Sitter nu och skriver ut alla inlägg jag gjort både på den här bloggen och på den tidigare bloggen. Jag sitter och läser igenom allt jag skrivit om Zebbes skola, om alla tankar jag hade innan han började och om alla tankar och sammanfattningar om alla möten vi haft.

Idag är det dags för elevvårdskonferans. Jag har fått indikationer ifrån skolan att det finns ett missnöje från min sida och att jag är den som ställer till det för skolan och hindrar dem från att göra sitt jobb rätt ang Zebbe.

Att behöva gå till skolan för ett möte som egentligen hade kunnat undvikas, eftersom det enbart handlar om två saker som jag anser inte har uppfyllts, det känns för jävligt.

Jag sitter nu och läser alla mina ord, jag får tillbaka alla känslor, minnen, jag känner paniken växa. Jag tror inte jag kommer att lyckas i eftermiddag. Känslorna är för starka och jag kommer inte att orka tjafsa med dem. De får säga vad de vill, göra vad de vill. Jag orkar inte bry mej. Så känns det nu.

Men om 5 timmar sitter jag där. Med alla papper igenomlästa och markerade. Jag kommer inte att känna på samma sätt då.

Men när man läser igenom min första sammanfattning av första mötet inför förskoleklass som gjordes några dagar innan 1 juli 2009, så är det svårt att förstå varför vi ska på ett känsloladdat möte idag. Inlägget finns här 

Jag vet att detta inte handlar om att de vill Zebbe illa, det handlar inte om att de vill ställa till med problem. Mötet är för att allt ska bli till Zebbes fördel. Jag är glad över att de bemötte mitt mail till dem om att jag ville ha ett möte. De ordnade ett och det är jag glad över. Men det känns som att det är mitt ansvar att ge dem kunskap om vad Zebbe behöver, inte på deras ansvar. Jag hade verkligen önskat att de själva hade sökt kunskap om hur de ska lösa problemen.

Som sagt. Mötet är jag glad över. Men det är för jävla jobbigt, rent ut sagt att behöva gå på det. Som tur är så följer assistent-samordnaren med. Så jag har henne som stöd där. När jag läser allt jag skrivit om skolan så blir jag så lycklig. Solen har sina fläckar och skolan har väldigt lite fläckar. Kanske därför det känns så tungt. Man e så van vid att allt fungerar, så frustrationen blir lite större då när det väl uppstår problem.

Jag menar, om allt fungerar i stort sett felfritt, då blir man lite mer irriterad över när problemen dyker upp. Har de kunnat lösa allt det andra, så hade de väl kunnat lösa detta också? Jag är fortfarande glad över att Zebbe går på den skola som han gör. Personalen vill honom väl, därför blir det möten. Men jag själv, personligen är less på möten. Men jag vet att det inte tar slut förrän det inte finns något att ha möten om. Och den dagen längtar jag inte till, så mötena får fortsätta för det innebär att Zebbe finns och mår bra.

Nu ska jag torka tårarna och fortsätta gå igenom alla protokoll, dvs blogginlägg. Tur att jag bloggar och har därmed ordning på sakerna..

// Mia, Zebbes mamma

I förra inläget som jag skrev inatt, så berättade jag lite om hur sorgen kan vara så olika. En del drar sej undan, en del deltar aktivt. Jag dömer ingen, alla har vi våra egna anledningar till varför man väljer en utav dessa vägar. Sorgen har många olika faser som man går igenom. Ibland åker man bakåt i sorgearbetet, ibland blir det en rejäl skjuts framåt. Och det är väl där jag är nu. 

Efter att ha googlat lite på bloggar och ordet duchenne, efter att ha kollat lite på facebook, vilka grupper det finns, så känner jag att det som gör alla dessa sajter till något gemensamt är dels kampen om att få ihop pengar, och kampen för att få sitt sorgearbete att gå framåt. 

http://www.siggestengard.se har verkligen lyckats göra något aktivt för att samla in pengar till forskningen. 40 000 lyckades de samla in förra året. Och i år kommer de igen med en insamling. Helt underbart och all heder och tacksamhet till dem för att de faktiskt gör det vi andra bara drömmer om att orka med.

Jag har i något år haft funderingar själv kring att göra något liknande, har pratat mycket med www.familjenxl.bloggplatsen.se om detta. Många ideer har vuxit fram men ännu inte fått en tillräckligt bra grund för att sättas till verket.

