Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Habiliteringen

Av Zebbes mamma - 18 januari 2012 20:20

Idag var det dags för ett första möte med en läkare sedan vi flyttade hit. Nervös var nog en mild variant av vad jag innerst inne kände. Det är nervöst nog att flytta 35 mil, men att flytta dessutom med ett barn med spec-behov.. ja, det ställer till det lite. Åtminstonde uppe i hjärnkontoret mitt.. :)


Zebbes pappa kom hit också och följde med på mötet, vilket var otroligt uppskattat, utav både Zebbe och mej. Det är så skönt att slippa ta anteckningar och att minnas åt någon annan.. Så tack för att du följde med.


Med på besöket var även Zebbes sjukgymnast och vi fick tillfälle att prata en lång stund innan mötet med läkaren. Vilket jag uppskattar massor. Den 28 feb ska vi prova ut den nya el-rullen åt Zebbe. Det blir i första hand en trax 850, en sådan han har haft innan. Varför bryta ett vinnande koncept ?? :) Den funkar för Zebbe, och vi har inte haft några bekymmer alls med den. Så jag hoppas innerligt att vi får den lagom tills värmen kommer.


Mötet med läkaren tog väldigt långt tid. Vi hade mycket att gå igenom. Dels lite historia från Sthlm, hur det gick till att få diagnosen, vad vi haft för hjälp uppe i Sthlm. Hjälpmedel, vilka undersökningar som har gjort. Vi fick mycket bra information om hur de arbetar här.. Vilket inte skiljde sej så mycket från Sthlm. Det känns skönt.


Den största skillnaden är nog att de verkar sammarbeta mer över avdelningar / instanser här än uppe i sthlm. Slår ihop undersökningar tillsammans osv. Väldigt bra.


På gång blir nu följande:


- Syn undersökning

- Öron undersökning

- Hjärta

- Mage, man kommer att leta efter katarr, glutenintolerans och reflux, i första hand.


Mycket tyder på att det troligen är en glutenintolerans han har.. Många symtom som stämmer överens med det. Och läkaren berättade också om fler lite mer ovanliga symtom, men som ändå har med gluten att göra.. Bla smärta, nerver, trötthet.. Ja, jag fick lära mej massor ang det.


Läkaren kopplade ihop Zebbes smärta med DMD, men också om han går med en obehandlad GI. Han bekräftade att det jag gör för att försöka lindra Zebbes smärta är bra, att jag är på rätt spår, men att det krävs ytterligare läkarundersökningar. Så det kändes bra att få lite positiv feedback.


Så framöver så väntar en mängd undersökningar på Zebbe. Ja, även den årliga besiktningen utav ett muskelteam ska genomföras.


Zebbe var otroligt nöjd med besöket. Även om läkaren fick honom att göra lite övningar som kanske inte är de bekvämaste.. Men läkaren har ju aldrig mött Zebbe, så det är ju klart att han vill se hur Zebbe går på tå, häl, mm.


Zebbe ligger nu nerbäddad i sin one-pice, nya raggsockorna som han fick i julklapp. Ikväll struntar vi i skenorna och koncentrerar oss på att somna in i lugn och ro. Zebbe har i vanliga fall inga problem med att somna med skenorna. Men som en belöning för hans hårda arbete med dem, så låter jag honom slippa dem ikväll. Han kommer att ha dem imorgon istället. En varm dusch och rakt ner i säng.. Zebbe var nöjd. Ja, stretching så klart, innan läggdags det fick han ju så klart.


Jag är supernöjd över dagens besök. Glad över att bli tagen på allvar och att han faktiskt också gjorde ngt åt det i form av remisser mm. Jag känner mej mycket trygg här och äntligen så är vi på banan. Bara Göteborgsteamet kvar att träffa... Vilket lär bli innan sommaren om jag tolkade dagens möte korrekt.


Nu ska jag pusta ut i soffan och njuta av att det gick bra.


