Imorse vaknade vi med ett ryck. Thomas hade försovit sej kraftigt och just idag skulle han iväg med tåget till Norge för att hämta sin son. Totalt fel dag att försova sej på. Taxi var inte att tänka på då det skulle ta ca en timme att få en taxi till oss. Så det blev till att sätta sej på snabb bussen in till stan, den busschauffören struntade i bussfilen och körde istället i köerna.. tunnelbanan var så full med folk att två tåg fick passera innan Thomas kom med. Vid det här laget så fanns det ingen chans att han skulle hinna med tåget till Norge.

Med fyra yrvakna barn, assistent och en kissnödig hund kring mej, så satte jag mej vid datorn och kollade förseningar på sj-tågen. För varje försening som Thomas drabbades utav så försenades hans tåg lite mer. Jag var så stressad och hjärtat slog i hundranittio.. minst... När klockan var kvart i nio, och Thomas fortfarande inte kommit till Centralen, då sa jag tyst för mej själv

 - Om det nu finns någon där uppe.. så se till att försena tåget ännu mera så att Thomas hinner till sin son... Finns du där så är det hög tid att ställa upp lite..

Sen tryckte jag på uppdatera knappen på datorn och tågförseningen ökades på ytterligare med en kvart. Thomas skulle ha ca 3 minuter på sej att springa igenom Centralen till Norgetåget... 3 minuter i nio ringer Thomas, han stod då på perrongen till sitt tåg.. och det var ytterligare tio minuter sent.

Tåget skulle ha avgått 8:29, men avgick 9:10. Tack vare det så han Thomas med sitt tåg och kan därmed få hem sin son över jul och nyår.

Då kände jag, att om man nu skulle tro på att någon finns någonstans, och denne någon fixade detta, varför i hela friden kan inte den personen fixa Zebbe???

I slutet av veckan så fick jag besked om att skolan har rätt att ha skolplikt på kvällarna, om de går ut med det i tid.. Vilket de har gjort. Dessutom så gav de dessutom ledigt en annan dag, vilket då anses kompensera kvällsplikten.

Skoljuristerna uppe på kommunen blev inkopplade och de gav skolan rätt att ha skolplikt. Detta innebär att kommunen vi bor i har gjort en riktig dundertabbe, då Zebbe inte blev beviljad skolskjuts denna skoldag.

Jag och rektorerna har trots detta ett väldigt bra sammarbete och vi har efter lucia haft bra tfn samtal där många kort lagts på bordet. Ursäkt kommer till Zebbe från dem och anledningen till att han inte fick det i tisdags var pga att bitr,rektorn ville inte riskera att göra Zebbe ledsen igen, vilket jag köper. Zebbe hade tydligen varit väldigt glad då hon såg honom och ville inte då gå fram och göra honom ledsen. Detta kan jag förstå då olika barn fungerar olika. Jag nämnde då att Zebbe släpper inte sådant här förrän han fått en ursäkt och då sa hon utan problem att en ursäkt kommer.

Så nu återstår bara att se vad som händer från kommunens sida, då Zebbe inte fick taxi till skolan och sen har jag inte haft tid ännu att göra en anmälan till DO, ang att firandet skulle vara ute. Men jag har några dagar till på mej att göra det.

Tack så jättemycket för ert engagemang i luciafrågan. Det värmer och det gör att man inte känner sej så ensam.

Hoppas ni har en trevlig helg och jag önskar er en härlig 3:dje advent.

// Mia, Zebbes mamma

När jag ändå är i farten med att prata med DO, så snurrar det runt en massa tankar om snön och dess påverkan på dem som sitter i rullstol. Borde inte hjälpmedelscentralen köpa in rullstolar som funkar i snö?? Jo självklart, men det finns heller inga rullstolar gjorda för vintern.

Vi har i år endast haft 5 månader utan snö. Dvs största delen av året så har vi snö utanför vår ytterdörr.

Jag har pratat med sjukgymnaster, andra brukare, andra assistenter och ALLA är överens.. det går inte att köra rullstol i snö. Har man en elrulle, så funkar det oftast lite bättre, men om man fastnar med en sådan, så är man fast. Det är som med bilar... fast då sitter du ju ändå en stund i värmen inne i bilen. Som funktionshindrad är du dock fast ute i kylan. Förra omgången snö, så var det ett stort antal el-rullar som fastnade och som jag och Thomas hjälpte att få igång igen..