När jag var inne på facebook i går, visst blir man lätt beroende när man är med där??  , så kändes det som att jag saknade  en "grupp" som var för både anhöriga, släkt eller vänner, för nyfikna, för alla oss familjer som lever med denna sjukdom. Och innan jag gör slag i saken och startar en egen grupp där, så vill jag sända ut frågan till er... Finns det någon plattform där ute på nätet, som är helt på svenska och där ideer och tankar delas?? Allt jag känner till är på engelska och jag vet att det finns många som inte orkar sätta sej in i de sajterna. bland annat jag själv. Är medlem men inte speciellt aktiv.

För det går ju inte att komma ifrån. För att få fram ett bromsmedel så krävs det forskning och forskning kostar pengar. Och vi alla vet ju att DMD, eller dystrofi inte är prioriterat i de stora insamlingsgalorna på tv. Vi är för få familjer helt enkelt. Detta gör att vi får ta saken i egna händer... kanske det i sin tur skapar uppmärksamhet och därefter så kanske det lockar fler människor att skänka pengar till forskningen för våra grabbar.

Så jag efterlyser alltså länkar på svenska som handlar om dmd... :)

Hoppas ni får en bra dag, själv ska jag snart åka till skolan för en lektion i omvårdnad. Ikväll ska jag samla kraft inför elevvårdskonferasen. Kraft kommer jag ikväll att hitta i bygglov som sänds på fyran... jag gissar att det är ett speciellt känslosamt program ikväll där om jag har tolkat reklamen rätt.

// Mia, Zebbes mamma

Vad är det värsta med allt om du bara skulle ta en sak i allt?

Denna fråga fick jag via gästboken här i Zebbes blogg. En väldigt bra fråga och som inte godkände ett svar ang det jobbiga som kommer i framtiden. Personen ville veta lite mer om vad som är jobbigt just nu...

ja, vad är det värsta?? Det finns många saker att rada upp, men jag tror nog att jag efter några dagars tänkande har fått till ett svar...

Just nu så är det faktiskt väldigt jobbigt att se folk runt omkring Zebbe, glida ifrån honom. Alla har vi olika sätt att hantera sin sorg på, men när det slår tillbaka mot Zebbe, då tror jag att man hanterar sin sorg fel.

Många har valt, omedvetet eller medvetet att ta ett steg tillbaka från vår familj. En del har tagit ett kliv framåt och istället blivit en väldigt viktig del i vår familj.

Varje kväll så får jag frågor ifrån Zebbe. Ibland får jag sitta och torka hans tårar. Han ser vilka runt omkring honom som inte finns närvarande längre. Folk som han älskar... Han vill ha svar på varför, men jag har i detta fallet svårt att ge svar.

Jag förstår och respekterar fullt ut att folk hanterar sin sorg och oro på sitt eget sätt. Men när det slår fel mot Zebbe, då har till och med jag svårt att hålla tillbaka tårarna. Jag har gjort radikala förändringar i mitt liv, för att kunna hjälpa Zebbe på bästa möjliga sätt. Men hur mycket jag än hjälper honom, så kan jag ändå inte svara på hans frågor om varför en del släktingar och vänner försvunnit ur hans liv. De kanske inte försvunnit fysiskt ur hans liv, men deras närvaro är ändå frånvarande. Zebbe saknar många viktiga människor i hans liv. Han frågar varför han inte träffat "XXX" på över ett år, varför folk inte förstår, varför folk inte vill ha med honom, varför han blir hemma jämt.

Jag har svar på det mesta... jag har bra förklaringar som även Zebbe förstår, men jag har inte svar på varför folk är närvarande men ändå frånvarande.

Rädsla, sorg och oro är starka känslor som inte är lätta att handskas med. Även jag är många gånger närvarande men ändå frånvarande. En del kvällar pratar vi inte alls mycket Zebbe och jag. Vi bara sitter i varsitt hörn av soffan och är tysta. Detta behövs också. Vi pratar så mycket ändå med varandra.

Zebbe börjar bli väldigt stor i sitt tänkande om sin omgivning. Han har försiktigt börjat säga ifrån i skolan, gentemot kompisar. Han har sakta men säkert börjat växa in i ett känslomässigt accepterande av sitt öde. Även om det är långt kvar. Han börjar se saker som händer runt omkring honom. Han ifrågasätter.

Jag är inte arg eller besviken på dem som inte längre finns närvarande i Zebbes liv, som de varit förut. De bär på en stor sorg och det blir för mycket att handskas med för dem. Men jag kan inte låta bli att tänka vad som skulle hända om jag gjorde likadant... tog ett steg bakåt...

Jag vet att de troligen återkommer i Zebbes liv, men Zebbe har svårt att se på det sättet. Som tur är har han många släktingar och vänner som fortfarande finns för honom.. och det är ju det viktigaste..