/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 4 januari 2012 17:26

Snart kommer Zebbe hem till oss igen. Saknaden börjar bli stor nu.. Men jag har kontakt med honom lite då och då och han har det bra hos sin pappa.


På söndag är han hemma och det blir ingen lugn start på hemkomsten heller...


På måndag börjar skolan igen.. ( hur det nu ska gå.. )


På måndag eftermiddag är det ett första tandläkarbesök på sjukhuset här i närheten. På en specialist mottagning. Jag undrar när de kommer att börja fixa till hans tänder som någon slängde in i munnen på honom när han låg i min mage.. suck.. Varför så många tänder i en alltför liten käke?? Kunde man inte ha gjort käken lite större, så att alla tänder får plats?? Ska bli spännande hur som helst att få komma dit.


Sen är det endast en vecka kvar tills vi ska till habiliteringen.. Jag ska maila dem i slutet av veckan och kolla vart duschstolen är.. Nu börjar det bli akut att få en.. hmhm.. Anar att de inte ens har beställt någon.. Lugnet här är toppen,... men jag önskar faktiskt att man inom vården inte såg varje besök som ett kafferep och att "tids nog" så ska vi fixa saker... suck... ibland finns det inte tid att vänta...


På habiliteringen så ska vi få träffa en läkare.. Och honom ska jag linda runt mitt finger och ge honom en liten lista med saker som vi måste få kollat och åtgärdat... Höfterna, värken, magen, mm mm... Ja, en liten check helt enkelt. Zebbes sjukgymnast ska också vara med.. och han verkar vara rätt driven också.. Hoppas jag... Zebbes pappa kommer ner också och ska vara med på läkarbesöket.. vilket jag uppskattar... framförallt för Zebbes skull.


Men än så länge är det några dagar kvar tills Zebbe kommer...


/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 13 december 2011 18:57

Idag har varit en intensiv dag. På många sätt. Men det som rör Zebbe är att nu har jag äntligen träffat alla som ska vara våra kontaktpersoner på habiliteringen. Idag var det dags för kuratorn, Zebbes pappa kom ner till oss imorse, och efter att jag tog en otroligt tidig morgonpromenad till butiken, så möttes vi på bussen på väg hem.


På habiliteringen så gick vi igenom vad Zebbes gamla läkare hade skrivit i remissen till habiliteringen här. Hon tyckte det var lite skrivet.. Enbart 1 A4 papper.. Men det som stod i, var precis det habiliteringen behövde veta och inget bla bla bla och annat smörj. Nej kort och välformulerat. Otroligt bra skrivet ansåg både jag och Zebbes pappa.


Hon sa att eftersom vi är "kunniga" redan när det gäller habilitering så fanns det inte så mycket att gå igenom.

Jodå tyckte jag och satte igång.


Nu är det påtryckt ytterligare en gång om att vi inom fortast kvickt måste få en tid hos läkaren som är på habiliteringen 1 vecka i månaden... Märkligt??!! men men.. jag är inte den som är den.. Jag ska  minnsann boka in en tid till läkaren varannan månad för att vara säker på att få en tid om jag behöver. Det är nog så jag måste arbeta här. Det är läkaren som ska ansvara för kortisonet, smärtstillande, remisser, läkarintyg, osv osv... Jag kan ju säga att jag har mååånga frågor till läkaren.. Det är väl det enda som känns lite si så där.. Vi går från ett proffs uppe i sthlm, till vaddå?? vad är läkarens erfarenhet av dmd.. osv.. Å andra sidan så lär det bli lättare (kanske) att få tag på recepten.. Men resten då av behandlingen ?? hmhm.. nåja.. vi får se så fort vi kommer till läkaren, och sen inom kort till Göteborg.. De kanske har ett bra sammarbete.


Man märker att här är de inte vana riktigt vid lite tempo, när det gäller att skaffa saker... Men jag sa idag att en duschstol till Zebbe behöver vi, helst innan jul.. De fick ju faktiskt reda på att vi behövde det för snart 3 veckor sedan.. så vi får se hur det går.


Jag känner att det kommer att bli jag som formar Zebbes kontakt med habiliteringen. Det kommer inte att vara habiliteringen som formar oss... Vi kommer ju från ett väl fungerande team från sthlm, där vi fått de hjälpmedel som vi behövt osv. Just för tillfället så är jag en mycket rar och trevlig person, men har ändå markerat att jag verkligen vet vad jag kan kräva, och vad jag har för kunskaper. Och jag har även sagt att vi inte har tid att vänta på saker i ett halvår, då vi fått lämna tillbaka saker som fungerat i sthlm. :)


Zebbe var iväg under en halvtimme till skolan under eftermiddagen. Det blåste inte, var uppehåll, till och med lite sol. Zebbe mådde bra, var hyfsat pigg och hans pappa gick med till skolan. När Zebbe sedan kom hem efter ca en halvtimme, så somnade han nästan i sin pappas famn, av utmattning. Och då bara efter en halvtimme... Än så länge så är det inte tänkbart att Zebbe går till skolan, utan hemundervisningen kommer att pågå fram till jul. Sen fattar vi ett nytt beslut om hur det blir efter lovet.


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 28 november 2011 20:30

Idag har vi vart på habiliteringen för första gången. Där träffade vi Zebbes nya sjukgymnast, en kille, samt en arbetsterapeut, som var en kvinna.


Sjukgymnasten pratade vi mest med. En röntgen av höften kom på tal, ev ett möte på smärtkliniken, då Zebbes smärtor inte är ngt man kan förknippa riktigt med sjukdomen.


Problemen med höften kan enligt den nya sjukgymnasten tyda på att Zebbe kanske belastar fel, eller att det är ngt med leden. Höften i sej bör inte bli påverkad av själva sjukdomen, utan i så fall mer utav konsekvenser utav DMD. Dvs, sjukdomen påverkar musklerna, som i sin tur gör att Zebbe måste kompensera hållningen på ett annat sätt, och därmed får ont. Att han får medicin mot värken och är hemma så mycket från skolan pga måste motverkas.. eller iallefall skolfrånvaron. Medicin då och då är ju helt okej.. men man måste ta reda på orsaken till smärtan, om det går. Skönt att både Zebbes gamla och nya sjukgymnast är överens i sitt tänkande när det gäller Zebbe. Jag känner mej trygg med vår nya kontakt här nere.


Så vi får se vad som händer framöver.


Hur som helst så verkar de bra. Lite chockade över mina "krav".. lite tagna på sängen syndrom, men vi vet ju vad som har fungerat för Zebbe och vi vill ha samma saker här nere. Så för oss är det ju inget konstigt. Men speciellt arbetsterapeuten såg lite chockad ut över att vi redan hade klart för oss vad vi ville ha för Zebbe.


Bad i värmebassäng ska introduceras snarast, likaså så kommer Zebbe att ingå i en grupp med andra pojkar med samma sjukdom. Väldigt bra tycker jag, då de är i samma ålder. Så det drar igång nästa vecka.


Ridning frågade jag om de hade, ja, men mest för dem med autism, fick jag till svar.. Då kontrade jag med att det är ju bra för dem med rörelsehinder också.. och då blev svaret ett annat.. - jo, vi vet.. vi får se vad som kanske händer framöver. Elhockey frågade jag också om.. men svaret visste jag redan.. Men att vi tog upp det gjorde att speciellt sjukgymnasten blev eld och lågor över detta. Man måste ju börja så ett frö någonstans.


Jag förväntar mej inte att utbudet för rörelsehindrade ska vara lika som i Sthlm. Jag förväntar mej bara lite vänligt bemötande och öppet sinne. Och det fick jag.


