Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Zebbe i vardagen

Av Zebbes mamma - 2 april 2015 00:00


Det är bara att gilla läget... Zebbes frukostbricka ser lite annorlunda ut än andras...

ANNONS
Av Zebbes mamma - 12 januari 2012 22:19

Ikväll var det dags igen.. gråt och tandagnissel.. Och efter att ha tagit ut honom från sitt rum, och bäddat ner honom i min säng så däckade han totalt..


Han har så svårt att somna på kvällarna ibland.. skitjobbigt.. både för honom och för oss.


Tack för era tips i förra inlägget.. Kanoners.. jag blev så glad.. Vattensäng.. det måste ju vara underbart att ligga i om man har ont i kroppen.. tyvärr vågar vi nog inte ännu ha en vattensäng.. Hyresrätt samt att jag har för mej att vissa försäkringar inte täcker för vattensängar.. om de skulle gå sönder.. ska nog kolla upp det.. både med försäkringsbolag, och Zebbes sjukgymnast.. Jag hade verkligen inte tänkt på det.


En annan sak som jag har tänkt på var ang värmefilt.. Det säljs lite överallt.. och jag har verkligen funderat över att köpa en till Zebbe.. Men har nog inte kommit längre än till att ha tänkt på det.. Kanske ska göra slag i saken nästa vecka.. Men än så länge så har vetekudde och fleccefilt gett nästan samma resultat.. men en värmefilt täcker ju hela kroppen med värme.. och han ska ju inte sova med den.. så ,,, ja, jag ska nog följa ditt råd där Johanna.. verkligen.. tack.. det blev som en liten spark i baken på mej tror jag..


Åå jag blir så glad för erat stöd, era kommentarer, era tips.. Det betyder otroligt mycket för mej..


/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - 4 december 2011 12:10



 


Ja, dammsugarslangen var väl inte riktigt Zebbes bästa vän, den trasslade ett antal gånger för honom. Men han gav inte upp för det.. Halva vardagsrummet, och hallen orkade han dammsuga. Jag klagar inte över det.. Då slapp ju jag de delarna.. förresten, jag slapp resten också för den delen.. för jag var ju "bara tvungen" att lägga upp detta på bloggen direkt, så Thomas tog över dammsugningen. :) Är det min lyckodag tro ?? :)


Hoppas ni alla får en trevlig andra advent.

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se