Men det största problemet är ju de rullar som är väldigt vanliga, de med små små hjul framme. Toppen på sommaren.. men på vintern??? Hur har tillverkarna tänkt då?? Jag undrar vad som skulle hända om man anmälde det till DO? För det är ju en diskriminering, att funktionshindrade inte kan ta sej fram trots sina hjälpmedel. Säkerligen så kommer väl snacket fram om att det är kommunernas och plogarnas ansvar att se till att de kommer fram..

Men då tänker jag så här... även om man plogar bort majoriteten av snön, så är det fortfarande väldigt svårt att köra med dessa hjul. Till barnvagnar så finns det ju till och med "larvfötter" till hjulen, barnvagnar har betydligt bättre hjul, visst de har inte samma tyngd på sej som ett par rullstolshjul har, men ändå, nog borde det gå att ta fram lite större hjul att  sätta fram på rullarna.

Jag googlade lite och fann en uppsats som skev att det finns ca 90 000 personer i rullstol i Sverige. Hur många sitter inne för att de dels inte orkar dra sej fram själva i snön, har inte assistenter som kan dra dem. Hur många undviker att gå ut bara för att de är rädda för att fastna??? Zebbe väger inte mer än max 23 kg, och han har en väldigt lätt rullstol. Men ändå, pga de små hjulen fram så funkar det inte att dra fram rullstolen på ojämn mark. Detta är också ett problem ex på kullerstenar osv.. vad har de att skylla på då??? inte beror det på att det är dåligt skottat på sommaren??

Nä, fram med lite bättre hjul på rullarna, så rullar de nog bättre... För vi kommer aldrig att komma till den stunden då alla får det skottat framför sin dörr och barskrapad mark vart de än ska.... dessutom kostar snöskottningen mer än vad ett par vinterhjul till rullen gör. Om det finns vinterhjul till 9sitsiga bilar, så borde det också finnas till rullstolar...

Ett stort uppror mot detta vore på sin plats känner jag...

Ett annat uppror som alla 90 000 personer borde dra igång handlar om dessa länkar... http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=1646&artikel=4193878 och http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=95&artikel=4232310

Skulle "normalstörda" acceptera att inte få kliva av tågen för att det inte går att få ner trappstegen??? Hur många skulle accpetera att inte ens få komma ombord, för att det inte finns trappsteg på tågen?? eller skulle vanliga människor acceptera att det inte finns rulltrappa / trappor / hissar som fungerar så att man kan ta sej till tåget?? hur många skulle acceptera att inte få åka när de vill pga att man inte ens kan ta sej till tåget?? Inte många va??? 2010 och inte ens hissen till tåget fungerar.... ILLA!!!!

// Mia, Zebbes mamma

Efter att Zebbes assistent gått hem för dagen, så bröt Zebbe ihop igen. Fortfarande arg och ledsen över att inte ha fått deltagit i luciafirandet. Mest arg är han på den som bestämmer över skoltaxin. Han är arg över att ingen har pratat med honom om detta på skolan. Han är arg över att ha blivit särbehandlad.

Jag förstår honom.

han var så ledsen över allt igår, stretching, ny filt, stoppa om, klappar på huvudet, ja, i två timmar så var Zebbe väldigt ledsen. Han har dessutom fått ett sår på foten efter skenorna, ser ut att vara en början till ett trycksår, så han får inte ha på sej skenorna just nu, vilket han är arg över. vilket är positivt. Han har verkligen förstått att skenorna gör underverk med hans ben...

Men efter en och en halv timme, så tog vi fram citodonet. Värken han hade och att han dessutom inte kunde sova. Ja, det blev så självklart då att ge honom en citodon då. Ivanliga fall så hade jag verkligen brutit ihop över denna kväll...

Men jag har mött en underbar man, en man som verkligen ser alla barn i familjen som sina. Det var inte jag som var hos inne hos Zebbe i 2 timmar igår kväll. Det var Thomas. Han smörjde foten, pratade, kramade, pysslade om Zebbe, till max.. Jag själv såg mitt favoritprogram på tv3, NCIS. Det som kändes så fantastiskt bra, var att jag dessutom kunde koppla av..

