Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Zebbe sjuk

Av Zebbes mamma - 28 april 2015 19:15

så kommer de igen... Kallelserna. I maj månad har vi fyra ihop med Zebbe samt en utan honom.

Ögon, hjärta, habilitering samt dietist.

Samtidigt väntar vi svar på d-vitamin behandling och gånganalysen.

Kvar att boka in innan sommaren är ett besök på ortopedtekniska.

I juni ska En medicinsk fotvårdsspecialist få titta på Zebbes förhårdnader / vårtor.

Vi har tre nya sommarvikarier som introduceras just nu.

Samtidigt bär Zebbe på ett förbannat envist virus som sänker honom varannan dag ungefär. Det ska kollas upp.

Jag ska även kontakta sjukgymnast ang hans onda höft.

Jag hoppas också att vi ska hinna pröva en ny elrullstol åt Zebbe. Jag larmade ju bara i feb förra året om att han behöver en. Ska bli intressant att se vilken ursäkt de har för att det inte blivit av ännu.

Samtidigt ska Zebbe orka med skolan som han har och han ska äntligen få kontakt med en kurator på skolan. De är de enda som ställer upp med samtalsstöd... Hon ska även hjälpa oss sen att få kontakt med en mer kunnig kurator som är bra på att prata med barn och deras sjukdomar.

Vi får väl se om vi hinner allt innan sommarlovet börjar .. ????????

Annars är det väl bra.. Tror jag ?

/ Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 30 mars 2015 16:12

I dec 2013 så började vi med adhd - medicin. Någon månad tidigare så bytte vi kortison. Vi märkte direkt att Zebbe började gå ned i vikt. Skönt tänkte vi.. Blir han lättare så orkar han ju gå mer.

I feb så hade han rasat ca 10 kg. Under en månad så rasade han fyra kg. Vi fick inte stopp på det. Först möttes vi av kommentarer som enbart var positiva. Det är bra.. Det beror på medicinerna. Jag var tveksam.

I slutet av feb så larmar jag sjukvården för första gången. Zebbe har svårt att svälja, det beror inte på minskad aptit. Nejdå så är det inte svarade de. Jag sa att vi kommer att behöva hjälp med att stoppa allt... Vilket de inte förstod.

I slutet av mars, början av april så möter jag annat folk inom sjukvården. Där möttes jag av en stor förståelse av Zebbes sväljproblematik. De trodde liksom jag att vi inte skulle kunna få stopp på det utan en knapp inopererad.

Jag fortsatte larma om problemen, hem fick vi proteindrinkar, extra fiber och rådet att ha i mer smör i maten.

I maj månad så gick han under 30kg strecket. Då hade han gått ner ca 12 kg. Nu började även sjukvården förstå att läget var allvarligt.

I mitten av juli läggs Zebbe in. 24,8 kg har jag för mej att hans lägsta vikt blev. Då opererade de in en knapp och sondmatning var ett faktum.

Nu har Zebbe sakta men säkert gått upp till 30 kg igen. Sakta men säkert.

Det har varit vår värsta resa någonsin i den här dmd cirkusen.

Nu mår han bra igen vilket känns så skönt.

/ Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 23 november 2011 20:21

Imorgon (torsdag), så fyller Zebbe 8 år. 8 år sedan min lilla kille föddes. Jag kom in på förlossningen och 2½ timme senare och 2 krystvärkar så var han ute.


Jag skulle så gärna vilja skriva om hur bra Zebbe mår.. Men han gör faktiskt inte det.


Förra veckan så åkte han på en förkylning. Helt normalt. Men igår, efter frukost, så låg han på en madrass i vardagsrummet och försökte dölja sina tårar. Jag satte mej bredvid honom och frågade hur han mådde. Sådär fick jag till svar. Min standardfråga - Vill du ha medicin? fick ett gråtandes JA, till svar. Sagt och gjort. In i sängen och i med medicin. 2 timmar senare kom en halvgroggy Zebbe upp och mådde hyfsat bättre.


Igår kväll så var han så laddad inför skolan,  han hade kämpat sej igenom läxorna och längtade iväg idag. Han har nämligen fått en dator nu.. En som får tas med hem !!! det ni... Så nu kan han på allvar börja lära sej datorn. Här nere har det inte varit Under eftermiddagen kom han upp och ville göra lite skolarbete. Det fick han.. men tillslut så fick Thomas stoppa honom, då Zebbe faktiskt inte orkade mer.. men envis som han är så skulle han bara fixa mer. Tillslut fick vi ta bort läxorna ifrån honom... Och sätta på en film åt honom.


Ikväll har Zebbe knappt ätit, han har mått illa, haft ont. Blek och sömnig.


Imorgon blir han hemma också.. Det går inte att slääppa iväg honom i det här skicket. Zebbe är jätteledsen över att behöva vara hemma.. Men förstår också att det inte går att gå iväg när man mår så här.


Idag fick han två stycken grattiskort med posten. Det lyste verkligen upp hans tillvaro. Å så glad han blev. Han kommer att tacka er under morgondagen :)


I helgen ska han åka upp till sin pappa och fira födelsedagen med släkten där uppe.. Jag hoppas så innerligt att han orkar åka upp..


Imorgon fyller han år, och kommer att få lite besök dagen till ära. Morfar med sällskap kommer ner över dagen och myser lite med oss. Det ser vi fram emot.


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 27 mars 2011 12:22

... Zebbe åkte på feber och förkylning nu.. Han har klarat sej ganska bra ifrån sjukdomar. Men nu gick det inte längre. Hosta, feber och snorig... Ja, han ligger bara. Så imorgon blir det ingen skola för honom.


Han ligger i sin säng och bara tittar på film. Inte kul att vara assistent just nu, kan jag tänka mej.. Han är så rosig om kinderna, och när han satt med sin tallrik med favoritgröten, då räckte det med att jag såg på tallriken, så förstod jag att Zebbe inte mådde bra. Han åt knappt någonting. Gröten brukar vara slut innan vi andra hunnit sätta oss. Men idag tog det tid och han tittade på mej med ledsna hundögon och sa - jag orkar faktiskt ingen frukost... Jag log bara och sa åt honom att bara ta medicinen och sen lägga sej.


För det finns ju vissa saker han ändå inte kommer undan. Stretching och kortisonet. Visst stretchingen blir ju inte alls lika ofta och inte lika intensiv eftersom han bara ligger. Dessutom kan det ju göra lite extra ont i hans kropp eftersom han är sjuk. Så assistenten tar det väldigt lugnt med honom idag.


Får se hur hans kropp klarar förkylningen. det var nämligen evigheter sedan jag såg Zebbe så här sjuk... Känns rätt skönt (får man säga så??) att se honom sjuk i något annat.. Är så less på Duchenne just nu... Skönt att fokusera på något annat för ett tag.


// Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se