Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Senaste inläggen

Av Zebbes mamma - Torsdag 10 nov 19:44

Zebbe har fått handortoser, för att i förebyggande stretcha ut fingrarna.

Zebbe tycker inte om nya saker, tycker inte om att ha saker på sej. Speciellt inte om de är nya. Så det tar ett tag att få på dessa enligt ordination.

Nu lyckas vi ha på en i taget i ca 1 1/2 timme. Målet är en skena i taget och under hela natten. Då får vi också se till att nattsömnen inte rubbas. Vilket är ett problem redan innan skenorna.


Vi håller på att introducera en ventilator. Denna ska Zebbe också sova med på nätterna. Ni kan ju ana hur knepigt det är att få på den här överhuvudtaget. Men sakta sakta så ska vi lyckas med detta också.

Zebbe fyller snart 13 år. Dagen efter hans födelsedag åker vi 21 stycken med Zebbes favoritbåt. Birka. Det har nu gått fyra månader månader sen Zebbe fick uppleva sin STORA DAG, på Birka. Det har inte gått en enda dag sen den resan, som han inte har kollat på nya resor.

Nästa år så är vi alla i familjen väldigt sugna på att åka på deras höga kusten resa. Så det planeras det för.


Zebbe har fått ett nytt gäng sköna assistenter. Han har pratat med varenda en om Birka. Han säger åt alla att åka med dem, för enligt Zebbe är det bästa partybåten med bästa musiken.


Under resan i somras så överraskade Niklas, Zebbe och hans sällskap rejält genom att ändra rutten och åka under Öresundsbron. Till vår kommande resa har vi med en överraskning till all personal på Birka. En gåva från oss till dem för att visa hur mycket vi uppskattade allt det de gjorde. Ska bli fantastiskt kul att få ge den till dem.


Det kommer en tuff tid framöver. Zebbe ska sövas den 5 dec och ju äldre killarna blir, desto mer försiktig blir man med narkos. Men det är nödvändigt att göra det den här gången. Zebbe har inte orkat genomföra tandläkarbesökena ordentligt under sista året. Så hans tänder måste fixas till och "nollställas". När sövningen är gjord, då kan jag slappna av och börja planera på allvar för julen. Men just nu sitter den 5 dec som en nagel i ögat på mej. Men så får det vara.

/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - Tisdag 18 okt 00:12

Hej alla

Ett sorgligt inlägg men jag vill vara ärlig så det inte uppstår några onödiga rykten.

Sen en tid tillbaka så bor jag och Thomas på olika adresser. Det var inget enkelt beslut. Många tårar rann hos oss båda. Efter flera tuffa år så beslutade vi oss för att bli särbos. Redan i maj i år bestämde vi oss. Vi valde att inte berätta ngt för någon förrän vi hade genomfört min stora dag för Zebbe.

Vår kärlek för varandra var inte slut. Däremot var all ork slut. Vi har sida vid sida deltagit i många många strider. Vi har kämpat, gråtit och varit arga tillsammans.

Med fyra barn, som har stora behov av stöd och rutiner, då är det inte lätt att ta hand om varandra. Speciellt inte när man hela tiden blir motarbetad av myndigheter och andra instanser. Det brast när vi fick reda på att en av barnens skola anmälde oss till soc, utredningen vi fick tillbaka från soc var fantastisk och hyllade oss som föräldrar. Bland annat skrev de att de hoppades att vi aldrig skulle sluta strida för våra barn. De behövde starka föräldrar som oss.

Det är med många tårar längs mina kinder som jag nu skriver detta. Kärleken är inte slut. Men all ork är borta. Jag beslöt ikväll att vi ska slutföra separationen och gå skilda vägar helt.

Jag hoppas detta "brev" tas rätt och att inga rykten eller felaktiga historier sprids. Det här är det enda jag kommer att skriva om vår separation, då varken jag eller Thomas vill göra en stor grej av det. Men jag orkar inte förklara för alla vi känner om vad som händer, därför valde jag att göra så här.

