smakade han ändå på maten och åt det han kunde.


Självklart kollade även Zebbe på nöjesgänget och deras show innan bron och middag. Det var en stund han absolut inte ville missa. :)

/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 6 juli 2016 09:12


Vi bestämde redan på torsdag kväll att vi skulle gå till frukosten tidigt. Zebbe hade i flera veckor innan, tänkt ut vad han vill äta på morgonen. Vilken underbar frukost det fanns.

Vi upptäckte väldigt snabbt att det blev som en liten överraskning att ta hårdkokta ägg. Många var lösa, när de skulle vara hårda, vilket gjorde det lite spännande att öppna äggen :) det gick ju faktiskt att hämta nya ägg om man råkade få ett löst ägg.


Efter frukosten så mötte en tjej oss vid båten, tyvärr minns jag inte hennes namn. Men hon guidade oss till ett tåg som tog oss på en rundtur i Visby. Alla blev som barn på nytt. Alla skrattade och njöt verkligen av den här turen. Zebbe sa att det kändes ibland som att åka en berg och dal bana. :) vi övervägde faktiskt att åka en gång till med tåget men dröjde oss kvar för länge i glassbaren ;)


Efter tåget så mötte guiden upp oss igen och vi gick vidare till Almedalen, fullt ös bland snickare och tekniker som förberedde ett antal studios inför Almedalsveckan.

Framme vid muren så mötte vi en tjej från Gotlands museum. Just museum kan få Zebbe att bli lite skeptisk till aktiviteten. Men vi hade innan förklarat att Gotland har en intressant historia som han skulle gilla.

Och vad han gillade den här guiden. Jag är mycket dålig på namn, tyvärr, men hon var helt fantastisk med honom. Zebbe fick en ganska stor påse med ringar som vi ska göra ett armband av. Hon visade oss hur man sätter ihop ringarna. Så vi kommer nog på fler saker att göra av dem :)


Efter museet så mötte vi upp Zebbes mormor och bonusmorfar. De var också på Gotland, så vi hann kramas en stund med dem. Guiden mötte oss igen och tog med oss till en härlig resturang där vi blev bjudna på lunch.

Vi tyckte väl att priserna var lite dyra, men när vi fick in maten så förstod vi varför. Det var nog den godaste nacho-tallrik jag har ätit i hela mitt liv !!!! Det var så mycket mat på tallriken så ingen av oss fick i oss allt. Mätta och nöjda gick vi till den stora glassbaren. Vi sjönk ned i stolarna och började koppla av.

Felicia och Thomas startade ett glasskrig med varandra. Återkommer med bilder från det i ett annat inlägg.

Zebbe såg en av nöjesvärdarna på glassbaren och tyckte att det skulle vara skoj att träffa dem.


Gulliga som de är så ordnade de ju så klart detta. Zebbe var så glad att få komma fram på scenen och ta bilderna. Så lite som kan betyda så mycket. Han var noga med att vi skulle se allt nöjesvärdarna gjorde. Ni var en stor del av Zebbes resa. Vår också för den delen. Musiken, dansen, glädjen. Ni spred så många känslor. Ett litet hejsan, en blick eller ett leende från scenen till Zebbe gjorde att han växte minst en meter :)

Ni ska veta att han pratar om er massor, han gillade buset med 2047 och 2036 ;) det blev en rolig grej för honom och oss andra.


När vi lämnade Visby så fick Zebbe och vi andra komma upp ensamma på kommandobryggan. En egen stund med befälhavaren och de andra. En utav de största händelserna under den här resan.

Under den här stunden bestämde befälhavaren och Zebbe en sak som under lördagen påverkade hela båten. Vad de bestämde visar jag i nästa inlägg.

/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 5 juli 2016 18:09


Zebbe väcktes av sin assistent tidigt på morgonen. Frukost samt lugn och ro. Det sista packades och vi åkte ned till stationen. Där väntade vi på X2000 som skulle ta oss från Skövde till Stockholm.


Vi köpte tidningen Skaraborgs allehanda, där Zebbe var med på framsidan och inuti tidningen ang resan med Birka.


När Zebbe tycker att saker är lite jobbigt, han är nervös eller spänd inför ngt så åker alltid hans luva upp. Hela vägen till Stockholm var hans luva uppdragen. Men bara pga en positiv nervositet. Vi satte oss för att vänta på resans första överraskning.

Zebbe trodde att det skulle komma en vanlig taxi och köra oss till båten. Men Min stora dag hade andra planer och tillsammans med Freys limousine så ordnade de att det kom en stor minibuss som hämtade oss.


Tror bilden talar sitt tydliga språk om hur Zebbe upplevde resan med Freys. :)

Väl framme mötte vi upp Zebbes pappa, hans flickvän och Zebbes storasyster. Där möttes vi också av Marie som guidade oss ombord, snabbt och enskilt. Svenska Dagbladet junior mötte oss också. I lugn och ro kunde Zebbe bli intervjuad av dem. De var så trevliga både fotografen och journalisten. :)


Sen när vi lämnade Stockholm och påbörjade vår resa på Östersjön så bytte vi om och passade på att njuta av lugnet. Vi var på väg mot drömmarnas land.


Zebbe hade spanat in kryssningsprogrammet noga. Så vi hamnade tidigt inne på club Maritin. Helt plötsligt fick jag ett meddelande på mobilen. Jag fick bilden här ovan. En bild på oss. Jag vände mej om och studsade upp.... En överraskning jag aldrig kommer att glömma..


