Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Andra med Dmd

Av Zebbes mamma - 2 januari 2012 17:51

Jag sitter i soffan och bläddrar mellan disney channel junior och resten av kanalerna.. Jag landar på kanal ett och ser att det är regionala nyheters årskrönika... Jag suckar och känner bara.. inte en årskrönika till.. Så jag går tillbaka till Musses Klubbhus, till barnens stora glädje.


Men av någon anledning.. vet inte vad det var.. Så byter jag efter tio minuter tillbaka till ettan, och några sekunder efter att jag bytt så kommer ett inslag om en kille med DMD. En helt vanlig kille som lever "nästan" som han vill. Han drömmer om Australien.. Han vill bo där det är varmt året om.. Zebbe pratar redan om det nu.. Han ska ta alla sina assistenter, hjälpmedel och flytta till Spanien när han blir stor säger han.. Zebbe vill också bo där det är varmt året om. Ibland känner jag mej elak som "tvingar" Zebbe att bo i ett varmt land. Jag vet att det inte är så. Jag ger honom goda möjligheter till bra vård. Och det brukar jag säga till honom också. Bo utomlands halva året när det är kallt här och bo i Sverige under sommaren... Den iden gillar han... Just nu...


Jag hittade ett klipp från svt där de visar lite om dokumentären.. http://svtplay.se/v/2317376


Jag förvånas över att man helt plötsligt blir "påhoppad" med lite saker som rör DMD, när man minst är beredd på det.


Jag har ända sedan vi fick diagnosen haft funderingar på att faktiskt filma Zebbes vardag.. som en slags dokumentär.. Men har verkligen inte vågat fundera mer allvarligt på det. Jag tror det skulle ge oss massor, jag tror att det kanske skulle beröra andra.. Jag tror också att även om det skulle betyda att vi offrar en del av vårt privata liv till förmån för andra, så skulle det ge så mycket tillbaka.. Jag är inte rädd för att visa upp vår vardag.. Jag gör det delvis genom bloggen.. Men också genom att jag faktiskt inte är rädd för att prata om vår situation.


Det skulle få vara en enorm chans att få delar utav Zebbes liv dokumenterade. Så fort jag ser en dokumentär, så känner jag ett litet sug efter att göra likadant.. Men skulle man våga ??


Nu ska jag leta vidare på nätet och se om jag finner hela dokumentären om den här killen..


/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 30 augusti 2011 21:46

Kika in här.. http://www.dt.se/nyheter/ludvika/1.3849551-historia-skrevs-i-lilla-turen-


Helt underbar läsning... Bilden talar ju också sitt eget språk.. Jag blir så rörd..


// Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 21 augusti 2011 22:10

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=106&artikel=4656217


Genom bloggen, facebook, internet... så har jag lärt känna många nya föräldrar. En del mer en del mindre. Men hur som helst. Jag känner mej inte ensam längre i allt detta kring Duchenne.


I Sverige finns det två eldsjälar till föräldrar ( det finns flera men idag vill jag uppmärksamma dessa två). 2 personer som ger massor av sej själva och av sin tid. Följer man deras blogg... TRYCK HÄR ... Så kan man inte bli annat än imponerad av deras engagemang.


Förra året lyckades de samla ihop en imponerande summa pengar.. 40 000 kr till förmån för forskningen om muskeldystrofi-sjukdomar.


Idag gjorde de om det.. MEN kom upp i hela 60 000 kr...


Hela mitt hjärta fylls av kärlek till de här människorna. De ger av sin tid, tid som de egentligen inte har, då de själva har en otroligt söt och charmig son med den här sjukdomen.


Fann den här länken till en nygjord artikel om dem... http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=106&artikel=4656217


Tack för allt ni gör för forskningen.. En dag ger jag mej in i insamlingen också.. Kan ni så kan nog flera.. :)


// Mia, Zebbes mamma



Av Zebbes mamma - 14 augusti 2011 11:46

Jag minns så väl i början av den här resan hur rädd jag var för att ha kontakt med andra föräldrar, träffa andra barn, höra andras berättelser. Jag ville inte läsa, ville inte veta.. Men någonstans så växte nyfikenheten.


