Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 15 januari 2011

egen tid

Av Zebbes mamma - 15 januari 2011 22:09

Det svåraste med att vara funkis-förälder är nog att få tid för de andra barnen. Förra året när vi träffade andra familjer i samma situation, så fick syskonen berätta hur de mådde och tyckte och tänkte om saker och ting. Syskonen sa genomgående att de ville ha mer tid med sina föräldrar.


Jag och Thomas har sedan dess vakat på varandra så att vi hinner med barnen. Dvs att alla barn får ensamtid med någon utav oss snudd på varje dag. Det kan handla om att få sitta i knät och mysa, åka med och handla ensam utan syskon. Spela tv-spel, spela spel, bada, sitta och prata eller busa. Ja, lite tid varje dag med varje barn är det vi försöker hålla på. Dessutom så försöker vi se till att den andra föräldern får tid för sej själv eller bara för oss.


Idag på dagen fick jag chansen att göra något för mej själv, men jag valde då att ta med mej Theodor och Felicia. Tillsammans med min vän A och hennes son T, så åkte vi till stan och köpte hårfärg, gick på mc donalds och framför allt vi åkte pendeltåg!!! Barnen åker inte pendeltåg speciellt ofta, men idag fick de chansen och gissa om de var överlyckliga... :)


Imorgon blir det mer ensamtid för Felicia, då hon ska få göra slingor i sitt hår, jag ska färga och förlänga samt hjälpa min vän A att också färga sitt hår.


Ikväll fick Thomas chansen att få lite ensamtid för sej och han valde att gå ut en sväng och festa lite. Jag unnar honom verkligen det. Plus att jag i samma veva får tid för mej själv också. Barnen sover och jag får göra det jag vill. Dvs hamnar oftast vid datorn och kopplar av.


Zebbe fick en citodon innan han somnade. Han har ont i musklerna men stretching hjälper inte. Han var så mjuk och fin i alla muskler men värken var påtaglig ändå.

Vi kramade om varandra och pratade mycket. Men för än gångs skull så var det bara om roliga saker. pust.. det har varit så mycket osm varit jobbigt för honom senaste tiden så det var skönt att få prata om roliga saker med honom.


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingegerd

Ingegerd

15 januari 2011 22:36

Bra att ni fördelar er och är rädda om varandra! Hur ska ni annars orka? Och att alla barn får känna sig litet speciella!
Kram på er!
Ingegerd

http://vildaochtama.wordpress.com

 
Mia

Mia

15 januari 2011 22:55

Att få lite egentid och att få tid med bara ett barn (eller två i ditt fall idag) är jätteviktigt.. Det försöker vi med få till här hemma trots att vi har stora barn..

Hoppas du haft en bra kväll och att du snart sover gott..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 
Ingen bild

Eva N

16 januari 2011 12:20

Viktigt att få egen tid med varje barn och egentid för er som vuxna.

 
Ingen bild

Nina

17 januari 2011 09:54

Hej på dig,

Ja egentid med barnen är viktigt!
Var i skolan i fredags och pratade mycket med din Felicia. Hon är mysig och gullig :-)
Kram från Alexanders mamma

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards