Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 4 augusti 2016

Vi har landat efter en månad

Av Zebbes mamma - 4 augusti 2016 23:49


Nu har vi landat känslomässigt tror jag efter den vackra resan. Jag vet, det är mycket tjat från oss fortfarande.

Men det visar hur mycket resan faktiskt betydde för Zebbe och oss andra.


Vi har alltid åkt mycket med Birka. Men inte med våra yngsta barn. Så efter den magiska kryssningen, bokade Thomas in en resa med Tindra och Theodor. Jag bokade in en resa med Zacharias och Vilde.

Alla barnen blev förälskade i båten och vill absolut åka igen.


Zebbe har äntligen orkat ta sig iväg till Liseberg. I år blev det bara tre timmar på plats. Det gjorde för ont i kroppen. Men troligen åker han dit igen på lördag.. Med ett guldpass så kan man åka under hela säsongen och vi bor ju faktiskt inte så superlångt ifrån.


Om någon vecka drar Zebbes läkarbesök igång igen. I tre dagar ska han vara på habiliteringen och bli undersökt från topp till tå. Vi ska även kika på ny rullstol och ny el-rullstol. Fler bilder till bildschemat. Troligen nya sondsprutor och annat. Många är de som ska träffa Zebbe och vi gör det innan skolan börjar.

I höst ska Zebbe sövas och flera olika avdelningar från sjukhuset ska passa på att göra tuffa saker på Zebbe.

Att söva Zebbe är absolut inte riskfritt. Jag har de senaste gångerna suttit nervöst och väntat. Denna gång lär bli lika tuff. Tandläkare, läkare, ortopedtekniska, tandreglering, hudspecialist, ja, jag har säkert missat ngn avdelning. Men jag vet att de är flera som vill vara med.

Zebbe ska börja gå på en ny skola. Blir en spännande omställning för honom.

Lite andra saker kommer också att ske i höst. Så dagarna på Birka kommer verkligen att vara bra minnen att tänka på när allt det jobbiga kommer.

Glöm inte att följa Zebbe på instagram: zebbes_kamp

/ Mia, Zebbes mamma

 
ANNONS

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - Torsdag 18 maj 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - Onsdag 8 feb 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se