Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Sjukhus

Av Zebbes mamma - 8 juni 2015 15:18

Jag avskyr dmd. Jag verkligen gör det. En riktig skit sjukdom.

Zebbe fick ett glassogram för att han var så duktig idag.

Vi åkte imorse och skulle byta knappen. Zebbe bröt ihop inne på sjukhuset och ville inte ha en ny knapp.

Han ville äta som alla andra gör, han längtar efter maten. Men det går inte.

Zebbe gick med på att jag bytte knappen med lite muntlig hjälp från en sjuksköterska.

Med oss fick vi en xylocain gel som vi kan använda om Zebbe får ont vid ett knappbyte.

Jag avskyr verkligen hans sjukdom. Den är hemsk. Limegrönt är färgen för att uppmärksamma sjukdomen och den 7 september är det Duchennedagen.

/ Mia

ANNONS
Av Zebbes mamma - 18 januari 2012 20:20

Idag var det dags för ett första möte med en läkare sedan vi flyttade hit. Nervös var nog en mild variant av vad jag innerst inne kände. Det är nervöst nog att flytta 35 mil, men att flytta dessutom med ett barn med spec-behov.. ja, det ställer till det lite. Åtminstonde uppe i hjärnkontoret mitt.. :)


Zebbes pappa kom hit också och följde med på mötet, vilket var otroligt uppskattat, utav både Zebbe och mej. Det är så skönt att slippa ta anteckningar och att minnas åt någon annan.. Så tack för att du följde med.


Med på besöket var även Zebbes sjukgymnast och vi fick tillfälle att prata en lång stund innan mötet med läkaren. Vilket jag uppskattar massor. Den 28 feb ska vi prova ut den nya el-rullen åt Zebbe. Det blir i första hand en trax 850, en sådan han har haft innan. Varför bryta ett vinnande koncept ?? :) Den funkar för Zebbe, och vi har inte haft några bekymmer alls med den. Så jag hoppas innerligt att vi får den lagom tills värmen kommer.


Mötet med läkaren tog väldigt långt tid. Vi hade mycket att gå igenom. Dels lite historia från Sthlm, hur det gick till att få diagnosen, vad vi haft för hjälp uppe i Sthlm. Hjälpmedel, vilka undersökningar som har gjort. Vi fick mycket bra information om hur de arbetar här.. Vilket inte skiljde sej så mycket från Sthlm. Det känns skönt.


Den största skillnaden är nog att de verkar sammarbeta mer över avdelningar / instanser här än uppe i sthlm. Slår ihop undersökningar tillsammans osv. Väldigt bra.


På gång blir nu följande:


- Syn undersökning

- Öron undersökning

- Hjärta

- Mage, man kommer att leta efter katarr, glutenintolerans och reflux, i första hand.


Mycket tyder på att det troligen är en glutenintolerans han har.. Många symtom som stämmer överens med det. Och läkaren berättade också om fler lite mer ovanliga symtom, men som ändå har med gluten att göra.. Bla smärta, nerver, trötthet.. Ja, jag fick lära mej massor ang det.


Läkaren kopplade ihop Zebbes smärta med DMD, men också om han går med en obehandlad GI. Han bekräftade att det jag gör för att försöka lindra Zebbes smärta är bra, att jag är på rätt spår, men att det krävs ytterligare läkarundersökningar. Så det kändes bra att få lite positiv feedback.


Så framöver så väntar en mängd undersökningar på Zebbe. Ja, även den årliga besiktningen utav ett muskelteam ska genomföras.


Zebbe var otroligt nöjd med besöket. Även om läkaren fick honom att göra lite övningar som kanske inte är de bekvämaste.. Men läkaren har ju aldrig mött Zebbe, så det är ju klart att han vill se hur Zebbe går på tå, häl, mm.


Zebbe ligger nu nerbäddad i sin one-pice, nya raggsockorna som han fick i julklapp. Ikväll struntar vi i skenorna och koncentrerar oss på att somna in i lugn och ro. Zebbe har i vanliga fall inga problem med att somna med skenorna. Men som en belöning för hans hårda arbete med dem, så låter jag honom slippa dem ikväll. Han kommer att ha dem imorgon istället. En varm dusch och rakt ner i säng.. Zebbe var nöjd. Ja, stretching så klart, innan läggdags det fick han ju så klart.


Jag är supernöjd över dagens besök. Glad över att bli tagen på allvar och att han faktiskt också gjorde ngt åt det i form av remisser mm. Jag känner mej mycket trygg här och äntligen så är vi på banan. Bara Göteborgsteamet kvar att träffa... Vilket lär bli innan sommaren om jag tolkade dagens möte korrekt.