Jag började försiktigt gå på ett föräldra-grupps-möte, anornat utav habiliteringen i Stockholm. Jag tror jag grät mej igenom hela mötet. Men efter det har all rädsla försvunnit. Lärorikt och intressant.. ja varje möte ger något speciellt.


Flera gånger har jag skrivit här om hur jag saknar något på nätet där vi föräldrar kan samlas lite lättare, än att invänta föräldragrupper som anordnas av ex hab. Inte ens alla har möjlighet att få ta del av dessa möten heller i vårt avlånga land.


Så igår, fick jag inbjudan till en nystartad grupp på facebook. "Föräldrar till pojkar med Duchenne Muskeldystrofi"


Så äntligen är den här. lätt-tillgänglig och man kan ta del och byta erfarenheter med varandra. Tyvärr tog det otroligt kort tid innan det uppdagades snabbt hur olika det är över landet när det gäller hjälpmedel.


Tror minsann att det skulle behövas en lag som reglerar detta lite mera.. Så här olika får det inte vara.. Speciellt inte när det gäller livsnödvändiga saker som ex el-rullstol.. Vem utav våra högsta politiker skulle acceptera att bli omkringkörd hela dagarna i en rullstol, om de fortfarande hade en fungerande hand, huvud, rygg eller så, för att styra en stol dit man själv vill.


Varför finns det ingen politiker som har ett funktionshindrat barn? antingen fysiskt eller psykiskt? Varför jag nu drar den slutsatsen till att ingen har det, är att det händer inget vettigt på den här fronten, politiskt sett. Eller är det så att de har det , men har så jäkla mycket pengar så att de anställer privat personal och sen "gömmer sitt barn" från allmänheten?? Eller adopteras de bort?


Eller är det så att får man ett funkis-barn så har man inte tid för politiskt arbete, då all tid går åt att bråka med myndigheter, lära sej skol-lag, hälso och sjukvårdslagen, barns rättigheter, färdtjänst lagar, assistanslagar, försäkringskasselagar osv... Bråka med omgivningar som inte förstår, skolor som inte förstår eller följer lagar, sjukvård, olika regler beroende på vilken kommun man bor i?


Jag känner till några människor som arbetar politiskt.. Men jag vill faktiskt se uppe på statsminister nivå, någon som det är lite jävlar annamma i. Någon som faktiskt på allvar styr upp saker osm inte fungerar. Någon "galen" mamma eller pappa som utav egen erfarenhet ser till att förändra lagar så att det inte spelar ngn roll vart i Sverige man bor.


Jag vill se reportage i tidningar om högt uppsatta föräldrar i regeringen, riksdag och allt vad det nu heter, som har egna berättelser om hur det är att vara funkisförälder...


Finns det bara funkis-barn och föräldrar på " lägsta nivå" här i Sverige..


Hur som helst så är jag otroligt tacksam över att en föräldragrupp har startat på facebook... Det hjälper mej mycket, här och nu.. :)


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 11 april 2011 23:10

Ikväll har jag varit på ett möte där man träffar andra föräldrar som också har barn med DMD. Alltid mycket givande kvällar. Men ikväll fick jag ett uppvaknande så det står härliga till.


Jag ställde en fråga till hela föräldrargruppen ang vissa ämnen som våra barn har i skolan. Hur har de löst det? Hur har det gått? Jag ville ha lite feedback...


Men utan att jag talat om vilken skola han går i, så undrar föräldrarna om det är "xxx-skolan". Ja säger jag.. Ojdå får jag till svar. Byt skola, vänta inte så länge som vi gjorde. Grabbarna förlorar så många år. Alltså är det inte bara jag som har slagits för min sons rätt till en ordentlig skolgång på den här skolan. Även tidigare familjer har gjort det. Och helt osannoligt så har deras barn samma diagnos. Jag ställer mej nu frågan, - varför har jag behövt kämpa så jävla mycket för vissa saker i skolan, och fått till svar att de inte har tillräcklig kunskap? Att de inte vet hur de ska göra?


 De har ju haft ett barn tidigare med samma diagnos. Har de inte lärt sej något sen den tiden?? Uppenbarligen inte. Jag klandrar inte skolledningen, då denna har bytts ut helt och hållet sen den andra familjens son gick där. Men det finns lärare kvar på skolan som har jobbat i flera flera år med den här diagnosen. Och ändå har jag fått kämpa mej blå för att få det att fungera.


Jag ska kontakta rektorn genast imorgon och tala ut om det här, för jag är skogstokig just nu. Jag har verkligen försökt stötta all personal så gott det går, och så har de bara för några år sedan haft ett barn med samma diagnos. Jag borde ju rimligtvis ha fått stöd, eller rättare sagt Zebbe borde ha fått det stöd han behöver utan tjafs. Den tidigare skolledningen hade ju redan när Zebbe började, kunnat göra ett ännu bättre jobb än vad de gjorde, istället för att de spelade på att de aldrig hört talas om denna sjukdom.


Jag klandrar som sagt inte den nya skolledningen för detta, men lärare som tidigare jobabt med den här diagnosen, och sen uppenbarligen fortsatte att skita i Zebbe, det gör mej arg. Nu har det blivit bättring, hoppas jag.. eftersom vi har fått ta bort några lektioner.


Men vad är oddsen för att på en och samma skola så har det inom några år gått två grabbar med DMD??!!! Jag funderar trots allt på att följa den andra familjens råd.. Byta skola.. Jag tänker inte slösa bort Zebbes skolgång. Finns det någon skola som har kunskap om barn med funktionsnedsättning?? och som är villig att lära sej om en troligen ny diagnos?? Jag har slösat bort massor med energi, jag har fått ta så mycket onödig skit... rent ut sagt. Jag är förbannad...

Av Zebbes mamma - 19 mars 2011 07:57

När jag började blogga om mej och Zebbe, så var det mest för att få ordning på mina tankar och känslor... Nu är det så fortfarande, men med tillägen - för att komma ihåg, dokumentera, sprida lite om hur det är att leva med ett barn som har dmd..


Lite då och då så kikar jag runt bland andra tappra föräldrar som också skriver om dmd.


http://www.mansrundqvist.com/


http://www.mattias.ch/Hem_se.html


http://www.siggestengard.se/start.aspx


Jag vet att det finns en till blogg, som en mamma har, men jag hittar tyvärr inte den just nu.. Har bytt dator, så alla länkar har försvunnit..


Och medans jag nu sitter och uppdaterar mej på deras bloggar, så googlar jag ytterligare för att se om jag finner nya bloggar om detta... Efter en stunds letande så finner jag en äldre blogg, som inte uppdateras längre. En blogg om dmd, en mamma skriver om båda sina söner.. Och jag tänker.. fan, jag som tycker det är tufft ibland med ett barn, hon har två.. jag läste igenom delar av det hon skrivit, och det gick upp för mej att hennes äldsta son hade gått vidare..


Jag fann hennes inlägg där hon meddelar läsarna om vad som hänt under natten.. Tårarna började rinna och för första gången på länge så kom tankarna tillbaka om att en dag så kommer jag att lämna besked här om att Zebbe inte längre finns.


Vad skriver man, orkar man skriva?, hur kommer det att kännas, Zebbes syster framför allt.. hur kommer hon att klara allt...?? Ja, tankarna är många och tårarna rullar rätt snabbt nu...Det är nyttigt att ibland påminna sej lite om ödet.. Dock låter jag det inte styra min vardag.. men som det ser ut nu, så är det här den bistra sanningen.. och min fråga som jag ständigt har i huvudet är:


Hur gammal kommer Zebbe att bli??? Hur många födelsedagar och julaftnar kommer han att få uppleva? Mina frågor är många och det finns inga svar till dem...


avslutar inlägget, innan det blir för långt, med en länk till den här mammans inlägg där hon berättar att hennes son gått bort under natten...


http://blogg.aftonbladet.se/16177/2008/06/853726


// Mia, Zebbes mamma


Av Zebbes mamma - 1 februari 2011 07:44

I förra inläget som jag skrev inatt, så berättade jag lite om hur sorgen kan vara så olika. En del drar sej undan, en del deltar aktivt. Jag dömer ingen, alla har vi våra egna anledningar till varför man väljer en utav dessa vägar. Sorgen har många olika faser som man går igenom. Ibland åker man bakåt i sorgearbetet, ibland blir det en rejäl skjuts framåt. Och det är väl där jag är nu. 


Efter att ha googlat lite på bloggar och ordet duchenne, efter att ha kollat lite på facebook, vilka grupper det finns, så känner jag att det som gör alla dessa sajter till något gemensamt är dels kampen om att få ihop pengar, och kampen för att få sitt sorgearbete att gå framåt. 


http://www.siggestengard.se har verkligen lyckats göra något aktivt för att samla in pengar till forskningen. 40 000 lyckades de samla in förra året. Och i år kommer de igen med en insamling. Helt underbart och all heder och tacksamhet till dem för att de faktiskt gör det vi andra bara drömmer om att orka med.


Jag har i något år haft funderingar själv kring att göra något liknande, har pratat mycket med www.familjenxl.bloggplatsen.se om detta. Många ideer har vuxit fram men ännu inte fått en tillräckligt bra grund för att sättas till verket.


När jag var inne på facebook i går, visst blir man lätt beroende när man är med där??  , så kändes det som att jag saknade  en "grupp" som var för både anhöriga, släkt eller vänner, för nyfikna, för alla oss familjer som lever med denna sjukdom. Och innan jag gör slag i saken och startar en egen grupp där, så vill jag sända ut frågan till er... Finns det någon plattform där ute på nätet, som är helt på svenska och där ideer och tankar delas?? Allt jag känner till är på engelska och jag vet att det finns många som inte orkar sätta sej in i de sajterna. bland annat jag själv. Är medlem men inte speciellt aktiv.


För det går ju inte att komma ifrån. För att få fram ett bromsmedel så krävs det forskning och forskning kostar pengar. Och vi alla vet ju att DMD, eller dystrofi inte är prioriterat i de stora insamlingsgalorna på tv. Vi är för få familjer helt enkelt. Detta gör att vi får ta saken i egna händer... kanske det i sin tur skapar uppmärksamhet och därefter så kanske det lockar fler människor att skänka pengar till forskningen för våra grabbar.


Så jag efterlyser alltså länkar på svenska som handlar om dmd... :)


Hoppas ni får en bra dag, själv ska jag snart åka till skolan för en lektion i omvårdnad. Ikväll ska jag samla kraft inför elevvårdskonferasen. Kraft kommer jag ikväll att hitta i bygglov som sänds på fyran... jag gissar att det är ett speciellt känslosamt program ikväll där om jag har tolkat reklamen rätt.


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 15 januari 2011 11:36

Lördag och Zebbe har en lång dag framför sej. Han är sliten och trött efter veckan som varit. Efter att ha varit på jullov och sen sätta igång med skolan i full fart, det tar död på vilken ungen som helst.. eller vilken student som helst är nog bättre att säga... För jag är helt slut jag med efter första veckan i min skola.


Så lördagen blir nog rätt lång för honom, då han inte har ork att göra speciellt mycket. Igår blev det inget disco, för han var för trött. Han ville vara hemma och passade på att mysa med sin syster. de tittade på film ihop och åt lite fredagsgodis. Sen sov de ihop hela natten. När jag kikade in till dem straxt innan jag skulle lägga mej så snarkade båda ikapp. Jag unnar dem verkligen att ha en lugn egen tid med varandra. Det betyder så mycket för dem båda.


Igår kom det brev från habiliteringen. Nu är det dags att kika igenom vårens program för olika möten de har- Här får man ju läsa om alla speciella föreläsningar eller möten som anordnas för barn och deras anhöriga med olika diagnoser.

I häftet fanns det 2 möten för mej och resten av familjen. Sen fanns det ett möte som är för mor och far föräldrar. På det mötet tar de upp hur det känns att få ett barnbarn som är lite annorlunda.


Vi har bokat in en dag i maj då hela familjen får träffa andra familjer, läkare, sjukgymnaster och prata om DMD, utbyta erfarenheter med varandra och göra mycket mycket annat. Vi var på ett sådant möte förra året och det var så givande. Väldigt intressant.


Det är lite mörkligt med det här häftet. När jag fick det första gången så vägrade jag titta i det. Det var så jobbigt att ens tänka på att möta andra familjer. Numera så sliter jag upp posten och blädrar fram till sidan där mötestiderna står och jag bokar in det genast. Märkligt hur man fungerar som människa.


Idag tar jag en mysdag med Felicia och Theodor, vi åker till stan och ska handla en sak och sen åker vi hem igen...


Man måste ta hand om de andra barnen också i familjen...


Hoppas ni får en härlig helg.


// Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se