Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Detta är bra för Zebbe

Av Zebbes mamma - 23 juni 2015 19:45

Jag har underbara vänner. En hel del faktiskt. Ibland skulle jag vilja ge dem alla varsin medalj för allt de ger mej.

Jag träffar inte alla jämt, faktum är att många träffar jag tyvärr väldigt sällan.

Sen finns det vänner jag måste höras av med varje dag... Det är liksom mitt sätt att ta en kopp god morgon kaffe för min egna själ ?

Igår och idag har en av alla mina Goa vänner gjort något som betyder lite extra mycket. Inte nog med att hon valt att ägna en hel del tid med Zebbe genom att jobba med honom. Hon har dessutom gjort det i rätt många år nu.

Nu under sommaren jobbar hon galet mycket med honom och igår bestämde både Zebbe och hon att han skulle sova hemma hos henne. Idag ringde han hem.. - mamma får jag sova en natt till?

???????? underbara kille ????????

Så klart han fick det. Eva skickade en massa meddelanden imorse till mej om hur Go han är och hur bra han mådde. Att allt funkar bra.

Jag har inga ord för hur mycket det här betyder för vår familj. En paus. Med vetskapen om att han är hos en av mina bästa vänner.

Idag kom han hem lycklig en stund för att packa om sin väska. Han satte sej en sväng i soffan hos mej och sa.. Jag vill också ha en katt som Eva har.

När vi förklarat att det får bli när han flyttar hemifrån, så kom han på att han ska ha både hund och katt.

Ett problem upptäckte han. Hur ska han rasta hunden..

Inga problem sa jag. Koppla hunden till elrullstolen och ut med er... Bajset får assistenterna plocka upp om du inte kan det ???

Båda skrattade gott. Nu är han tillbaka hos Eva för ytterligare en natt där.

Det är en lycka att ha så fina vänner.

/ Mia

ANNONS
Av Zebbes mamma - 10 november 2011 09:20

Eftersom det är en ny skola som inte vet något om Zebbe, så gör jag återigen mitt yttersta för att de ska få en bra bild av Zebbe. När Zebbe började i sin förra skola så gav jag dem mängder av läkarintyg, adresser till internet, där de kunde läsa på mer om Zebbes sjukdom. De fick många samtal med mej inför förskolestart och allt var så lovande glasklart.


Hur resultatet sen blev.. Ja, det är en helt annan historia. Delvis med ett lyckligt slut, men också med ett alternativt slut, som ingen vill höra om... :(  Jag kände inför flytten, att jag har ingen ork att göra om allt igen... Varför, till vilken nytta. Det kanske skiter sej igen...


Men nu när flytten är genomförd, jag har sett hur lycklig Zebbe har blivit av skolbytet. Hur han redan gjort enorma framsteg kunskapsmässigt. Ja, då kände jag verkligen att jag kan inte skita i att göra om allt jag gjort tidigare. Jag är tvungen, för Zebbes och hans nya personals skull. Jag tar risken i att bli bränd igen.. För det är precis så det känns. Jag kommer aldrig att ångra beslutet om att byta kommun och skola på Zebbe. Synd bara att vissa lärare inte kunde följa med.. Han har haft underbara klassföreståndare tidigare.. Underbara människor.


Så för någon dag sedan så letade jag på nytt fram alla läkarintyg, psykologutlåtande som gjordes på Zebbe inför förskolestart. Jag satte mej då och läste igenom alla på nytt. Märkligt nog så mindes jag även då alla besöken som gjorts inför alla intyg. Men när jag läste igenom psykologutlåtandet, så fann jag saker som jag inte mindes. Saker som kan ha betydelse för Zebbes framtid... Bla om att "XXX-problemen kvarstår", så kan det behövas diskuteras en ny utredning.


Utredningen gjordes när han var 5 år och 3 månader. Den problematiken som man fann då, finns fortfarande kvar, och Zebbe blir nu 8 år gammal. Vi inväntar en tid på den nya habiliteringen och då ska jag ta med mej alla intyg och se hur de ser på saken. ge Zebbe några år till eller kan det vara så att vissa utav de här sakerna skulle ha vuxit bort nu.


Ibland är det nyttigt att läsa igenom gamla läkarintyg, då de kan ge en lite ny energi, men samtidigt många minnen tillbaka. Jag fann bla labbsvaret från Zebbes muskelbiopsi som gjordes på honom när han var precis fyllda 4. Där står det klart och tydligt. Exon 51... patienten bär på Duchennes muskeldystrofi... Det är nog det mest sorgliga papper jag äger.. Men samtidigt så har det också gjort att Zebbe har fått massor med hjälp. Tänk om han 8 år gammal fortfarande inte hade fått sin diagnos.. Så samtidigt är det det bästa pappret jag äger...


Zebbes nya personal har fått kopior på alla intyg, sen får de läsa igenom dem om de vill...


Men redan nu känner både jag och Thomas och Zebbe att det har blivit helt annorlunda iom flytten. Det känns underbart och vi alla sover väldigt gott om nätterna nu..


/ Mia, Zebbes mamma


ANNONS
Av Zebbes mamma - 29 juli 2011 19:26

Ja i går så åkte Zebbe till Arlanda Brandstation med sommarslottet. Zebbe var även en sväng där förra året, men besöket blev nog tio reser bättre den här gången.. :)


  Inne på Brandstationen....   Sen fick han hjälm på sej, det var en brandövning på G. De som ville fick vara med och släcka en eld och även släcka en docka. Zebbes assistent som jobbade den här dagen har tagit en massa kort från dagen. Kan dock inte lägga upp alla här eftersom jag inte har bett brandmannen som hjälpte Zebbe med hjälm och kläder om det är ok. Men på bilderna så ser man hur en utav brandmännen hjälper Zebbe på med kläderna och Zebbe var så otroligt glad över det.   Hjälm och Jacka på... Redo för övning....   Sen kikade Zebbe igenom brandbilen...   Uppe på den här brandbilen så finns det en vattenkanon på taket... Den sprutar ca 4000 liter vatten / minut. Ofattbart mycket. Zebbe är väldigt social och frågvis.. Tror ni han nöjde sej med att sitta och se att kanonen inte användes???   Nej precis.. Zebbe frågade en brandman.. kan vi inte se den spruta vatten..??? Och kan jag få köra vattenkanonen??? Och som ni nu ser på bilden ovan så är den tagen innefrån brandbilen... Han fick igenom sin förfrågan. :) Och han fick styra den också !!!! Assistenten fick självklart följa med in i bilen. Zebbe lekte så mycket med kanonen, så brandmannen fick avbryta för att ha lite vatten kvar om ett larm skulle komma... :) Återigen har jag bilder på Zebbe och brandmannen där de sitter ihop i bilen och kör kanonen... Han såg verkligen stolt över att få testa.   Det här flygplanet används numera som vandrarhem / hotell. Man kan alltså få sova i ett plan på Arlanda.. verkligen häftigt...


Zebbe var helnöjd med dagen. Så glad över att få ha träffat brandmännen ytterligare en gång. Några utav dem kände igen Zebbe också sedan förra året, fick jag höra..


Zebbe har en livsglädje som bara ökar och ökar för varje år. Det fanns inga fysiska hinder den här gången att få testa kanonen.. Jag hoppas att när den dagen kanske kommer att Zebbes kropp blir ett hinder för honom, att omgivningen inte säger nej utan ja, trots att det kanske innebär lite pyssel...


Zebbe stannade kvar en stund på Arlanda efter besöket. Att få se flygplan landa och starta ville Zebbe uppleva innan han åkte hem. Han har aldrig fått flyga, och han hör sin storasyster tjata om att hon flög när hon var 3 år gammal. Zebbe börjar nu tjata om att han vill utomlands.. Det är faktiskt hans tur nu. Zebbes storebror har också flugit många många gånger, klart Zebbe känner en viss orättvisa... Men tids nog så ska han få åka. Han vill till London, och gå på leksaksaffären där. Han vill till Spanien, där det är varmt och Disneyland Paris eller Florida är ett ordentligt drömmål för inte bara Zebbe, utan för hela familjen. Vi får se vad som händer i framtiden..


Men att få se bilder ifrån Arlanda ger en lite res-längtan.. eller hur??


// Mia, Zebbes mamma 

Av Zebbes mamma - 26 juli 2011 15:11

Det finns inte många "främmande" människor som Zebbe verkligen fastnar för. Men Zebbe har den här sommaren funnit en Idol. Jag har skrivit om honom tidigare här på bloggen och idag fick han träffa honom igen.


Morgonen började med att Zebbe grät och verkligen inte ville / orkade åka iväg till sommarslottet idag. Jag satt i hans säng och stretchade honom medans jag pratade med honom. Han hade ont och var otroligt trött.


Jag sa, men idag var det väl Fredrik som skulle komma till sommarslottet?? Ja just det sa Zebbe. Du behöver inte gå, men jag vet ju hur mycket du har sett fram emot att träffa honom igen... ( prat om honom varje dag.... ) Jag kan äta frukost sa Zebbe och kämpade sej upp ur sängen.


Efter lite morgonpyssel, så var det uppenbart att Zebbe tänke kämpa sej iväg trots värk i ben och höft. Han haltade i hallen när han gick.


Zebbe åkte och blev tvungen att åka hem en timme tidigare då han var så trött. Men gissa om jag fick hem en grabb som var lycklig. Jag åkte 3 gånger... och vi har tagit kort.. och vi fick lägga ut det här.. sa han i ett och samma andetag... Han skrattar, busar och är helt överlycklig. Stor skillnad från imorse då han grät och haltade. Han berättade att han fick ont i nacken när de åkte.. Men att det gjorde inget, för det var roligt..


Han kommer Zebbes kort från dagen. Det är inte ofta man ser Zebbe trycka sej emot någon så som han gör på bilden.. Zebbe har en förebild, en idol.. En man som fick en 7 ½ åring att trotsa värken och kämpa sej upp för dagen. Dagens hjälte ???


 

Zebbes egna ord : - Han är en riktig busunge.....

// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 11 juli 2011 10:56

med avkoppling som tema. Ja det var verkligen vad vi behövde, både jag, Zebbe och Theodor. Fler bilder ifrån resan hittar du här.. Min andra blogg .


Resan var som sagt välbehövlig. Zebbe behövde också få komma bort lite ifrån det "vanliga" livet. Få komma ut i naturen och få träffa lite djur. Vi åkte bland annat till Nynäs slott. Där finns det en utställning om hur livet på en bondgård är.. Och har varit. Det finns både levande och fejakde djur. Härlig blandning. Även väldigt tillgängligt för rullstolar. Rekommenderas varmt att åka dit för att få en dos natur :)


  En sådan söt gris. Väldigt sällskaplig och ville gärna bli lite klappad på kroppen. Zebbe som hade fullt med energi i kroppen valde att gå en stund inne på utställningen. Vilket nog var tur för Theodor....

... Som verkligen INTE gillade att få grisen uppmärksamhet... Han flydde upp i Zebbes rulle och satt sen där ända tills Zebbe behövde den igen.   

  Lite roligt med huvudet i väggen.. hahahha   Det fanns en till gris där, som låg och snarkade i ett välbehövligt gyttjebad. Så söt och underbart kul att få höra en gris snarka..     En liten promis ner till bryggorna för att känna på det varma vattnet. Bryggan som är på översta bilden gick det att köra rullstol ner till. Medans den andra var det trappor till.   Hemma hos min pappa och hans sambo så satte sej Zebbe i en solstol och han konstaterade snabbt att den var väldigt skön att sitta i. Funderar faktiskt på om man ska skaffa en sådan att ha i vardagsrummet. Han satt så skönt i den och han nästan somnade där ett tag.     Lite mysstund med Theodor   Theodor älskar Zebbes rullstol och tar varje tillfälle han kan till att sitta i den. Här hemma måste vi gömma rullstolen. Theodor är expert på att ta sej runt i den. Snurra, backa och framåt kan han utan problem. Han blir väldigt arg när Zebbe måste sitta i den. Otroligt att de bråkar om rullstolen.. hahahhaha Här sitter Theodor och kopplar av en stund medans Zebbe var vid vattnet.


  Kasta några stenar i havet tyckte Zebbe var roligt.         Så avkopplande...

  På kvällen satt Zebbe i soffan och tittade på ett hajprogram på discovery. Han var väldigt trött, men absolut inte sliten. Hans kropp njöt av värmen och den avkoplande miljön. Zebbe ville väldigt gärna bo vid vattnet när han blir stor sa han.. :)   Dagen efter var vi på en liten marknad, där det tyvärr blev både regnigt och blåsigt. Men Zebbe höll upp humöret. Vi fick tillstånd att köra ända fram till marknaden, då det var väldigt långt att gå från den riktiga parkeringen. Så Zebbe slapp bli kall och frusen och kunde snabbt sätta sej i en varm bil när vädret inte blev som vi ville ha det.


Nu är Zebbe tillbaka hos sin pappa, för att vara där i ytterligare två veckor. Men jag vet att vi kommer att träffas under tiden iallefall.. :)


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 3 juli 2011 11:12

Ja, det hade jag igår.. Zebbe var hemma hos oss över dagen. Vattenkrig, disneymonopol och glass bestod vår dag av. Han blir mognare och mognare..


Det var varmt igår, vilket gjorde att Zebbe mådde ganska bra i sina ben. Han busade med grannens tonårsbarn, busade med sina syskon för att sen krypa ihop bredvid mej på en handduk på gräsmattan.


Där låg vi och kramades.. Tindra blev lite svartsjuk så hon trängde sej emellan och la sej bredvid Zebbe och myste lite.


Ja hela dagen var som ett enda stort lyckorus.. Jag är glad..


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 15 juni 2011 15:16

Ibland så kommer man till en vändpunkt, då man känner att man inte orkar mer. Idag fattade vi ett stort beslut och det känns så bra. Vi flyger på moln här hemma och är överlyckliga. Blev dock nervös över ett samtal jag blev tvungen att ringa.. Men efter samtalet med världens goaste tjej, så försvann nervositeten.


Så den första september kommer det att bli stora förändringar.. Kan dock inte avslöja någonting ännu, eftersom Zebbe ( som vanligt ) inte vet om något ännu.


Men jag är så glad över mitt / vårt beslut.. det kommer att bli så bra.


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 20 maj 2011 21:28

Idag så är det jag som varit Zebbes assistent. Vi har tillbringat dagen på en fritidsmässa. En underbar mässa, med massor av bra tips. Tyvärr missade jag en föreläsning om hur man kan göra om vanliga spel till lite mer lättanvända för en del.

Men nåja, det kommer kanske fler tillfällen att få tips om sådant.


På mässan fanns en fyrhjuling, med släp till. Gissa vem som skrek i högan sky när det gick upp för mej och Zebbe att det gick att åka med fyrhjulingen i skogen!!!!


hahahahha jo det är sant.. jag skrek nog högst.. eller nåja,, jag hoppade nog högst. Jag har en förkärlek till lite mer extrema aktiviteter.. Fallskärm, ribb-boat, och nu åkt släp efter en fyrhjuling.. Ja det är några av sakerna jag gjort. Men Zebbe och jag lyste ikapp. Solsken, vind i håret och en fyrhjuling.. Vad mer behövs för att göra livet glatt. Det blev nog totalt 4- vändor med släpet.. Underbart kul.


Jag måste redigera ett kort med fyrhjulingen, men jag lägger upp ett kort på Zebbe, precis när vi satt oss i släpet... Om ni tycker han strålar mycket så är det inget mot vad jag gjorde. Zebbe och jag fick vara mamma och son idag.. även om jag jobbade för honom idag.


 

Det fanns fler aktiviteter där också.. bland annat fick Zebbe pröva på det här...


 

I bakgrunden på bilden så ser ni en grön matta. Bakom Zebbe så ser man gula spel"pjäser", där kan man spela ett spel som heter matt - curling.. istället för på is.. smart eller hur. Varje pjäs väger 4 kg, fanns för barn också och de vägde 2 kg styck. Tänk vad man kan lära sej på en mässa.


Imorgon ska vi tillbaka och jag ska se om jag lyckas ta lite fler bilder på släpet som vi åkte i.. Jag anar nämligen att Zebbe vill åka några turer till.. och självklart måste han ha sin mamma med som trygghet då?? Eller vad tycker ni?? hahhahaha


När vi kom hem idag, så lekte Zebbe med sin vän Tobias. Thomas smög med en vattenslang, med varmvatten i, bakom vårt staket på verandan. Thomas ropade på killarna och när de var så nära som möjligt, så sprutade Thomas ner dem båda med vatten. Gissa om de skrattade och tjöt..


Idag har Zebbe fått vara som en normal kille. Vi har faktiskt slitit ut honom lite.


Nu sitter han i soffan med skenorna på och varma filtar och kikar på Narnia 3. Han älskar alla filmer om Narnia..


Jag själv sitter i soffan och njuter av att ha fått se Zebbe skratta hela dagen. Det har varit en lång dag för honom. I skolan så hade eleverna varit så duktiga i skolan så som belöning fick de glass och spela minigolf med sina lärare.. Underbart.


Nu ska jag krypa upp i soffan och fundera över Thomas kloka ord idag efter hans vattenkrig med barnen.  - Tänk vad Zebbe ska vara glad över att ha mej i hans liv, om jag inte fanns hade du skyddat ihjäl honom.


Och ja, det stämmer faktiskt. Jag hade nog varit livrädd för att släppa Zebbe "fri". Rädd för att han ska få ont, ramla osv.. Tack vare Thomas så har jag lärt mej att våga låta Zebbe leva som en helt vanlig kille. Och idag, 3 år sedan vi fick diagnosen så släpte jag Zebbe helt själv i ett släp efter en fyrhjuling. Gissa om jag var stolt över mej själv.. :) och gissa om Zebbe var överlycklig...


Ha det gott, och tack för att ni läser och framför allt tack för era frågor och kommentarer.. De värmer gott.


Kram Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se