Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 7 juli 2016

Min Stora dag del 3: vad ordnade befälhavaren åt Zebbe ?

Av Zebbes mamma - 7 juli 2016 08:56


Igår avslutade jag inlägget med att Zebbe var på kommandobryggan.
Han frågade befälhavaren Niklas om vi skulle åka under Öresundsbron när vi lämnade Köpenhamn. Niklas svarade att det skulle vi inte göra. Planen var att gå runt bron. Detta pga att det krävs väldigt bra väder för att kunna ta sej under bron. Marginalerna är inte stora.


Niklas frågade Zebbe om han hade åkt på eller under Öresundsbron förut. Nej svarade Zebbe. Niklas tittade en stund på Zebbe sen sa han - vill du att jag ändrar rutten så du får åka under bron?
-Zebbe glittrade med ögonen och nickade. Kan du göra det?
- om det är bra väder så åker vi under bron imorgon.


Och som ni ser på bilderna så fick vi tillräckligt bra med väder för att åka under bron. Jag tror halva båtens gäster stod och såg detta. Men en liten skara gäster stod med tårar i ögonen, för vi visste. Detta var för Zebbes skull.

Magiskt !!!


Från högsta punkten på Birka så är det bara 14 meter, eller om det var 12. Minns inte, mellan fartyget och bron. Och under Birka hade de bara 2 metet till botten.


Ja, det var en av resans största händelser för oss. En ändrad rutt för Zebbes skull. Något som hela båten fick ta del av.


Sen var det dags för återigen en otroligt god middag och många skratt med servitören :)


Zebbe älskade verkligen middagarna. Då kunde vi prata om hur dagen varit, vi mötte upp morfar och Christina som berättade vad de hade gjort under dagen.


Zebbe tyckte de hade lagt upp maten så otroligt fint. Även om han inte fixade att äta en hel måltid så smakade han ändå på maten och åt det han kunde.


Självklart kollade även Zebbe på nöjesgänget och deras show innan bron och middag. Det var en stund han absolut inte ville missa. :)

/ Mia, Zebbes mamma

 
ANNONS

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - Torsdag 18 maj 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - Onsdag 8 feb 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se