Nu ska jag pusta ut i soffan och njuta av att det gick bra.


/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 8 januari 2012 12:10

Det är så kul att snön kommer.. Men det ställer till det för Zebbe. Speciellt som vi ännu inte har kunnat ansöka om skoltaxi, och färdtjänsten blev vi nekade.

Hur ska Zebbe nu kunna ta sej till skolan? suck


Han kommer hem idag efter att ha varit hos sin pappa på jullovet. Och vi betalar själva en taxi från stationen och hem. Annars skulle det inte gå alls.


Det är tillräckligt jobbigt för Zebbe att ta sej till tåget i sthlm, och vi vet att ikväll så blir det medicin och en lång varm dusch.


Appropå dusch.. Vi fick Duschstolen i förra veckan. Så skönt. Den kommer att bli toppen för Zebbe. Det är en pall, med handtag på sidorna, så att han kan hålla i sej. Nu ska vi bara ställa in höjden så att den passar Zebbe.


Imorgon väntar ett tandläkarbesök hos specialist, och om lite mer än en vecka så ska vi äntligen få träffa en läkare.. Då jäklar.. :) hihihiihi


Ha det gott


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 16 december 2011 21:09

Ja, i torsdags kväll, efter middagen, så började Zebbe klaga över att han hade ont i magen. Jag kollade efter vart han tyckte att han hade mest ont, och i mitten av magen var det som värst.. Men ändå hanterbart tyckte han. Men efter en timme så kom han upp ur sin säng och klagade återigen över sin mage. Han gick på toa med hoppet att magen skulle göra mindre ont. Men ack nej.


Efter ytterligare ca en halvtimme så gråter Zebbe och har jätteont. Magen har svullnat upp och han har svårt att både gå, sitta eller ligga.


Jag bestämde att det var dags att åka in akut. Bukar ska man vara försiktig med. Väl inne på akuten så blir vi så väl mottagna. Så underbar personal. De riktade sej till Zebbe, de frågade honom om hur han mådde. Bad om hans personnr, men på detta sätt..  - Vet du vilken månad du fyller år? vet du vilket datum du fyller år ? hur gammal är du? Kan du de sista siffrorna? inte? fuska på armbandet du har fått... :)


Sen gick det fort. Provtagning, träffa läkare, träffa läkare igen, träffa yterligare en läkare straxt innan hemgång. Träffa en ssk, och en usk. Allt på 4 timmar. Sen fick vi åka hem.


Misstänkt blindtarmsinflammation blev huvudorsaken, men de har verkligen tänkt till inom andra områden. Andra orsaker som de tänkte på var konsekvenser efter smärtstillande tabletten som Zebbe tar, magkatarr, förstoppning, magmunsproblem. Ja, alternativen var många. Men eftersom Zebbe somnade gott inne på akuten, så valde vi allihopa att avvakta, åka hem och sova. Fick han ont igen så var det bara att åka in igen akut.


Lite känningar igår kväll, men efter det så har det varit lugnt. Vi har minskat intaget av ren mjölk, och minskat gluten. Han får äta lite långsammare och mindre portioner, plus dricka mer vatten. Är det förstoppning, så kan vi göra massor för att motverka det själva. Och eftersom värken inte har kommit tillbaka, så har vi nu avskrivit blindtarmen. Hade det varit den så hade värken återkommit för länge sedan.


Så halv tre på natten var vi hemma, och vi däckade i sängen snabbt.


Zebbe mår nu efter omständigheterna bra.. men är lite omtumlad efter besöket trots allt.


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 14 oktober 2011 12:52

Idag har vi vart på en gånganalys. När vi kom dit så skulle sjukgymnasten först prata med Zebbe. Sen mäta rörligheten i lederna, åt alla möjliga håll vred hon hans ben.. Detta tog en timme och då var det dags för påklädningen av bollar..


  Närmare bestämt hela 34 stycken skulle sättas på Zebbes kropp...   Här är det enbart bollarna på huvudet som saknades... och snart skulle gångtestet sättas igång...   Först måste man ställa in alla 10 kameror som finns i rummet, så att de hittar Zebbes bollar på kroppen. Sen var det dags för promenaden...   Fram och tillbaka, och från olika utgångspunkter på golvet och Zebbe gjorde det utan protester.. Jag tror sträckan att gå är ca 10 meter.. men det kan vara lite mer. Och den promenaden skulle göras ja, minst 10 gånger. Men helt plötsligt small det till i höften på honom... Han fick sätta sej ner och personalen kollade om filmen de hade räckte.. Eller om han behövde gå mer...   Zebbe sitter och väntar på besked om han måste gå mer. Sjukgymnasten gick fram till honom och såg att han blivit väldigt blek i ansiktet. Hon frågade Zebbe om han hade ont.. han sa att det gör lite ont.. Men jag såg tårarna i hans ögon.. Han hade för jävla ont, rent ut sagt...När jag då sa till Zebbe.. att jag trodde han hade mycket ont.. Då började han gråta massor..


Då började mina tårar rulla också nerför kinderna.. Som tur var så räckte filmen som de fått, så då återstod bara att ta bort de 34 bollarna igen.


Zebbe upptäckte att jag också grät och frågade mej varför. Jag svarade honom helt ärligt och utan dåligt samvete.. Jag blir ledsen när du har så ont. Jag gillar inte det alls..


Vi kramades länge och sjukgymnasten var så oerhört proffsig i sitt bemötande av oss. inte tröstande eller tycka synd om.. Utan ställde istället frågor om den här typen av smärta var ny, om vi kan göra något åt den, och en massa andra frågor. Framför allt så koncentrerade hon sej på Zebbe. Inte på mej, trots att hon såg hur ledsen jag var..


En slags linjal, med ansikten, som var alltifrån jätteglad till jätteledsen, togs fram och Zebbe fick peka på vilket ansikte som stämde mest överens med hur han kände och mådde för tillfället. Hon tog fram den flera gånger och tillslut, när Zebbe satt fullt påklädd med overoll och blivit varm, då pekade Zebbe på den näst gladaste gubben. Då hade det värsta släppt.


Jag är glad över att det inträffade just idag, just inför en sjukgymnast, just vid en ansträngning.. Det här gynnar bara vården och Zebbe i längden.. Men det gör så fruktansvärt ont att se smällen komma.. När det smyger sej på.. då blir man inte lika chockad och kan hantera det på ett annat sätt. Nu idag gick han från skrattandes till storgråtandes på mindre än 2 minuter... Det kan ingen förbereda sej på..


Nu återstår bara att få resultatet. Jag såg skillnader i hans gående.. och det var inte lika bra som förra året. Så en försämring har jag ställt in mej på att han fått.. Frågan är bara hur kraftig den är.. Svaret kommer till vårt nya sjukhus och habilitering, så det lär nog dröja ett tag innan vi får reda på exakt hur det gått.


Men just nu gör det inget. Både jag och Zebbe är helt slut efter den här 1 ½ timmen som vi var där.. Mest mentalt trötta..


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 13 oktober 2011 23:25

Imorgon är det dags.. Årlig kontroll av Zebbes gång-funktion.


Zebbe är lite spänd över det.. jag med.. men vi är nog spända över två olika saker.. Zebbe undrade faktiskt ikväll, vad vi gör om han inte orkar gå hela tiden. Jag sa att då får vi ta en paus.. Och att det är bra om de får se sådant också.. Det höll Zebbe med om.


Ska bli spännande att få höra om resultatet.


Idag fick jag besked också ifrån Zebbes läkare om hur överflyttningen går till, till det nya teamet som ska få äran att ta emot Zebbe.


Dock har vi inte hört ett endaste ljud om när alla Zebbes hjälpmedel kommer att bli hämtade.. Imorgon har de 2 veckor på sej.. och med tanke på att när Zebbes garage tog 3-4 dagar att koppla in.. för att de som gjorde arbetet endast kunde jobba en timme i taget och sen ta rast, för att sedan åka på lunch och sen komma tillbaka för att hämta sina saker och komma tillbaka dagen där på.. så lär de ju behöva en vecka minst för att koppla bort och forsla bort garaget...


Nåja, inte mitt bekymmer alls.. Eller .. jo.. det blir ju det.. men har jag inte hört något nästa vecka.. då kommer jag att bli lite arg tror jag...


Idag fick vi nämligen glädjande nyheter och det är att vår lägenhet blir klar tidigare och vi får flytta in redan den 29 okt.. Det är trots allt några dagar tidigare.. så de får faktiskt skynda sej på att hämta hans saker...


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 16 april 2011 07:58

Jag tänkte förklara ltie mer vad jag menade med gem och mynt för några inlägg sedan.


En gång per år, så är Zebbe på ALB, och får genomgå en massa undersökningar. Resultaten jämförs sedan gentemot förra årets resultat, och därmed så kan man se skillnader, bättre / sämre....