Vi kommer att fortsätta strida för våra barns rätt till stöd och hjälp. Vi kommer fortfarande att stötta varandra som föräldrar. Barnen kommer fortfarande att ha två föräldrar som är grymma på att sammarbeta, strida och vara en trygghet för våra barn. Tillsammans är vi fortfarande starka för att ge våra barn det bästa.

Men vi / speciellt jag, orkade inte längre även kämpa för att hålla igång vårt förhållande. Min ork tog slut. Jag har flera gånger fått rådet att faktiskt bli sjukskriven i minst ett halvår för att inte rasa helt. Något jag faktiskt inte har möjlighet att göra. Tyvärr. Tårarna rinner oavbrutet just nu. Men jag hoppas innerligt att alla nu förstår varför det blev så här.

/ Mia

ANNONS
Av Zebbes mamma - Onsdag 7 sept 11:35


Idag är det wdad. En dag som väldigt få känner till. Över hela världen uppmärksammas sjukdomen på olika sätt.

I Sverige har det inte blivit så stort men jag hoppas att det kommer att växa för varje år.

Jag själv jobbar med mej själv att våga köpa en ballong. Visst är det märkligt. En röd liten ballong... Att det kan Vara så svårt att köpa en. Jag var på väg förra året, likaså i år. Men så kom spärren.

Nästa år... Jag gör det nästa år.


Zebbe har senaste veckan varit hängig. Han har inte alls mått dåligt egentligen, men all kraft och ork har varit borta. Jag kan ana att det har med vår flytt att göra. Vi tar en dag i taget.


Jag hittade en blogg idag som handlar om en familj som också drabbats av dmd.

http://endagitaget-med-dmd.bloggplatsen.se

En väldigt fin blogg. Gå gärna in och läs den.

/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - Söndag 14 aug 21:37

Imorgon ska Zebbe till habiliteringen och under tre dagar få möta många olika personal. En grundlig genomgång av Zebbe och hans vardag ska ske.

Det vi har märkt och saker vi vill ta upp:

Hans vänstra fot har börjat vrida sig inåt.
Han går mindre
Händerna gör ont
Rullstolarna behöver ses över
Ny genomgång av sondmaten
Fler bilder till bildschemat
Han klagar på ryggont
Genomgång av mediciner
Förberedelse av operation i höst
Ev en ny madrass i sängen

Sen har ju personalen så klart en hel del som de vill ta upp.

Dessa dagar är så bra och sköna att ha. Men de är också väldigt jobbiga. Det brukar bli många tårar precis innan jag somnar. Det är vid dessa tillfällen som man verkligen inser hur stora problemen är.

Senaste tiden har jag drömt massor om den mörka delen av framtiden. Jag är helt klart inne i en period då tankarna mestadels är en bearbetning av vad Zebbe går igenom. Om jag för en dag bara kunde ge honom en medicinfri, värkfri, bekymmersfri dag.

Vi avslutade en tuff vår med många besök på sjukhuset. Vi fick en paus under sommaren med höjdpunkten Min stora dag och resan som Zebbe fick. Nu till hösten så vet vi att det blir tuffa stunder för Zebbe. Tur att vi har några biljetter till Birka.. Det är hans lyckorus.. Så min plan är att helgen innan han ska opereras så ska han få åka buss till Birka och åka på en dygnskryssning och ladda på glädjeförrådet. Det är han värd. Vem vet.... Kanske lyckas jag och Zebbe överraska personalen med en sak :)

/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - Söndag 7 aug 08:56


Den här veckan har enbart handlat om en sak. Liseberg !!

Zebbe fick ett guldpass i julklapp men har inte orkat utnyttja det förrän den här veckan. Resultatet blev två dagar totalt. :)


Först dagen åkte han ensam med Thomas. Igår åkte han med mej och lillebror Theodor.

Det som är mest spännande är ju faktiskt resan dit och hem. Vill verkligen rikta dålig kritik till västtrafik. När Thomas åkte så funkar inte dörren in i vagnen. Den enda dörren som går till liften. Så det blev till att stuva in Zebbe i en annan vagn, med trappsteg. Resultatet blev att Zebbe hade ont redan innan han åkt betydligt roligare saker än västtrafikståget.