Under eftermiddagen så somnade jag helt utmattad på en madrass på vardagsrumsgolvet,, Thomas var lite fundersam över hur mentalt trött man blir efter sådana här möten.


Den 13 dec ska Zebbes pappa komma ner hit och vi två ska tillsammans gå till kuratorn, och ev en läkare här nere, för en djupare inskrivning på habiliteringen.


Nu ska jag koppla av och njuta utav denna måndagkväll..


/ Mia, Zebbes mamma



Av Zebbes mamma - 4 november 2011 16:14

Det rullar in post nu.. Kallelse hit och kallelse dit.. Men inga tider utan bara besked om att Zebbe har blivit inskriven på både hab och spec-tandvård. Känns skönt att det fungerar, och så snabbt också. Tider ska komma inom kort.


Vi börjar komma i ordning här och Zebbe kommer på söndag.


Här i veckan fick Zebbe sin första personliga post hit ner. Det var ett kuvert med en massa brev från sina nya klasskamrater, och nyfikna var de på Zebbe. Massor med frågor, allt från vad heter din familj till kollar du på rugby. :) Barn är underbara. En klasskamrat hade ritat en rulle på framsidan av sitt vykort.. Lite kul.. :)


Dock blev jag förvånad över hur bra deras stavning, fina bokstäver och meningsbyggnader som de hade... oron över Zebbes kunskaper i svenska är stor hos mej. Jag skulle inte bli förvånad om han skulle tvingas gå om en klass pga svenskan. OM vykorten speglar hur långt fram hans blivande klass ligger i svenska, så ligger Zebbe långt långt bakom.


Jag hoppas den nya skolan på allvar tar tag i Zebbes svenska undervisning. Jag hoppas de gör en ordentlig koll på hur Zebbe ligger till kunskapsmässigt och att de inte är rädda för att tala om för mej hur det ligger till. Innerst inne så vet jag, men det känns alltid skönt att få höra det från någon annan. Det jag tidigare hört om Zebbes kunskaper i svenska har känts lite överdrivna och det har känts som att man inte vill belasta Zebbe speciellt mycket med undervisning i svenska.. spec-undervisningen tänker jag då på.. inte den ordinarie som han har haft. Det har också känts som att man inte vill tala om för mej hur illa det är då man riskerar att få mej runt halsen med nya krav, utöver dem jag alltid har haft på Zebbe och skolor...


Nåja, på måndag börjar Zebbe i den nya skolan, och vi får se hur de bedömmer honom kunskapsmässigt. För övrigt så vet jag att han kommer att bli väl mottagen, precis som i hans förra skola. Det känns som att hans nya klasskamrater är precis lika goa som hans gamla. :)


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 17 oktober 2011 11:36

I maj meddelade jag habiliteringen om att vi flyttar första nov. Jag gav dem gott om tid att fixa hämtning av alla Zebbes hjälpmedel.


Och gissa om de får jobba hårt, för varken hjälpmedelscentralen, kommunen vi bor i eller kontakten med Nya kommunen har gått speciellt snabbt. habiliteringen är underbar som vanligt och kämpar på... Men de har några instanser emot sej som inte är snabba på att lämna besked.


Nu är det mindre än två veckor kvar tills lägenheten stängs igen. Och vi har inte fått reda på vilka hjälpmedel som blir hämtade eller när. Idag pratade jag igen med arbetsterapeuten, som meddelade att kommunen säger att jag äger garaget där Zebbes el.rulle står.


Då bad jag henne ställa följande frågor tillbaka till kommunen..


- De är fortfarande underhållningsskyldiga till garaget, så vem kopplar ur elen? Jag får absolut inte göra det.


- Hur tänkte de sej att vi ska kunna ta med oss garaget till den nya kommunen ? Jag äger ingen lastbil med lyftkran på...