Ett sådant test kan vara ex att plocka upp mynt och gem från ett bord och lägga dem i en burk, med en hand, på tid. På så sätt kan man testa finmotoriken. Bästa resultatet av 3 försök är det som räknas. Finner man att resultatet blivit lite sämre än tidigare år, så är stretching och kanske så småningom en handskena, på nätter eller dagar lösningen. Detta görs för att tidigt upptäcka försämringar, och sedan kunna åtgärda dem så fort som möjligt. Man letar och kan se början till kontrakturer på fingrar, leder osv via dessa tester.


Men det som jag kände var att vi vet ju att han blir sämre, kul att vara 7 år gammal och få höra, att - NÄ, det gick ju inte lika bra som förra året. Har man funderat över hur barnen tar det psykiskt? Jag funderar verkligen på varför det inte är obligatoriskt för barnen att gå till en kurator / psykolog kanske en gång i halvåret.


Sen funderar man på hur barnen mår psykiskt när de väl blir sittande.. Jag tror att om man som rutin satte in enskilda samtal med barnen från början, självklart samtal på deras nivå, så kan man tidigt hitta sorgsna tankar.


Jag tycker testerna är viktiga, men man måste också tänka på vad resultaten gör med barnens psykiska hälsa. Det borde följas upp. Även obligatoriska möten 1 ggr / halvår, med psykolog eller kurator borde ingå i allt runtomkring. Alla mår dåligt på något sätt lite då och då. Det vågar jag påstå. Men man hanterar det väldigt olika. Men alla tror jag skulle må bra av att få prata av sej lite då och då... För tyvärr så är det så många som stänger inne sina känslor..


Hoppas ni får en bra helg, själv ska jag försöka sova idag, då Tindra har varit vaken större delen av natten. Den som påstår att barn som får tänder inte blir sjuk... mmm det kan nog de flesta föräldrar intyga att så är det.. Så just nu kl åtta på morgonen, så har jag varit vaken sedan fem.. härligt med småbarn...:) Zebbe är hos sin pappa i helgen.


// Mia, Zebbes mamma



Av Zebbes mamma - 30 mars 2011 15:15

Ja, de orden fick jag som svar på mitt mess till min vän Angelica idag.. jag messade henne direkt efter läkarbesöket idag och skrev " hatar XXX sjukhus, Jag får bara dåliga besked därifrån" Och då fick jag ett svar som fick mej att torka bort tårarna från ögonen och börja skratta.. " Vi bombar och bygger ett nytt sjukhus som bara ger bra besked"


Ja, tänk om det vore så enkelt. Fantasin skenade iväg och jag såg framför mej ett sjukhus där folk bara skrattade när de kom därifrån. Ingen fick dåliga besked där ifrån utan allt var bara bra. Nu lär det nog inte dyka upp något sådant sjukhus. Det lär heller inte satsas några pengar på något sådant bygge heller. Men det var en rolig tanke....


Ja, jag har idag varit med Zebbe på öron/näsa/hals mottagningen för ett återbesök efter sömnundersökningen. Resultaten var inte roliga och åtgärderna var heller inte så kul. Tydligen har Zebbe reflux, pga att magmunnen troligen inte sluter tätt, eftersom det också är en muskel. Så nu blir det medicin morgon och kväll mot det, så får vi se om det fixar till sej.


Men jag hatar läkarbesök som inte ger något positivt. Varför har Zebbe drabbats av detta. Man brukar ju tala om att allt har en mening.. Vad är meningen med det här??


Jag gillar inte att allt det här händer.. och jag gillar inte att vara den enda drivande kraften bakom Zebbe. Nu när jag lägger ner min verksamhet och driva saker för Zebbes skull, så händer inget. Jag står just nu bredvid och bara dokumenterar hur det går för honom. Jag samlar kraft.. för vissa saker kan inte stoppa mej.. Men just nu håller jag mej lite bakom allt, för att bara få se på ett tag. Jag ligger på lur, samlar kraft.. jag känner mej som en tigermamma gömd i buskarna.. väntar på att samla tillräckliga krafter och sedan attackera med full kraft...


Idag är jag ledig ifrån praktiken, då jag jobbade väldigt länge igår. Som tur är har jag många timmar kvar på dygnet att göra saker för min skull och det kommer jag att göra. Ikväll blir det ett varmt bad, och troligen en hund som försöker nosa på badskummet.. Ja, vad vore livet utan en vovve?? Han skiter i hur jag mår, han busar, leker och ger ovillkorlig kärlek till hela familjen. Han bara är och är det så bra... Jag älskar honom.. Han gör mej glad.


// Mia, Zebbes mamma 

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se