Tindra kände väl på sej också att det var en lite jobbig kväll så hon däckade vid 18:45, och med undantag för välling kl 01 inatt och vid 06:30, så sover hon ännu.. klockan är nu 07:50... Theodor har sovit i sin säng hela natten, så trots 2 timmars arbete med att få Zebbe i säng i går kväll, så har både jag och Thomas fått en välbehövlig sömn för första gången på över en vecka tror jag..

Idag blir Zebbe hemma ifrån skolan, eftersom jag vill hålla lite koll på hur han mår dagen efter en citodon. Det var första gången han fick en.

Eftersom han inte har skenor som fungerar just nu, så har han extra ont, och assistenten som kom imorse sa att det var otroligt kallt ute, så det var bra att  Zebbe var hemma.

Hoppas ni får en trevlig dag och tack för ert stöd

// Mia, Zebbes mamma

Med mobilen och inspelningen i högsta hugg, stövlade jag iväg med Tindra och Felicia. Väl nere på skolan, så lämnade jag över Felicia till hennes fröken, som blev väldigt förvånad över vår närvaro. Jag bröt ihop och grät, hon gav mej en kram och sa jag tar väl hand om henne.. gå du.. och ett vänligt leende..

Jag fullkomligen stövlade in på skolan, med tårarna rinnandes längs kinderna. Målet var Zebbes klassrum. I fickan häll jag hårt i mobilen. Jag fick bara inte tappa bort den.

Väl framme, så möter jag min älskade vän och släkting, som också har sin son i samma klass... Hon plockade Tindra och önskade mej lycka till. Jag gick runt ett varj kring alla klassrum, men fann inte personen som var målet med mitt besök. Jag gick tillbaka till avd där min vän väntade med Tindra. ring henne blev uppmaningen till mej... Jag ringde henne...

Biträdande rektorn var på plats och firade glatt med skolan. Vi bestämde ett möte vid expeditionen, 1 minut senare möttes vi där... Hon stod då och pratade med huvudrektorn. De såg mina tårar och huvudrektorn undrade om det hade hänt något? Biträande rektorn sa att hon kunde ta hand om detta.

Vi gick in i ett konferansrum och jag la mobilen på bordet.

- Jag har en inspelning som visar hur vår luciakväll firas... Hur firar du din?? frågade jag henne och sedan spelade jag upp hur Zebbe lät och vad vi pratade om. På inspelningen så hörs det klart och tydligt när Zebbe säger...

 Varför får jag aldrig vara med?? Varför vill de inte ha mej med??

Nu stämmer inte detta riktigt, då Zebbe faktiskt är mycket väl omhändertagen på skolan, denna incident om lucia är vårt första "bråk" sedan förra året.. Ganska bra statistik.. :) Men det som är viktigt i allt det här, är att så som Zebbe upplever skolgången är den riktiga. Känner han så, så är det dagens sanning.

Hon fick tårar i ögonen, och sa en massa fina saker... som jag faktiskt inte kommer ihåg. Jag valde att spela in och spela upp Zebbe pga att han sällan visar sina innersta känslor i skolan, eller för någon annan. Han håller det mesta inne. Jag var tvungen att visa bitr.rektorn hur dåligt ett barn mår som blir diskriminerad... Zebbe vet dock inte om att jag har spelat in och spelat upp.

Men mitt i vårt prat så komer huvudrektorn in och frågar vad som har hänt.. Varför jag var ledsen. Jag förklarade detta med skoltaxin, skolplikten som sätts in och tas bort. Jag berättade om alla turer. Rektorn visste ingenting om detta!!!! 

Hon blev arg och upprörd och frågade vem som hade tagit bort skolplikten för Zebbe och luciakvällen... man kan inte göra det hur som helst och alla barnen på skolan har skolplikt, och hon hade även stöd i lagen för det. Hon sa att hon även kunde bevisa det för både grundskolechefen, hon som bestämmer över skoltaxi osv..

Jag svarade henne att det var bitr.rektorn som hade gjort det.. och ni skulle ha sett kroppsspråket hos dem båda.. hahaha det var obetalbart och värt ALLA tårar... Med löften om att rektorn själv skulle reda ut detta och att luciakvällen måste utredas varför den blev så katastrofal, detta måste ha gått att förhindra och hon hade själv lösningar för hur man hade kunnat göra..

Hon lovade att idag skulle hon eller lärarna, eller bitr.rektorn prata med Zebbe. Detta har dock inte blivit av. Morr...

Zebbe får igen sina skoltimmar som han missat, troligen på måndag, då resten av skolan har jullov. Detta har jag krävt. Det skadar inte Zebbe att vara 3 timmar i skolan, och det kostar skolan pengar att ordna skoltaxi och lärare till dessa 3 timmar. Han har laglig rätt att få sina skoltimmar. Det kan ingen ändra på :)

Men nu återstår, får han skoltaxi på måndag?? eftersom det inte är "skola" då egentligen?? och om kommunen godkänner taxi då, varför kunde de inte göra det under luciakvällen??

Jag kommer fortfarande att anmäla till DO, men om det även blir skolinspektionen det återstår att se. Jag måste låta rektorn få en chans att lösa detta. Det kräver skolinspektionen innan jag får göra en anmälan..

Zebbe var fortsatt hysterisk igår kväll när jag kom hem och han somnade inte förrän sent på kvällen. Imorse var han fortsatt arg och vägrade frukost och halsduk. Jag brydde mej inte, jag önskade assistenten ett stort lycka till och att hon skulle ringa mej om det var något bekymmer. Zebbe ringde mej 2 gånger under sin skoldag, och jag lyckades få honom att stanna hela dagen.

Men fortsättning följer. Jag har inte gett mej... :) Men det lär nog inte vara löst innan jul... suck..

// Mia,Zebbes mamma

Runt elva idag fick jag kontakt med förskolechefen, som snällt meddelade att ingen skoltaxi skulle komma under eftermiddagen och köra Zebbe till skolan.

Väldigt sur över detta beslut så åkte jag ner till skolan och fick tag på biträdande rektorn. Ett mycket bra samtal, men jag höll fast vid att jag har tolkat skollagen som att antingen har alla barn under samma tak skolplikt eller så har ingen det.

Biträdande rektorn ville vara snäll och visa omtanke, och tog bort skolplikten ifrån Zebbe. Blir det bra så?? nej svarade jag, antingen har alla barn skolplikt, eller så har alla barn det. Det du gjorde nu, var för mej ett försök till att rädda situationen, så att jag ska bli en nöjd förälder och tycka att ni har gjort massor för att stötta mej nu.. Jag går tyvärr inte på det. Hon svarade inte på det.

Mötet avslutades med att hon inte kunde visa vilket stöd de har i skollagen att ha skolplikt på eftermiddagen / tidig kväll... vilket gjorde att jag beslöt att även hålla Felicia hemma. Felicia tyckte att det var helt okej, bara jag var med på fredag förmiddag istället i skolan. Vilket jag lovade.

Under eftermiddagen så sitter Zebbe väldigt tätt intill mej, märkbart ledsen. Han är tyst och kramig.. två starka tecken som visar att han går och bär omkring på jobbiga känslor. Ändå lyckades han hålla en schysst stil mot sin assistent under större delen av eftermiddagen.  Jag själv kämpar för att hålla mina tårar borta, jag orkade inte gråta just då.

Eftermiddagen kommer och Felicia dyker hem ifrån skolan, hon börjar gråta i hallen. Hon vill till skolan och fira lucia. Fast besluten blev jag att hon inte ska skuffas åt sidan pga sin lillebror, så jag ringer till hennes pappa och meddelar att hon ändå ska fira i skolan. Han kastar sej ifån sitt jobb för att möta upp oss på skolan.

Zebbe bryter då ihop. Skriker, riktiga ångest skrik, smäller i sin dörr, kastar saker omkring sej. Han ska till skolan till varje pris, han är i det här fallet för liten och vet inte vad osm är bäst för honom. Detta försvårar ju enormt att nå honom... Jag går in på hans rum, sätter mej i soffan, lägger min mobil på bordet och börjar spela in honom. Det gör ont i mej att göra det.. men jag vet vilken effekt det kommer att ha senare under kvällen.. Jag fick en plan...

Jag lägger mej i sängen, lite ovanpå honom och håller om honom, han bara skakar av gråt. Varför vill de inte ha mej med?? Varför får jag aldrig vara med?? jag hatar skolan.. jag ska anmäla dem... ( hmhm jag råkade visst prata lite högt om att jag ska lämna in en anmälan och Zebbe vet om att gör någon myndighet något fel så kan man anmäla dem) Mina tårar bara rullar nerför kinderna.. Efter en liten stund märker Zebbe att jag gråter.. Men mamma är du också ledsen?? han slutar upp med att skrika, jag märker att jag når honom. Ja svarade jag. Jag är också jätte ledsen över att du inte får vara med.