Igår var liften krasslig, så vid bytet i Falköping mot Göteborg så fick jag lyfta ned Zebbe först och sedan rullstolen. Tur att vi tog den manuella rullstolen och inte elrullen.

Väldigt ofta dessa toaletter är ur bruk dessutom. Man undrar varför.


Väl framme på Liseberg så flöt allt på. Vilket service de har. All personal är underbara, dock skulle en del kunna bli tydligare på att berätta om det är läge för två omgångar i karusellen eller en. Det blev lite osäkert ibland.


Farfars bilar var skoj :)


Jag försökte ta den här Pokémonen, men det gick inte så bra ;)


Vi testade att ta oss upp i Lisebergshjulet. Mycket märkligt att lägga en sandväg upp på berget där man ska köra rullstol... Speciellt när det regnar så är det snudd på omöjligt att ta sej fram med en manuell rullstol i brant uppförsbacke med mellanstora stenar mitt i vägen för dekoration. Dit upp tar vi oss inte igen med vanlig rulle iallafall.

Theodor visade sej ha en kraftig höjdskräck, något vi inte vetat om innan. Så han mådde inte så bra där i hjulet. Stackarn. Zebbe lånade ut sin mobil så Theodor fick annat att tänk på.


Desto roligare var Rabalder, den lilla berg och dal banan för barn. Så skönt att faktiskt kunna låta Zebbe åka själv i något. Annars behöver han ha otroligt mycket hjälp i och ur attraktionerna. Nästa år måste vi garanterat vara två för att han ska kunna åka. Tur att det är omprövning av assistansbeslutet i februari nästa år.


Turen hem med västtrafikståget bjöd på samma fel på liften som tidigare under dagen. Denna gång var även en person med elrullstol med. Jag lät henne ta liften när vi skulle av. Skulle den funka en gång så är det bättre att den funkar för henne. Zebbe kan vi ändå bära.

Vad jag inte förstår är varför Zebbe inte har fått färdtjänst. Kommunen hävdar att västtrafiken är anpassad. Jag hävdar att den i tanken är anpassad men inte i praktiken. Alldeles för ofta fel på tågen och när man riskerar att missa en hel dag på Liseberg om man råkar ta fel rullstol.. Det är inte ok. Hade vi inte tagit elrullen så hade vi inte kommit av tåget i Falköping på förmiddagen. Vem orkar lyfta ned en elrullstol? Och i veckan hade han inte kommit med tåget i Skövde pga att dörren var trasig.

Hade vi haft elrullstolen med oss så hade dagen blivit så mycket bättre för Zebbe på Liseberg och assistenternas arbetsmiljö så mycket bättre.

Moment 22 där jag anser att västtrafik bär största ansvaret att att se till att deras tåg är i bra skick.

Men dagarna bjöd på många skratt och skapade många minnen. Både bra och mindre bra :)

/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - Lördag 6 aug 08:47


Genom åren har jag sett på nära håll hur Zebbe har blivit tittad på, glodd på, utstirrad och pekad på. Inte av barn som man lätt kan tro, utan av vuxna människor. En gång höll en förare av en bil på att köra in i en lyktstolpe, för att han stirrade på Zebbe när han körde sin elrullstol.

Genom åren har jag mött många människor, många föräldrar och deras söner, som också vittnar om liknande händelser. Jag blir lika illa berörd varje gång jag hör dessa berättelser.

Tex när ett barn som äntligen vågar gå iväg till ett badhus för att ha kul, möts av folks stirrande blickar. När barn blir anklagade för att ha snott en rullstol, när föräldrar till barn blir påhoppade när de parkerar på en plats som kräver tillstånd. Naturligtvis har föräldrarna rätt att stå där, men det folk reagerar över är att ur bilen går en glad kille. Då kan man väl inte ha rätt att stå där med bilen? Om man kan gå?

Att vuxna människor saknar förstånd det har jag lärt mej att acceptera. Men när folks dumhet gör så att våra söner tillslut väljer att sätta sej i rullstolen, innan de går ut, när de väljer att sitta kvar i rullstolen vid lekplatsen, när killarna väljer att sitta framför att röra sej fritt... Då går mitt hjärta sönder.