Med på resan var också Zebbes morfar med sambo. En total överraskning som jag absolut inte hade någon aning om. De hade dolt det så väl för oss. Och vips så var de där. Tyvärr har jag ingen bild från när vi träffades, men de lär dyka upp på någon bild senare i inläggen. :)


Välkomstdrink till alla och presentation av några ur besättningen. Redan här kände vi av att resan började bli magisk.


Jag har rest en sådan här långkryssnig förut med Birka, den här gången stod personalen och spanade lite på publiken. Det gick snabbt upp för oss att det var Zebbe de spanade efter. När de såg honom i publiken kom det ett leende på allas läppar. Visste verkligen så många om att Zebbe var ombord tänkte jag.


Vår kära kontaktperson på båten, Intendent Ros-Marie, fångade Zebbes uppmärksamhet och när hon klev av scenen så vinkade hon lite åt honom och oss andra. Redan där blev vi tårögda av tacksamhet. Nej, vi kräver inte så mycket för att bli rörda. ;) Zebbe tyckte bara att det var skoj. :)


Sen kom vi till det magiska rummet. Till bordet där vi skulle äta fyra middagar under resans gång. Det var kring det bordet alla känslor kom efter dagarnas olika äventyr. I sällskap av den underbara servitören Markus, så tillbringade vi några timmar varje kväll med hans glädje och underbara personlighet. Vi alla fångades av hans glittrande ögon och hans härliga skratt. Han blev en viktig del av vår resa ombord.


På kvällen efter den enormt goda maten så hamnade vi i lobbyn på plan 5. Där underhöll bland annat Patrik Och Marie. De där två kan verkligen sjunga!!!!! Zebbe kunde inte sitta still många minuter och hela ungen dansade till många låtar. Glädjen var stor och Zebbe somnade riktigt trött på kvällen. Lite besviken över att musiken slutade vid tolv på natten. Han tyckte de kunde hålla på ända till frukosten på morgonen ;) ett mycket bra betyg alltså på första dagen av denna fantastiska resa !!!!

/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 4 juli 2016 21:12

Som ni vet har vi varit ute på en unik resa. En resa som tog oss till drömmarns land. Där allt omöjligt blev möjligt, där kärleken inte hade några gränser, där vardagen försvann och drömmen blev sann.


Till tonerna av Utan dina andetag, sjungen av en änglakör med Patrik Rasmussen i spetsen, så rann mina tårar längs kinderna medan vi åter kom in i Stockholms skärgård.


Att lämna Birka paradise, blev ett uppvaknande. Hur var vår vardag nu igen? Vi vaknade verkligen upp från en dröm.

Ni är så många som berört oss rakt in i själen, så jag finner inga ord, inte ens i skrift. På fartyget Birka jobbar det änglar. Änglar med en själ gjord av kärlek och glädje.


Imorgon kommer jag sakta att presentera vår resa och möten med dessa änglar :)

Jag har så många härliga bilder att visa er. Men ikväll ska jag natta barnen och pussa på dem. Berätta om änglarna jag träffat och att hjältar finns.


Tack Hanna på dagvården för att du skickade in ansökan till Min stora dag. Tack volontären Emelie för allt du gjort tillsammans med Caroline för oss. Tack Birka För ALLT!!!! Tack all personal som gett så mycket av sej själv. Tack SJ för resorna till och från Stockholm. Tack taxi Stockholm för resan tillbaka till centralen från båten. Tack Freys för bilen till Birka.

Av Zebbes mamma - 29 januari 2012 22:09

I början av den här resan, så höll jag koll på varenda datum, jag visste exakt när vilken undersökning hade gjorts och varför.


Nu fyra år senare, så tror jag att det var igår som det var exakt 4 år sedan det där mardrömsliknande mötet med läkaren var. Då när vi sitter i hans rum. Han lägger med flit saker på golvet, så att Zebbe ska sätta sej ned. Han ber sen efter en stund att få se på leksakerna, vilket gör då att Zebbe måste resa sej. Han studerar honom noggrant och säger sedan... Jo, det syns ju nu när man letar efter symtom också, så står det klart att det är den där muskelsjukdomen som vi pratade om.


Han ger mej en gul postit lapp med orden Duhennes muskeldystrofi på. han ger mej order att inte gå hem och läsa på internet, utan avvakta tills första mötet med muskelteamet kommer.


Jag minns det som igår.. Men minns knappt datumet längre. Det är på sätt och vis skönt. Det innebär att jag har gått vidare i min bearbetning kring allt. Men man inser också att tiden har gått framåt, fyra år... Många turer och möten har flugit förbi. Jag minns inte ens alla längre. Både på gott och ont.


Därför är det skönt att gå tillbaka till blogginläggen, både här och på den gamla bloggen. Få läsa, återuppleva och få reflektera lite. Bloggen är min dagbok, mina minnesanteckningar. Jag sparar ner alla i ett program som jag gör böcker i. När boken är fylld av inlägg så skickar jag den till tryck. På så vis så får jag behålla alla mina tankar, men kan ändå "radera" Zebbes historia från internet. OM han i framtiden vill det.


Fyra år sedan.. och under den tiden har det också hänt mycket positiva saker också, i hela familjens liv. Det är de minnena jag ska fokusera på. Inte datum egentligen.. Men ibland är det svårt att låta bli..


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 24 november 2011 08:34

Zebbe 8 år !!!! otroligt vad tiden faktiskt går fort. Fann hans små bebiskläder straxt innan vi flyttade.. helt otroligt vad liten han var redan då.. :)


Idag har han vaknat och verkar må mycket bättre. Fast ändå inte bra. Men det är inte lika illa som det var igår.


Han hälsar redan nu och tackar för gratulationerna här på bloggen och dem som kommit via facebook. Han blir så glad.


Ska försöka få ett kort på honom idag.. :)


/ Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se