Vi gråter och kramas tillsammans. Jag ber honom lita på mej jag har en plan på gång.

Jag lämnar hemmet och åker till skolan....... del 2 kommer i  eftermiddag ( tisdag ).. jag är trött nu och behöver sova...

// Mia, Zebbes mamma 

 Igår kväll ringde min mobil... Ett kommun-nummer.. Jag lämnade ifrån mej barnen och gick för att svara. Det var grundskolechefen... :)

Vi började som vanligt med en presentation och sen var det dags att "grilla" honom.

Jag började försiktigt med fråga 1.

 - Kan man ha skolplikt på ett öppet hus där man firar lucia??

Han blev lite tyst och jag hörde att han funderade. På rak arm så kunde han inte ge mej ett svar på den frågan.

Jag fortsatte:

- Om en skola får sätta skolplikt en sådan kväll, så varför måste vi betala en färdtjänst för att Zebbe ska få komma till skolan när han egentligen har skoltaxi?

Då fick jag raka svar :)

 - Självklart ska vi betala skoltaxi om han har det.. Är det skolplikt så är det, och därmed självklar rätt till skoltaxi. Ni ska inte betala färdtjänst.

Då bad jag honom att ta den diskussionen med kvinnan på kommunen som nekat skolskjuts. Han lovade att ta tag i det, om det var så att skolan får ha skolplikt på ett öppet hus / luciafirande.

Jag nämnde också att jag tänker DO anmäla skolan om det är så att de får ha skolplikt och har luciafirandet utomhus. Han höll med om detta, och ansåg att det var rätt av mej att göra det. Eftersom luciafirandet är på måndag, så blir det väldigt kort om tid för honom att få ordning på detta, så därför förstod han att jag måste anmäla skolan om det blir verklighet.

Men just nu hänger allt på om det kan klassas som skolplikt, det får jag förhoppningsvis reda på måndag förmiddag.

Så nu är grundskolechefen inblandad på allvar och jag har påbörjat min process att få till en rättvis skolgång för Zebbe.

// Mia, Zebbes mamma

Står vid bordet, tittar på alla fina smycken. Det är en bra dag. Jag är på gott humör och har faktiskt fått sova större delen av natten. Magsjukan i familjen är över och vi är tillbaka på banan. Jag går på mitt första smyckesparty, hemma hos en klasskamrat,  och glädjer mej åt allt fint som finns.

För en gångs skull så tänker jag köpa något till mej själv som belöning för allt bra skolarbete som jag lyckats åtsakomma. Jag kikar på ett halsband och bestämmer mej för att beställa, hur det ser ut får ni reda på sen. Men en känsla börjar krypa tätt inpå, men jag slår bort den. Inte här och inte nu. Inte inför alla som är här.

Jag andas djupt, blundar och känslan försvinner.

Jag gör min beställning men känner mej inte riktigt nöjd. Något saknas och jag vet vad jag vill ha med. Jag funderar och funderar.. Tillslut går jag tillbaka till hon som säljer.. - Jag vill ha ett smycke till på halsbandet. Det ska stå Zebbe på baksidan och på framsidan " för evigt för alltid" Hon tittar på mej och jag ser att hon undrar varför men hon frågar inget.

En stund innan så beställde jag nämligen ett halsband med bla alla mina barns namn på. Så klart hon undrar varför jag ska ha ett till då på samma band och med bara ett utav barnens namn. Jag säger bara att - Zebbe har en allvarlig sjukdom och jag vill ha något speciellt minne om honom. I mitt huvud avslutar jag meningen... med orden.. - om han försvinner innan mej....

Då kommer tårarna på än gång.. Och de slutar inte... Jag gråter inte men tårarna rinner.. Hon klappar mej på armen och säger - då förstår jag och det kommer bli väldigt fint... Vi säger inget mer och hon går undan för att hjälpa några andra. När hon ser att mina tårar tagit slut kommer hon tillbaka och jag gör min sista beställning..

Varför... när man absolut inte vill.. Ibland hatar jag verkligen att man inte kan styra sådant här.. Usch. Det var på fel plats...

// Mia, Zebbes mamma