Duchenne är en aggressiv sjukdom som sakta men säkert gör att våra söner behöver sitta i rullstol på heltid. I början kanske under längre stunder av dagen och ibland orkar de en hel dag utan. Vad de flesta då inte vet är att dagen efter en röjardag så sitter killarna ofta inne för att de har så ont i kroppen efter gårdagen.

Vi föräldrar begär så lite av samhället. Ett enda ord begär vi. Faktum är att vi får det vi begär av samhällets yngsta medborgare. Barnen ger oss det vi begär. Nämligen respekt.

Barn springer fram till Zebbe.. vilken häftig rulle, en sådan vill jag också ha.. Föräldrarna jagar efter och säger skamset.. Förlåt.. De tystar sitt barn och säger man går aldrig fram till någon i rullstol. Det är synd om dem. Jag hyllar barn och deras föräldrar som låter barnen vara nyfikna och frågvisa..

För visst är det en märklig syn att se ett barn i rullstol. Åkandes genom köpcentrumet för att sedan vid godis eller leksaksavdelningen hoppa ur stolen och gå. Jag håller med om det. Kom gärna fram och fråga. Bli barn på nytt. Bli inte en av de vuxna som bara glor och fnyser.

Jag hör föräldrar vara ledsna när de går ut med sina barn i rullstol. Inte för att deras barn sitter där, utan för att man går bakom rullstolen och möter vuxna människors sura miner och dömmande blickar.

När ett barn väljer att i bilen sätta sej i rullstolen innan man går ur bilen, för att barnet inte vill bli tittad på. Det finns inga ord för hur illa det är.

Jag önskar så att många vuxna gav ett leende, lät sina barn gå fram och fråga om rullstolen, lät barnet bada i den varma bassängen för sina ömma musklers skull.

Ni behöver inte ha kunskap om barnet i rullstol. Ni behöver bara ha ett vänligt öppet sinne. Bara visa lite respekt om att alla är vi olika.

/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - Torsdag 4 aug 23:49


Nu har vi landat känslomässigt tror jag efter den vackra resan. Jag vet, det är mycket tjat från oss fortfarande.

Men det visar hur mycket resan faktiskt betydde för Zebbe och oss andra.


Vi har alltid åkt mycket med Birka. Men inte med våra yngsta barn. Så efter den magiska kryssningen, bokade Thomas in en resa med Tindra och Theodor. Jag bokade in en resa med Zacharias och Vilde.

Alla barnen blev förälskade i båten och vill absolut åka igen.


Zebbe har äntligen orkat ta sig iväg till Liseberg. I år blev det bara tre timmar på plats. Det gjorde för ont i kroppen. Men troligen åker han dit igen på lördag.. Med ett guldpass så kan man åka under hela säsongen och vi bor ju faktiskt inte så superlångt ifrån.


Om någon vecka drar Zebbes läkarbesök igång igen. I tre dagar ska han vara på habiliteringen och bli undersökt från topp till tå. Vi ska även kika på ny rullstol och ny el-rullstol. Fler bilder till bildschemat. Troligen nya sondsprutor och annat. Många är de som ska träffa Zebbe och vi gör det innan skolan börjar.

I höst ska Zebbe sövas och flera olika avdelningar från sjukhuset ska passa på att göra tuffa saker på Zebbe.

Att söva Zebbe är absolut inte riskfritt. Jag har de senaste gångerna suttit nervöst och väntat. Denna gång lär bli lika tuff. Tandläkare, läkare, ortopedtekniska, tandreglering, hudspecialist, ja, jag har säkert missat ngn avdelning. Men jag vet att de är flera som vill vara med.

Zebbe ska börja gå på en ny skola. Blir en spännande omställning för honom.

Lite andra saker kommer också att ske i höst. Så dagarna på Birka kommer verkligen att vara bra minnen att tänka på när allt det jobbiga kommer.