Hoppas du förstår mitt svar på din fråga :)

Om någon utav er läsare vill ställa en fråga om vad som helst, så är ni väldigt välkomna att ställa er fråga i "fråge-rutan" som finns här till höger. Jag svarar då på dem i anslutning till frågan, eller så svarar jag på den i ett inlägg..

// Mia, Zebbes mamma

Ja, vad säger man .... att ha ett barn i familjen med ett funktionshinder sätter sina spår i familjen, släkten och bland vännerna.. Både på gott och ont.. Idag visade det sej att det verkligen för något gott med sej..

Ja stretching är skönt och nödvändigt oavsett om man är två eller sju år gammal. Här är det ombytta roller, Zebbe stretchar Theodor... en underbar syn och ett tecken på syskonkärlek. Theodor visade ett annat tecken på kärlek idag då han lekte leken "hej-då-jag-ska-till-bussen"- leken. Han packade en ryggsäck i vardagsrummet, vinkade och gick runt till alla och sa hej då, sen gick han ut i köket och vände, för att sedan komma tillbaka och säga HEJ!!.. Det var ju kul ett tag, sen kom han ju på att man ska kramas och pussas också.. mamma, pappa, Zebbe och Tindra gick bra att säga hej då och ge puss och kram.. Sen kom Theodor på...

Assistenten fick också en hejdå kram och sen ville Theodor pussa henne.. Hon skrattade och lät Zebbe ge henne en puss på kinden.. Ja, det är svårt att förklara för en tvåårig att han inte ska leka, än mindre pussa på assistenten... det förstår inte han. Som tur är har vi barnkära assistenter som tar detta med en klackspark och låter Theodor få busa lite med dem.. så länge Zebbe tycker det är okej.

 För vi har gjort klart för alla inblandade i vår familj. Assistenterna är till för zebbe och ingen annan... Men det är ju klart.. svårt att motstå en glad tvååring som bara vill leka medans vi andra sitter i soffan.. Zebbe skrattade gott åt det.. assistenten med.. puh

Sen vill jag säga att det är inte jag som skapat "gilla" knappen för fb, här i menyn till höger om denna text. Det är bloggplatsen själva. Den går att ta bort, men jag tyckte det var lite kul, så jag låter den vara kvar. Ville bara säga att jag inte gjort den..

// Mia, Zebbes mamma

Den här helgen har visat hur snabbt det går om man inte följer läkarens råd.

Den här helgen har visat hur viktiga skenorna är för Zebbe. Den här helgen har visat hur bra medicinen S är. Den här helgen har visat att jag inte klarar av Zebbe utan att ha hans assistenter till hands.

Natten till i torsdags så slutade Zebbe sova med skenorna på. Detta pga de blivande trycksåren som hade uppstått. Vi har nu fixat såren och de har läkt jättefint. Tack vare salvkompresser, gaslinda, gastub som socka.. Han har vilat. Inte fått anstränga sej mer än nödvändigt. Allt för att inte slita på musklerna som inte får sin stretching på nätterna.

Hur mycket assistenterna än kämpar på med hans muskler så går det inte att ersätta 11 timmars konstant stretching varje natt. Assistenterna har knappt fått röra Zebbes ben sedan han inte fick sova med skenorna på, Zebbe har haft så ont. 

Igår kväll så gick han på tå. Han fick inte ner fötterna. Senare på kvällen så hade han så ont att han knappt kunde sträcka ut benen i sängen. Han fick ha dem böjda uppåt mot magen. Jag gav honom då S, hjälpte honom att byta om till pyjamas. Jag bäddade ner honom och efter ca en timme så kom han upp igen och berättade att han hade inte ont, men han kunde fortfarande inte sätta ner hela foten i golvet när han gick.

Idag satte vi Zebbe i soffan, riktigt rak i ryggen. Sen la vi upp benen på soffkudden och tryckte in den mot rumpan. Där satt han i 2 timmar och tittade på tv. Då stretchades baksidan av låren och vaden. Efter det så satte sej assistenten och fortsatte stretcha ut vaden, och tillslut så fick hon ut hälsenan ordentligt och Zebbe går nu med hela foten nere.

Imorgon kommer jag att ringa igen till läkaren och till de som gör skenorna. En akutremiss och en akuttid för att åtminstonde värma ut skenorna som han har. Annars slutar detta i katastrof. Att gå på tå är inget som rekommenderas att göra under en längre tid. Zebbe längtar efter sina skenor och har nu på allvar förstått viktiga de är för honom.