- Jag krävde att garaget ska flyttas då hem till Zebbes pappa, så att Zebbe kan få ha kvar sin el-rulle här uppe i sthlm...


Hon skrattade och sa att det är ju väldigt bra frågor och hon ville också ha svar på dem.


Den 28 okt stängs lägenheten för hämtning av hjälpmedel.. Undrar när de kommer ?


Detta har varit vårt största problem med flytten. Jag undrar hur andra med funktionsnedsättningar gör.. 3 månades uppsägningstid av lägenheten har man i normala fall här i krokarna och på 3 månader så har kommunen inte lyckats fixa ett skit.. Det är inte bara LSS - lagen som inte fungerar ordentligt här i kommunen.. Inte ens hämtning av hjälpmedel fungerar som det ska.. Alla har rätt att leva ett så normalt liv som möjligt - brukar många instanser hävda att de jobbar efter. Men hur är det möjligt i praktiken... ?? Inte alls...


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 6 november 2010 09:38

Igår mötte jag Zebbe för första gången på över en vecka. Eftersom han har höslov, så har han varit hela veckan hos sin pappa, som dessutom hade "sin" helg i aslutning till lovet. Så jag har inte träffat Zebbe sen förra onsdagen. Väldigt lång tid, men otroligt skönt. Känns hemskt att säga, en det blev så intensivt kring operationen, så jag tror att både Zebbe och jag behövde en paus ifrån varandra.


Igår skulle han dock för försa gången till en psykolog på habiliteringen. Som alltid så följer jag med på första mötet med någon, för att sedan om det går, låta Zebbe åka dit själv med sina assistenter. Detta för att Zebbe fungerar så mycket bättre när jag inte är med. Är jag med så kommer "mammasyndromet" fram ganska fort.. med  gnäll och okoncentration som följd.


Att komma till psykologen är något som Zebbe har bestämt själv. Han vill komma dit och prata. Om vad vet jag inte rikigt, och det behöver inte jag veta just nu. Känner han att han vill prata med någon annan, så ska han få göra det.


Jag har allid sagt till mina barn att de får prata om allt med mej, men det är helt okej om de inte vill, då kan de vända  sej till habiliteringen. Felicia gick där i våras och fick mycket hjälp med sej själv. Jag försöker lära mina barn, nu redan när de är små att allt vill man inte prata med sina föräldrar om, då finns det andra man kan vända sej till. Jag tror många barn skulle behöva få den här chansen. Jag tror dessutom inte att det är bra att föräldrar vet allting, även från det att de är 6-7 år. Lägger man grunden nu att det är inga problem att prata med någon annan så tror jag att de lättare kommer iväg sen i tonåren...


Eftersom Zebbe har sin sjukdom och den blir bara värre och värre med åren, så är det mycket troligt att Felicia och Zebbe behöver gå hos en psykolog för att ventliera sina tankar och funderingar kring att vara syster till en funktionshindrad och Zebbe för att ventliera sina tankar om sin sjukdom. Och vänjer jag dem redan nu, så blir det förhoppningsvis lättare at få iväg dem sen.


Theodor och Tindra blir det nog lite annorlunda för, eftersom de kommer att växa upp med Zebbes sjukdom på ett annat sätt än vad Felicia har gjort. Felicia har vart med från början, hon minns Zebbe utan rullstol. De är så nära i ålder och varandra, så hon tar det på ett elt annat sätt än vad hennes småsyskon kommer att göra. Men jag kommer att låta alla Zebbs syskon att få chansen att prata med någon annan om detta, om de vill. Felicia är den ändå som jag redan nu tvingar iväg en gång om året för att hon behöver det.


Så nu ska Zebbe gå där några gånger och få göra en bok om sej själv. Han kommer att få prata om det han själv vill, psykologen kommer inte att "dra" fram känslor som vi tror att Zebbe vill prata om. Han väljer det han vill säga och så utgår hon ifrån det. Jag tror det kommer att bli bra.


// Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se