Glöm inte att följa Zebbe på instagram: zebbes_kamp

/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - Lördag 9 juli 07:51


Dessa två charmiga killar jobbade i de barer där Zebbe gärna gick och handlade baconchips och läsk. Dessa två tyckte Zebbe väldigt mycket om. De kanske själva bara tycker att de var trevliga, men Zebbe sökte faktiskt upp barerna för att de stod där. Han tyckte att de var så roliga. :)

Så sista dagen när det gick upp för honom att de skulle jobba i baren på soldäck, så tittade Zebbe med stora ögon på mej och log. Jag frågade Zebbe om jag skulle be om ett kort på dem, vilket han gärna ville ha :)

Zebbe fick alltså önska sej en upplevelse i hela Europa, han valde Birka och dess personal. Då förstår man hur stort detta är för Zebbe.


Sista dagen bjöd på otroligt mycket skoj. Bland annat en guidad tur i köket. Killarna som serverat oss en fantastisk upplevelse av mat under hela resan, bjöd också på en intressant föreläsning om hur det är att jobba och driva en stor resturang ombord.

Zebbe sitter här hemma och rabblar massor av siffror på mat som de nämnde. Jag själv har blandat ihop alla siffror så den kunskapen får Zebbe stå för :)


Inte ett inlägg utan en bild på nöjesgänget. Den här dagen bjöd de på massor av underhållning och Zebbe njöt massor. Han hade gärna haft det så här på hela resan. Musik, mat och underhållning 24 / 7 :) ute på soldäck. Han skulle nog kunna leva på det resten av sitt liv.

Musikquizet muttrar Zebbe fortfarande om att vi hade tre fel.. Hahahhaha han tycker att hans sällskap borde ha fixat frågorna bättre Hahahhaha Zebbe är en tävlingsmänniska av högsta rang så i hans värld ska man bara vinna. Det finns inget annat.


Den här dagen fick vi alla se Bianca och skeppsråttorna uppträda för Alla ombord. De verkar roliga sa Zebbe, han trodde också att hans yngre syskon skulle gilla dem. Så redan ombord började Zebbe prata om en ny kryssning med Birka :) så vi får väl se när vi dyker upp igen ;)


Zebbe har även dyslexi och adhd. Men när det var allsång på Birka så gick det väldigt bra att hänga med i texten och koncentrera sej. Han sjöng massor och tyckte 34:an var en rolig sång att sjunga. Killen älskar allsång på Skansen och Lotta på Liseberg. Lotta har han dock inte lyckats komma till ännu och se live, men han hoppas kunna göra det när panetoz kommer dit i sommar.


När vi satt på soldäck så började Annelie att skruva lite på sej. Hon såg att vi började åka en annan väg i skärgården. Hon är uppvuxen där ute bland öar och vatten. Hon och befälhavaren hade tidigare under resan talat om detta och att Birka inte längre går förbi hennes barndomshus, där hennes mamma fortfarande bor. Helt plötsligt utbrister Annelie att vi är i viken där hon har bott. Befälhavaren ändrade alltså rutten för hennes skull, och Zebbes, så att han kunde få se huset som Annelie pratat om. Återigen så blev hela sällskapet rörda till tårar.


Just vid de här stolarna började hela vårt äventyr några dagar tidigare. Under hela resan fick vi uppleva saker som vi aldrig trodde var möjligt. Det Zebbe pratar mest om från resan är:

1) kalvfilen!!!!! Jag kan bara hålla med. Så god. Han pratar också om hur bra servitören Markus var.

2) baconchipsen. Jag vet inte hur många kartonger han åt :) killarna i baren gjorde ett bra jobb där ;)

3) nöjesgänget !!! Ja ni betydde så mycket för honom.

4) bron!!!! Och samtalen med kaptenen och intendenten

5) han pratar precis lika mycket om allt annat också.. Allt som hände under kryssningen och allt han fick uppleva.


Tack säger vi från hela gänget. Ett extra stort tack till Min stora dag och Brika Cruises för det ni gjorde för Zebbe. Vi har börjat samla ihop alla kort och det är inte lite kort kan jag säga. Ni har gett oss många minnen att bära med oss i framtiden. När läkarbesöken blir tuffa, så kan Zebbe drömma sej tillbaka till denna resa.

Vi är fortfarande nära till tårar när vi tänker på allt ni gjort för honom och oss.

Tack till alla som gjort den här resan möjlig :)

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

28 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se