I veckan som kommer så väntar bla en elevvårdskonferans ang Zebbe. Ska bli spännande.. :)

Jag har fått en fråga ställd till mej, vad jag tycker är det jobbigaste med Zebbes sjukdom just nu... förutom om man tänker på framtiden. En knepig fråga som jag funderar på och återkommer med svar i ett inlägg under veckans gång...

Hoppas ni får en fortsatt skön söndag

// Mia, Zebbes mamma

Igår fick jag nog utav Zebbes fötter. De var då alldeles röda och irriterade samt väldigt torra. Skenorna börjar bli försmå, och jag ringde innan jul för att boka en ny tid för att göra nya, innan skenorna förstör fötterna totalt. Remissen var utgången och jag kontaktade då Zebbes läkare, men honom har jag fortfarande inte fått tag på. Jag gör ett ring-försök idag. Annars brukar han vara lättast att nå på mail.

Igår gick vi till vårdcentralen, där en sjuksköterska bekfrätade mina misstankar om Zebbes fötter. Början till trycksår.. som tur var hade det inte gått hål på huden. Så det blev salvkompresser, två på varje, sen gaslinda, tubstrumpa över och sen kirurgtejp som höll ihop allt.

Zebbe har nu sovit utan skenor i 2 nätter, han har väldigt väldigt ont i hela benen nu. Så fort går det. Hjälpen han behöver har ökat massor. Idag måste han använda rullstolen hela dagen i skolan, då han knappt kan belasta fötterna utan att få ont i dem. Han ville inte gå idag till skolan, han var rädd för vad kompisarna skulle säga. Jag tvingade iväg honom och sa att även om du har omlindade fötter, har lite ont, så måste man ibland bita ihop och gå ändå. Man kan inte vara hemma jämt när man har ont.

Zebbe rullade iväg med sin rullstol och iväg till taxin. Rätt glad ändå tror jag för att jag tvingade iväg honom. Och som vanligt när det är något större problem så ringde jag och meddelade skolan om Zebbes problem och de blev glada över mitt samtal. De skulle verkligen göra så gott de kunde för att han skulle orka med dagen. Och jag tvivlar inte en sekund på att de faktiskt kommer att göra det.

Nästa vecka är det elevvårdskonferans ang Zebbe. Ska bli ett väldigt intressant möte... Jag hoppas att vi kommer att glida in på samma spår allihop och tillsammans göra det bästa av den här jobbiga situationen.

För det slog mej idag när jag var inne på det "privata"rummet i lägenheten. Man tänker väldigt bra där inne..., Jag undrar vart lärarna kan få hjälp någonstans ifrån. Jag tänker på hur de kommer att må om några år, när Zebbe går i den sista klassen på skolan. De kommer ju på nära håll att också se Zebbes förändringar. Både positiva och negativa. Jag hoppas innerligt att det finns hjälp även för lärarna... om det blir för tungt. Jag själv hade nog mått rätt dåligt också om jag hade en elev där man såg att denne mådde sämre än från början när man fick eleven i sin klass.

Jag tänker mycket på sådant, funderar över hur andra ska klara av framtiden... Därför är det väldigt skönt när kuratorn från hab skickar ett spontant mail om en grupp som kommer att startas för föräldrar som lever med personlig assistans, men hon skrev inte bara det. Hon frågade även hur jag och resten av familjen mådde.

Hon påminde mej genom sitt mail om att faktiskt checka av hur jag mår. Jag skrev att jag överlever nog detta. Det är lite jobbigt just nu men jag bokar tid om det behövs. Hon svarade på det mailet med orden... - Du får boka tid när du vill. Du är välkommen.

Anar att hon känner mej väl. För innerligt så tror jag att jag nog skulle glömt bort mej själv ett tag framöver.. Men nu har hon iallefall väckt en tanke om att jag kanske skulle behöva prata... Jag gillar henne...

Här kommer två bilder från igår, en när Zebbe väntar på sjuksköterskan på vårdcentralen och sen en bild på de omlindade fötterna. Hoppas ni får en härlig helg.

// Mia, Zebbes mamma

Zebbe sov hela natten.. Det gjorde inte jag.. Eller rättare sagt.. jag sov halvbra.

Zebbe höll andan vid ett flertal tillfällen. Jag vaknade vid varje tillfälle tror jag..

Vad det beror på det vet jag inte. Kanske han bara är sådan som person..

Jag är trött och ska lägga mej, ville bara skriva lite kort om hur det gick.

// Mia, Zebbes mamma

Vi är just nu på sjukhuset och Zebbe somnade för ca en halvtimme sedan.

22 sladdar på huvudet. En sladd i näsan, en på fingret, två på vardera ben, två på bröstkorgen, tejp och salva överallt, mössa gjord av nät som håller alla sladdar på huvudet på plats. Nu smög vi dit en sladd till på honom, en som ska mäta luften som kommer ut ifrån munnen på honom. Som då också tejpades fast på mössn på huvudet. Runt bröstkorg och mage så sitter två "band", som registrerar hans andetag.

Jag tror jag fått med alla sladdar och slangar.

Zebbe frågade om jag tänkte lägga upp kort på honom, där allt syns på honom. Jag frågade då om han ville det. Nej sa han och började gråta, - Då kanske de inte vill läsa min blogg längre, och det vill jag att de ska fortsätta att göra. sa han och tårarna rann nerför hans kinder.

Han är så rädd för att ni skulle sluta läsa om ni såg bilderna på honom med alla slangar. Jag kramade hoom och sa att ingen skulle sluta läsa, de skulle säga att wow vad duktig han var med allt det där på sej.

Men jag har lovat att inte visa några bilder på honom, men jag fick lov att visa bilder på allt som fanns i rummet.

Så håll till godo:

Det här låg på sängen när vi kom in. Massor med sladdar som väntade på oss.

En mikrofon, som ska registrera hans ljud och snarkningar. Jag frågade då om det var tänkt att jag skulle ligga i samma rum och sova.. Ja, så var det tänkt. Då började jag skratta och sa att det är nog ingen bra ide då jag snarkar och pratar i sömnen massor... Ojdå sa de. Somna där inne så väcker vi dej om du måste byta rum... Så vi får väl se hur det går.. Blir jag utkastad eller inte?   

En kamera finns också i rummet som registrerar Zebbes rörelser under natten. De har som tur är ställt min säng en bit ifrån så att den inte får med mina rörelser under natten. Både Zebbe och jag är otroligt bra på att ävnda och vrida oss när vi sover...

En ställning med en massa sladdar på. Denna kan Zebbe rulla ed sej in på toa om han måste dit inatt...

Trasselsudd... Tur att man inte är elektriker... Jag hade blandat ihop dem direkt.. Dessa sladdar är fästa på Zebbes huvud, bröstkorg, mage, båda benen och ena pekfingret. Och han lyckades somna med allt detta på.. Helt otroligt. Det tog ca 50 minuter, sen somnade han. Själv hade jag nog snurrat in mej totalt redan innan jag hade somnat.. Men Zebbe låg så fint och jag berättade att hjärnan jobbade med att glömma bort alla sladdar, och om han ville att det skulle gå fort så kunde han hjälpa hjärnan med det..

Zebbe tittade på mej väldigt fundersamt. Hjälpa hjärnan?? Jag berättade då om att hjärnan kämpar för att Zebbe inte ska känna sladdarna, så om Zebbe blundade så skulle hjärnan ha lättare att jobba med det, istället för att hjärnan skulle jobba med allt Zebbe såg. Så Zebbe blundade och sen sa det poff... och snarkningarna började lite grann.

Inatt ska de mäta:

drömaktiviteten

syresättningen i blodet

hur varm luften är när den kommer ut ifrån munnen

hur ycket syre som andas ut genom näsan

hur djupt Zebbe sover

om han andas med magen eller bröstkorgen

hur hjärtat slår under natten.

Detta med hjärtat hade Zebbe svårt att förstå. Det var ju andningen de skulle kolla... Jag förklarade då lite kort om att det faktiskt är hjärtat som ser till att syret kommer ut till resten av kroppen.. Ojoj, vad mamma kan ubrast undersköterskan och sjuksköterskan.. Då kände jag lite stolt över att jag faktiskt pluggar sådant här.. Jag kände att jag kunde ge Zebbe en bra "barn-förklaring" om hur kroppen fungerar.

Men Zebbe muttrade lite surt innan han somnade. Kan inte läkarna leta efter medicin till mina muskler istället.. andningen är väl inte så viktig??

Ja, det visar vad Zebbe just nu har för uppfattning om sej själv och vad som är jobbigast. Jag gick inte in på att hjärta och lungor är mer viktiga eller att hjärtat också är en muskel som blir påverkad. Men det slog mej att jag bör nog börja fundera på eventuella frågor som kommer ifrån Zebbe i framtiden då de i skolan kommer att lära sej att hjärtat också är en muskel... puh... Nåja hoppas det dröjer lite innan han fattar kopplingen.

Ha det gott och jag skriver troligen mer imorgon kväll, imorgon väntas min skola, sen hem för ett personalmöte med assistenterna. Sen mysa med barnen och om jag orkar så blir det väl en stund framför datorn när alla har somnat..

natt natt

/ Mia, Zebbes mamma